Hallo Thomas,

dann werde ich ebenfalls den Prof Hallek anschreiben. Deinen Erfahrungsbericht habe ich schon vor ein paar Tagen beim Stöbern im Intenet gelesen. Fand ich sehr interessant und auch heavy, Du bist das also. Wünsche Dir von hier aus und unbekannterweise für die Zukunft alles alles Gute.
Habe gerade etwas gelesen von geringen Thrombozyten und dem Medikament Decortin?!?

Versuche jetzt mal Ruhe zu bewahren. Telefoniere auch gerade mit meiner Mutter. Sie ist schneller als sonst schlapp und muss beim Laufen öfter stehen bleiben.

Grüßli

Hopeful

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Hallo Hopefull,

Hallek ist eine gute Adresse, er gilt als der "Cll-Papst" in Deutschland. 33.000 Thrombos sind noch nicht akut gefährlich, da ist keine Panik angesagt ! Sie sind aber doch wesentlich niedriger als die Norm, und erfordern, falls sie nicht von alleine wieder höher gehen dringend eine Behandlung. Hier steht mein Erfahrungsbericht, der sich auch mit mangelnden Thrombos beschäftigt :http://www.krebs-kompass.de/erfahrungsbericht22.html .

Gruß
Thomas
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Hallo Thomas,

oh, dann geht es meiner Mutter also doch schlechter als dieser Doc sagt. Ach herrje. Kann jetzt höchstens sein, dass es 330.000 sind... Werde mal versuchen, diesen Doc anzurufen...

Der ist auf Fortbildung. Die Arzthelferin meinte, dass es trotzdem o.k sei mit 33.000. Man könne da jetzt eh nichts machen. Eine Chemo wäre verfrüht und weitere Möglichkeiten gibt es nicht. Aha.

Ob ich die Untersuchungsergebnisse mal direkt an den Spezialisten Hallek schicke? Will natürlich auch nicht alle scheu machen. <seufz>

Derweil habe ich aber schon gelesen, dass Du und Waldi an Cll erkrankt seid und zuweilen auch schon einiges mitgemacht habt. Alleine diese emotionale Bahn- und Talfahrt...

Grüßli

Hopeful
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Hallo Waldi,

Danke für den Link. Habe die Infobroschüre direkt mal ausgedruckt. War auch gerade bei der Grippeimpfung, will ja nicht schuld sein, dass meine Mutter mit so nem Virus von mir angesteckt wird.
Püh, kann mich gar nicht richtig auf die Arbeit konzentrieren. Muss aber langsam mal wieder was tun.
Grüßli

Hopeful
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Hallo Hopefull,

wenn es nur 33000 Thrombos (die werden eigentlich pro Tausend/ul also mengenmäßig gezählt) können natürlich hiervon blaue Flecken kommen. Da müßte dann schon bald gehandelt werden, auch wäre dann die Cll nicht mehr in Stadium A. Thrombos sind normalerweise 130000 bis 400000. Auch die Globuline wären mit einem IgG-Wert von 336 mg/dl sehr vermindert.

Gruß
Thomas
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Hallo Hopeful,
bevor wir auf diesem Wege weiter kommunizieren, lies doch bitte erst einmal den brandneuen <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de/Info/Lite ... 13_CLL.pdf" TARGET="_blank">CLL-Patientenratgeber</A><!-- BBCode End -->, der in Zusammenarbeit zwischen Schering und der DLH (<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-hilfe.de" TARGET="_blank">Deutsche Leukämie- &Lymphom Hilfe</A><!-- BBCode End -->) entstanden ist. Darin werden dir viele Dinge erklärt, und du findest zudem nützliche Infos die für CLL-Patienten unerläßlich sind. Die DLH wird dir die Bröschüre auf Wunsch auch zuschicken, oder besser noch, du kannst sie dir auch persönlich abholen, denn die DLH ist ja in Bonn beheimatet.
Gruß
Waldi
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Hallo Thomas, hallo Waldi!

Vielen Dank für Eure schnellen Antworten. Werde es meiner Mutter weitergeben.

Bin mir im übrigen auch gar nicht so sicher, ob das stimmt mit der Diagnose "keine Symptome" Es sind ja Symptome vorhanden. Leider gibt es im Bonner Bereich nur zwei Hämatologen. Der Eine ist nicht besser als der Andere. Möchte jetzt bloß meiner Mutter es nicht zumuten, sie von einer Klinik zur anderen zu schleifen. Sie ist Moment natürlich ein wenig angeschlagen, wer wäre das nicht?!? Einer meiner Brüder ist Pharmareferent, der wollte sich auch mal in seiner Firma erkundigen. Und zur CLL bei der Uni Köln habe ich ja den Befund gesandt. Die melden sich dann hoffentlich mal.

Handelt es sich bei Immunstimulanzien um Medikamente oder so? Dem Hämatologen ist natürlich alles an Medikamenten, die meine Mutter einimmt, gezeigt worden, aber der Arzt, der zustimmt, dass Iscover bei Thrombose genommen werden kann, gehört eh vom Patienten fern gehalten. Iscover ist ein Medikament für die Aterien und eine Thrombose spielt sich in den Venen ab. Ich muss nämlich Macumar nehmen.

Blaue Flecken und Thrombozyten... schaue gerade in dem Laborbefund nach. Da sind u.a. folgende Werte angeben:

Leukozyten: 12.0 G/I Erythrozyten: 4.26 T/I Hämoglobin: 13,7 g/dl Haematokrit: 41,5 aah da sind die Thrombozyten: 33.0 g/dl 336 G/I Tja, ääh, sagt mir natürlich jetzt nichts <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> und der Arzt hat sich wohl nicht weiter geäußert. Scheint ein echter Blödmann zu sein....

Da hier extem viel zu lesen ist und bis ich da mal durch bin... habt Ihr auch CLL?

Nochmals Danke für Eure Antworten.
Bin übrigens meistens nur unter der Woche und tagsüber online

Grüße
Hopeful
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Hallo Hopeful,
das Immunsystem eines CLL Patienten kann und soll durchaus gestärkt werden, allerdings auf natürliche Art und Weise. Dazu gehört in erster Linie eine ausgewogene und gesunde Ernährung (sündigen ist aber durchaus erlaubt!). In einer guten Ernahrung ist alles drin, was der Mensch braucht und man kann sich dadurch die Einnahme von Vitaminpillen sparen. Vitamine sollte man nur dann nehmen, wenn ein entsprechender Mangel nachgewiesen wurde. Sie schaden letztendlich aber auch nicht, vorausgesetzt allerdings, dass man sie in handelsüblicher Dosis als Multivitaminpräparat einnimmt. Auch Aloe Vera dürfte nicht schaden, ob es jedoch hilft, ist sehr fraglich. Wichtig ist auch eine sportliche Betätigung, um eine körperliche Fitness zu erlangen. Falls das nicht möglich sein sollte, sind zumindest ausgiebige Spaziergänge an der frischen Luft sehr empfehlenswert. Ausreichend Schlaf ist ebenso wichtig wie die Vermeidung von Stress. Mein Hämatologe hält regelmäßige Saunagänge für ein gutes Mittel, um das Immunsystem natürlich zu stärken. Aber Hände weg von sogenannten Immunstimulanzien. Die könnten sich als verhängnisvoll erweisen, weil dadurch die Leukämiezellen gestärkt werden könnten.
Wie Thomas schon schreibt, dürften bei der soeben erfolgten Diagnose CLL - Stadium A eigentlich noch keine der geschilderten Symptome vorliegen, denn die gehören eindeutig zum B-Stadium. Demzufolge könnte eigentlich die CLL nicht die Ursache dafür sein.
Gruß
Waldi
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Hallo Hopeful,

ich würde unbedingt einen Hämatologen konsultieren, der dann auch die Frage nach den Vitaminen beantworten kann.
Falls (die oft schwer einzuschätzenden) B-Symptome nicht zu stark werden, ist durchaus im Stadium A watch and wait üblich und sinnvoll. Alle Therapien habe starke Nebenwirkungen, die nur in Kauf genommen werden sollten wenn der Nutzen größer als der Schaden ist.
Hinzu kommt dass eine 70jährige im Stadium A vermutlich eher an einer anderen Krankheit stirbt als an der Cll....
Blaue Flecken im Zusammenhang mit der Cll gibt es nach meiner Meinung nur dann wenn die Thrombozyten stark erniedrigt wären. Das ist leicht im Blutbild zu sehen und ja im Stadium A oder 0 nicht zu erwarten.

Ich wünsch Euch viel Kraft und Mut
Thomas
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Hallo Ihr!

Bin über eine Freundin (die hat CML) auf dieses Forum aufmerksam gemacht worden.

Vor zwei Tagen hat meine Mutter per Zufall die Diagnose B-CLL erhalten (geschaut wurde wegen Thrombose, die auch ich erlitten habe, ob bei ihr ebenfalls ne Mutation in den Gerinnungsfaktren vorliegt).
Sie ist 70 Jahre und wohl in dem Stadium A(0). Diese Aussage watch and wait ist schon komisch. Habe die Diagnose und Untersuchungsergebnisse aber auch der Uniklinik Köln gesandt (noch keine Antwort). Mir (und meiner Mutter) ist es natürlich lieber eine zweite Meinung zu erhalten. Es ist auch nicht nachvollziehbar warum der Arzt ihr einen guten Allgemeinzustand bescheinigt obwohl sie zu blauen Flecken neigt, schnell ermüdet und unter leichtem Nachtschweiss leidet. Das ihre Beine und Arme zuweilen weh tun könnte auch an Arthrose liegen.
Auf die Schnelle habe ich schon das Eine oder Andere im Internet gelesen und bin aber etwas unsicher mit der Aussage, man solle das Immunsystem nicht stärken.

Meine Mutter nimmt Vitamintabletten und trinkt Aloe. Ist das schon schädlich?

In der Hoffnung, dass (rein egoistisch gesprochen) meiner Mutter die nächsten Jahre nichts passiert und wir alle nach ein paar Wochen mit der Situation besser umgehen können, wünsche ich erstmal allen einen schönen Abend.

Gruß

Hopeful

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