hallo tanja
fraf was du willst ich habe damit kein problem. wenn ich damit helfen kann mache ich das von herzen gerne. erst mal bin ich froh wegen der mutter und so. bei mir wurde die krankheit durch eine CT auf grund einer Sportverletzung festgestellt. der radiologe hat gesagt da sind schatten auf dem Knochenmark deutet auf eine blutkrankheit hin. ich habe mir nichts dabei gedacht hängt mit der schulter wo ich die probleme habe zusammen auch als mein blut untersucht worden ist 22000 leukos dachte ich noch hangt mit der entzundung zusammen. dann ist knochenmark untersucht worden und der dok meinte ich soll mich schon mal auf eine cronische leukämie einstellen wollte mich dann auf interveron einstellen und ich lebe dann so wie ein suckerkranker hat er gesagt. ich machte mir also nicht die geringsten sorgen. mir ging es ja bestens ich habe 4 mal die woche im fitneßstudio trainiert ohne probleme. ich war nur immer recht mude habe in der mittagspause des öfteren mal ein wenig geschlafen aber das haben andere auch gemacht. meine freundin meinte ich soll mir noch eine 2te meinung anhören und die meinten dann in dem alter kmt ich war dann noch in großhadern ( wo ich dann auch behandelt wurde) 3te meinung einholenund wieder das gleiche. haben mir erklärt was passieren kann aber dachte wird schon nicht so schlimm. also ich bin da völlig blauäugig in die ganze sache gestartet. richtig bewußt wurde mir das erst nacd der 1sten bestrahlung wo ich dann arg gebrochen habe. beim anlegen des katheders fur die versorgung haben sie mir dann in die lunge gestochen was die kmt 4 wochen verschoben hat war sozusagen urlauber auf der station und habe mit vielen angehörigen gesprochen sehr viel positives. blutungen kein problem durfte mir ja nicht die zähne putzen voll die gelben hauer bekommen aber jetzt schon wieder ok. ich habe immer artig meine atemübumgen, radfahren und immer wieder mundspülungen gemacht WICHTIG am besten so fit wie moglich bleiben. von der pers her kann ich nur von positiven veränderungen berichten. sehe alles nicht mehr so verbissen und wenn mir was gefällt dann kaufe ich es mir im rahmen der finanz. moglichkeiten hätte ich frühernie gemacht. und uber die probleme der anderen arbeit unrlaub oder so kann ich jetzt nur lachen . mann steht da ein paar stufen höher und das tut gut.
so muß jetzt zum essen bis bald michael

Hallo Michael,

zunächst freu ich mich für Dich und wünsche Dir eine super erholsame Kur. Das mit meiner Mutter hattest Du falsch verstanden. Ich sagte von mir, daß ich manches mal, in einer Downphase in Gedanken meine Kinder sehe, die sagen:" Meine Mutter kenn ich nicht, die ist damals an Leukämie gestorben, als ich noch ganz klein war". Diese Gedanken tun so schrecklich weh, natürlich darf man nicht in Selbstmitleid zerfließen, darum lenk ich mich direkt immer wieder ab. Michael, darf ich Dich fragen, ob es Dir damals als die Krankheit festgestellt wurde, schlecht ging oder hattest Du es selbst kaum gemerkt? Ich wüsste auch so gern, wie es Dir jetzt geht....Bist Du der Michael geblieben, der vorher in die KMT ging? Natürlich ist diese Frage jetzt sehr privat und ich würde es verstehen, wenn Du mir nicht schreiben möchtest. Aber es wär wichtig für mich, wenn Du mir etwas dazu schreiben könntest. Hast Du keine Probleme mit der befürchteten Gewebeunverträglichkeit? Hattest Du nichts mit Blutungen (während des Leukos- und Thrombostief?) zu tun? Bitte Michael, Du sollst Dich jetzt zwar nur auf einen schönen Kuraufenthalt konzentrieren, aber Du könntest mir sehr helfen, wenn Du mir mehr dazu schreibst. Würde mich freuen! Gruß Tanja

hallo Tanja ich bin`s der Michael
ich kann dich gut verstehen besonders weil du kinder hast. da habe ich es einfacher ich habe keine und werde auch keine eigenen mehr haben. das wichtigste ist das dein umfeld stimmt familie umfeld und so das ist schon die halbe mite. das mit deiner mutter tut mir naturlich leid aber wie alt wurde sie und wann war das? es ist in den letzten 5 jahren so viel passiert fortschritt und so mach nur nicht den fehler wie ich und les so viel erfahrungsberichte aus dem internet die sind alle negativ das hat mich auch erst mal runtergezogen. dank der KMT habe ich jetzt mein wunschgewicht von 85 Kg habe 25 kg abgenommen ist doch nicht schlecht oder.ich bin gebürtig aus hattingen aber wohne schon seit 22 jahren in der nähe von Bamberg.
zur zeit bin ich gerade auf kur im bayerischen wald und lasse es mir gutgehen.
heute zu tage stirbt mann nicht mehr so schnell. wobei ich auch welche im krankenhaus kennengelernt habe die jetzt nicht mehr leben aber die waren so um die 60 und schon viele jahre krank oder an der dialyse die waren vor der KMT schon total schwach und.
ich war erst vor ein paar wochen in münchen auf einem kongress da haben sie große erfolge mit gleevec erzielt und das ist das medikament der zukunft aber es heilt die krankheit nicht.
einen schönen abend noch muß jetzt zum abendessen. michael

Hallo Michael,

danke für Deinen Brief....weist Du, es ist so schwer wenn man die Wahl hat. Die Ärzte sagen ja nicht mach das Eine oder lieber das Andere. Sie knallen Dich mit Statistiken zu und dann steht man da, und eigentlich geht es einem doch gut!!! Ich hab mir viele Gedanken gemacht...wenn ich jetzt in die KMT (übrigens wenn in der Uniklinik Essen!) gehe, kann es sein das ich meine Kinder nicht wieder sehe, das hat nichts damit zu tun, daß ich alles negativ sehe....sondern, das ist bittere Realität. Dagegen sehe ich momentan vielleicht 5 Jahre in denen ich die Zeit mit meinen Kindern genießen kann. Vielleicht sind mir meine Kinder dann dankbar, sollte mir dann etwas in der KMT passieren, mich noch 5 Jahre besser kenengelernt zu haben. Ich habe so tierische Angst, das sich meine Kinder nicht mehr an mich erinnern können, wenn mir jetzt was passiert. Sie sind doch noch so klein, brauchen meine Hilfe....verstehen nicht warum ich plötzlich nicht mehr da bin. Scheiße.....warum sehe ich derzeit nur das Negative so krass. Warum sehe ich nicht, das man diese Krankheit heilen kann? Ich weiß es jetzt seit dem 19.09.02 meinst Du mit der Zeit hat man die Kraft das Positive für sich anzunehmen? Klar hab ich auch einen Leitsatz: "Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!" Hört sich gut an, oft Lebe ich danach, aber manchmal kommt dann wieder die zweite Stimme in mir hoch, die mich Bilder von meinen Kindern sehen lässt, die sagen: "Meine Mutter kannte ich kaum, die ist an Leukämie gestorben!" Das Ding ist doch....man kann noch so kämpfen, hoffen, gute Voraussetzungen haben (sprich noch jung usw.!)...es ist doch auch Schicksal, da wirst Du mir sicher recht geben, oder? Ich weiß ich muß mir selbst in den Hintern treten, mir immer wieder auch das positive vor Augen halten....das lern ich auch noch! Ganz lieben Dank nochmal für Deinen Brief....vielleicht schreibst Du ja nochmal. Gruß und Hut ab! Tanja

hallo unbekannte 28jährige
wenn du einen Spender hast geschwister oder einen fremden den suchen die ja für dich dann würe ich es immer wieder machen eine kmt. zu mir haben sie gesagt das es auch nicht`s macht wenn ich erst in 1-2 jahren eine kmt mache aber je eher um so besser denke ich. wichtig ist nur das du dir ein gutes zentrum suchst wo du dich gut aufgehoben fühlst auch wenn es weiter weg ist das ist egal.
zur kmt selbst es ist nicht einfach aber zu schaffen wenn du schmerzen hast denn muß man sich nur melden die haben die schränke voll und so schmerzen muß keinen groß erleiden. wirst bestrahlt und dann chemo. das dauert so 7 tage und dann kmt. der mund entzündet sich dann aber da bekommst du dann morphin dasurch schwebst du eh die meiste zeit und ich kann mich nicht mehr an viel erinnern. aber für die aussicht das mann ganz geheilt wird ist das das leicht zu ertragen. die ganze sache dauert so 6-10 wochen und wenn die leukos dann nach ca 2 wochen steigen dann geht es dir täglich besser. war viel am kotzen aber das ist auch normal.
ich hatte meine kmt am 16.04.02 und ( bin zwar im moment erkältet) mir geht es bestens ab und zu arg müde aber das vergeht auch. habe einen bekannten der hatte seine kmt 1 monat nach mir und bei dem ist auch so weit alles in ordnung. der prof. hat zu mir gesagt eine kmt bei einem cml patienten da ist das risiko nicht so groß und es bestehen die besten aussichten auf heilung ist doch schon mal was.
ich habe jetzt auch einen schwerbehindertenausweiß 100 prozent würde ich dir auch raten einen zu beantragen wenn mann schon so einen scheiß hat.
wichtig nicht aufgeben immer positiv denken das hilft mehr als man denkt.
gruß michael

Hallo, hoffentlich schreibe ich jetzt wirklich Dich an. Ich bin 28 Jahre alt und im Rahmen einer Mutter-Kind-Kur ist festgestellt worden, das ich an Leukämie (CML) erkrankt bin. Ich habe 2 Söhne 2 und 5 Jahre und ich habe schreckliche Angst vor der KMT, weiß nicht was ich machen soll? Hättest Du Lust mir etwas zu der KMT zu schreiben? Wär Dir so dankbar. Momentan bin ich in der CML-Studie mit Imatinib (Gleevec) eingestellt. Werte sind schon schön gesunken! Aber wer weiß wie lange? Mit welchen Folgen usw!

hallo willi!

wie alt bist du denn? Bei mir wurde eine CML im September 01 festgestellt wert 22000. habe mich gleich in ein zentrum begeben meinungen einholen. habe alle gesagt mit 28 jahren ist das wirkungsvollste eine KMT haben die haben sich dann auf die suche nach einem spender gemacht hatte glück im feb diesen jahres kam der anruf aus münchen und ich bin am 16.04.02 neu gebohren worden ist eine harte zeit aber getzt geht es mir schon so zu sagen blendend und ich fange im januar wieder das arbeiten an.

Hallo Willi,

hast Du im August bereits eine erste Therapie (z.B. mit Hydroxyurea/Litalir/Syrea) begonnen, um die erhöhten Blutwerte zu verringern, oder waren die Leukozytwerte bei Diagnose bei 19.000?

Wenn diese bei Diagnosestellung so niedrig waren, ist die CML vermutlich in einem sehr frühen Stadium. Genaueren Aufschluss kann aber nur die Untersuchung des Knochenmarks geben. Sicherlich wurde diese bereits durch eine Punktion des Beckenknochens, bei der etwas Knochenmark mit einer Nadel entnommen und dann mit speziellen Verfahren untersucht wurde, durchgeführt. Wenn ja, wie war das Ergebnis?

Bei Diagnose im sehr frühen Stadium der Krankheit hat man mit Sicherheit etwas Zeit, die für einen selbst geeignete Therapie zu finden. Da die CML eine sehr agressive Krankheit ist, sollte diese aber nicht zu lange unbehandelt bleiben - und es gibt ja verschiedene Optionen (Glivec, Transplantation, ...). Insofern wundert mich die Wartezeit von August bis Dezember doch stark.

Schreib doch ein paar mehr Details, vielleicht haben wir noch den einen oder anderen Tipp.

Herzliche Grüße
Jan

Ich habe im August dieses Jahres erfahren, dass ich CML habe. Mein Wert liegt z.z. bei 19000 Leukozyten. Bei meinem Hämatologe habe ich erst im Dez. wieder einen Termin. Erst dann entscheidet er sich für eine mögliche Terapie. Ist das normal?
W.