Sollte Umfeld Bescheid wissen?

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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unknown

Beitrag von unknown » 06.03.2004, 01:46

Hallo,

ich kann Jan mal wieder nur recht geben:

Die Familie hat es sofort erfahren, obwohl ich die Erfahrung machte, daß viele davon schlechter mit der Diagnose umgehen konnten als ich selber;

die 'lieben Kollegen' rochen zwar gleich einen Braten, weil ich Hals über Kopf wochenlang im Krankenhaus verschwand - aber ich habe nicht gesagt, wo ich liege, und habe mich danach, trotz teilweise inquisitorischer Befragungstechniken, strikt geweigert, jemandem zu sagen, was mit mir los ist. Man kann das bei den heutigen Arbeitszuständen nicht riskieren.

Bei Freunden und Bekannten habe ich sehr stark ausgewählt. Insbesondere habe ich alle nicht informiert, die irgendeinen Bezug zu meinem Arbeitsleben haben, damit sich keiner verplappern kann.
Daneben habe ich auch hier die Erfahrung gemacht, wie stark heute Krankheit als solche schon ein Tabuthema ist - noch unabhängig von ihrer Art ...

Pascal.

jan
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Beitrag von jan » 05.03.2004, 08:55

Hallo,

ich selbst habe den Weg gewählt, den Familien- und Freundeskreis schon sehr frühzeitig einzuweihen, das Arbeitsumfeld aber außen vor zu lassen. Vor der Familie hätte ich es nie verheimlichen wollen und können - und hat mir während der ersten, sehr schweren Phase sehr viel Halt gegeben.

Im Arbeitsumfeld hätte ich durch ein Bekanntwerden nur Nachteile und keine Vorteile erwartet, kann ich doch mit der CML-Therapie nahezu uneingeschränkt leben und arbeiten, so dass mich mancher Kollege oder Vorgesetzte vielleicht aus Unwissen ungerechtfertigt "abgeschrieben" hätte; Mitleidsbekundungen hätten mir mit Sicherheit nicht besonders geholfen, da es für mich wichtig war, wieder auf beiden Beiden zu stehen und mich gedanklich nicht ständig mit der Krankheit zu beschäftigen.

Bisher hat die Geheimhaltung auch recht gut geklappt und mir auch ermöglicht, zwischendurch den Job zu wechseln - was sicherlich bei Bekanntsein der Erkrankung schwieriger gelungen wäre.

Herzliche Grüße
Jan
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 02.03.2004, 18:50

Die Kinder würde ich auf alle Fälle so schnell wie möglich einweihen und die Zeit mit Ihnen genießen. Meine Große ist jetzt 15, vermisst Ihre Mama immer noch sehr und ist froh viele schöne Erinnerungen an sie zu haben. Wahre Freunde werden auch in dieser nicht einfachen Situation zu Dir resp. Euch stehen und das ist wichtig, es wird noch schwer genug.
Lass dich davon jetzt nicht unterkriegen und geniese jeden Tag ohne Streit. Ich habe gelernt dass man das Leben nicht verschieben kann auf später.

Horus
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Beitrag von Horus » 01.03.2004, 16:54

Hallo,
ich bin mit meiner Erkrankung sehr offen umgegangen.

Allerdings hatte ich eine ALL und hatte gar keine große Möglichkeit das "gehimer" zu halten, da ich gleich nach Diagnose für einige zeit in der Klinik verschwunden bin.

Meine Meinung ist, dass ein offener Umgang vielleicht besser ist.
Einige "Verhaltensweisen" werden so für Freunde besser verständlich.

Ich habe allerdings versucht, das Thema "Leukämie" nicht bestimmend in freundschafltichen Beziehungen werden zu lassen.

Leider musste ich aber auch, wie viele andere auch, feststellen, dass Freunde sich zurückziehen, wenn Sie "Bescheid wissen". Die sind es dann allerdings auch nicht wert.

Als Ausgleich waren in schlimmen Zeiten gute Freunde für mich da und haben mir bei der Bewältigung der Krankheit geholfen.

Gruß, Holger (<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-kmt.de" TARGET="_blank">Projekt Leukaemie-Kmt.de</A><!-- BBCode End -->)

_________________
Informationen über Leukämie und KM-/SZ-Transplantation
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-kmt.de" target="_blank">http://www.leukaemie-kmt.de</a><!-- BBCode auto-link end -->

unknown

Beitrag von unknown » 01.03.2004, 14:41

Hallo,
seit Mai 03 bin ich in der gleichen Lage. Ich habe zuerst meinen Mann eingeweiht, dann brauchte ich einige Wochen, bis ich es meinen erwachsenen Kindern mitteilen konnte.
Der Bekanntenkreis blieb aussen vor, obwohl ich immer wieder wegen meines Gewichtsverlustes angesprochen wurde (ich bin inzwischen sehr schlank geworden).
Jetzt muss ich feststellen, dass es so richtig war. Lust auf Gespräche über die Krankheit
habe ich nicht, Mitleid brauche ich nicht. Wir kommen innerhalb der Familie ganz gut
damit klar. Aussenstehende könnten wohl denken: Das war´s dann wohl mit ihr, und
das wiederum möchte ich nicht.
Mit der entsprechenden Behandlung kann man heutzutage wohl noch einige Zeit überleben
und dies will ich möglichst unbelastet tun.
Kopf hoch und alles Gute für die Zukunft.
Kathi

unknown

Beitrag von unknown » 01.03.2004, 12:52

Hallo,

bei mir wurde Anfang Dezember 03 CML diagnostiziert. Das hat mich natürlich erst mal ganz schön niedergeschmettert.
Ich weiß nicht, wie ich jetzt damit umgehen soll, ob ich meiner Familie und Freunden und Bekannten allen davon erzählen sollte. Bis jetzt wissen nur mein Mann, meine Schwestern und eine gute Freundin, die selbst eine schwere Krankheit hat, Bescheid. Meine Kinder und meine Mutter z.B. wissen es nicht. Die möchte ich einfach nicht damit belasten. Ist das richtig? Die Kinder sind 9 und 12 Jahre alt, und meiner Mutter geht es selbst zur Zeit gesundheitlich nicht gut. Bei Freunden und Bekannten habe ich einfach keine Lust auf Mitleid oder komische Seitenblicke oder daß ich dann andauernd über meine Krankheit sprechen müßte, weil alle womöglich meinen, das würde mir helfen. Was meint Ihr denn, wie handhabt Ihr das?

Mit etwas ratlosen Grüßen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

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