Hallo Olaf,
ich habe mal in einen anderen, englisch-sprachigen Forum nachgefragt, bezüglich der P190 und P210 Negativität und habe dazu Antworten erhalten. Diese habe ich Dir als Nachricht hinterlegt. Vielleicht ist es für Dich interessant.
Liebe Grüße
Dieter
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Nach einiger Ungewißheit
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DieterH
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empireteam
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Hallo Dieter,
was das Thema SZT angeht habe ich zur Zeit einen klaren Standpunkt, aber eben noch keine Entscheidung. Dafür ist es ohnehin noch zu früh. Die Diagnose liegt ja erst 2 Monate zurück und das erste Ergebnis für das Ansprechen von Glivec im Knochenmark bekomme ich ja erst im April. Die Charakterisierungen meiner Geschwister sind auch noch ohne Ergebnis.
Bis zum Ergebnis der zweiten Punktion schiebe ich dieses Thema erst mal an die Seite. Ich bin lediglich interessiert, was die anderen Betroffenen zu einer SZT führt, wenn die medizinische Notwendigkeit nicht besteht. Welche Gründe sind das und wie lange ist der Zeitraum bis man eine solche Entscheidung getroffen hat?
Ich kümmere mich zur Zeit weiterhin um die p230-Thematik und werde noch ein Gespräch mit meinem Onkologen führen. Wenn ich ein paar mehr Erkenntnisse habe, dann stelle ich sie hier ins Forum. Es gibt mehrere amerikanische Internetseiten, wo zu diesem Thema zumindest etwas zu finden ist. Aber dieses Medizin-Englisch.........nerv!!!!
Da sind wir gleich beim Thema: Ja deine Nachricht habe ich jetzt auch gesehen. Ich werde da auch mal reinklicken. Was hat dich denn auf die amerikanischen Seiten geführt?
Lieben Gruß
Olaf
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was das Thema SZT angeht habe ich zur Zeit einen klaren Standpunkt, aber eben noch keine Entscheidung. Dafür ist es ohnehin noch zu früh. Die Diagnose liegt ja erst 2 Monate zurück und das erste Ergebnis für das Ansprechen von Glivec im Knochenmark bekomme ich ja erst im April. Die Charakterisierungen meiner Geschwister sind auch noch ohne Ergebnis.
Bis zum Ergebnis der zweiten Punktion schiebe ich dieses Thema erst mal an die Seite. Ich bin lediglich interessiert, was die anderen Betroffenen zu einer SZT führt, wenn die medizinische Notwendigkeit nicht besteht. Welche Gründe sind das und wie lange ist der Zeitraum bis man eine solche Entscheidung getroffen hat?
Ich kümmere mich zur Zeit weiterhin um die p230-Thematik und werde noch ein Gespräch mit meinem Onkologen führen. Wenn ich ein paar mehr Erkenntnisse habe, dann stelle ich sie hier ins Forum. Es gibt mehrere amerikanische Internetseiten, wo zu diesem Thema zumindest etwas zu finden ist. Aber dieses Medizin-Englisch.........nerv!!!!
Da sind wir gleich beim Thema: Ja deine Nachricht habe ich jetzt auch gesehen. Ich werde da auch mal reinklicken. Was hat dich denn auf die amerikanischen Seiten geführt?
Lieben Gruß
Olaf
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DieterH
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Hallo Olaf,
Wenn man in chronischer Phase diagnostiziert wird, besteht zunächst meistens keine Notwendigkeit sich einer SZT zu unterziehen, da dass Ansprechen auf Glivec abgewartet werden kann. Es gibt aber sicherlich Faktoren und Umstände, die zu einer Transplantationsentscheidung führen können.
Mir fallen da folgende ein:
-Diagnose in späten Stadien der Erkrankung
-Hochrisiko-CML (nach CML-Score) und niedrigen Transplantationsrisiko (nach EBMT-Risikoscore)
-Kein oder nur geringes Ansprechen auf Glivec und anderer Inhibitoren
-Krankheitsprogression
-(starker Wunsch nach Heilung)
Also es gibt sicherlich auch heute noch CML-Fälle, die unter allen Abwägungen zu einer Transplantationsentscheidung führen.
Liebe Grüße
Dieter
PS: Hast Du meine Nachricht erhalten (auf der Homepage dieser Seite, oben rechts unter Nachrichten)?
[addsig]
Wenn man in chronischer Phase diagnostiziert wird, besteht zunächst meistens keine Notwendigkeit sich einer SZT zu unterziehen, da dass Ansprechen auf Glivec abgewartet werden kann. Es gibt aber sicherlich Faktoren und Umstände, die zu einer Transplantationsentscheidung führen können.
Mir fallen da folgende ein:
-Diagnose in späten Stadien der Erkrankung
-Hochrisiko-CML (nach CML-Score) und niedrigen Transplantationsrisiko (nach EBMT-Risikoscore)
-Kein oder nur geringes Ansprechen auf Glivec und anderer Inhibitoren
-Krankheitsprogression
-(starker Wunsch nach Heilung)
Also es gibt sicherlich auch heute noch CML-Fälle, die unter allen Abwägungen zu einer Transplantationsentscheidung führen.
Liebe Grüße
Dieter
PS: Hast Du meine Nachricht erhalten (auf der Homepage dieser Seite, oben rechts unter Nachrichten)?
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unknown
Hallo Markus/Finchen:
Dann rege doch mal Deinen Prof. an, das Becken zu probieren ... da muß er auch nicht so genau zielen mit der Nadel, um wirklich böse Dinge zu vermeiden ... Ich habe noch nicht gehört, daß man ohne Not die Sache am Brustbein durchzieht.
Hallo Olaf/empireteam:
für mich rechnete sich die Sache schnell und definitiv frei nach dem Sprichwort "lieber den Spatz in der Hand als die Taube auf dem Dach":
Angesichts der Risiken der KMT einerseits und andererseits der Möglichkeit, diese ggf. auch noch an Glivec anzuhängen, sagte ich mir: Die mit Glivec gewonnenen Lebensjahre sind mir sicher und habe ich gehabt - die mit der KMT vielleicht gewinnbaren Lebensjahre sind vorab höchst unsicher, vielleicht gleich 0 ...
Aber wie gesagt, es ist eine Frage der individuellen medizinischen Risiken, und auch der individuellen Mentalität ...
Pascal.
Dann rege doch mal Deinen Prof. an, das Becken zu probieren ... da muß er auch nicht so genau zielen mit der Nadel, um wirklich böse Dinge zu vermeiden ... Ich habe noch nicht gehört, daß man ohne Not die Sache am Brustbein durchzieht.
Hallo Olaf/empireteam:
für mich rechnete sich die Sache schnell und definitiv frei nach dem Sprichwort "lieber den Spatz in der Hand als die Taube auf dem Dach":
Angesichts der Risiken der KMT einerseits und andererseits der Möglichkeit, diese ggf. auch noch an Glivec anzuhängen, sagte ich mir: Die mit Glivec gewonnenen Lebensjahre sind mir sicher und habe ich gehabt - die mit der KMT vielleicht gewinnbaren Lebensjahre sind vorab höchst unsicher, vielleicht gleich 0 ...
Aber wie gesagt, es ist eine Frage der individuellen medizinischen Risiken, und auch der individuellen Mentalität ...
Pascal.
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empireteam
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Hallo,
warum diese Frage? Ganz einfach - weil man sich nicht so einfach darüber klar werden kann. Ich bin gedanklich ständig hin und hergerissen, insbesondere wenn ich neue Erfahrungsberichte lese. Streben nach Heilung - Dafür das Risko SZT - das ist nicht mein Weg. Sogar garantiert nicht. Trotzdem möchte ich gerne wissen, wie andere das abwägen und schließlich eine Entscheidung treffen. Vielleicht wird das meine Denkweise beeinflussen. Es wird noch ein ständiges Auf und Ab und Hin und Her, bevor man weiss, was man will. Sollte das irgendwie ungewöhnlich sein? Ungwewöhnlich ist, dass du dich nicht zu erkennen gibst! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
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warum diese Frage? Ganz einfach - weil man sich nicht so einfach darüber klar werden kann. Ich bin gedanklich ständig hin und hergerissen, insbesondere wenn ich neue Erfahrungsberichte lese. Streben nach Heilung - Dafür das Risko SZT - das ist nicht mein Weg. Sogar garantiert nicht. Trotzdem möchte ich gerne wissen, wie andere das abwägen und schließlich eine Entscheidung treffen. Vielleicht wird das meine Denkweise beeinflussen. Es wird noch ein ständiges Auf und Ab und Hin und Her, bevor man weiss, was man will. Sollte das irgendwie ungewöhnlich sein? Ungwewöhnlich ist, dass du dich nicht zu erkennen gibst! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
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unknown
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Kerstin,
was mich interessieren würde ist, ob du die SZT freiwillig auf dich genommen hast, oder ob medizinische Notwendigkeit bestand. Wenn freiwillig - was waren deine Beweggründe? Und wie lange hat das gedauert, bis du für dich die Entscheidung fällen konntest? Die Frage kommt von mir, weil ich gerade in der Zeit des Abwägens und Überlegens bin.
Viele Grüße
Olaf
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Olaf
warum kommt jetzt diese Frage
Die Frage kommt von mir, weil ich gerade in der Zeit des Abwägens und Überlegens bin.
Dein Zitat
Letztendlich muss das jeder für sich selber entscheiden. Von den
Bestrebungen unbedingt eine Heilung zu erreichen, habe ich gehört und
respektiere das. Es ist aber wohl nicht mein Weg.
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
was mich interessieren würde ist, ob du die SZT freiwillig auf dich genommen hast, oder ob medizinische Notwendigkeit bestand. Wenn freiwillig - was waren deine Beweggründe? Und wie lange hat das gedauert, bis du für dich die Entscheidung fällen konntest? Die Frage kommt von mir, weil ich gerade in der Zeit des Abwägens und Überlegens bin.
Viele Grüße
Olaf
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Olaf
warum kommt jetzt diese Frage
Die Frage kommt von mir, weil ich gerade in der Zeit des Abwägens und Überlegens bin.
Dein Zitat
Letztendlich muss das jeder für sich selber entscheiden. Von den
Bestrebungen unbedingt eine Heilung zu erreichen, habe ich gehört und
respektiere das. Es ist aber wohl nicht mein Weg.
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
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empireteam
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Hallo Kerstin,
was mich interessieren würde ist, ob du die SZT freiwillig auf dich genommen hast, oder ob medizinische Notwendigkeit bestand. Wenn freiwillig - was waren deine Beweggründe? Und wie lange hat das gedauert, bis du für dich die Entscheidung fällen konntest? Die Frage kommt von mir, weil ich gerade in der Zeit des Abwägens und Überlegens bin.
Viele Grüße
Olaf
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was mich interessieren würde ist, ob du die SZT freiwillig auf dich genommen hast, oder ob medizinische Notwendigkeit bestand. Wenn freiwillig - was waren deine Beweggründe? Und wie lange hat das gedauert, bis du für dich die Entscheidung fällen konntest? Die Frage kommt von mir, weil ich gerade in der Zeit des Abwägens und Überlegens bin.
Viele Grüße
Olaf
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unknown
hallo ich habe mich heute zum ersten mal hier eingeklickt und möchte allen die von dieser krankheit betroffen sind mut machen. Mein name ist kerstin ich bin 38 jahrealt und habe seit mai 2004 CML. damals habe ich gedacht das wäre mein ende aber ich habe gekämpft. es gab viele höhen und tiefen aber es ging immer weiter. erst mit chemo dann mit glivec und danach mit einer stammzellentransplantation in der uni klinik münster. ich weis genau was in einem vorgeht wenn man diese ganze sache noch vor sich hat aber ihr müsst euer ziel fest im auge behallten. ich weis das ihr es schaffen könnt genau wie ich. wenn jemand fragen hat ich würde sie gerne beantworten. meine e-mail adresse lautet <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
-
Finchen
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Hallo Pascal,
doch, im Becken kommt was, doch der Prof. macht es wohl immer aus dem Brustbein. Ob diese Punktion jetzt schmerzhafter ist, weiß ich nicht (bei den Beckenbiopsien habe ich geschlafen), doch diese Schmerzen wünsche ich niemanden. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
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doch, im Becken kommt was, doch der Prof. macht es wohl immer aus dem Brustbein. Ob diese Punktion jetzt schmerzhafter ist, weiß ich nicht (bei den Beckenbiopsien habe ich geschlafen), doch diese Schmerzen wünsche ich niemanden. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
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unknown
Hallo Finchen,
willkommen im Klub der Unfreiwilligen ...!
Ja, ich habe schon von einem anderen Fall gehört, wo unfähige Ärzte wochenlang herummurksten, bis sie die Diagnose auf die Reihe bekamen. Man muß wirklich auch Glück im Unglück haben. Ich bin damals ebenfalls zu einem neuen Hausarzt - und der brauchte exakt 10 Minuten (inkl. Milzabtastung), bis er mich schon vorbereitete, daß bei mir wohl ein Blutkrebs im Gange sein dürfte. Mit der Blutabnahme hat er sich dann nur noch bestätigt. So kann es auch gehen ...
Bleibt zunächst nur eine kleinere Sache: Wieso Punktion aus dem Brustbein? Kommt im Becken nichts? Es heißt ja immer, daß die Brustbeinpunktionen schmerzhafter wären als die aus dem Becken.
Viel Erfolg!
Pascal.
willkommen im Klub der Unfreiwilligen ...!
Ja, ich habe schon von einem anderen Fall gehört, wo unfähige Ärzte wochenlang herummurksten, bis sie die Diagnose auf die Reihe bekamen. Man muß wirklich auch Glück im Unglück haben. Ich bin damals ebenfalls zu einem neuen Hausarzt - und der brauchte exakt 10 Minuten (inkl. Milzabtastung), bis er mich schon vorbereitete, daß bei mir wohl ein Blutkrebs im Gange sein dürfte. Mit der Blutabnahme hat er sich dann nur noch bestätigt. So kann es auch gehen ...
Bleibt zunächst nur eine kleinere Sache: Wieso Punktion aus dem Brustbein? Kommt im Becken nichts? Es heißt ja immer, daß die Brustbeinpunktionen schmerzhafter wären als die aus dem Becken.
Viel Erfolg!
Pascal.
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Finchen
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Hallo Andy,
nein, es war nicht leicht. Die ungewissheit über fast 2 1/2 Monate hat meine Frau und mich psychisch sehr belastet.
Mein Arzt hatte wohl von Anfang an einen Verdacht, doch leider wählte er - aus meiner Sicht - das falsche Krankenhaus. Denn zum Ersten hatte dort niemand wirklich Ahnung, und Zweitens wurde mir erst eine Entwarnung gegeben, da die Ärztin den Befund des Knochenzylinders als Gesamtbefund der Biopsie angesehen at und sagte dass nichs wäre. Erst nach Weihnachten bekam ich dann den Anruf, dass evtl. etwas anderes sein könnte.
Ich bin sehr froh darüber, dass ich nun bei einem Spezialisten gelandet bin. Ohne Umschweife stand seine Diagnose fest. Wo ich nur Probleme hatte, war die erneute iopsie im Brustbein, nur mit einem Lokalanästetikum.
_________________
Gruß
Finchen
nein, es war nicht leicht. Die ungewissheit über fast 2 1/2 Monate hat meine Frau und mich psychisch sehr belastet.
Mein Arzt hatte wohl von Anfang an einen Verdacht, doch leider wählte er - aus meiner Sicht - das falsche Krankenhaus. Denn zum Ersten hatte dort niemand wirklich Ahnung, und Zweitens wurde mir erst eine Entwarnung gegeben, da die Ärztin den Befund des Knochenzylinders als Gesamtbefund der Biopsie angesehen at und sagte dass nichs wäre. Erst nach Weihnachten bekam ich dann den Anruf, dass evtl. etwas anderes sein könnte.
Ich bin sehr froh darüber, dass ich nun bei einem Spezialisten gelandet bin. Ohne Umschweife stand seine Diagnose fest. Wo ich nur Probleme hatte, war die erneute iopsie im Brustbein, nur mit einem Lokalanästetikum.
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Gruß
Finchen
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scratch
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- Wohnort: Neumarkt i.d.Opf.
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hi markus,
war mit sicherheit nicht leicht, eine solange zeit in ungewissheit zu leben!?
wundert mich aber ehrlich gesagt ein wenig, dass das solange gedauert hat...bei mir stand das ergebnis innerhalb 2 tage fest, wobei mein arzt gleich anhand meiner leukos und meiner milz sagte, dass es eigentl. nur eine CML sein kann.
lass dich nicht beunruhigen, falls das PH+ nicht nachgewiesen wird. bei mir konnte auch nur das bcr-abl nachgewiesen werden, was aber keinen unterschied im klinischen verlauf bringt.
weiterhin alles gute!
gruß,
andy
[addsig]
war mit sicherheit nicht leicht, eine solange zeit in ungewissheit zu leben!?
wundert mich aber ehrlich gesagt ein wenig, dass das solange gedauert hat...bei mir stand das ergebnis innerhalb 2 tage fest, wobei mein arzt gleich anhand meiner leukos und meiner milz sagte, dass es eigentl. nur eine CML sein kann.
lass dich nicht beunruhigen, falls das PH+ nicht nachgewiesen wird. bei mir konnte auch nur das bcr-abl nachgewiesen werden, was aber keinen unterschied im klinischen verlauf bringt.
weiterhin alles gute!
gruß,
andy
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Finchen
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- Kontaktdaten:
Hallo,
bei mir, 35 Jahre männlich, wurde im November 2006 ein erhöhter Leukozytenwert von 22.300 festgestellt. Zum Arzt bin ich eigentlich nur gegangen, da meine Frau und ich einen neuen Hausarzt gesucht haben. Bei der Eingangsuntersuchung wurde selbstverständlich Blut abgenommen. Auf Grund der Anzahl der Leukozyten hat der Arzt eine zweite Blutuntersuchung durchgeführt, bei der die Leukozyten weiter zugenommen haben. Was folgte war eine Einweisung in ein anz normales Krankenhaus, in dem zweimal eine Beckenkammbiopsie durchgeführt wurde. Mittlerweile war die Zahl der Leukos weiter gestiegen, auf 27.300. Doch die Ärzte in dem Krankenhaus hatten keine Idee. Die Untersuchung des Knocenmarks in Essen dauerte 3 Wochen bis Ergebnisse vorhanden waren. Die Aussage der Ärztin im Krankenaus: "Es könnte eventuell eine blutbildungsstörende Erkrankung werden." Daraufhin wurde für Ende Februar eine weiere Biopsie in diesem Krankenhaus angeordnet. Bei der Ende Januar statt gefundenen Blutuntersuchung hatte ich 54.100 Leukos, vorauf mein Hausarzt mir sofort einen Termin bei PD L. Balleisen in Hamm (Westf.) besorgte. Allein durch das Studium der bisherigen Untersuchungsergebnisse stand für ihn sofort fest: CML. Nun muß nur noch das Philadelphia-Chromosom nachgewiesen werden (das Ergenisbekomme ich nächsen Dienstag). Dann will der Prof. auch die Glivec-Therapie (und Studien-Teilnahme) mit mir besprechen.
Da ich in der Zwischenzeit viel im Internet gesucht hatte, war das Ergebnis für mich nicht sehr schockierend, da ich bereits ebenfalls diesen Verdacht hatte (als Laie).
Mut hat mir Anfangs schon diese Site gegeben, da die Berichte der betroffenen Menschen doch sehr hoffnungsvoll sind.
Ich möchte auf diesem Wege schon jetzt allen danken, da mir trotz allem nicht der Lebensmut genommen wurde.
DANKE!!
Gruß
Markus
_________________
Gruß
Finchen
bei mir, 35 Jahre männlich, wurde im November 2006 ein erhöhter Leukozytenwert von 22.300 festgestellt. Zum Arzt bin ich eigentlich nur gegangen, da meine Frau und ich einen neuen Hausarzt gesucht haben. Bei der Eingangsuntersuchung wurde selbstverständlich Blut abgenommen. Auf Grund der Anzahl der Leukozyten hat der Arzt eine zweite Blutuntersuchung durchgeführt, bei der die Leukozyten weiter zugenommen haben. Was folgte war eine Einweisung in ein anz normales Krankenhaus, in dem zweimal eine Beckenkammbiopsie durchgeführt wurde. Mittlerweile war die Zahl der Leukos weiter gestiegen, auf 27.300. Doch die Ärzte in dem Krankenhaus hatten keine Idee. Die Untersuchung des Knocenmarks in Essen dauerte 3 Wochen bis Ergebnisse vorhanden waren. Die Aussage der Ärztin im Krankenaus: "Es könnte eventuell eine blutbildungsstörende Erkrankung werden." Daraufhin wurde für Ende Februar eine weiere Biopsie in diesem Krankenhaus angeordnet. Bei der Ende Januar statt gefundenen Blutuntersuchung hatte ich 54.100 Leukos, vorauf mein Hausarzt mir sofort einen Termin bei PD L. Balleisen in Hamm (Westf.) besorgte. Allein durch das Studium der bisherigen Untersuchungsergebnisse stand für ihn sofort fest: CML. Nun muß nur noch das Philadelphia-Chromosom nachgewiesen werden (das Ergenisbekomme ich nächsen Dienstag). Dann will der Prof. auch die Glivec-Therapie (und Studien-Teilnahme) mit mir besprechen.
Da ich in der Zwischenzeit viel im Internet gesucht hatte, war das Ergebnis für mich nicht sehr schockierend, da ich bereits ebenfalls diesen Verdacht hatte (als Laie).
Mut hat mir Anfangs schon diese Site gegeben, da die Berichte der betroffenen Menschen doch sehr hoffnungsvoll sind.
Ich möchte auf diesem Wege schon jetzt allen danken, da mir trotz allem nicht der Lebensmut genommen wurde.
DANKE!!
Gruß
Markus
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Finchen
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