Hallo Rosa,

ich sitz grad noch am PC, deshalb kurz eine Antwort. Siminoton hab ich versucht, hab Siminiton auch persönlich kennengelernt, er hat mich sehr beeindruckt. Ich hatte für mich selbst aber zwei Probleme : einmal wollte ich mich nicht dauernd zweimal täglich intensiv auf eine Krankheit konzentrieren die ich nicht fühle, und zum anderen auch innerlich keinen Krieg führen (bin eigentlich Pazifist ).....

Zum Leukeran bezw. "Knospe-Schema". Ich habe mich damals gefragt, was eigentlich mehr bewirkt : das Leukeran oder das Kortison. Mir wurde damals empfohlen nach etwa einem Jahr das Leukeran wegzulassen da es auf Dauer das Knochenmark zu sehr schädigt. Seitdem nehme ich (mit Ausnahme der diesjährigen Rituximabphase) nur noch das Kortison, allerdings als Dexamethason, das ist 7mal stärker als Prednisolon und wirkt länger.
Mein Hämatologe hat etwa 100 Cll Patienten und setzt Dexamethason nach einer internen Studie wohl relativ erfolgreich ein. Allerdings war eine offizielle Studie nicht möglich, da diese niemand finanzierte....

Gruß
Thomas
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Hallo Thomas und Jan,
danke für euren Rat. Ich wohne in Frankfurt am Main.
Inzwischen hat der Hämatologen-Kollege meines Bruders aufgrund meiner Werte und des ärztlichen Berichts auch zu der Behandlung mit Prednisonol und Leukeran, die mein Arzt empfiehlt, geraten.
Ich muss sagen, es ist schwer für mich, das zu akzeptieren - sind die Werte doch vor 6 Jahren auch "von selbst" runter gegangen. Ich habe es bei mir und meinen Kindern bis jetzt immer vermieden, Medikamete zu nehmen und wenn, dann Naturheilmittel. Wenn es nicht besser wurde, habe ich (in sehr seltenen Fällen) doch zu Antibiotika gegriffen. Bis jetzt bin ich sehr gut damit gefahren.
Diese Krankheit hat natürlich andere Dimensionen... Ich werde noch eine 3. Meinung (welcher Arzt??) einholen und wenn diese auch so lautet, werde ich die Medikamente nehmen. Ich werde aber auf jeden Fall fragen, ob ich es nicht erst mal nur mit Prednisonol (mit Magenschutz) versuchen kann.
Hat jemand Erfahrung mit der Simonton-Methode?
Gruß
Rosa

Hallo Rosa,
die Idee von Jan hier nach Arzterfahrungen zu fragen find ich gut, ich könnte Dir hier im Südwestdeutschen Raum meine Erfahrungen schildern, falls Du zufällig aus der Gegend kommst. Ansonsten ist die richtige Arztsuche schon ein schwieriges Thema. In der Uniklinik kann es passieren dass man zumindest als Kassenpatient schnell und anonym abgefertigt wird. Ein Arzt mit viel Forschung und Veröffentlichung ist möglicherweise massiv unter Druck die vielen teueren neuen Medikamente anzuwenden. So wurde in den letzten Jahren der neue Antikörper Campath heftig gelobt, beworben und auch eingesetzt. Zwischenzeitlich wurde immer klarer dass die Nebenwirkungen heftiger sind als erwartet. Ich hab den Eindruck dass es für Patienten und Ärzte sehr schwer ist, sich hier zurecht zu finden.
Mir selbst hat sehr meine Entscheidung geholfen, statt der damals empfohlenen Knochemarkstransplantation, die jeweils "sanfteste" Behandlungsmöglichkeit zu suchen. Mit so einer Grundsatzentscheidung sind die Gespräche mit den jeweiligen Spezialisten glaube ich einfacher.

Gruß
Thomas
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Hallo Rosa,

zum Thema CLL kann ich inhaltlich nicht viel sagen, aber zwei Deiner Fragen kann ich erklären:

"Komorbidität" bedeutet Vorkommen von zwei oder mehr diagnostisch zu unterscheidenden Krankheiten bei einem Patienten, wobei die eine Krankheit ursächlich nichts mit den anderen zu tun haben muss. Erklärungen zu Fachbegriffen findest Du übrigens in unserem <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... dex&menu=4" TARGET="_blank">Leukämie-Lexikon</A><!-- BBCode End -->.

Zum Thema, wie man einen guten Arzt findet, denke ich folgendes: Je mehr Erfahrung der Arzt speziell mit der eigenen speziellen Erkrankungsart hat, desto besser, da er dann auch seltene Fälle kennt. Im Zweifelsfall würde ich einen Leukämiespezialist an einer Uniklinik einem niedergelassenen Hämatologe in einer kleinen Praxis vorziehen, da er einfach viel mehr Patienten und damit Erfahrung hat - selbst wenn ich dafür weiter fahren müßte. Und ein Onkologe, der alle möglichen Krebsarten gleichzeitig behandelt, hat sicherlich am wenigsten spezifische Erfahrung mit Deinem speziellen Fall.

Ein anderer Anhaltspunkt kann speziell bei Ärzten an Unikliniken auch sein, wieviel sie wissenschaftlich veröffentlichen und ob sie auf Fachkongressen wie ASH referieren. Dann sind sie mit Sicherheit auf dem neuen Stand der Forschung.

Gerade bei CLL kann eine Zweitmeinung bei einem CLL-Spezialist helfen, da es oft keine eindeutige Therapieempfehlung gibt - manche Ärzte empfehlen in manchen Fällen "Watch&Wait" (Beobachten ohne Therapie), wärend andere zu schneller und starker Therapie raten. Aber sicher können Dir Thomas und Waldi inhaltlich besser helfen.

Ansonsten: Im Forum einfach mal sagen, aus welcher Region Du kommst. Vielleicht ist hier ja ein anderer CLL-Patient, der einen guten Arzt in Deiner Gegend kennt.

Herzliche Grüße
Jan
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Hallo Waldi,
vielen Dank für deine Antwort.
Dass ich die Ursachen meiner Krankheit nie herausfinden werde, ist mir bewusst. Da spielen viele Faktoren eine Rolle. Allerdings versuche ich, sie zu verstehen.
Meine Leuko-Werte betrugen zwischen Februar 1999 und Sept. 2000 zwischen 50.000 und 60.000, im Sept. 2000 53000. Im November 2000 sanken sie plötzlich auf 5.900 und blieben bis Mai 2005 im Normbereich, während sie aber stetig anstiegen von 4.410 im Nov. 2002 auf 9.410 im Mai 2005. Seitdem:
21.06.2005 12.590
03.03.06: 11.940
31.05.06: 25.790. Hier machte er auch eine Ultraschalluntersuchung und stellte eine vergrößerte Milz fest.
28.06.06: 28.280
13.07.06: 25.340
13.09.06: 29.000
An einen Schreibfehler hatte der Arzt zuerst auch gedacht, aber es ist wirklich wahr. Er konnte sich das nicht erklären. Ich bringe es damit in Zusammenhang, dass ich vieles in meinem Leben geändert hatte. Ich bin überzeugt, dass Körper und Seele in engem Zusammenhang stehen.
Ja - den Hb-Wert hatte ich falsch notiert, es sind 9,7 g%.
Was ist "komorbid"?
Ich bin 51 Jahre alt.
Deinen Rat, zur Uni-Klinik zu gehen, werde ich wohl befolgen. Mein Bruder ist auch Arzt an einer Klinik, jedoch in einer anderen Stadt. Er wird es auch mit dem dortigen Hämatologen besprechen.
Hast du eine Ahnung, wie man sich über Ärzte informieren kann? Welchen Ansatz welcher Arzt hat und wie kompetent er ist? Meine Hausärztin hat mir den Hämatologen empfohlen, zu dem ich gehe. Sie meint, er würde nicht gleich die "Hämmer" verschreiben und hätte eher einen sanften Ansatz, aber ich habe meine Bedenken, u.a. auch wegen der schnellen Abfertigung.
Alles Gute, Rosa


[addsig]

Hallo Rosa,
es ist durchaus möglich, dass deine Infektionen durch die fortschreitende CLL verursacht werden, es muss aber nicht so sein, denn so etwas kann schließlich auch Gesunde treffen. Ich erlebe gerade, dass viele meiner „gesunden“ Bekannten sich gerade wieder mal mit langwierigen Erkältungskrankheiten herumquälen. Obwohl ich mit ihnen Kontakt hatte, bin ich bisher davon verschont geblieben. Mein Immunsystem scheint also auch 6 Jahre nach der CLL-Diagnose (z.Zt. 50000 Leukos) noch ganz in Ordnung zu sein. Leider gibt es bei CLL Patienten große Unterschiede im Krankheitsverlauf, sodass es keine Norm darüber gibt, wann man mit solchen oder anderen Symptomen zu rechnen hat. Über die Ursache deiner CLL solltest du dir keine Gedanken machen, denn das führt zu nichts. Da nicht einmal die CLL-Experten bisher erfolgreich eine Ursache ausfindig gemacht haben, wird es uns als Patienten auch nicht gelingen. Man sollte sich also in sein Schicksal fügen und nach vorn blicken. Der Blick zurück, wobei man sich dann u.U. noch mit Selbstvorwürfen zermartert, erzeugt nur unnötigen Stress, und der ist bei dieser Krankheit nun wirklich kontraproduktiv. Stress löst zwar eine CLL nicht aus, jedoch wird sie dadurch vermutlich schneller voran schreiten.

Nachfragen möchte ich noch wegen deiner Angabe über die Reduktion deiner Leukos: du schreibst, dass die von einem zum anderen Jahr von 60000 auf 5000 heruntergegangen sind. Ich vermute einen Schreibfehler, es werden wohl 50000 gewesen sein, oder? Das läge dann im Rahmen normaler Schwankungen. Der angegebene Hb-Wert scheint mir auch nicht richtig. Bitte prüfe das noch einmal.

Die Behandlung mit Prednison (Cortison) kann ich wegen des Abfalls der Thrombozyten nachvollziehen, die (allzu?) frühzeitige Behandlung mit Leukeran jedoch überhaupt nicht. Leukeran ist auch eher etwas für komorbide ältere Patienten. Jüngere Patienten erhalten heute als Therapie der Wahl Fludarabin in Kombination mit Cyclophosphamid (Endoxan), was wesentlich besser anschlägt und auch wesentlich längere Remissionen erzeugt. Nachlesbar in der brandneuen CLL-Patientenbroschüre, die auf Anforderung bei der DLH (www.leukaemie-hilfe.de) kostenlos erhältlich ist. Da ich vermute, dass du noch relativ jung bist, solltest du bezüglich der geeignetsten Therapie unbedingt eine zweite Meinung in einer Uniklinik einholen.

Alles Gute wünscht dir
Waldi

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Hallo Thomas,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich habe auch deinen Erfahrungsbericht gelesen. Beides hat mir sehr geholfen, etwas klarer zu sehen. Dass ich keine Beschwerden habe, stimmt nicht ganz, denn seit Sonntag habe ich eine Nebenhöhlenentzündung und einen Vaginalpilz. Bis jetzt hatte ich über sehr lange Zeiträume gar nichts - nicht einmal eine Erkältung und wenn, dann waren die Beschwerden spätestens am 3. Tag vorbei. Ich nehme an, mein Immunsystem ist schon zu schwach und das, obwohl ich keine Medikamente (außer Sinupret wegen der Nebenhöhlen) nehme.
Die Frage, warum ich gerade diese Krankheit bekommen habe, beschäftigt mich auch und ich habe ein ähnliches Erklärungsmuster wie du gefunden ("nicht loslassen können"). Ich bin übrigens auch Sozialarbeiterin.
Leider muss ich sagen, dass ich, glaube ich, zu leichtsinnig war und nicht auf mich aufgepasst habe. Die Stresssituation im Frühjahr/Sommer war vor allem durch die Arbeit bedingt (viele Überstunden durch neues Projekt). Ich habe versucht, allen Anforderungen gerecht zu werden (Familie, Beruf etc.) und dadurch z.B. oft zu wenig geschlafen und nicht gut gegessen. Zudem stand ich unter einer erheblichen psychischen Anspannung, da auch noch finanzielle Probleme hinzukamen. Ich sagte mir immer: "Bald habe ich dieses Projekt im Griff - es ist nur ein vorübergehender Zustand". Das hat mein Körper wohl nicht verkraftet. Inzwischen versuche ich, mich beruflich so weit wie möglich abzugrenzen.
Ich hoffe, dass ich meine Krankheit auch so gut verstehen lerne wie du. Ich frage mich allerdings, wie ich es schaffen soll - erfordert es doch einige Zeit - vor allem, die richtigen Informanten zu finden!
Nochmals vielen Dank,
Rosa
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Hallo Rosa,

ein Arzt, der Dich immer in 3 Minuten abfertigt, scheint mir nicht gerade ideal zu sein....Ich würde mir in Deiner Situation auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Ich hatte mir anfangs sogar eine Drittmeinung eingeholt. Es gibt zwischenzeitlich viele Behandlungsmöglichkeiten, so dass man mit dieser Krankheit meist relativ lange gut leben kann. Allerdings haben alle Behandlungen ihre Nebenwirkungen, da muß immer abgewogen werden.
Leukeran in Kombination mit Kortison (Prednisolon) ist wohl das älteste Behandlungsmittel in der Cll, allerdings sollte dies mit einem Magenschutz kombiniert werden, sonst kanns Magenschmerzen geben. Nachteil ist, dass diese Behandlung meist nur einige Wochen bis Monate wirkt. Die neueren Medikamente wirken meist länger, aber auch diese haben Nebenwirkungen.
Eines der Hauptprobleme der Cll ist, dass das Immunsystem immer schlechter wird, da droht schon eine Gefahr, auch wenn die Blutwerte noch relativ gut sind. Das andere Problem ist, dass mit der Zeit die Blutbildung schlechter wird. Sinken die Thrombos zu weit ab, besteht Blutungsgefahr ( Dein Wert von 77.000 ist in meinen Augen noch nicht gefährlich, aber schon erniedrigt), sind die roten Körperchen zu wenig, wird man schwach. Daneben können zu große Lymphknoten die Milz oder die Leber Probleme machen. Wenn Dein Arzt sagt, dass Du schwer krank bist, hat er schon recht. Andererseits ist die Cll eine Krankheit mit der man häufig lange und gut leben kann, deshalb wünsche ich Dir viel Kraft und Mut

Thomas

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Hallo,
ich bin neu hier un dich habe den Eindruck, dass ihr hier ganz gut Bescheid wisst.
Bei mir wurde vor 7 Jahren CLL diagnostiziert, genau in der Zeit der Trennung vom Vater meiner Kinder, die mir sehr zusetzte. Damals hatte einen Leukowert von 60000.
Ein Jahr später, als ich so einigermaßen drüber weg war, sanken die Leukos auf 5000. Bis zum Frühjahr 2006 Jahres war die CLL nur an einer leicht vergrößerten Milz zu erkennen. Seit März steigen die Leukos stetig an und sind jetzt bei 29000 gelandet. Von März bis August war ich einer extremen Stresssituation ausgesetzt, sodass ich das Gefühl hatte, ich bin am Ende meiner Kräfte. Jetzt habe ich das besser im Griff. Mein Hämatologe sagt, die Krankheit hätte sich verändert. Die Milz hat sich auf 7,1 cm vergrößert. Weitere Werte: 0,7 g% Hb, 89% lymphoide Zellen, 77000 Thrombo/µl, LDH 333 U erhöht, Retikulozytenzahl mit 26 % erhöht. Außerdem spricht der Arzt von einer ausgeprägten Splenomegalie, Hepatomegalie und bis zu 2 cm großen Lymphknoten.
Ich muss sagen, dass ich mich bis jetzt nicht sehr mit der Krankheit beschäftigt habe, da sie mir nie Beschwerden verursacht hat und auch bis jetzt nicht verursacht. Ich spüre lediglich ab und zu ein leichtes Kribbeln an verschiedenen Körperstellen. Jetzt hat der Arzt mir zuerst Prednisolon und dann Prednisolon und Leukeran verschrieben. Das Prednisolon habe ich nach 7 Tabletten abgesetzt, da ich Magenschmerzen bekam. (Der Arzt hatte mir nicht gesagt, dass dieses Medikament Cortison enthält). Ich habe seither nichts mehr eingenommen, da ich erst eine 2. Meinung einholen möchte. Bis jetzt hat mich der Arzt immer in 3 Minuten abgefertigt. Bis März hat mich das nicht sehr gestört, da die Werte immer gut waren. Bei meinem letzten Besuch habe ich darauf bestanden, dass er sich mehr Zeit nimmt und mir alles erklärt. Das hat er getan und mir auch mit erhobenem Zeigefinger gesagt, ich sei schwer krank. Ich habe natürlich Angst. Heute hat mir meine Hausärztin eine Gesprächstherapie verschrieben. Kann mir jemand einen Rat geben?
Gruß, Rosa
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Waldi, hallo Thomas,

besten für die Info`s. D.h. ich gehe auch weiterhin zu meinem ganz "normalen" Hämatologen!
Ich denke, daß der Stress eine große Rolle bei mir gespielt hat, damit es überhaupt zu dieser Krankheit kam, zumindest fällt es zusammen mit den schlimmsten zwei Jahren die ich in meinem Leben hatte....

Thomas, ich habe deine Beschreibung gelesen und Dir auch geantwortet über die angegebene Adresse.
Dann laßt es Euch selbst auch gut gehen.
Ulli

</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Ulli,
ich habe von Dir keine Mail erhalten, Du kannst mir sowohl im KK als auch hier eine private Nachricht zukommen lassen.

Machs Gut
Thomas
[addsig]

Hallo Waldi, hallo Thomas,

besten für die Info`s. D.h. ich gehe auch weiterhin zu meinem ganz "normalen" Hämatologen!
Ich denke, daß der Stress eine große Rolle bei mir gespielt hat, damit es überhaupt zu dieser Krankheit kam, zumindest fällt es zusammen mit den schlimmsten zwei Jahren die ich in meinem Leben hatte....

Thomas, ich habe deine Beschreibung gelesen und Dir auch geantwortet über die angegebene Adresse.
Dann laßt es Euch selbst auch gut gehen.
Ulli

Hallo Ulli,
Homöopathie ist in der Tat eine Glaubensfrage. Glaubt man daran, dann vermag sie vielleicht zu helfen, glaubt man es nicht, dann hat sie vermutlich auch keine Wirkung.
Am vergangenen Montag war ein erfahrener Hämatologe (CLL-Forscher Abt. SCT/KMT) aus dem Lympomzentrum eines großen Hamburger Krankenhauses bei unserer SHG zu Gast. Auf die Frage, was wir denn unter watch & wait Gutes für uns tun können, gab er eine klare Antwort: WENIG! Allerdings seinen Sport, wie z.B. leichtes Krafttraining, Walking, Schwimmen und Radfahren sehr gut dazu geeignet, um das Immunsystem aufrecht zu erhalten, aber auch Saunagänge wären dafür sehr hilfreich. Die so gewonnene Fitness wird natürlich bei der später erforderlichen Therapie einmal sehr von Nutzen sein. Ich habe all dieses seit der Diagnose CLL (2000 bei 18.000 Leukos, allerdings bereits 1997: 13.600) beherzigt und ich behaupte, daß das ein wesentlicher Grund dafür ist, daß es mir heute (50.000 Leukos) noch so gut geht.
Von Nahrungsmittelergänzungstoffen hielt der Doc wenig, es sei denn, man hätte nachgewiesenermaßen irgendwelche Defizite. Es müssen dann aber keine teuren Präparate sein, die ALDI-Pillen (Test: gut) täten es auch. Stress sollte man unbedingt vermeiden und man sollte auf GAR KEINEN FALL Mistelpräparate nehmen. Das ist bei CLL/NHL kontraproduktiv , weil es das Immunsystem u.U. dazu anregen würde, noch mehr Krebszellen zu produzieren. Genau davor warnen eigentlich alle Hämatologen, wie man überall nachlesen kann. Deshalb Finger weg davon!
Mein Rat: vermeide Stress, ernähre dich gesund und bewege Dich vernünftig. Mache nichts, was du nicht mit deinem behandelnden Arzt abgesprochen hast, denn du könntest es später einmal bereuen.
Wie Thomas schon schreibt: so spät wie möglich behandeln lassen. denn jede Therapie hinterlässt ihre Spuren. Ohne Bescherden sollten die Leukos 200.000 nicht überschreiten, darüber droht ein Schlaganfall. Bedacht werden muß dabei aber auch die Leukozyten-Verdoppelungszeit. Bei eintretenden Beschwerden durch große Lymphome, begleitende Autoimmunerkrankungen, bei unangenehmen Nachtschweiß, häufige Infektionen etc. muß manchmal aber auch wesentlich früher therapiert werden. Merke: jede CLL ist anders! ! Da bei dir aber nach 3 Jahren lediglich 21.000 Leukos zu Buche stehen und es dir zudem gut geht, gehörts du wohl in die Gruppe mit niedrigem Risiko und bist ganz bestimmt noch weit entfernt von einer Therapie.
Und noch ein Rat: vor der Therapie unbedingt eine 2te Meinung einholen!

Noch viele Jahre watch & wait wünscht Dir
Waldi
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Hallo Ulli,

ich spritze mir seit Jahren Abnobaviscum pini Stärke 10 und dazu Mercurius vivus beides homöopathisch dosiert. Die Diskussion ob Mistel oder nicht ist sehr kontrovers bei der Cll, allerdings lebe ich nun schon mit dieser Therapie wesentlich länger als zu erwarten war. Ich habe anthroposophische Kliniken und Ärzte als sehr verantwortungsvoll erlebt, die einem auch klar sagen wann harte Schulmedizin angezeigt ist. Mein Bericht kannst Du hier lesen :http://www.krebs-kompass.de/erfahrungsbericht22.html
Ich wünsche Dir vor allem Geduld, habe immer wieder den Eindruck dass bei der Cll häufig viel zu früh die härtere Medizin gewählt wird.
Gruß
Thomas
[addsig]

Liebe Leute,
ich hab schon seit ungefähr drei Jahren die Diagnose auf chronische B -CLL. Die verschiedenen Fachärzte haben mir alle gesagt, daß man noch nicht behandeln kann/ soll. Diagnostiziert wurde bei mir als ich knapp 6000 Leukozyten hatte und 3500 Lymphozyten.
Nun, nach drei Jahren, stehe ich bei 21000 zu 16000 (75%). Die Werte gehen fast ganz regelmäsig weiter hoch. Frage ist, wenn ich schon mit der "normalen" Medizin nichts machen kann (ich hab ja auch keinerlei Beschwerden), gibt es nicht noch andere Chancen eine Beruhigung oder einen Aufschub zu erreichen? Ich könnte mir vorstellen, dass z.B. durch Homöopathie eine Wirkung erzielt werden kann. Weitere Frage ist, ob dadurch die Gefahr einer Verschlimmerung/ Beschleunigung provoziert werden kann.
Ihr wißt sicher etwas darüber, was kann helfen, was ist gefährlich, wohin soll ich gehen, gibt es neben der Homöopathie noch andere Ansätze?
Besten Dank***
Ulli