Hallo,
wie geht es dir mittlerweile?
Ich wurde im Juli diagnostiziert und nehme seither, also knapp 4 Monate, Asciminib. Ich bin absolut überrascht, wie gering die Nebenwirkungen bei mir ausfallen. Anfangs hatte ich ein wenig Magen-Darm-Beschwerden, hin und wieder etwas Kribbeln in den Händen und Füßen (wie eingeschlafene Gliedmaße) und abends bin ich ganz schön platt.
Meinen Lebensstil musste ich nicht groß ändern - ich bewege mich sehr viel (zwei kleine Kinder), mache alles mit dem Rad oder zu Fuß, Alkohol trinke ich gar keinen. In Sachen Ernährung bin ich vegetarisch und ziemlich zuckerarm unterwegs, das ist mir seit der Diagnose nochmal wichtiger geworden, weniger wegen der CML als zur Vermeidung von Begleiterkrankungen, die durch die Therapie ja ein wenig wahrscheinlicher werden.
Meine Erfahrung mit Asciminib ist auf jeden Fall wirklich überraschend positiv, ich hoffe, bei dir ebenfalls.
LG und alles Gute

Danke für die Infos, Bernd!
Das mit dem Blutdruck behalte ich mal im Auge..

Alles Gute auch für dich!

Hallo Annarrr,

ich habe vor ca. 1,5 Jahren einen Wechsel von Dasatinib auf Asciminib vollzogen. Grund war eine für mich schwer erträgliche Fatigue mit Dasatinib.

In den ersten Tage habe ich einen merklich höheren Blutdruck bemerkt ( ~180:90). Dieser ist mit einem stärkerem Blutdrucksenker jetzt im Normalbereich.

In der ersten Zeit hat sich auch die Fatigue deutlich gebessert. Allerdings zeigte sich nach 6 Monaten die Fatigue wieder: milder als mit Dasatinib, dafür ist neben der Schwäche auch Müdigkeit dazugekommen.

Sport geht bei mir nicht mehr, in guten Phasen ist 2-3 km spazieren gehen möglich - alternativ 30 Minuten gechillt radfahren. Mehr nicht, ansonsten merke ich eine aufkommende Übelkeit und an den kommenden Tagen geht fast gar nichts mehr.

Positiv ist das Asciminib bei mir besser wirkt. Von MMR4 bei Dasatinib zu aktuell MMR5.

Lass Dich nicht verunsichern, Nebenwirkungen sind immer individuell. Und gerade Asciminib wird von den meisten gut vertragen.

Alles Gute,
Bernd

Hallo zusammmen!

Ich habe vor ein paar Wochen die Diagnose CML erhalten und nehme nun seit 2 Wochen Scemblix (Asciminib) ein.
Was sind eure Erfahrungen zu den Nebenwirkungen?
Ich hatte nach den ersten drei Tagen der Einnahme starke Muskelschmerzen, die immernoch (nicht mehr ganz so stark) anhalten. Wie lange braucht der Körper, um sich an das Medikament zu gewöhnen?

Und vielleicht etwas allgemeiner:
Welche (wenn überhaupt) Einschränkungen habt ihr mit der CML im Alltag? Sport, Ernährung, Alkohol?

Viele Grüße und danke an alle, die dazu vielleicht etwas schreiben können