hallo,
ich möchte auch mut machen.
ich bin am 15. januar dieses jahres ins kh gekommen. diagnose all. ein schlag ins gesicht.
alles verändert sich und plötzlich lag ich auf der anderen seite, bin selber krankenshwester.
dann gings gleich los mit intensivstation, hatte akutes nierenversagen, immer wieder isolierung, mukositis, erbrechen, durchfall, aszitis.............. ihr wißt was ich meine. die chemo und die bestrahlung war eine katatrophe.
aber ich habs geschafft, ich lebe. auch dank der unendlichen unterstüzung meiner eltern und freunde.
zwei wochen nach der diagnose habe ich mit meinem freund schluss gemacht, es war mehr eine belastung, als eine hilfe. nach 3 jahren beziehung. ich kanntes diesen menschn gar nicht.
es war eine harte zeit und ich war immer wieder erstaunt was man alles auhalten kann. jetzt nehme ich langsam wieder am leben teil und warte auf meine kur.
ich wünsche allen betroffenen viel kraft und gebt niemals auf
liebe grüße, brit, 23
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Suche Leute die geheilt sind
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unknown
Hallo -
also dann "oute" ich mich auch mal:
Ich hab meine AML nun 19 Jahre ueberlebt.
Zugegeben - ich war damals Anfang 20. Keine Ueber40. Aber: Was tut das zur Sache? NICHTS!!!!
1988: Es war keine leichte Zeit - damals.
Ich rueckte mit "ueber 90 % Tumormasse" ein.
Die Induktion schlug zunaechst nicht an. Nicht wirklich.
Verschiedene Medikamente, die heute das Ueberleben leichter machen - gab es damals noch nicht.
KMT waere das Mittel der Wahl gewesen - aber Spender fuer ne KMT hatte ich nicht.
Also hatte ich die Wahl - es war 1988 - zwischen autologer KMT und Hochdosis -Chemo.
Ich hab mich fuer die "sanfte" Chemo entschieden.
2 Mal Sepsis.
Linksherzinsuffizienz.
Irgendwelche Kokken auf der Lunge - sah aus wie die klassische TB.
Die Aerzte kuckten komisch, meinten, ich solle mal besser mein Testament machen.
Ich erinnere mich an eine bestimmte Nacht: Es war ziemlich sicher, dass ich die NICHT ueberleben wuerde. Na undsoweiter.
Was soll ich sagen - ich habs ueberlebt.
Und nach der Krankheit: Fertigstudiert.
Bin Mutter geworden. Sogar ohne "kuenstliche Befruchtung" - einfach durch ausgiebiges F... mit meinem Mann. Und die Kleine ist entzueckend: Sie sieht supergut aus, sehr gross fuer ihr Alter, ist auch sonst recht entwickelt fuer ihre 4 Jahre, konnte mit 3 lesen, spricht Spanisch und Deutsch, spielt Klavier, rechnet, rennt - es ist eine Freude. Was ich damit sagen will: Lasst Euch bloss nicht kirre machen von irgendwelchen "Prognosen". Man kann ne AML auch mit schlechten Karten locker wegstecken.
Allerdings hab ICH doch einen "Schaden" davongetragen: Ich kann das Leben einfach nicht mehr sehr ernst nehmen. Ich kuemmere mich weder um Rente noch sonstwas (doch: Um die Ausbildungsversicherung fuer meine Kleine.)
Wenn Ihr mehr wissen wollt - bitte fragt hier.
Viel Spass noch beim Ueberleben - Eure Tina
also dann "oute" ich mich auch mal:
Ich hab meine AML nun 19 Jahre ueberlebt.
Zugegeben - ich war damals Anfang 20. Keine Ueber40. Aber: Was tut das zur Sache? NICHTS!!!!
1988: Es war keine leichte Zeit - damals.
Ich rueckte mit "ueber 90 % Tumormasse" ein.
Die Induktion schlug zunaechst nicht an. Nicht wirklich.
Verschiedene Medikamente, die heute das Ueberleben leichter machen - gab es damals noch nicht.
KMT waere das Mittel der Wahl gewesen - aber Spender fuer ne KMT hatte ich nicht.
Also hatte ich die Wahl - es war 1988 - zwischen autologer KMT und Hochdosis -Chemo.
Ich hab mich fuer die "sanfte" Chemo entschieden.
2 Mal Sepsis.
Linksherzinsuffizienz.
Irgendwelche Kokken auf der Lunge - sah aus wie die klassische TB.
Die Aerzte kuckten komisch, meinten, ich solle mal besser mein Testament machen.
Ich erinnere mich an eine bestimmte Nacht: Es war ziemlich sicher, dass ich die NICHT ueberleben wuerde. Na undsoweiter.
Was soll ich sagen - ich habs ueberlebt.
Und nach der Krankheit: Fertigstudiert.
Bin Mutter geworden. Sogar ohne "kuenstliche Befruchtung" - einfach durch ausgiebiges F... mit meinem Mann. Und die Kleine ist entzueckend: Sie sieht supergut aus, sehr gross fuer ihr Alter, ist auch sonst recht entwickelt fuer ihre 4 Jahre, konnte mit 3 lesen, spricht Spanisch und Deutsch, spielt Klavier, rechnet, rennt - es ist eine Freude. Was ich damit sagen will: Lasst Euch bloss nicht kirre machen von irgendwelchen "Prognosen". Man kann ne AML auch mit schlechten Karten locker wegstecken.
Allerdings hab ICH doch einen "Schaden" davongetragen: Ich kann das Leben einfach nicht mehr sehr ernst nehmen. Ich kuemmere mich weder um Rente noch sonstwas (doch: Um die Ausbildungsversicherung fuer meine Kleine.)
Wenn Ihr mehr wissen wollt - bitte fragt hier.
Viel Spass noch beim Ueberleben - Eure Tina
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Gladys
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unknown
Hallo.Mein Sohn bekam im zarten alter von 11 monaten aml.es war natürlich für mich und meine familie ein schlag mit dem hammer mitten ins gesicht.es waren schwere(schlimme) 7 monate stationäre behandlung,die teilweise noch heute an den nerven zeeren.nach der stationären therapie kam dann die ambulante(mit insgesammt 20 schädelbestrahlungen,tabletten usw......)..........................dieses jahr ist der horror 10 JAHRE vorbei!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!wir gehen jedes halbe jahr zur nachsorgeuntersuchung(blutentnahme,körperliche untersuchung)< natürlich mit den vorher magenschmerzen und übelkeit 
) aber er gilt als geheilt,obwohl die überlebenschanche in den ersten tagen 20% betrug.er wurde mit fast 400 000 leukozyten in die klinik eingeliefert.ich möchte einfach allen betroffenen mut machen........es gibt doch irgendwie immer eine chanche. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> 
gebt nicht auf-kämpft -den kampf eures lebens
) aber er gilt als geheilt,obwohl die überlebenschanche in den ersten tagen 20% betrug.er wurde mit fast 400 000 leukozyten in die klinik eingeliefert.ich möchte einfach allen betroffenen mut machen........es gibt doch irgendwie immer eine chanche. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> gebt nicht auf-kämpft -den kampf eures lebens-
Gladys
- Beiträge: 127
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Jan,
bei mir wurde letztes Jahr AML M3 diagnostiziert.
Psychologische Hilfe ist nie zu spät. Ich denke, wenn du dich umhörst, findest du in deiner Umgebung sicher eine Selbsthilfegruppe. Ich persönlich weigere mich allerdings dagegen, da die Tante von der Onkologie eine totale niete war. Bei mir ist der Verein Blut e.V. in der Umgebung.www.blutev.de
Wenn du magst können wir uns ja auch austauschen. Wenn du dich bei dem Forum anmeldest
gibt es die Möglichkeiten Nachrichten zu versenden, die nicht öffentlich sind.
Ich würde mich freuen von dir zu lesen.
Alles Gute
Gladys
[addsig]
bei mir wurde letztes Jahr AML M3 diagnostiziert.
Psychologische Hilfe ist nie zu spät. Ich denke, wenn du dich umhörst, findest du in deiner Umgebung sicher eine Selbsthilfegruppe. Ich persönlich weigere mich allerdings dagegen, da die Tante von der Onkologie eine totale niete war. Bei mir ist der Verein Blut e.V. in der Umgebung.www.blutev.de
Wenn du magst können wir uns ja auch austauschen. Wenn du dich bei dem Forum anmeldest
gibt es die Möglichkeiten Nachrichten zu versenden, die nicht öffentlich sind.
Ich würde mich freuen von dir zu lesen.
Alles Gute
Gladys
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Heide
- Beiträge: 193
- Registriert: 20.07.2010, 15:36
- Kontaktdaten:
Hallo Jan,
ich kann Deine psychische "Schieflage" gut nachvollziehen. Dieses traumatische Erlebnis einer lebensbedrohlichen Erkrankung ( noch dazu in so jungen Jahren ) , die belastende Therapie steckt man nicht einfach so weg.
Im Jahr 2003 bin ich an AML erkrankt und allogen transplantiert. Seit 2005 habe ich mit Hilfe meiner Familie ein geschlossenes Leukaemieforum ins Internet gestellt, was sich neben dem Informationsangebot zur Thematik Leukaemie auch dem psychischen Aspekt der Krankheit widmet.
Ich finde die von Dir angesprochene Problematik eignet sich nicht gut für ein offenes Forum.
Gerne würde ich mich mit Dir austauschen, Du findest unter unseren Mitgliedern auch andere junge Betroffene.
Gruss
Heide
http://www.heides-leukaemieforum.de
[addsig]
ich kann Deine psychische "Schieflage" gut nachvollziehen. Dieses traumatische Erlebnis einer lebensbedrohlichen Erkrankung ( noch dazu in so jungen Jahren ) , die belastende Therapie steckt man nicht einfach so weg.
Im Jahr 2003 bin ich an AML erkrankt und allogen transplantiert. Seit 2005 habe ich mit Hilfe meiner Familie ein geschlossenes Leukaemieforum ins Internet gestellt, was sich neben dem Informationsangebot zur Thematik Leukaemie auch dem psychischen Aspekt der Krankheit widmet.
Ich finde die von Dir angesprochene Problematik eignet sich nicht gut für ein offenes Forum.
Gerne würde ich mich mit Dir austauschen, Du findest unter unseren Mitgliedern auch andere junge Betroffene.
Gruss
Heide
http://www.heides-leukaemieforum.de
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unknown
Hallo!
Ich bin 21 Jahre alt und bin 2001, also mit 16 Jahren, an AML M3 erkrankt. Die Behandlung lief, entgegen aller Prognosen der Komplikationen, ohne große Probleme. Ich bin seit dem 23.12.2001 krebszellenfrei und fühle mich körperlich gut.
Allerdings bin ich psychisch bei weitem noch nicht so weit, um mich als "geheilt" im ganzen Sinne zu betrachten. Mein Körper ist gesund; meine Seele jedoch nicht. Allerdings habe ich auch keine begleitende Psychotherapie erfahren, was im Nachhinein mit Sicherheit geholfen hätte.
LG
Jan
Ich bin 21 Jahre alt und bin 2001, also mit 16 Jahren, an AML M3 erkrankt. Die Behandlung lief, entgegen aller Prognosen der Komplikationen, ohne große Probleme. Ich bin seit dem 23.12.2001 krebszellenfrei und fühle mich körperlich gut.
Allerdings bin ich psychisch bei weitem noch nicht so weit, um mich als "geheilt" im ganzen Sinne zu betrachten. Mein Körper ist gesund; meine Seele jedoch nicht. Allerdings habe ich auch keine begleitende Psychotherapie erfahren, was im Nachhinein mit Sicherheit geholfen hätte.
LG
Jan
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MegaGerd
- Beiträge: 35
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Alzenau
- Kontaktdaten:
Hallo "Gast",
Deine Mutter kann sich gerne bei mir melden. Wenn Du mir eine e-Mail schickst () sende ich Dir meine Tel.Nr. zu. Ich wohne übrigens in Alzenau, das liegt am Ende der "Sauerlandlinie" A45, ca. 75 km südlich von Gießen.
Habt Ihre Euch schon an eine Leukämie-Selbsthilfe-Gruppe in Eurer Nähe gewandt? Dort erhaltet Ihr von Betroffenen viele Auskünfte und Erfahrungen mitgeteilt. Ich kann Euch den Kontakt sehr empfehlen. Informationen zu SH-Gruppen findet Ihr auf der Homepagehttp://www.leukaemie-kmt.de von Holger Bassarek. Die HP ist ohnehin sehr hilfreich bei allem im Zusammenhang mit Leukämie. Du solltest dort unbedingt einmal reinschauen.
Herzliche Grüße und vielleicht bis bald,
Gerd
Deine Mutter kann sich gerne bei mir melden. Wenn Du mir eine e-Mail schickst () sende ich Dir meine Tel.Nr. zu. Ich wohne übrigens in Alzenau, das liegt am Ende der "Sauerlandlinie" A45, ca. 75 km südlich von Gießen.
Habt Ihre Euch schon an eine Leukämie-Selbsthilfe-Gruppe in Eurer Nähe gewandt? Dort erhaltet Ihr von Betroffenen viele Auskünfte und Erfahrungen mitgeteilt. Ich kann Euch den Kontakt sehr empfehlen. Informationen zu SH-Gruppen findet Ihr auf der Homepagehttp://www.leukaemie-kmt.de von Holger Bassarek. Die HP ist ohnehin sehr hilfreich bei allem im Zusammenhang mit Leukämie. Du solltest dort unbedingt einmal reinschauen.
Herzliche Grüße und vielleicht bis bald,
Gerd
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Horus
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danke megagerd das du geantwortet hast =)
wenn du in frankfurt gelegen hast bist du dann auch aus der nähe?
könntest du dir vorstellen vllt meiner mutter von deiner erfahrung zu erzählen?
das wär echt sehr nett wenn das ginge aber wenn nicht istdas auch ok ist nur das ich gerne mal jemanden hätte der mit meiner mutter darüber reden kann und ihr sagen kann das es auch menschen gibt die es schon geschaft haben
würde mich sehr freuen wenn du wieder antwortest.
danke schonmal
wenn du in frankfurt gelegen hast bist du dann auch aus der nähe?
könntest du dir vorstellen vllt meiner mutter von deiner erfahrung zu erzählen?
das wär echt sehr nett wenn das ginge aber wenn nicht istdas auch ok ist nur das ich gerne mal jemanden hätte der mit meiner mutter darüber reden kann und ihr sagen kann das es auch menschen gibt die es schon geschaft haben
würde mich sehr freuen wenn du wieder antwortest.
danke schonmal
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MegaGerd
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Alzenau
- Kontaktdaten:
Hallo "Gast",
im Juni 1999 erhielt ich die Diagnose CML und wurde im April 2000 mit 37 Jahren in der Uniklinik Frankfurt/M. stammzelltransplantiert. Nach einigen auf's und ab's zähle ich heute als geheilt und es geht mir fast so, als sei nichts gewesen.
Unter der folgenden Adresse findest Du verschiedene Erfahrungsberichte von Patienten, die eine KMT durchgemacht haben, u.a. auch meinen Bericht "Das Geschenk meines Lebens":
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-kmt.de/Info/index.html" target="_blank">http://www.leukaemie-kmt.de/Info/index.html</a><!-- BBCode auto-link end -->
Alles Gute für Deine Mutter und herzliche Grüße,
Gerd
[addsig]
im Juni 1999 erhielt ich die Diagnose CML und wurde im April 2000 mit 37 Jahren in der Uniklinik Frankfurt/M. stammzelltransplantiert. Nach einigen auf's und ab's zähle ich heute als geheilt und es geht mir fast so, als sei nichts gewesen.
Unter der folgenden Adresse findest Du verschiedene Erfahrungsberichte von Patienten, die eine KMT durchgemacht haben, u.a. auch meinen Bericht "Das Geschenk meines Lebens":
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-kmt.de/Info/index.html" target="_blank">http://www.leukaemie-kmt.de/Info/index.html</a><!-- BBCode auto-link end -->
Alles Gute für Deine Mutter und herzliche Grüße,
Gerd
[addsig]
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unknown
Hallo,
vor ungefair 4 Monaten haben die Ärzte bei meiner Mutter (42) herausgefunden das sie akute Leukämie hat.Sie kam dann ins Krankenhaus nach Gießen.Dort hat sie ihre erste chämo bekommen.
Leider waren danach immer noch schlechte da.
Deswegen kam nur in frage eine transplantation durchzuführen.Sie haben jetzt meine Mutter nach Marburg in die Klinik verlegt. Dort muss sie jetzt warten das ein passender Spender gefunden wird.
Aber jetzt haben sie vor kurzem noch einen Pilz auf der Lunge entdeckt den müssen sie jetzt erst noch per op entfernen.
Worauf ich eig. hinaus will ist:
Meine Mutter hätte gerne jemanden zum reden der sowas schonmal durcherlebt hat, also jemanden der älter als 30 ist und die chämo und die transplantation über standen hat. Denn man hört immer auch von so und sovielen prozent an menschen die das überlebt haben sollen und jetzt wieder "gesund" sind, aber wir kennen im bekannten kreis nur leute die daran gestorben sind.
Wäre echt voll lieb und nett wenn sich jemand melden würde der dann vllt auch aus der nähe Gießen,Marburg ist und sich mal mit meiner Mutter darüber unterhalten würde.Das würde sie mal wieder aufbauen.
Freue mich über jede Antwort.
Danke im vorraus
vor ungefair 4 Monaten haben die Ärzte bei meiner Mutter (42) herausgefunden das sie akute Leukämie hat.Sie kam dann ins Krankenhaus nach Gießen.Dort hat sie ihre erste chämo bekommen.
Leider waren danach immer noch schlechte da.
Deswegen kam nur in frage eine transplantation durchzuführen.Sie haben jetzt meine Mutter nach Marburg in die Klinik verlegt. Dort muss sie jetzt warten das ein passender Spender gefunden wird.
Aber jetzt haben sie vor kurzem noch einen Pilz auf der Lunge entdeckt den müssen sie jetzt erst noch per op entfernen.
Worauf ich eig. hinaus will ist:
Meine Mutter hätte gerne jemanden zum reden der sowas schonmal durcherlebt hat, also jemanden der älter als 30 ist und die chämo und die transplantation über standen hat. Denn man hört immer auch von so und sovielen prozent an menschen die das überlebt haben sollen und jetzt wieder "gesund" sind, aber wir kennen im bekannten kreis nur leute die daran gestorben sind.
Wäre echt voll lieb und nett wenn sich jemand melden würde der dann vllt auch aus der nähe Gießen,Marburg ist und sich mal mit meiner Mutter darüber unterhalten würde.Das würde sie mal wieder aufbauen.
Freue mich über jede Antwort.
Danke im vorraus
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