Hallo Tanja,

danke für deine Antwort. Wir haben es hinter uns, Papa ist in die Datei aufgenommen. Dafür mußte er aber (eigentlich) entlassen werden. Wir haben uns mit den Ärzten geeinigt, dass er formell abgemeldet wurde, aber doch bleiben durfte, halt ohne (offizielle) Visite, Blutentnahmen, Essen, Telefon, Fernsehen. Ich bin froh, dass wir diese Möglichkeit bekommen konnten, ich hätte keine ruhige Minute verbracht, zumal die Blutwerte diesmal ganz schön flott nach unten gingen.

Liebe Grüße

Susanne
[addsig]

Hallo Susanne,

also das verstehe ich aber auch nicht!!!
Warum soll dein Vater für diesen Tag nach Hause???
Das hat doch gar nichts damit zu tun. Er wird so oder so in die Datei aufgenommen.
Und gleich nach dem 2. Chemo Block dieses Risiko eingehen, würde ich auch nicht.
Das ist doch eine rein vormelle Sache. Habe ich ja noch nie gehört.
Da würde ich aber dringend nachhaken und sagen das ihr damit überhaupt nicht einverstanden seid und ihr dieses Risiko nicht eingehen wollt. Zumal er ja eh bald nach Hause kommen soll - was ja auch toll ist. Aber dann hat man wenigstens die Gewissheit, das die Werte stabil sind..
Kann ich echt nicht verstehen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Wir bekommen die Ergebnisse erst am Donnerstag. Wir hoffen das alles in Ordnung ist.
Das die 1. Chemo sso gut angeschlagen ist, finde ich toll. ich freue mich für euch.
Ist doch eine wirklich positive Entwicklung.

Halte uns auf dem Laufenden, bin mal gespannt ob ihr etwas erreichen könnt.

Liebe Grüße - ich drücke euch feste die Daumen,
Christiane <!-- BBCode Start --><B>null</B><!-- BBCode End -->

Hallo!

Das ist mir ja ganz neu das man für einen Tag nach Hause muss damit die Suche eingeleitet werden kann?!

Mein Bruder war während der Chemo auch stundenweise mal zu Hause, aber niemals über Nacht, das war den Ärtzen dann auch zu riskant. Da würde ich auch nochmal nachhaken, schon merkwürdig.

Wünsche Euch weiterhin alles Gute für die 2. Chemo!!

LG
Tanja

Hallo Christiane,
na, gibt es schon so richtig tolle Neuigkeiten bzgl. des Knochenmarkbefundes? Es ist doch sicherlich alles in Ordnung?!

Hier hat sich in den letzten beiden Wochen auch sehr viel getan, Papa wurde auch wieder Knochenmark entnommen, diesmal ohne Komplikationen, keine Schmerzen, keine Einblutungen und mit richtig gutem Ergebnis. Angeblich soll die 1.Chemo schon richtig gut angeschlagen haben. Seit Donnerstag läuft jetzt der 2. Block. Bisher gibt es auch hier keinerlei Beschwerden.
Aber auch die Geschwister meines Papas kommen als Spender nicht in Frage. Er soll jetzt in die Datenbank aufgenommen werden, aber hier scheinen sich noch ein paar Probleme zu ergeben. Die Chemo läuft bis Mittwoch abend und Papa soll am Donnerstag für 1 Tag nach Hause, da nur so die Suche über die Datei in der Ambulanz eingeleitet werden könnte. Wir sind mit dieser Entscheidung alles andere als einverstanden. Papa will sich die Strapazen ersparen und wir wissen ja auch nicht, wie sich die Blutwerte entwickeln, wie es ihm gehen wird. Es muss doch einfach eine andere Möglichkeit geben ihn in die Datei aufnzunehmen. Ich werde mich morgen nach der Visite wohl gleich an die Verwaltung wenden und dort nachfragen, was das soll. Außerdem wurde auch schon erwähnt, dass Papa nach dieser Chemo, sobald die Werte o.k. sind für 8-10 Tage nach Hause darf. Ich verstehe nicht, warum dann nicht so lange mit der Suche gewartet wird, bevor man ein Risiko eingeht.

Ach, Christiane, ich bin so froh, dass es bisher so gut läuft und sich ja hoffentlich weiter positiv entwickelt. Und danke, dass du mir eure Erfahrungen mitteilst, das hilft momentan so sehr!

Ganz viele liebe Grüße

Susanne


[addsig]

Hallo Susanne,

ich freue mich so, das es deinem Vater besser geht.
Nach dem 2. Chemo Block darf er bestimmt für einige Tage nach Hause, so war es jedenfalls bei uns.

Die Punktion bei meinem Mann ist gut verlaufen. Das Ergebnis bekommen wir erst in ca. 2 Wochen. Die Ärzte meinten aber es dürfte nichts sein, da die Blutwerte super wären. Wir wollen es hoffen.

Bei den Puntkionen in der Uni wurde mein Mannn immer nakotisiert.
Aber die jetzigen läßt er ohne machen, da er dann schneller wieder zu Hause ist.
An diesem Tag ist er dann natürlich nicht mehr arbeiten gegangen.
Insgesamt bekam mein Mann 3 Chemoblöcke. Danach die Hochdosischemo mit anschließendem ATG, dadurch wurde sein kompl. Knochenmark zerstört. Dann die Transplantation. ( Wir hatten zum Glück einen Spender in Amerika gefunden der zu 100% passte. Die Geschwister kamen alle nicht in Frage )
Seine Leukämie wurde am 29.9.05 festgestellt. Am 30.09. musste er in die Uni. Am 21.02.06 wurde er dann transplantiert und durfe im April 06 nach Hause. Mit der Wiedereingliederung der Arbeit hat er im Dezember letzten Jahres begommen und arbeitet seit Januar wieder normal.
Wichtig ist aber, das man seinem Körper die zeit gibt die er braucht um sich voll und ganz zu erholen. Ich fand es bei meinem Mann eigentlich noch etwas früh, aber er wollte es so.

Der Arzt meinte er sei einer von der schnellen Truppe, was das Arbeiten betrifft. Er war auch immer sehr ehrgeizig, ist viel spazieren gegangen und hat nach der Reha viel Sport und gemacht, so wie es der Körper natürlich zuließ.

Die Zeit war echt nicht einfachm aber es ist zu schaffen, wenn man sich nicht aufgibt und immer wieder positiv denkt, das ist ganz wichtig und ihr schafft das auch !!!!!!!!

Liebe Grüße und alles Gute weiterhin,

Christiane

Hallo Christiane,

wie geht es Deinem Mann, ich hoffe, bei der Punktion ist alles gut gelaufen und er fühlt sich fit! Wißt ihr schon, wann ihr das Ergebnis bekommt? Die Zeit bis dahin ist sicherlich unendlich lange, aber ihr bekommt ganz bestimmt gute Nachrichten!!! Ich drück euch ganz feste die Daumen!

Papas Leukos sind jetzt bei 1100, die Thrombos bei 323000. Die Knochenmarkentnahme ist für nächste Woche irgendwann geplant, der Termin steht noch nicht fest, wird kurzfristig entschieden, dann soll gleich die 2.Chemo anlaufen. Geplant ist dann noch ein 3.Block und es wird wohl auf eine Transplantation hinauslaufen. Papa hat wohl schon ganz lange eine Polycytemia vera gehabt, die Blutwerte haben schon seit einigen Jahren nicht gestimmt, der Hausarzt sprach immer von irgendwelchen "Entzündungen", mal war es ein Zahn, mal eine Wunde, usw., er litt unter sehr starkem Schwitzen, Jucken der Kopfhaut, Milzvergrößerung, u.v.m. Es wurde nie weiter untersucht. Ab Mai verlor er rapide an Gewicht, wurde total schlapp. Im Juni hatte er nach einem vermeindlichen Mückenstich eine Blutvergiftung, anschließend eine Thrombose. Ein Arzt in Urlaubsvertretung schickte ihn zum Hämatologen, dort wurde die erste Knochenmarkentnahme gemacht, mit dem Hinweis: "Wäre ich überängstlich, würde ich eine Chemo veranlassen, aber wir warten mal bis Januar ab". Papa war beruhigt und völlig krankheitsuneinsichtig. Im Oktober war die Milz um weitere 8 cm angewachsen, nochmal Entnahme, kein richtiges Ergebnis. Der Arzt teilte mir dann am Telefon mit, dass es sich um eine Osteomyelofibrose handele, schlechte Prognose. Erneute Entnahme zur Befundkontrolle. Danach bin ich endgültig sauer geworden, Papa baute körperlich immer mehr ab. Ich habe dem Arzt gesagt, dass ich einen Termin in Heidelberg ausgemacht habe und nicht länger auf seine Befundung warten würde. Er war sichtlich gekränkt,stimmte aber zu. Dann entwickelten sich innerhalb weniger Tage am ganzen Körper Hämatome, ich rief dann in der Praxis an und bestand auf die sofortige Krankenhauseinweisung, die Diagnose kennen wir ja nun! Für Papa war es sehr schlimm, er warf mir im Krankenhaus noch vor, dass ich einen riesigen Fehler gemacht habe, er sei doch gesund, einfach psychisch etwas angeschlagen. Aber mittlerweile hat er sich ja glücklicherweise mit allem auseinandergesetzt und sieht auch ein, dass die Zeit wirklich nur noch sehr knapp war. Durch diese lange Vorerkrankung und auch durch ein fehlendes Chromosom 7 soll auf jeden Fall eine Transplantation erfolgen. Aber auch das werden wir schaffen, da bin ich mir ganz sicher!

Wurde bei Deinem Mann eine Transplantation gemacht?
Wieviele Chemos bekam er und wie lange hat denn die Behandlung insgesamt bis jetzt gedauert?

Wir denken, dass Papa dieses Jahr für die Behandlung noch komplett brauchen wird, aber eigentlich ist die Dauer der Behandlung momentan für uns gar nicht so wichtig, Hauptsache,er ist danach wieder gesund und munter und bei uns zu Hause. Das ist das das Wichtigste überhaupt, mit dieser Hoffnung geht doch auch die schlimmste Zeit vorbei, oder?

Liebe Christiane, ich denk an euch!! Es wird bestimmt alles gut werden!!

Ganz liebe Grüße und bis bald

Susanne



[addsig]

Hallo Susanne,

man das hört sich doch super an, ich freue mich für euch.
Ihr werdet sehen, auch die Leukos kommen noch. Sie brauchen
halt immer etwas länger.
Ist ja wirklich toll wie dein Papa das anpackt, vor allem mit den Kleinen.
Das mit dem Video war wirklich eine gute Idee.
Ich habe damals Fotos meines Mannes gemacht und sie den Kindern bevor sie
ins Krankenhaus durften, gezeigt. Damit der Schock nicht so groß war.
Und wenn die Haare erst einmal sprießen, dann geht es wirklich schnell.
Wieviel Chemos hat er denn nun schon bekommen und werden noch weitere folgen?
Es ist ja auch noch gar nicht sicher ob er überhaupt eine Transplantation braucht, nicht wahr?
Bei vielen ist die Chemo ja schon erfolgreich.

Wir haben Morgen unseren Termin in der Uni. Ich bin glaube ich, nervöser wie mein Mann.
Die Punktion wird ambulant gemacht und er darf danach wieder nach Hause.
Das Warten danach ist immer das schlimmste, bis die Ergebnisse da sind dauert es ca. 1 Woche.

Mein Mann war auch nie groß krank in seinem Leben. Die Leukämie kam ziemlich plötzlich um so größer ist der Schock. Er fühlte sich wohl immer abgeschlagen und müde. Nachdem mehrere Blutuntersuchungen nicht in Ordnung waren wurde eine Punktion gemacht. Am nächsten Tag musste er schon in die Uni.
Das mussten wir erst einmal verarbeiten. Ich denke euch ist es genau so ergangen.
Das so etwas mal passiert, damit hätten wir nie gerechnet.

Ich denke auch nach Jahre, wird die Angst vor einem Rezidiv immer bleiben, damit muss man Leben.

Macht weiter so. Ich freue mich sehr für euch.
Liebe Grüße und bis bald,

Christiane

Hallo Christiane,

wir sind so glücklich, Papa fühlt sich gut, ist psychisch stabil und die Thrombos sind auf 55000 gestiegen, so hoch waren sie schon seit Monaten nicht mehr ohne Transfusion. Die Leukos krabbeln noch bei ca. 400 rum, aber auch da hoffen wir täglich, dass es mehr werden. Gestern habe ich ein Video von Papa gemacht und es den Zwergen zu Hause gezeigt. Er hat das so toll gemacht, hatte ne Mütze an, die er sich dann nach Vorwarnung vom Kopf gezogen hat und ihnen erklärt, dass er nun keine Haare mehr hat, aber zum Fest an Ostern wären sie ganz bestimmt wieder da. Lara und Nils wollten danach überhaupt nicht mehr ins Bett, wollten nur noch das Video ansehen. Ich hoffe so sehr, dass alle seine Pläne für die Zukunft wahr werden.

Wann ist denn die Punktion geplant? Muss dein Mann länger in der Klinik bleiben oder wird es ein ambulanter Eingriff? Ich glaube, es vermittelt einfach sehr viel Sicherheit, wenn du bei ihm bist und seine Hand hälst. Für dich ganz sicherlich keine leichte und angenehme Aufgabe, aber ich nehme an, für deinen Mann ist es unendlich wichtig, dass du bei ihm bist.
Papa ist eigentlich ein sehr liebevoll "sturer" und selbständiger Mensch, der noch nie krank war und Krankheiten auch nie akzeptieren wollte. Ich hatte über Monate sehr viel Streit mit ihm, weil ich ihm gesagt habe, dass er gesundheitliche Probleme hat, er wollte es nie wahrhaben. Als er es dann einsehen "musste" bat er mich bei den wichtigen Arztterminen und auch Chefarztvisiten mit dabei zu sein. Einerseits, weil ich aufgrund meiner Ausbildung als Arzthelferin ein paar Vorkenntnisse habe, andererseits einfach nur, dass er nicht alleine ist. Ich glaube, in solch einer Situation wird oft erst wahrgenommen, wie wichtig eine intakte Familie ist.

Ich drück euch ganz feste die Daumen für die Punktion und wünsche euch noch einen schönen Restsonntag!

Liebe Grüße und bis bald

Susanne
[addsig]

Hallo Susanne,

man das freut mich aber für euch.
Es ist schön, das es deinem Papa etwas besser geht.
Und es ist auch wichtig, das er Pläne hat und nach vorne schaut.
Die kleinen Zwerge und auch ihr werdet ihm dabei helfen.
Das mit der Pinnwand finde ich eine tolle Idee.

Mein Mann läßt sich die Punktion immer ohne Narkose machen, so braucht
er nicht so lange in der Uni bleiben und ist auch nicht so verschlafen und kaputt.
Ich bin dann immer dabei und halte seine Hand, denn es sind schon ziemliche
Schmerzen, aber er möchte es so.
Ja wir hoffen auch das dass Ergebnis gut ausfällt. Aber wir sind sehr
zuversichtlich, denn die Blutergebnisse sind alle OK.

Ich drücke euch weiterhin ganz feste die Daumen
und wünsche euch ein etwas entspannteres Wochenende
liebe Grüße auch an deinen Papa er soll so weitermachen, dann
kann er auch bald wieder nach Hause zu seiner Familie,

bis bald,
Christiane

Hallo Christiane,

hier läuft es zur Zeit einfach toll !!
Papas Blutwerte steigen, das Morphium ist abgesetzt, er ist zuversichtlich, plant zu Ostern zu Hause zu sein und mit den Zwergen ein Fest zu feiern. Als er mir das erzählt hat, habe ich fast geweint. Ich habe so auf diese Einstellung gehofft!!!!
Jetzt warten wir ab, bis die Kontrolle vom Knochenmark gemacht wird und der 2.Block losgeht und vielleicht darf er dann ja auch mal für ein paar Tage heim.
Die Zwerge fehlen ihm unendlich, wir telefonieren, für die Bilder hat er ne eigene Pinnwand und die Bilder kann ich überhaupt nicht alle mit zu ihm nehmen, so viele sind es mittlerweile. Aber trotzdem ist die Sehnsucht nach den beiden, glaube ich, im Moment das Schlimmste für ihn. Aber da sie im KiGa sind und eigentlich dauerkrank gibt es auch keine Möglichkeit, sie mitzunehmen.
Aber im Moment bin ich total zuversichtlich, dass alles gut wird und was noch viel wichtiger ist, Papa ist es auch.

Ich drück euch für den Punktionstermin ganz ganz fest die Daumen und vor allem natürlich, dass ihr ganz rasch ein gutes Ergebnis bekommt. Die Tage bis dahin sind bestimmt sehr nervenaufreibend. Du sagst Bescheid, sobald es etwas Neues gibt, ja?

Ich werde an euch denken und wünsche euch alles Gute!!!

Susanne

[addsig]

Hallo Bernd123!!!

Du hattest Recht , Papa plant für Ostern ein Fest mit den Zwergen zu Hause! Auf diese Einstellung habe ich soooo lange gewartet. Er kann den 2.Chemoblock kaum erwarten, um endlich weiter zu kommen. Allerdings wurde die Kontroll-Knochenmarkentnahme noch nicht gemacht und der Chemo-Termin steht auch nicht fest.
Das Morphium ist endgültig abgesetzt und es läuft im Moment alles so richtig gut, schon 2 Tage ohne Horrormeldung, das ist für uns einfach super!!

Ich danke Dir fürs Mutmachen!!

Liebe Grüße

Susanne
[addsig]

Hallo Susanne,

wie geht es deinem Papa???

Das er seine Enkelkinder sehr vermisst, kann ich gut verstehen,
Ich habe unsere Kinder auch eine ganze Zeit nicht mit ins Krankenhaus nehmen können,
vor allem nach der Transplantation.
Zum Glück sind sie nicht mehr so klein.
Stelle deinem Papa doch ein schönes Foto der beiden direkt auf den Nachttisch,
so kann er sie immer sehen und wird dadurch vielleicht etwas mutiviert.
Mein Mann hatte auch viele Bilder, Plüschtiere der Kinder und gemalte Bilder in seinem Zimmer.
So hatte er immer einen kleinenTeil der Familie um sich -
auch wenn niemand da war.

Nach dem 2. Chemo Block durfe er dann für einige Tage nach Hause.

Ich weiß nicht ob mein Mann Morphium bekommen hat, aber ich denke schon. Denn es gab einige Tage, da war er überhaupt nicht ansprechbar und richtig neben der Spur.

Wir haben nun für nächste Woche einen Puntkionstermin zur Kontrolle.
Die Tage bis zum Ergebnis sind dann immer ziemlich nervenraubend.

Ich wünsche euch weiterhin alles Liebe und verliert nie den Mut !!!

Christiane

Hallo Susanne,

ich war mit AML 13 Wochen am Stück in der Klinik und konnte während dieser Zeit nur dreimal meine drei Kinder sehen. Auf der einen Seite hat es mich fast verrückt gemacht sie nicht richtig in den Arm zu nehmen und an ihrem Leben teilzunehmen, auf der anderen Seite weiss mann noch mehr wofür man kämpft!!! Vielleicht kannst du ihn mit den Enkeln motivieren.

Zum Thema Morphium. Ich habe während meines Klinikauftenthalts nur ein einziges Mal Morphium bekommen. Ab diesem Zeitpunkt hatte ich einen Filmriss und war für ca. 28 Stunden aus der Umlaufbahn geschossen. Deshalb wird, wenn er kein Morphium mehr nehmen muss mit Sicherheit auch mit seinem Kampfgeist wieder besser. Wenn er dann gute Ergebnisse mitgeteilt bekommt steigt auch seine Stimmung.

Alles Gute für euch und toi, toi, toi

bernd123

Guten Morgen Christiane,

leider mußte die Entnahme verschoben werden, wegen der Blutwerte und auch weil Papa sehr schwach ist. Er bekommt fast jeden Tag Blut und auch oft Thrombozyten. Der Magen-, Darminfekt ist schon fast wieder weg, heute versucht er auch das erste Mal seit fast 2 Wochen ohne Morphium klarzukommen. Ich vermute, dass ihn dieses Mittel auch noch ganz schön mitnimmt. Gestern abend hatte er Fieber, sei aber heute auch schon wieder weg. Ich werde jetzt gleich zu ihm fahren und versuchen, ihn aus dem Bett zu locken. Er hat die letzten Wochen wegen der massiven Schmerzen viel zu viel gelegen und zuviel Zeit gehabt nachzudenken.
Wann die Knochenmarkentnahme gemacht wird, wissen wir noch nicht, das wollen die Ärzte kurzfristig entscheiden. Eiggentlich bin ich froh, dass Papa noch ein bisschen Ruhe hat, wir haben große Angst, dass er wieder solche Probleme mit Einblutungen bekommt.

Papa hat so großes Heimweh, er wird fast verrückt nach seinen Enkelkindern (Lara und Nils sind 3 Jahre alt), sie waren bisher eigentlich fast jeden Tag zusammen und lieben sich abgöttisch. Ich weiß einfach im Moment auch nicht, wie ich damit umgehen soll. Die Zwerge telefonieren mit ihm, ich zeige ihm Bilder, aber er ist dann immer so traurig. Hattet ihr auch solche Situationen, wie seid ihr damit umgegangen? Es werden ja wohl noch einige Monate ins Land gehen, in denen er sie nicht sehen kann.

Ganz viele liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Susanne
[addsig]

Hallo Susanne,

heute war es ja soweit, ist die Knochenmarkpunktion gut verlaufen.
Wie geht es deinem Vater ? Ist es mit dem magen-Darm Infekt besser?
Mein Mann hatte sich auf der Station einen hartnäckigen Virus eingfangen
und musste total isoliert werden. Er durfte nicht mal in die Küche oder auf den Flur. Das war ganz schön nervig und auch frustriedend. hat auch ziemlich lange gedauert.
Da sieht man mal wie wichtig es ist sich immer wieder in Geduld zu üben, was machmal gar nicht so einfach war.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute,
Christiane