Werde langsam etwas panisch

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

Moderatoren: jan, NL, Marc

Kati
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Beitrag von Kati » 03.04.2007, 19:45

Hallöchen!

Bei meinem letzten Besuch in Tübingen zur Nachsorge hat der Arzt gefragt wie es mal wieder mit einer Punktion aussieht. Da sagte ich nicht gut, weil ich es nicht mehr möchte. Ich sagte wenn mein Blut in Ordnung ist sehe ich das nicht ein. Und da war er einverstanden. Kann er ja auch nichts machen. Ich hab die Nase voll.. Ich hab da jedesmal das Krankenhaus zusammengeschrien..Bei allen eingriffen, die an meinem Körper vollzogen werden..nur das Blut abnehmen find ich inzwischen nicht mehr so schlimm..

LG
Kati
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maphi
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Beitrag von maphi » 03.04.2007, 17:10

Hi Anna!

Meine Reha fängt erst am 10.4. an. Dauert erst mal 21 Tage.
Interessant wie das von Person zu Person verschieden ist. Ich freue mich schon riesig auf meine Reha. Einfach mal 3 Wochen weg hier und durchatmen. Es ist schon ganz schön stressig hier, weil es immer wieder auf das Thema kommt und man eigentlich immer wieder das gleiche erklären muss. Das wird sich wohl auch in nächster Zeit nicht ändern, umso schöner ist es mal hier raus zu kommen.
Ist das mit der KMP bei Dir (oder bei Euch, denn Kathi schrieb ja was ähnliches) so ein großes Problem? Ich hatte eigentlich nur Probleme mit den ersten 2 KMPs, weil ich nicht wusste was auf mich zukommt, jedoch wartete ich vergeblich auf einen wirklichen Schmerz. Es war immer eher ein "unangenehmes Gefühl". Ich fand zum Schluß meine Blutentnahmen unangenehmer, da meine Venen völlig am A... waren. Das ging dem größten Teil der Patienten bei uns ähnlich. Da scheint es auch von Haus zu Haus andere Techniken zu geben.
Wünsche Dir jedenfalls viel Glück, dass sich die Punktion auch gelohnt hat!

Viele Grüße Marc
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ANMA
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Beitrag von ANMA » 01.04.2007, 19:45

Hallo Marc,
erst mal Glückwunsch das alles Gut bei dir aussieht.
War am Donnerstag zur KMP.War echt wieder super <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">/ Nun heißt es warten,warten,warten.
Dauert etwa drei Wochen eh das Ergebniss aus Ulm zurück ist.Naja und dann mal schauen wie es weiter geht.Die letzten Tage hatte ich dann mal wieder Fieber.Muß mal gestehen unter der Chemo ging es mir teilweise besser als jetzt.Mein Arzt sagte das das normal sei.Der Körper ist halt total ausgelaugt.Kann ja nur besser werden.
Das mit dem rauchen kenn ich wohl.Aber als ich nach meiner letzten Kippe umgefallen bin,fiel es mir nicht ganz so schwer es zu lassen.Jetzt fängt es mir teilweise an zu fehlen.Echt übel.
Soll nach Ratzeburg.Eigentlich am 21.4..Aber ich muß erst das Ergebniss der KMP abwarten.Also hab ich das richtung Juni verschoben.Im Mai hab ich zu viel vor.Das will ich nicht alles absagen wegen dar Reha.Soll dan erst mal VIER lange Wochen.Wenn ich da dran nur denke...Hab einfach keine lust mehr von zu Hause weg zu sein.Auch wenn die Reha bestimmt gut tut.
Bist du denn jetzt schon auf Reha?Ich meine wenn du am 10.4. schon wieder beim Arzt sein mußt?Oder hab ich mich verlesen?

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ANMA
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Beitrag von ANMA » 01.04.2007, 19:31

Hallo Kathi,
sorry das ich jetzt erst reagiere.Ist irgendwie an mir vorbei gehuscht.
Erst mal vielen Dank fürs drücken.
Das mit der Bettnachbarin kenn ich.Nur ist es bei meiner,mittlerweile Freundin,besser ausgegangen als bei deiner.Es tut mir leid für sie und für dich.Ich denke das ich auch daran zu knabbern hätte.Aber so ist es nun leider mit dieser Krankheit.Hab auch viele Menschen auf der Station sterben sehen.Als es eine traf die eine Woche nach mir kam,nur drei Jahre älter war als ich und auch noch eine sieben jährige Tochter zu Hause hatte war ich völlig fertig.
Seit dem Zeitpunkt habe ich engeren Kontakt zu meinen Mitpatienten gemieden.Der Tod dieses Mädels hat mich zu sehr getroffen.Ab diesem Tag wurde mir klar das der Tod jeden treffen kann.Und grade in unserem Fall.
Mir war dieses Thema immer fremd und ich habe es völlig verdrängt.Ich glaube deshalb hat es mich auch so sehr getroffen.
Und als meine Bettnachbarin wieder zur Therapie kam und mich fragte wo sie ist war es noch schwerer.Natürlich sagte ich es ihr.Wollte sie ja nicht belügen.
Seit diesem Tag bin ich doch echt dankbar für jeden Tag den ich aufwache und LEBE.
Ein höheres Gut als Leben gibt es einfach nicht.Auch wenn es nicht immer das einfachsre ist.
Aber nun zu etwas anderem:
Hast du einfach gesagt das du keine KMP mehr willst?Und wenn ja,willst du denn nicht die Gewissheit habeb das da nichts ist?Oder brauchst du sie nicht mehr machen?
Liebe Grüße Anna

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maphi
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Beitrag von maphi » 27.03.2007, 10:34

Guten Morgen!

Das mit der Praxis hat hervorragend geklappt. Die Ergebnisse waren da und durchweg positiv. Sowohl Knochenmark (komplette Remission) als auch Blut. Auch ich werde regelmäßig Blut abgenommen bekommen, die Ärztin sagte jedoch das meine Werte so gut wären und ich erst nach der Reha (ab 10. April) wieder kommen muss.

Also ich muss ja gestehen, ein Kind von Traurigkeit war ich früher auch nicht und vielleicht war das auch der Grund für meine Angst. Weil ich ja wusste das vor allem diese Raucherei echt scheiße ist. Und so bescheuert das auch ist, man muss erst mal so einen krassen Schuss vor den Bug bekommen um nach 20(!) Jahren die Finger von den Kippen zu lassen. Ziemlich befreiend.

Hast Du schon eine Ahnung wo und wie lange die Reha sein wird?

Gruß Marc
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unknown

Beitrag von unknown » 26.03.2007, 13:02

Hallo Marc,
ist schon komisch. Mir ging es früher immer so wie dir heute.Hab mir nie irgendwelche Gedanken um Krankheiten oder sonst irgendwelchen schlimmen Sachen die passieren könnten gemacht.Im Gegenteil,hab das Leben in vollen Zügen(manchmal auch zu viel) genossen.
War auf jeden Fall etwas einfacher als jetzt.
Aber ist halt wie es ist.Und versuche auf jeden fall das Beste draus zu machen.
Ja eine Reha soll ich machen.Hab schon die Zusage bekomm.Mußte mich dann letzte Woche drumm kümmern die zu verschieben da ich ja erst mal das Ergebniss der KMP abwarten muß.
Würd mich auf jeden Fall freuen wenn du mich auf dem laufenden hälst.
Liebe Grüße Anna

unknown

Beitrag von unknown » 26.03.2007, 13:02

Hallo Marc,
ist schon komisch. Mir ging es früher immer so wie dir heute.Hab mir nie irgendwelche Gedanken um Krankheiten oder sonst irgendwelchen schlimmen Sachen die passieren könnten gemacht.Im Gegenteil,hab das Leben in vollen Zügen(manchmal auch zu viel) genossen.
War auf jeden Fall etwas einfacher als jetzt.
Aber ist halt wie es ist.Und versuche auf jeden fall das Beste draus zu machen.
Ja eine Reha soll ich machen.Hab schon die Zusage bekomm.Mußte mich dann letzte Woche drumm kümmern die zu verschieben da ich ja erst mal das Ergebniss der KMP abwarten muß.
Würd mich auf jeden Fall freuen wenn du mich auf dem laufenden hälst.
Liebe Grüße Anna

maphi
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Beitrag von maphi » 25.03.2007, 19:28

Tach Anna!

Ich kann dich auf jeden Fall verstehen! Vielleicht ist das ja eine "Gabe" dass ich das so sehen kann. Vielleicht habe ich noch gar nicht begriffen was da in letzter Zeit alles passiert ist und meine große Angst kommt noch. Ich hab' keine Ahnung. Aber wann hat man die schon!?
Mir ging es vor meiner Krankheit so wie dir jetzt! Ich habe früher viel mehr Angst vor schlimmen Erkrankungen gehabt und wirklich deswegen auch schlecht geschlafen und mir viele Gedanken gemacht. Mir kommt es momentan eher wie eine Befreiung vor. Das, wovor ich früher Angst gehabt habe, habe ich "überstanden"! Was soll da jetzt noch kommen? Und wenn's kommt... ich bin bereit!

Also ich habe morgen (26.3) meine Erstvorstellung in der Praxis die mich weiter überwachen wird. Sie wurde mir von den Ärtzten der Uni empfohlen. Sehr spannend. Mir ist letzten Montag nochmal eine KMP in der Ambulanz der Uniklinik Frankfurt/Main gemacht worden (dort war ich bisher auch in Behandlung - danke dafür!). Die Ergebnisse wurden hoffentlich in die Praxis geschickt. Soweit ich das verstanden habe bekomme ich alle 3 Monate eine KMP. Von wöchentlichen Blutentnahmen ist mir nix bekannt, sicher bekomme ich da morgen mehr info. Ich kann dich ja auf dem Laufenden halten!

Machst Du eigentlich eine Reha?

LG Marc
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Kati
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Beitrag von Kati » 25.03.2007, 15:56

Liebe Anna!

Mir würde es genau so gehen, wie dir!! Ich selber bekam im Februar 2005 die Diagnose AML..Nach vier Chemos, eine davon Hochdosis, wurde ich im Juli leukämiefrei entlassen.. es ist so komisch, sind schon zwei Jahre seither vergangen, alles geht so schnell.. Auch ich denke so wie du..man sagt ich bin gesund, aber geheilt??? Das wird sich zeigen..Ich weiß auch nicht ob ich nochmal so etwas mitmachen würde..obwohl ich so gut wie keine Nebenwirkungen hatte..aber psychisch ist es eine totale Belastung..Wenn man nur Sonntags Besuch bekommt sonst immer alleine ist, ich hatte Glück und bei jeder, außer der letzten, Chemo die selbe Bettnachbarin..das war toll und hat sehr geholfen..ich hab sie sehr gemocht..aber..sie hats nicht geschafft und dadran knabber ich heut noch..
Wenn ich überlege, und dran denke es könnte wiederkommen, so kommt mir fast das kotzen..wenn ich nochmal so einen scheiß ZVK bekommen würde und nochmal punktiert werden würde (ich lasse das bei den Nachsorgeuntersuchungen nicht mehr machen)ja mir gehts wie dir..ich will den scheiß nicht mehr...nie mehr..
Mein Leben läuft wieder normal, ich habe eine neue Ausbildung begonnen und nun auch einen Gitarrenkurs angefangen..ich LEBE...Und dafür bin ich dankbar.. ich gehe mit der Zeit behutsamer um und mache das was mir gefällt..

Lass den Kopf nicht hängen und denke positiv!!!!!

Ich drück dich!
LG
Kati
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unknown

Beitrag von unknown » 24.03.2007, 11:11

Hallo ihr,
vielen Dank erst mal für eure Antworten.
Gladys:Ja ich bin in einer Studie.
Ich möchte natürlich gern um eine KMT rum kommen,weiß aber auch wenn es sein muß,muß es sein.Ich hab dann ja nicht wirklich die Wahl.Zumindest nicht wenn ich leben will.
Und das will ich.
Ich hab halt nur Angst vor der ganzen Prozedur.Vor allem weil ich mich grad so gut fühle.
Werd aber auf jeden Fall mal auf die von dir angeführte Seite schauen.Vielen Dank.
Marc:Vielen Dank für deine Worte.
Ich versuche auf jeden Fall mein Leben zu genießen.Gelingt meistens auch ganz gut.Aber es kommen halt immer wieder diese Tiefpunkte und diese Ängste.Geht dir das denn nicht so?
Ich lasse mich sicher davon nicht bremsen oder aufhalten aber halte es,zumindest für mich,nicht ratsam das zu verdrängen und runter zu spielen.
Ich bin zwar momentan einigermaßen gesund,aber dennoch hab ich ja Krebs und hab dem Tod bereits guten Tag gesagt.
Ich habe einfach Angst das es alles wieder kommt.
Ich will LEBEN.Dennoch hab ich weniger Angst vor dem Tod als diese ganze Therapie nochmal machen zu müssen.Hört sich blöd an,ist aber so.Mich macht einfach diese Ungewissheit irre.Keiner kann mir die nächsten Jahre sagen das ich geheilt bin,nur gesund.Was ja aber soviel heißt,das es immer wieder kommen kann.Vielleicht kannst du mich ja verstehen?
Soll aber nicht heißen das ich aufgeben will oder mich von diesen Gedanken auffressen lasse aber begleiten tun sie mich schon.Bin,glaub ich,momentan einfach ausgelaugt von dem Thema "Therapie".Will versuchen mir ne Scheibe von dir abzuschneiden und alles noch lockerer zu sehen.
Mußt du eigentlich auch jede Woche zur Blutkontrolle und dann alle drei Monate zur KMP?
LG Anna

maphi
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Beitrag von maphi » 23.03.2007, 10:21

Hallo Anna!

Wir können uns da glaube ich die Hände reichen! Ich habe genau das Gleiche durchgemacht wie Du! Auch bei mir wurde am 29.Sept. 2006 AML diagnostiziert. Nach zwei Induktionsphasen und drei Hochdosis-Konsolidierungen wurde ich anfang März als "geheilt" entlassen. Meine beiden Schwestern wurden auch als "bedingt" geeignet geprüft und auch ich wurde nicht transplantiert.

Aber ganz ehrlich gesagt sehe ich das mit der Krankheit eher entspannt! Ganz nach dem Motto "ist der Ruf erst ruiniert, da lebt es sich ganz ungeniert". Wenn die Krankheit wieder ausbrechen sollte kann ich eh nix dran ändern und warum sollte ich mir die Zeit dazwischen unnötig versauen?! Natürlich wäre es ein tiefschlag für mich, aber ich freue mich momentan einfach nur auf den kommenden Frühling, meine Reha in Freiburg und darauf meinen Körper wieder in die Reihe zu bekommen.
Das klingt jetzt alles sehr abgeklärt und natürlich mache ich mir sehr viele (evtl. auch zu viele) Gedanken über die Zukunft und auch über das Erlebte, jedoch gehen diese eher weg von der Krankheit und hin zu meiner beruflichen und persönlichen Zukunft. Eben Sachen die ich selbst beeinflussen kann.
Eine gute Aussage ist, dass Du nich auf dein Leben verzichten willst und das hast Du (und ich auch) im letzten halben jahr mit aller Stärke bewiesen! Und jetzt ist es an der Zeit zu leben!

Ich hoffe Du findest deinen Weg und wünsche weiterhin viel Kraft.

LG Marc
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Gladys
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Beitrag von Gladys » 22.03.2007, 16:25

Hallo Anna,
erst mal ruhig durch Atmen.
Schön das es dir so gut geht.
Bist du in einer Studie?
Also, wenn du keine KMT machen möchtest, aber dir unsicher bist, hol dir eine zweite Meinung ein!
Es gibt sehr viele Hämatologen/ Onkologen hier in Deutschland.
Schau mal auf diese Seite vorbeihttp://www.kompetenznetz-leukaemie.de/c ... x_ger.html
Gruß
Gladys
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unknown

Beitrag von unknown » 22.03.2007, 14:23

Hallo ihr Lieben,

ich habe im September 06 die Diagnose AML,M1 bekommen.Nun bin ich durch mit zwei Induktionstherapien und drei Konsolidirung.Seit Anfang März bin ich nun zu Hause und hoffe das Krankenhaus nie mehr für länger von innen sehen zu müssen.
Schon nach der ersten Chemo waren nur noch ein paar tote Blasten nachzuweisen und nach der zweiten gar keine mehr.Ich bin seit dem Leukämie frei,wie es so schön heißt.
Trotzdem wollten die Ärzte gern tranzplantieren um mein Risiko auf ein Rezidiv zu senken.Leider passte mein Bruder als Spender nicht.Also tranzplantieren sie nicht.
Am 29.3.muß ich nun zur KMP in die Klinik um zu schauen ob die letzte Chemo auch so gut angeschlagen hat.Das Knochenmark wird dann wieder überall hin geschickt um es zu testen.Erst dann steht wirklich fest wie hoch mein Risiko auf ein Rezidiv ist.Ich muß dann ca.vier Wochen auf das Ergebnis warten.Und mich macht die Ungewissheit jetzt schon irre.
Klar wenn sie tranzplantieren müssen damit das Risiko kleiner wird,werde ich das auch noch schaffen.Aber meine ganze Sorge dabei ist ,das ich eigentlich sowas von die Schnauze voll habe.
Ich hab totale Angst vor einer KMT.Mir gehts momentan richtig gut und meine Werte sind klasse.Der Gedanke wieder so lange in die Klinik zu müssen,wieder einen ZVK zu bekommen(wenn sie denn überhaupt noch irgendwo reinkomm),wieder so runter geknüppelt zu werden verursacht echt Panik in mir.
Meine Haare wachsen endlich wieder,die Narben verblassen langsam und mein Leben fängt langsam wieder an ganz normal zu werden.Ich mag einfach niht mehr auf mein Leben verzichten und mich schlecht fühlen.
Vielleicht hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir ein wenig weiter helfen.
Vielen Dank schon mal
LG Anna

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