Hallo Jan,

sehr herzlichen Dank für die mitfühlende und schnelle Reaktion. Montag werde ich den Arzt noch einmal nach dem korrekten Namen des Leukämietyps fragen. Dann melde ich mich wieder!

Kann ich direkt an den von dir genannten Professor herantreten?

Gut zu wissen und sehen, daß es noch Menschen gibt, denen das Wohl von Unbekannten am Herzen liegt. Bis dato war ich immer die Gebende!
DANKE!
Erica

Hallo Erica,

es tut mir sehr leid, dies zu hören. Da es sich um eine sehr seltene Erkrankung handelt, ist es vermutlich auch sehr unwahrscheinlich, dass sich hier im Forum einen anderen Patienten oder Angehörigfen mit Erfahrung in genau diesem speziellen Fall befindet.

Ich habe auch in den US-Foren unter "MONOLOCALISATU" und "lymefsom" gesucht; kein Ergebnis; selbst Google findet unter diesen Wörtern keinen einzigen Treffer. Bitte stelle nochmal sicher, wie die Diagnose exakt geschrieben wird und dass sich darin kein Tippfehler befindet, dann kann ich nochmals recherchieren.

Sicherlich ist es aber das Beste, wenn Euer Arzt über das internationale Spezialisten-Netzwerk Erkundigungen einzieht. Für eine Zweitmeinung könntest Du z.B. auch auf die Studienzentrale des Dt. Kompetenznetzes Leukämie, Prof. Hochhaus, zugehen. Vielleicht hat er noch einen Tipp oder eine gute Idee.

Ich drücke ganz fest die Daumen für Deine Tochter - wenn Du möchtest, lass uns bitte wissen, wenn Du etwas erfährst. Ich helfe gerne bei der weiteren Recherche.

Herzliche Grüße,
Jan

[addsig]

Heute haben wir den ersten Befund bekommen. Es ist nicht CML aber eine sehr seltene Form v. Leukämie in der Kopfhaut: MONOLOCALISATU - lymefsom von B-zelle oder B-ALL.

Bisher gibt es nur einen Fall vor 20 Jahren.
Rückenmarkpunktion und Bestrahlung sind die nächsten Schritte.
Professor versucht über intl. Fachkollegen mehr Erfahrung zu gewinnen.

Aber kann man mir jemand weiterhelfen mit Adressen, Namen von Spezialisten an die ich mich persönlich wenden kann.
Vielen Dank.
Erica aus Holland

Vielen Dank für die Antworten. Ich gebe die Hoffnung nicht auf! Die heutige Punktion war furchtbar und sehr schmerzhaft für meine Tochter.
Ich konnte nur ihre Hand halten und zusehen, wie der Bohrer sich in ihren Rücken bohrte.

Vielen Dank für dieses Forum.
Erica

Hallo Erica,
ich kann dir deine Sorge zwar nicht nehmen, hoffe aber mit dir, dass sich das Ganze als harmlos herausstellen wird. Falls nicht, so kann es sich eigentlich nicht um eine Leukämie handeln, so eine Geschichte habe ich bei einer Leukämie noch nie gehört. Denken könnte man dann schon eher, dass es sich um ein aggressives Non-Hodgin-Lympom handelt. Dessen Zellen sind Leukämie-Zellen oft sehr ähnlich, jedoch treten sie zuerst nur lokal begrenzt im lymphatischen Gewebe auf. Falls das der Fall sein sollte, wird man schnell herausfinden, um welchen Zelltypus es sich handelt und welche Therapie angebracht ist. Aggressive Lymphom-Erkrankungen treten vornehmlich bei jüngeren Patienten auf. Sie sind meistens gut und vollständig heilbar, da aggressive Zellen besser auf die Therapie ansprechen als weniger aggressive.

Ich wünsche euch, dass sich alles zum Guten wendet

Gruß Waldi
[addsig]

Hallo!

Bei einem Nachbarn von mir wurde vor Jahren ein zunächst Hodenkrebs festgestellt..später zeigte sich aber, das es leukämiezellen waren. Er bekam Chemo und davon ziemlich Pilze und brach so weitere Therpien ab..von so einem Fall war vorher auch noch nix bekannt..

Er ist heute topfit und erfreut sich guter Gesundheit..

Alles Gute!!

LG

Bei meiner 18 jährigen Tochter vermuten die Ärzte Leukämie. CT-Scan und Blutbild sind aber negativ. Meiner Tochter wurde Flüssigkeit von einer erhöhten Beule am Hinterkopf entfernt - eine Talgdrüse - dachte man bis vor 2 Wochen. Jetzt haben Ärzte die gleichen Zellen in der Flüssigkeit gefunden, die - wenn im Blut gefunden - Leukämie bedeuten. Jetzt folgt Punktion im Becken. Wir alle stehen unter Schock - zumal Ärzte von so einem Fall noch nie gehört haben.
Bitte um Nachricht, ob es in diesem Forum Menschen mit ähnlichem Krankheitsbild gibt.
In Sorge
Erica