Hallo Hady,
wenn ich richtig informiert bin, ist die Frage wie stark das Knochenmark besiedelt ist relativ unerheblich, ausschlaggebend ist hier eher die Frage wie stark die Blutbildung (die übrigens auch manchmal von Milz und Leber mitübernommen werden kann) gestört ist, selbst bei einer starken Besiedelung des Knochenmarks mit Cll-Zellen kann die Blutbildung ja noch relativ gut funktionieren. Deshalb wird heute auf die Knochenmarksuntersuchung häufig verzichtet...
Deine Thrombos und der HB-Wert machen aber wohl schon ein Handeln nötig. Bei mir funktioniert übrigens das Kortison immer noch sehr gut, allerdings wird bei mir nicht die Blutbildung behindert, sondern durch die Riesenmilz viel zu stark gefiltert.
Gruß
Thomas
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Thrombopenie
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Thomas55
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Hady
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Thomas55
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Hallo Hady,
was sollen Punktion und Biopsie (eines Lymphknotens ??) erbringen ? Besteht Zweifel ob Du eine Cll hast ? Da würde ich nachfragen.
Wenn die Thrombos aufgrund einer Autoimmunthrombopenie fallen, oder die Milz zuviel wegfiltert hilft Kortison gut. Wenn die Blutbildung im Knochenmark mangelhaft ist, ist wohl eine chemo angezeigt.
Gruß
Thomas
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was sollen Punktion und Biopsie (eines Lymphknotens ??) erbringen ? Besteht Zweifel ob Du eine Cll hast ? Da würde ich nachfragen.
Wenn die Thrombos aufgrund einer Autoimmunthrombopenie fallen, oder die Milz zuviel wegfiltert hilft Kortison gut. Wenn die Blutbildung im Knochenmark mangelhaft ist, ist wohl eine chemo angezeigt.
Gruß
Thomas
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Hady
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Hallo zusammen,
ich hatte heute wieder eine Untersuchung im Krankenhaus. Hb 10,8 Leukos.42700
und Thrombos innerhalb von 14 Tagen von 55000 auf 39000 gefallen. Es wurden dann 2 Punktionen gemacht ( beide ohne Erfolg ) und zum Nachtisch noch eine Biopsie.
Die Ärzte bekommen in 14 Tagen das Ergebnis. Event. wollen sie mit Cortison behandeln.
Bin jetzt verunsichert, weil es mir auch nicht mehr gut geht. Habe die Schn.... so langsam voll <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif">
ich wollte das nur mal loswerden
Gruß an Alle
Hady
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ich hatte heute wieder eine Untersuchung im Krankenhaus. Hb 10,8 Leukos.42700
und Thrombos innerhalb von 14 Tagen von 55000 auf 39000 gefallen. Es wurden dann 2 Punktionen gemacht ( beide ohne Erfolg ) und zum Nachtisch noch eine Biopsie.
Die Ärzte bekommen in 14 Tagen das Ergebnis. Event. wollen sie mit Cortison behandeln.
Bin jetzt verunsichert, weil es mir auch nicht mehr gut geht. Habe die Schn.... so langsam voll <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif">
ich wollte das nur mal loswerden
Gruß an Alle
Hady
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Sam
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Hallo Hady,
in den vergangenen 8 Jahren habe ich mit meiner CLL-Erkrankung schon einiges erlebt.
Aber was jetzt abläuft ist für mich als Patient kaum nachvollziehbar. Einerseits sind die geschwollenen Lymphknoten kaum tastbar, B-Symptome wie Nachtschweiß verschwunden und der Bluttest hat eine Verdoppelung der Leukozyten innerhalb von nur 5 Wochen ergeben.
Die anderen Blutwerte sind im grünen Bereich.
Also, abwarten und Tee trinken und in 3 Wochen zum nächsten Bluttest.
Bin mir beinahe sicher, dass es sich bei dieser „Welle“ um eine Laune der Natur handelt und die Werte in 3 Wochen wieder tiefer liegen. Wenn nicht, dann besteht laut meinem Onkologen Handlungsbedarf.
Lieben Gruß
in den vergangenen 8 Jahren habe ich mit meiner CLL-Erkrankung schon einiges erlebt.
Aber was jetzt abläuft ist für mich als Patient kaum nachvollziehbar. Einerseits sind die geschwollenen Lymphknoten kaum tastbar, B-Symptome wie Nachtschweiß verschwunden und der Bluttest hat eine Verdoppelung der Leukozyten innerhalb von nur 5 Wochen ergeben.
Die anderen Blutwerte sind im grünen Bereich.
Also, abwarten und Tee trinken und in 3 Wochen zum nächsten Bluttest.
Bin mir beinahe sicher, dass es sich bei dieser „Welle“ um eine Laune der Natur handelt und die Werte in 3 Wochen wieder tiefer liegen. Wenn nicht, dann besteht laut meinem Onkologen Handlungsbedarf.
Lieben Gruß
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Hady
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Hady
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Sam
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Hallo Hady
Super, ich freue mich für Dich und mit Dir.
Deine Werte liegen sogar im Normbereich!!!
Wie hoch waren die Leuk. ?
Ja, so ist die CLL - mal rauf und dann wieder runter.
Bei mir stellte sich letzte Woche ebenfalls eine starke Remission ein.
Meine geschwollenen Lymphknoten verkleinerten sich auf ca. 5mm und aufkommende kutane leukämische
Infiltrate verabschiedeten sie wieder.
Ich könnte vor Freude in die Luft springen.
Am Montag bin ich beim Onkologen und hoffe, dass sich mein subjektives
Gefühl auch anhand der Blutwerte bestätigt.
Wunsche Dir ein erholsames Wochenende.
Gruß Sam
Super, ich freue mich für Dich und mit Dir.
Deine Werte liegen sogar im Normbereich!!!
Wie hoch waren die Leuk. ?
Ja, so ist die CLL - mal rauf und dann wieder runter.
Bei mir stellte sich letzte Woche ebenfalls eine starke Remission ein.
Meine geschwollenen Lymphknoten verkleinerten sich auf ca. 5mm und aufkommende kutane leukämische
Infiltrate verabschiedeten sie wieder.
Ich könnte vor Freude in die Luft springen.
Am Montag bin ich beim Onkologen und hoffe, dass sich mein subjektives
Gefühl auch anhand der Blutwerte bestätigt.
Wunsche Dir ein erholsames Wochenende.
Gruß Sam
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Hady
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Hallo zusammen,
ich hatte am Freitag meinen Termin im Krankenhaus ( tolles Haus und tolle Ärzte )
Der Oberarzt hat mir Blut abgenommen und sofort untersuchen lassen und ich staunte nicht schlecht als er mir das Ergebnis zeigte : Thrombos von 116000 auf 149000 gestiegen und Hb Wert von 13,8 auf 14,4. Er meint ich sollte noch warten mit der Behandlung.
Solche Sprünge sind ganz normal und ich sollte ganz locker bleiben.
Also weiter abwarten und Tee trinken.
Gruß an Alle
Hady
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ich hatte am Freitag meinen Termin im Krankenhaus ( tolles Haus und tolle Ärzte )
Der Oberarzt hat mir Blut abgenommen und sofort untersuchen lassen und ich staunte nicht schlecht als er mir das Ergebnis zeigte : Thrombos von 116000 auf 149000 gestiegen und Hb Wert von 13,8 auf 14,4. Er meint ich sollte noch warten mit der Behandlung.
Solche Sprünge sind ganz normal und ich sollte ganz locker bleiben.
Also weiter abwarten und Tee trinken.
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Sam
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Hallo zusammen
Mein Onkologe, wie ebenfalls seine Kollegen im Universitätsspital Zürich, rieten mir vor 4 Jahren zur KMT, welche ich ablehnte, da ich mich überhaupt nicht krank fühlte. In der Zwischenzeit bin ICH mir sicher, dass ich für MICH persönlich den einzig richtigen Weg eingeschlagen habe.
Ein Gespräch vor wenigen Wochen mit einer Lymphomspezialistin im Kantonsspital St. Gallen bestätigte meine Beobachtungen der letzten Monate, das CLL Patienten in der Schweiz neuerdings wieder eher sanfter behandelt werden als früher, da eine KMT offenbar keine Heilung bringt...
Gruss Sam
Mein Onkologe, wie ebenfalls seine Kollegen im Universitätsspital Zürich, rieten mir vor 4 Jahren zur KMT, welche ich ablehnte, da ich mich überhaupt nicht krank fühlte. In der Zwischenzeit bin ICH mir sicher, dass ich für MICH persönlich den einzig richtigen Weg eingeschlagen habe.
Ein Gespräch vor wenigen Wochen mit einer Lymphomspezialistin im Kantonsspital St. Gallen bestätigte meine Beobachtungen der letzten Monate, das CLL Patienten in der Schweiz neuerdings wieder eher sanfter behandelt werden als früher, da eine KMT offenbar keine Heilung bringt...
Gruss Sam
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Hady
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Hallo Thomas,
die Typisierung meiner Geschwister läuft bereits. Die Heilungschancen liegen so bei ca. 60-60,5% ????
Ich bin aber überzeugt, das ich es packe ( zu 100 % <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> ) sonst würde ich das Risiko nicht eingehen.
Also frischen Mut und rann an den Speck denn ich habe keine Lust mein restliches Leben mit Chemo´s usw. rumzudümpeln.
Ich habe Ende nächster Woche den Termin beim Prof. und dann bin ich ein bisschen schlauer.
Gruß
Hady
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die Typisierung meiner Geschwister läuft bereits. Die Heilungschancen liegen so bei ca. 60-60,5% ????
Ich bin aber überzeugt, das ich es packe ( zu 100 % <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> ) sonst würde ich das Risiko nicht eingehen.
Also frischen Mut und rann an den Speck denn ich habe keine Lust mein restliches Leben mit Chemo´s usw. rumzudümpeln.
Ich habe Ende nächster Woche den Termin beim Prof. und dann bin ich ein bisschen schlauer.
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Hady
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Thomas55
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Hallo Hady,
sind Deine Geschwister schon typisiert ? Mich würde an Deiner Stelle interessieren wie hoch die Heilungschancen bei einer KMT sind, und wie groß die Gefahr, hinterher (obwohl geheilt) an einer GvHD zu erkranken. Mir wurde vor 10 Jahren als damals relativ jungem Patient (47) auch eine KMT empfohlen. Damals war das Risiko vermutlich wesentlich höher als heute. Da man mit der Cll häufig halt lange Jahre gut leben kann (bei mir sinds vermutlich schon fast 30 Jahre) ist diese Entscheidung wesentlich schwerer als bei einer akuten Leukämie wo es kaum Alternativen zur KMT gibt. Ich habe ja auch die Hoffnung dass es weiterhin neuere und bessere Medikamente gibt, so wie es in den letzten 10 Jahren bereits eine rasante Entwicklung gab. Vielleicht gibts ja auch die Heilung mit einer "Vakzinierungsstrategie", erste Studien laufen schon.
Im Netz gibt es ja massig Infos zur KMT, eine der besten Cll-Seiten, leider englischsprachig ist :http://www.clltopics.org/.
Gruß
Thomas
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sind Deine Geschwister schon typisiert ? Mich würde an Deiner Stelle interessieren wie hoch die Heilungschancen bei einer KMT sind, und wie groß die Gefahr, hinterher (obwohl geheilt) an einer GvHD zu erkranken. Mir wurde vor 10 Jahren als damals relativ jungem Patient (47) auch eine KMT empfohlen. Damals war das Risiko vermutlich wesentlich höher als heute. Da man mit der Cll häufig halt lange Jahre gut leben kann (bei mir sinds vermutlich schon fast 30 Jahre) ist diese Entscheidung wesentlich schwerer als bei einer akuten Leukämie wo es kaum Alternativen zur KMT gibt. Ich habe ja auch die Hoffnung dass es weiterhin neuere und bessere Medikamente gibt, so wie es in den letzten 10 Jahren bereits eine rasante Entwicklung gab. Vielleicht gibts ja auch die Heilung mit einer "Vakzinierungsstrategie", erste Studien laufen schon.
Im Netz gibt es ja massig Infos zur KMT, eine der besten Cll-Seiten, leider englischsprachig ist :http://www.clltopics.org/.
Gruß
Thomas
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Hady
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Hallo Thomas,
der Prof. mein Doc und ich sind uns einig, dass eine allogene Blutstammzelltransplantation zwar problematisch ist aber wahrscheinlich die einzige kurative Therapieform darstellt. Ich bin erst 42 Jahre alt und habe noch fünf Geschwister. Der Prof. ist schon die zweite Meinung, da ich vorher in einer Uni Klinik betreut wurde und die wollten mich schon im Juli mit Chemo usw. bombadieren.
Es sind auch einige meiner Lymphknoten ( am Hals und im Oberbauch ) die mir zur Zeit übel mitspielen.
Ich denke das ich bei meinem Arzt und dem Prof. in guten Händen bin.
Gruß
Hady
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der Prof. mein Doc und ich sind uns einig, dass eine allogene Blutstammzelltransplantation zwar problematisch ist aber wahrscheinlich die einzige kurative Therapieform darstellt. Ich bin erst 42 Jahre alt und habe noch fünf Geschwister. Der Prof. ist schon die zweite Meinung, da ich vorher in einer Uni Klinik betreut wurde und die wollten mich schon im Juli mit Chemo usw. bombadieren.
Es sind auch einige meiner Lymphknoten ( am Hals und im Oberbauch ) die mir zur Zeit übel mitspielen.
Ich denke das ich bei meinem Arzt und dem Prof. in guten Händen bin.
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Hady
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Thomas55
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Hallo Hady,
dass Du langsam krippelig wirst kann ich gut nachempfinden. Ich würde einfach nachfragen was eine Behandlung zum jetzigen Zeitpunkt für Vorteile gegenüber einer späteren Behandlung bringt. 116.000 Thrombos sind ja fast Norm und in meinen Augen ein sehr guter Wert, da ist noch lange keine Gefahr. Auch die Leukos sind ja noch lange nicht gefährlich.
Übrigens dachte ich anfangs auch, dass die Krankheit linear verläuft, dass dies nicht so sein muß habe nicht nur ich festgestellt.
Auf jeden Fall würde ich mir vor einer Behandlung eine zweite Meinung einholen und mich auch immer nach Risiken und Nebenwirkungen erkundigen.
Gruß
Thomas
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dass Du langsam krippelig wirst kann ich gut nachempfinden. Ich würde einfach nachfragen was eine Behandlung zum jetzigen Zeitpunkt für Vorteile gegenüber einer späteren Behandlung bringt. 116.000 Thrombos sind ja fast Norm und in meinen Augen ein sehr guter Wert, da ist noch lange keine Gefahr. Auch die Leukos sind ja noch lange nicht gefährlich.
Übrigens dachte ich anfangs auch, dass die Krankheit linear verläuft, dass dies nicht so sein muß habe nicht nur ich festgestellt.
Auf jeden Fall würde ich mir vor einer Behandlung eine zweite Meinung einholen und mich auch immer nach Risiken und Nebenwirkungen erkundigen.
Gruß
Thomas
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Hady
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Hallo zusammen,
ich war heute beim Doc ( nur Kontrolle ) und er hat mir eine Überweisung für´s Krankenhaus mitgegeben. Grund: Thrombopenie
meine Thrombos fallen jeden Monat um ca. 7000 ( bin jetzt bei 116.000 )
meine Leukos steigen monatlich um 4000 (zZ. bei 31300 )
Mein Arzt und der Prof. des Krankenhauses sind sich einig, das jetzt langsam was gemacht werden müsse.
Bis jetzt war ich noch ganz cool aber so langsam werd ich ein bisschen kribbelig ! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
schöne Grüße
Hady
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ich war heute beim Doc ( nur Kontrolle ) und er hat mir eine Überweisung für´s Krankenhaus mitgegeben. Grund: Thrombopenie
meine Thrombos fallen jeden Monat um ca. 7000 ( bin jetzt bei 116.000 )
meine Leukos steigen monatlich um 4000 (zZ. bei 31300 )
Mein Arzt und der Prof. des Krankenhauses sind sich einig, das jetzt langsam was gemacht werden müsse.
Bis jetzt war ich noch ganz cool aber so langsam werd ich ein bisschen kribbelig ! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
schöne Grüße
Hady
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