Hallo
ich will mich nicht aufdrängen aber wenn du mal ne frage hast ich bin am 27.04.2004 auch tranzplantirt worden ich hatte eine ALL

ich bin 30 jahre

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Hallo! Ich hatte mich jetzt lange nicht mehr gemeldet,schuldigung!! Bin im Moment drunter und drüber... Mein Freund hats ja zum Glück gepackt und ist jetzt seid einigen Wochen ganz aus dem Krankenhaus draußen! Ihm gehts eigentlich super! Die Werte steigen so wies sein soll und wir zwei sind jetzt schon ein paar mal zusammen gejoggt! (er hat mich tatsächlich nach drei chemos noch in einem kurzen sprint,ca15meter, abgezogen... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> ihm gehts wieder richtig gut!!!) Naja das problem mit seinen Eltern hingegen scheint nicht mehr locker zu lassen... Wir beide sind sehr traurig darüber und unsere Beziehung hat auch zum Teil darunter gelitten... Wir standen kurz vor dem Aus und das nach all dem und nur wegen seinen Eltern... Doch wir haben die Kurve noch rechtzeitig gekriegt und haben erkannt was wir ändern mussten: wir konnten einfach nicht mehr zusammen bei ihm sein! Denn jedesmal wenn wir bei ihm waren, haben seine Eltern mir immer aufs neue klar gemacht, dass ich bei ihnen unerwünscht war. Zusätzlich haben sie Daniel unter Druck gesetzt, indem sie bei ihm immer wieder über mich herzogen... Dies blieb an unserer Beziehung nicht unbemerkt logischerweise. Somit haben wir beschlossen die gemeinsame Zeit vorerst nur bei mir zugenießen! Daniel versteht sich prima mit meinen Eltern, fast schon besser als mit seinen eigenen... Doch dies passt seinen Eltern natürlich garnicht und die Gründe für unseren Entschluss verstehen und akzeptieren sie garnicht... Wir beide wissen bald nicht mehr weiter, aber wir geben natürlich nicht auf!Eventuell wird Daniel jetzt mal für eine Woche zu seiner Schwester oder zu mir ziehen... Mal Sehen, hauptsache Daniel kann sich erholen,denn Streß ist jetzt echt nicht gut für ihn... Alle die das lesen werden sich jetzt wahrscheinlich fragen,warum wir denn nicht nochmal mit ihnen reden... Wir alle(daniel,ich meine eltern und daniels schwester, die ärtze und und und) haben schon ein paar mal mit ihnen geredet oder etwas dazu gesagt,doch die eltern können unsere ansichten nicht verstehen... Ich bin normalerweise der letzte der aufgibt, denn ich denke eigentlich das es für alles eine lösung gibt, doch die zwei haben mir gezeigt, dass es auch Menschen gibt die einfach nur stur und eingefrahren sind und mit denen man nicht reden kann...
Sooo als letztes kann ich noch sagen,dass am Montag die erhaltungstherapie bei Daniel beginnt! Wir sind sehr nervös davor, aber denken eigentlich dass er das jetzt auch noch schafft!Die Ärtze sind sehr zuversichtlich, dass Daniel keinerlei Probleme mit der Erhaltungstherapie haben wird... Bisher hatten die auch immer Recht, also wollen wir Ihnen mal vertrauen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

Jetzt hab ich aber auch wirklich alles neue berichtet... An alle Kämpfenden: ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Gottes Segen!!! Wie man bei Daniel sieht: Man kann es schaffen... Ganz liebe Grüße, Rebecca

Hallo!

Ist das jetzt die 3. Chemo bei deinem Freund? Oder schon die 4.? Und wie wird die Erhaltungstherapie laufen?

Ich denke das Schlimmste ist wirklich geschafft!!! Mein Bruder hat jetzt ja auch die 3. hinter sich und befindet sich jetzt in Aplasie. Es geht ihm gut! Er bekommt noch 2 Chemos und hat es dann hinter sich.

Ich drücke weiterhin die Daumen!!

LG
Tanja

Hallo Jana.

Erstmal danke für deine Mail. Ich bin sehr froh und vorallem dankbar, dass alles so schnell ging. ich weiß, dass es leider nicht bei allen so schnell und so gut läuft. Trotzdem hoffe ich, dass "unsere" Geschichte anderen Mut macht... An dieser Stelle nochmals viel Kraft und Glück für alle Anderen...

Soo nun der neuste Stand der Dinge:
Daniel musste heute morgen wieder ins Krankenhaus. Er bekommt jetzt 9 Tage Chemo. Wir gehen von einem Krankenhausaufenthalt von 4 Wochen aus. Er muss heute und morgen 24 Stunden an der Chemo hängen... Dies ist für ihn irgendwo natürlich hart... er hatte jetzt die Zeit zu Hause genossen und muss jetzt direkt wieder voll durchstarten... Ich weiß aber, dass er die Wochen jetzt auch noch durchsteht... Außerdem hat er seinen neuen ZVK am Hals gelegt bekommen, was für ihn unangenehm ist... Ist das immer/meistens so, dass der ZVK am hals mehr weh tut? Nunja alles in allem sieht es bei daniel ja wirklich super aus... Trotzdem wird dieser Monat wieder hart und danach die Erhaltungstherapie wird auch nicht umbedingt angenehm. Aber wir können uns glücklich schätzen, dass es so gut gelaufen ist und deshalb wird uns das bestimmt leichter fallen...

Viele Liebe grüße, Rebecca

P.S: Meinen großen Respekt vor allen, die solch (leider meist noch härtere) harte Zeiten durchstehen und auch den Ärtzen. Ihr könnt alle auf Euch stolz sein! Nochmals Danke für alles...

Hallo Rebecca,

ich freue mich sehr für Euch! Es ist so schön, dass es auch mal solch positive Nachrichten gibt!

Alles Gute für Dich und Deinen Freund.

Jana
[addsig]

Hi ihr Lieben.

Wollte euch die gute Nachricht überbringen Daniel hatte heute einen Termin in seinem Krankenhaus um die Werte von der KMP zu bekommen... Er hat 0,001% nur noch, also es liegt tatsächlich eine Vollremission vor... Auch im Knochenmark sind die übrigen Blasten (1,5%) gesund und nicht mehr mit Leukämie befallen... Er hat es tatsächlich geschafft! Am Montag muss er nochmal für einen Monat rein wegen der letzten Chemophase... Doch den Monat schaffen wir auch noch... Danach werde icch mir seine Eltern packen und denen mal was dazu sagen...Ich weiß zwar, dass das alles kein böser wille von denen war, aber sie haben daniel damit verletzt, was er nicht gebrauchen konnte...

Ich danke euch wirklich vom ganzen Herzen das ihr mir so viel geschrieben habt... Und ich freue mich für dich, kathi, dass es bei dir auch gut ausgegangen ist...

Das alles macht mir nochmal klar, wie unwichtig manche Dinge doch sind und wie dankbar man sein kann, wenn es einem gut geht...
Allen anderen( Betroffenen oder Angehörigen): ich wünsch Euch an dieser Stelle ganz ganz viel Glück und Kraft!!!! Niemals den Mut verlieren... Wie man jetzt bei Daniel sieht, kann es manchmal ganz schnell (insg. 4 Monate) überstanden sein...Es muss also nicht immer schlimm ausgehen...Mittlerweile gibt es wirklich gute Möglichkeiten. ( diese sätze habe ich von vielen lieben Menschen immer gesagt bekommen: und sie hatten Recht )

Auch ein großes Dankeschön an alle Ärtze die für die Patienten kämpfen und all ihr Herzblut in die Therapien stecken...

GANZ GANZ LIEBE GRÜßE, Rebecca

P.S: Ich halte Euch auf dem Laufenden und schau immer mal wieder rein... Danke Danke Danke

Hallo Rebecca!

Mir geht es prima..steh mit beiden Beinen wieder voll im Leben( welches manchmal echt stressig ist )

Ich hatte auch diese Prognose und brauchte keine Stammzellen!

Das wird schon!!!!!

Liebe Grüße!
Katja


[addsig]

Hi Rebecca!

Dann hat er ja wirklich eine sehr gute Prognose!
Das freut mich!!

Halt uns mal auf dem Laufenden!!

LG und Grüße an Daniel!

Tanja
[addsig]

hi tanja.

soweit ich weiß hat er auch 8,21. ich frag aber nochmal nach...

er ist in einem krankenhaus und nimmt an der studie von münster teil...
sind alle erleichtert das er keine kmt braucht oder ähnliches... aber im notfall würde die schwester als spender in frage kommen. was ja ein 6 im lotto ist... trotzdem sind wir natürlich froh, dass es im moment so aussieht, dass er das nicht braucht!!!

lieben gruß, rebecca

hi tanja.

soweit ich weiß hat er auch 8,21. ich frag aber nochmal nach...

er ist in einem krankenhaus und nimmt an der studie von münster teil...
sind alle erleichtert das er keine kmt braucht oder ähnliches... aber im notfall würde die schwester als spender in frage kommen. was ja ein 6 im lotto ist... trotzdem sind wir natürlich froh, dass es im moment so aussieht, dass er das nicht braucht!!!

lieben gruß, rebecca

Hi Rebecca!

Sorry, ich meinte natürlich auch seine Eltern! Die Ärzte werden das sicherlich tun und hoffentlich einiges bewirken.

Es ist super wenn dein Freund keine SZT braucht! Wahrscheinlich hat er auch diese günstige Chromosomenveränderung (8;21)? Frag mal würde mich interessieren, denn mein Bruder hat die auch.

Ist Daniel in einem Krankenhaus oder in einer Uniklinik? Nimmt er an einer Studie teil?

LG
Tanja

[addsig]

hi kathi.

erstmal danke für deine mail... Hoffe das bei dir alles gut gelaufen ist??!!

Ich werd daniel weiter unterstützen, denn erist es wirklich wert!er ist einfach wundervoll...
ich versuche das mit den eltern einfach bei seite zu schieben und konzentriere mich voll und ganz auf daniel!

Zum glück sieht es echt gut aus für ihn... das baut daniel und mich natürlich wieder auf... er weiß so, dass es sinn macht die nächste chemo auch noch durch zu stehen... ich denke, dass es gut ist wenn man einen erfolg sieht an dem man sich hochziehen kann..Oder?!

Lieben gruß rebecca

hi tanja.

daniel braucht keine transplantation, da die ärtze jetzt schon von einer vollremission ausgehen*toi toi*
Also meine eltern gehen gut damit um...nur seine nicht. die machen den ganzen streß...Meine eltern helfen mir richtig!Sie versuchen mich aufzubauen und unterstützen mich wo es nur geht!
daniels eltern jedoch machen nur streß. Sie kritisieren alles und lassen sich nicht vom gegenteil überzeugen: absolut stur und uneinsichtig... das beste ist, dass die mir immer gesagt haben, dass wir daniel schonen müssen...*lach* ich versuch ihn zu schonen und ihn glücklich zu machen, doch DIE machen daniel echt fertig( also seelisch, denn er leidet sehr darunter, wie die eltern im moment drauf sind)
ich hoffe auch das die ärtze denen mal richtig den kopf wachen...aber ich gehe davon aus!

Lieben gruß rebecca

Hallo Rebecca!

Mein Bruder hat auch AML M2. Er braucht auch keine Stammzellentransplantation wegen einer günstigen Chromosomenveränderung.

Braucht dein Daniel eine Transplantation??

Ich hoffe die Ärzte waschen deinen Eltern mal richtig den Kopf!! Harmonie und Zusammenhalt ist ganz wichtig!!
Pläne schmieden ist gut, mein Bruder plant auch schon eine Amerikareise im Sommer!

LG
Tanja

Hallo Rebecca!

Ich hatte auch AML. Meine Diagnose ist nun schon fast zwei Jahre her..die Zeit vergeht wie im Fluge...

Haltet weiter so zusammen, das baut auf und gibt Kraft..das weiß ich..

Ich wünsche euch alles Gute...Nicht den Kopf hängen lassen!!!!

Liebe Grüße,
Katja
[addsig]