Hallo Thomas,
besten Dank für Deine Antworten.
Homöopathie
Ich finde es schade, dass es nicht mehr Erfahrungsberichte gibt, wahrscheinlich muß ich mich Stück für Stück über andere Wege informieren. Ich möchte auf keinen Fall mit einer zu frühen Behandlung eine schnellere Veränderung lostreten.
Ob mir immer genau klar wird, was die einzelnen Mittel für Auswirkungen haben, selbst wenn ich die Namen kenne, da habe ich meine Bedenken. Ich müßte gute Verläufe finden sonst mache ich es nicht.
Heiler
Ich finde dazu nichts hier, darüber spricht man nicht? Vielleicht sollte ich eine eigene Frage dazu stellen, dann ist es nicht so versteckt in meinem Text. Ich bin mir nicht sicher, dass das so teuer ist, es gibt wohl zumindest bei den brasilianischen Heilern welche die das kostenlos machen, oder nur einige Moderationskosten verlangen, da war die Rede von 70 € für eine 2 Tage Veranstaltung.
Milz
Die Ärztin hat sich viel Zeit gelassen und hat sie mit Ultraschall untersucht. Sie erklärte mir auf Nachfragen, dass es sehr teure Geräte und dazugehörige auch teuere Köpfe gibt und sie das Glück hätte in dieser Klinik, dass sie alle Köpfe und das beste Gerät hätten ).
Keine Ahnung sie hat es ausgerechnet, Länge 19cm, Dicke 6,5 cm Breite weiß ich nicht mehr.
Die Länge ist halt von 13/14 auf 19 angewachsen in wenigen Monaten. Ertasten können die Ärzte sie fast nicht.
Zeitaufschub
Das ist so eine Sache, ich denke wenn ich jetzt etwas finde wird es ehr eine weiche Behandlung sein mit "viel" Aufschub, aber vielleicht gilt diese Logik nicht.

Es tut mir gut das so herunterzuschreiben, ich hoffe Du hast Verständnis dafür.

Ich wünsche Dir und den anderen Lesern einen schönen Tag oder Abend.
Ulli

Hallo Ulli,

also ich gehe ergänzend zur Schulmedizin zu einem anthroposophischen Hausarzt und der behandelt mit homöopathisch dosierter Mistel und mit Mercurius vivus. Immerhin verläuft meine doch sehr fortgeschrittenen Cll erstaunliche 10 Jahre, gut dreimal mehr als ich erwarten konnte. Mein Hausarzt führt dies unter anderem auf seine Behandlung zurück. Ein Schulmediziner würde bei dieser Mistelbehandlung keine Probleme/Ängste haben, da homöopathische dosierte Mittel eh nicht wirken. Immerhin werden diese Mittel von der Kasse bezahlt.

Du schreibst :<!-- BBCode Start --><I>Ich habe jedoch bedenken, dass ich die richtige Person finde, denn wenn ich Pech habe, behandelt mich jemand mit Mistel und ich merke es gar nicht. Habt ihr oder andere Leser noch mehr Infos oder eine Meinung dazu? </I><!-- BBCode End --> Ich würde immer nachfragen welches Mittel mit welchem Inhalt gegeben wird und was es bewirken soll, dann dürfte das eigentlich nicht passieren.

Über Heiler habe ich einiges Interessante gelesen und schließe das auch nicht aus. Es gibt einfach Bereiche im Leben die nicht wissenschaftlich beschrieben und gemessen werden können. Ich selbst habs noch nicht versucht, auch weil ich es mir als Frührentner mit großer Familie nicht leisten kann. Habe im Bekanntenkreis schon von positiven Erfahrungen gehört, allerdings auch von erfolglosen Versuchen....

Du erhoffst Dir davon "Zeitaufschub". Dazu denke ich, dass Du mit der Cll ganz gut und hoffentlich ganz lange leben kannst. Besonders die neuen Medikamente (vielleicht kommt auch tatsächlich mal die Vakzinierung) zeigen doch Lebenschancen. Übrigens das mit dem Vergessen oder nicht mehr dran denken hab ich auch versucht, bin immer dran gescheitert, inzwischen hab ichs nach 10 Jahren als Bestandteil verinnerlicht, so wie ich Thomas heiße, Familienvater bin, usw.,bin ich halt auch Leukämiekrank...

Übrigens wie wurde Deine Milz gewogen ? Meine wird immer nur noch abgetastet, seit sie fürs Ultraschall zu groß ist (geht z.Zt. genau über den Bauchnabel, das kann ich inzwischen selbst tasten)

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo Thomas, Hallo Waldi,

ich ( Ulli) hab etwas "Pause" gemacht mit meiner CLL, und habe einfach versucht nicht so oft daran zu denken. Aber es hilft ja nichts, es ist ja in mir. Ich habe deshalb auch ich nicht mehr auf diese Seite geschaut, ich hoffe ihr könnt das verstehen.
Meine Werte haben sich jetzt wie zu erwarten weiter verschlechtert ( Thrombos 109000, Leukos 25000, Milz 900 Gramm, 19 cm), mir geht es sehr gut, versuche mit wenig Stress durchzukommen.
Nun, mein Thema Homöopathie ist für mich immer noch unklar. Zwei meiner Freunde, ein Apotheker und ein Biologe, spezialisiert auf Blutanalysen ( zwei von drei Personen die von meiner Krankheit wissen), "bedrängen" mich, doch homöopathisch etwas zu tun, wenn ich doch sonst nichts tun könne. Ich habe jedoch bedenken, dass ich die richtige Person finde, denn wenn ich Pech habe, behandelt mich jemand mit Mistel und ich merke es gar nicht. Habt ihr oder andere Leser noch mehr Infos oder eine Meinung dazu?
Zweite Frage die ich mit der dritten Person, die meine Krankheit kennt, bespreche. Offensichtlich scheinen einige Leukämieerkrankte auch bei Heilern aus Brasilien erfolgreich behandelt worden zu sein. Jetzt atmet ihr wahrscheinlich tief durch, aber wenn ich mir Zeitaufschub holen kann....
Im Internet gibt es Beschreibungsberichte wo von Erfolg geschrieben wird, allerdings ohne Details um was es sich genau gehandelt hat bei der Leukämie. Die dritte Person hat selbst Erfahrung damit gesammelt, allerdings keine Leukämieerkrankung.
Besten Dank für eure Antwort im voraus
Ulli

Hallo Rosa,

ich würde mit einer kräftigen Sinusitis nicht zu lange mit Antibiotika warten. Es ist nun einfach so, dass das Immunsystem eines Cll-Kranken nicht mit normalen Menschen verglichen werden darf. Da Deine Cll ja doch schon etwas fortgeschritten ist, würde ich da keine Experimente machen. Ich habe diese Wartezeiten und Behandlungversuche mit Sinupret usw. schon manchmal bereut.
Es ist einfach so, dass nicht beherrschbare Infektionen (meist Pneumonien) Todesursachen Nr. 1 bei der Cll sind.
Antibiotika bringt natürlich nur dann Hilfe wenn auch Bakterien beteiligt sind, das siehst Du z.B. am gelb/grünen Sekret. Antibiotika kann dann meist rasch Hilfe bringen, allerdings werden nur Bakterien getroffen, die meist ursprünglichen Schnupfenviren bleiben meist noch länger, da gibts aber auch keine Mittel dagegen.

Kortison wirkt entzündungshemmend und ist ja deshalb bei vielen Krankheiten die irgendwo mit Entzündungen zu tun haben im Einsatz. Bei Entzündungen sind ja immer irgendwo die Leukos im Körper am arbeiten, und Kortison killt Leukos, allerdings nicht nur schlechte sondern auch gute (deshalb die Immunsupression), ein Nebeneffekt ist wohl, dass mehr Thrombozyten gebildet werden. Theoretisch sollte Kortison auch die vergrößerten Lymphknoten und die Milz verkleinern, tuts bei meiner "monströsen" Milz aber nicht.
Ich hoffe dass ichs so richtig erklärt habe, da ich kein Arzt bin könnte ich natürlich auch mal was falsch verstanden haben.

Übrigens fällt mir grad noch was ein : bei mir bringt ein Infekt, zumindest wenn er etwas kräftiger bezw. Fieber dabei ist eine deutliche Verbesserung der Blutwerte ! Ich habe auch noch einen anderen Mitpatient kennengelernt, bei dem dies auch so ist. Vielleicht ists bei Dir auch so.

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo Thomas und Waldi,
danke für eure Ratschläge.
Im Moment werde ich wohl gar nichts machen können, denn mit meiner Nebenhöhlenentzündung habe ich einen Rückfall erlitten bzw. sie bricht jetzt wohl richtig aus. Ich werde den Gedanken nicht los, dass sie darauf zurückzuführen ist, dass mein Immunsystem nicht mehr so toll funktioniert. Wenn sie nicht besser wird, reicht die Behandlung mit Sinupret wohl nicht mehr aus und ich muss ein Antibiotikum nehmen.
Was bewirkt eigentlich das Cortison ganz genau?
Gruß Rosa

Hallo Rosa,

ich nehm das Kortison immer nach dem Frühstück ein, wobei ich denke dass die Kortisontabletten selbst im Magen keine Probleme machen, die entstehen ja nur auf indirekte Art.
Kortison ist ja ein Stresshormon. Durch diesen Stress wird auch übermäßig viel Magensäuere ausgeschüttet, damit beginnt der Magen sauer zu reagieren bezw. fängt an sich selbst zu verdauen. Um dies zu verhindern gibt man sogenannt Magenschutztabletten, dass sind Magensaftblocker, bei mir Antra-Mups 20mg, eine pro Tag. Wichtig ist diese Tabletten einige Tage länger als das Kortison zu nehmen. Da in der Entzugsphase zumindest bei mir die Nebenwirkungen am stärksten sind. Kaffee ist in diesen Tagen, Gift, ansonsten halte ich keine besondere Diät.
Wichtig ist noch darauf zu achten, dass das Kortison die Symptome eines Infektes z.B. einer Erkältung zudeckt, gleichzeitig aber für einige Tage das Immunsystem (zusätzlich) schwächt, eine schon vorhandene Erkältung wird dann hinterher richtig massiv. In diesen Situationen sollte dann der Hämatologe kontaktiert werden (ich mach das immer per e-mail oder Telefon), ein Hausarzt ist damit überfordert. Der Versuch einen solchen Infekt dann mit Warten oder irgendwelchen Hausmittelchen ist bei mir meist mißlungen, da hilft dann nur Antibiotika.


Gruß
Thomas
[addsig]

Danke Thomas und Waldi,
ich bin so unheimlich froh, dass ich hier erfahrene Ansprechpartner finde.
Mein nächster Schritt wird ein Gang zu einem Spezialisten an der Uni-Klinik sein.
Thomas, kannst du mich, wie Waldi sagt, bezüglich des Cortison beraten? Es kommt wahrscheinlich darauf an, ob man es vor oder den Mahlzeiten einnimmt. Vielleicht sollte ich möglichst leichte Kost essen, damit der Magen nicht so belastet wird.
Gruß, Rosa
[addsig]

Hallo Rosa,
ob die Chemo-Therapie bei dir unbedingt schon jetzt notwendig ist, kann ich aus der Ferne natürlich nur sehr schlecht beurteilen. Genau wie Thomas bin ich aber der Meinung, dass man damit solange wie möglich warten sollte. Angesichts deines guten Allgemeinzustandes könnten deine Zweifel aber völlig berechtigt sein. Wie du schon sagst: man behandelt bei der CLL Symptome und keine Laborwerte. Jedoch sind deine Thrombos (77000) und Hb (9,7) wirklich schon sehr niedrig, zudem sind Milz und Leber bei dir vergrößert. Das mag für die Entscheidung deines Arztes ausschlaggebend gewesen sein. Am besten wäre es natürlich, du würdest noch eine 2te Meinung von einem erfahrenen Spezialisten einzuholen. Bis zum Ergebnis wird das aber bestimmt noch geraume Zeit in Anspruch nehmen. Solange kannst du mit der Therapie allemal warten. Du solltest aber sofort wieder mit <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.cortisonpartner.de/patienten ... heiten.htm" TARGET="_blank">Cortison</A><!-- BBCode End --> beginnen. Evtl. verbessern sich deine schlechten Werte dadurch ja schon entscheidend und du kannst dadurch einige Jahre gewinnen. Bestimmt kann Thomas dich bei der Cortison-Therapie beraten.
Sag doch mal Bescheid, wie du dich entschieden hast.

Alles Gute wünscht dir
Waldi
[addsig]

Hallo Rosa,

genau diese Frage habe ich schon oft gestellt. Jedes Mal gabs die Antwort, dass eine späte Behandlung keinen Nachteil hat.

Dein HB-Wert von 9,8 müßte sich eigentlich in Schwäche auswirken, da wundert mich etwas, dass Du davon nichts merkst.
Schlechte Thrombos merkt man leider nicht, sieht man auch erst wenns schon gefährlich wird. Allerdings sind 70.000 wohl noch ungefährlich. Wie Waldi schrieb, sind Thrombos unter 100.000 in der Literatur als ein Behandlungsgrund genannt. Je nach Behandlung könnte es möglicherweise sein dass sie während der Behandlung absinken, dann wäre natürlich ein "Polster" gut....

Dass eine Behandlung "der Anfang vom Ende ist" denke ich nicht. Ich selbst habe ja viele Behandlungen, allerdings nicht die starken, hinter mir und feiere am Mittwoch mein 10jähriges Jubiläum der Cll im Stadium 4, vorher was sie knapp 20 Jahre unerkannt in mir.

Allerdings ist richtig, das jede Behandlung ihren Nebenwirkungspreis hat. Auch belastet jede mir bekannte Behandlung zumindest vorübergehend das Immunsystem, das ist bei der Cll wie den Teufel mit dem Beelzebub auszutreiben.

Knospe (Leukeran und Prednisolon) habe ich gemacht. Nebenwirkungen waren Kortisonbedingt wie Schlaflosigkeit. Aber ich fand es insgesamt nicht schlimm. Wie Waldi geschrieben hat, kann Leukeran eine akute Leukämie auslösen, so stands im Beipackzettel. Auf Dauer wird allerdings das Knochenmark zu stark geschädigt, deshalb ists wohl auch keine Lösung für längere Zeiträume, auch hilfts wohl nur meist recht kurzfristig, d.h. nur Wochen oder Monate.

Wenn Du Dir in Deinem Blut Deine Immunwerte analysieren läßt, kannst Du ja sehen, ob hier schon besondere Gefahr besteht.

Mit einer FC-Therapie besteht wohl gute Chance eine längere Zeit (vielleicht ein bis zwei Jahre) Ruhe von der Krankheit zu haben und dann muß wohl neu überlegt werden.

Ich persönlich habe immer noch Hoffnung dass in nächster Zeit mal die schon länger beforschte Vakzinierungsstrategie greift. Mäuse kann man damit schon heilen...

Ich wünsch Dir für Deine Entscheidung viel Kraft und Mut, wäre schön wenn Du schreiben würdest wies dann weiter ging...

Thomas
[addsig]

Hallo Thomas und Waldi,

danke für eure Antworten.

Ich stelle mir die ganze Zeit die Frage: Ist eine (Chemo-)Therapie bei mir wirklich unumgänglich? Denn es sollen ja keine Werte, sondern Symptome behandelt werden und es geht mir gut.

Was würde passieren, wenn man weiterhin nach dem "Watch and Wait"-Prinzip verfahren würde? Welche Auswirkungen hat die Krankheit, wenn sie erst bei Beschwerden behandelt wird? Dann ist sie schon in einem Stadium, in dem das Immunsystem schon so geschwächt ist, dass eine hohe Infektanfälligkeit besteht. Jedoch steigt die Infektanfälligkeit durch die Chemotherapie auch. Können meine Werte nicht wieder "von selbst" besser werden wie schon einmal? Mein Arzt hat gesagt, es gäbe viele Schwankungen bei CLL.

Wer hat Erfahrungen mit Leukeran oder FC? Meine Angst ist, dass die Chemotherapie der Anfang vom Ende ist - d.h. Chemotherapie - Infektion - Nachlassen der Wirkung des eingenommenen Medikamets - Verordnung eines stärkeren Medikaments - schlimmere Infekte, usw.

Ich kann einfach nicht begreifen, dass ich das nehmen soll, obwohl es mir so gut geht.

Gruß, Rosa
[addsig]

Hallo Thomas
Hallo Waldi

Ich bedanke mich!


Gruß freddi33
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Hallo Freddi,

da ich noch einiges weiter südwestlich in Südbaden wohne, kann ich Dir für die Koblenzer Gegend leider keine Erfahrungen weitergeben.

Gruß
Thomas
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Hallo Freddi,
FC ist lt. Empfehlung der Deutschen CLL Studiengruppe (www.dcllsg.de ) seit kurzem die Erst-Therapie der Wahl für jüngere (<65) CLL-Patienten, aber auch für ältere (>65) mit guter Fitness. F steht dabei für Fludarabin und C für Cyclophosphamid (Endoxan). Die richtige Kombination beider Wirkstoffe ergibt einen hohen Synergieeffekt, was in den Studien zu sehr guten Therapieerfolgen geführt hat. Nicht empfehlenswert ist die Therapie für ältere komorbide Patienten (s.u. Erklärung von Jan), oder solche, die unter einer Autoimmunhämolyse (AIHA) leiden, bei der körpereigene Antikörper die roten Blutkörperchen zerstören. Vor jeder Therapie wird deshalb der sogenannte Coombs-Test gemacht, womit man eine AIHA feststellen kann. Für diese Patienten, aber auch für solche, die nicht auf FC ansprechen, bzw. eine FC-Unverträglichkeit entwickeln, gibt es z.B. Bendamustin als Alternativtherapie.
Gruß
Waldi

Ich empfehle hiermit noch einmal allen CLL-Patienten sich die brandneue CLL-Patientenbroschüre (kostenlos!) von der DLH (www.dcllsg.de ) zu beschaffen. Kurze Anforderung per eMail unter: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end --> genügt.

Hallo Waldi:was ist FC?

Hallo Thomas: Ich komme aus dem Raum Koblenz!
Wo kann ich mir eine 2.Meinung bei einem CLL-Spezialisten holen?


Gruß freddi33
[addsig]

Hallo Rosa,
es ist ja wirklich ganz erstaunlich, dass deine Leukos derart schwanken. Jedoch habe ich Ähnliches schon einmal gehört. Es ist zwar sehr ungewöhnlich, kommt aber wohl in Einzelfällen schon mal vor. Die CLL wird ja heute nicht mehr zu den Leukämien gezählt, sondern sie ist ein leukämisches Non Hodgkin Lymphom. Die kranken Lymphozyten befinden sich dabei sowohl im Blut- als auch im Lymphsystem. Mittels Blutprobe kann man aber nur feststellen, was sich gerade im Blut aufhält, nicht aber was sich im Lymphsystem befindet. Um dir eine Vorstellung von der Tumormasse zu geben, die sich bei einer CLL im Körper befinden kann: bei einem Bekannten von mir sanken die Leukos schon beim ersten Chemoblock von 480.000 auf 6.000. Er verlor dabei in wenigen Tagen insgesamt 6 kg! Tumormasse.

Ich verstehe jetzt auch den Grund für die Therapieentscheidung: es ist der Hb-Wert, der unter 10 abgefallen ist, zudem auch die niedrigen Thrombos. Folgendes hat mir gerade ein kompetenter CLL-Arzt mitgeteilt:

"Es gibt klare Indikationen, wann neben schnellem Voranschreiten der Krankheit eine Therapie notwendig ist:
1. B-Symptomatik
2. Massive Lymphome (ab 5cm ) mit entsprechender Größenprogrediienz
3. Thrombopenie( < 100/nl)
4. Hb < 10 g/dl
1. bis 4. sind jeweils mit einem "oder" verknüpft."

Der Begriff "sanfte Therapie" hört sich zwar gut an, jedoch soll man sich sehr gut überlegen, ob die wirklich die Beste ist. Die Leukeran-Therapie, die in der Regel damit gemeint ist, hat auch ganz erhebliche Nebenwirkungen. Die schlimmste davon ist, dass in Einzelfällen 2t-Neoplasien, oft sogar eine AML dazu kommen kann. Erfahrungsgemäß kann ich sagen, dass Leukeran-Therapien meistens keine langanhaltenden und fast nie volle Remissionen bringen. Bei einigen Patienten meiner SHG sind die Leukos sogar schon während der laufenden Therapie wieder angestiegen. In solchen Fällen wird sofort die nächste Therapie erforderlich, meistens ist das FC. Dummerweise kann es aber vorkommen, dass FC dann schlechter wirkt, wenn man bereits eine Vortherapie mit Leukeran hatte. Nicht umsonst ist man heute bei jüngeren Patienten, und du gehörst eindeutig dazu, von der Behandlung mit Leukeran abgegangen. Da auch FC in vielen Fällen recht gut verträglich ist, zwei Damen aus meiner SHG haben dabei nicht einmal die Haare verloren, sollte man den Forschungsergebnissen der Deutschen CCL-Studiengruppe vertrauen. Bei der Therapie einer CLL hat sich in den vergangenen Jahren Einiges getan: FC ist optimiert und zur Therapie der Wahl geworden, weil es entscheidende Vorteile hat: langanhaltende Teil- vielfach sogar Vollremissionen.

Über monoklonale Antikörper, wie Campath oder Ritiximab, brauchst du dir jedoch noch keine Gedanken zu machen, denn die kommen für eine Ersttherapie nicht in Frage, weil sie dafür nicht zugelassen sind.

Viele Grüße
Waldi