Hallo Zusammen,

nach beinahe 3 Jahren im Watch und Wait Modus ohne größere Veränderungen und /oder Problemen, hat es mich jetzt leider eiskalt erwischt.
In der letzten Woche habe ich eine einseitige akute Augenentzündung zugezogen. Dank schneller Diagnostik hat sich leider bestätigt, dass eine Infaltration der Lieder, der Bindehaut und weitere Weichteile im Beriech des Jochbeines mit hoher Wahrscheinlich mit CLL Zellen stattgefunden hat. Das Auge selbst, der Sehnerv und das Gehirn sind nicht betroffen.
Ich habe als erste Akutmedikation nun hochdosiert 80 mg Cortison verordnet bekommen, Allerdings mit einer enorm langen Ausschleichphase von fast 10 Wochen. Das Präparat schlägt gut an. Es laufen jetzt weitere Vorbereitungen für den geplanten Erst-Therapiestart der SLL/CLL.
Fragen:
1. Der Befall der Augenhöhle und umliegenden Weichtiele scheint extrem selten vorzukommen. Wo bekomme ich weitere Informationen darüber? Gibt es hier ggf. Erfahrungen, bitte Kontakt mit mir aufnehmen.
2. Meine Prognose war bisher positiv (Binet B, Ray 4), Laut Typisierung kein Hochrisiko Patient, die geneuen Daten leigen mir leider nicht vor. Allerdings mehrere LK Station befallen (Abdomen, Axillär, Leiste Hals hinterer Bauraum) Die Referenz LK's haben derzeit ca 2,5 cm der größte in der Achsel linke 3.2 cm. Milz in den letzten 4 Monaten von 14,5 auf 16 cm gewachsen. Blutbild in den letzten Jahren immer recht konstant, lediglich der LDH Wert war vor ein paar Moneten mal bei 285, nun aktuell wieder bei 245.

Parameter Wert GW Normbereich / Bemerkung
Leukozyten 10,64 c/nl + Normbereich: 3,92 - 9,81
Erythrozyten 5,14 c/pl Normbereich: 4,54 - 5,77
Hämoglobin 15,0 g/dl Normbereich: 13,5 - 17,5
Hämatokrit 0,426 l/l Normbereich: 0,396 -0,506
MCV 82,9 fl Normbereich: 80,0 - 95,5
MCH 29,2 pg Normbereich: 27,6 - 32,8
MCHC 35,2 g/dl Normbereich: 32,8 - 36,6
MPV 10,9 fl Normbereich: 9,2 - 12,5
Thrombozyten 167 c/nl Normbereich: 146 - 328
Großes Blutbild .
Maschinelles Differentialblutbild: .
Neutrophile 54,3 % Normbereich: 42 - 75
Lymphozyten 35,1 % Normbereich: 21 - 51
Monozyten 5,3 % Normbereich: 2 - 14
Eosinophile 3,8 % Normbereich: 0 - 7
Basophile 0,9 % Normbereich: 0 - 4
Neutrophile absolut 5,79 c/nl Normbereich: 1,78 - 6,23
Lymphozyten absolut 3,73 c/nl + Normbereich: 1,05 - 3,24
Monozyten absolut 0,56 c/nl Normbereich: 0,26 - 0,87
Eosinophile absolut 0,40 c/nl Normbereich: 0,03 - 0,44
Basophile absolut 0,10 c/nl + Normbereich: 0,01 - 0,08
Unreife Granulozyten 0,6 %
Unreife Granulozyten absolut 0,06 c/nl
Mikroskopisches
Differentialblutbild:
DIFF
Neutrophile (manuell) 55 % Normbereich: 50 - 70
Stabkernige 0 % - Normbereich: 3 - 5
Neutrophile abs. mikr 5,85 c/nl Normbereich: 1,78 - 6,23
Lymphozyten (manuell) 24 % - Normbereich: 25 - 40
Lymphozyten abs. mikr. 3,83 c/nl + Normbereich: 1,05 - 3,24
Monocyten (manuell) 3 % Normbereich: 2 - 8
Monozyten abs. mikr. 0,32 c/nl Normbereich: 0,26 - 0,87
Eosinophile (manuell) 6 % + Normbereich: 2 - 4
Eosinophile abs. mikr. 0,64 c/nl + Normbereich: 0,03 - 0,44
Basophile (manuell) 0 % Normbereich: 0 - 1
Anisozytose +
atyp. Lymphozyten 6 % + vermutlich neoplastisch,
z.T. stark vergrößert mit feinscholliger Kernstruktur, sichtbare Nukleoli,
tief basophiler Zytoplasmasaum
Normbereich: < 1
Kernschatten 6 % + Normbereich: < 1
Durchflusszytometr. Beurteilung
(B-Zell-Panel)
siehe
Kommentartext
Keine relevante Änderung zum Vorbefund, weiterhin Ausschwemmung
durch Zellen mit einem CLL-Immunphänotyp mit etwa 1450 Zellen pro
Mikroliter entsprechend ca. 95 % der B-Lymphozyten. Daneben in ca. 5%
polyklonale B-lymphozyten.
Retikulozyten 2,1 % + Normbereich: 0,5 - 1,5
Retikulozyten absolut 109,5 c/nl + Normbereich: 24,8 - 96,2
Vit B12 537 pg/ml Normbereich: 197 - 771
Folsäure 7,95 ng/ml Normbereich: >= 3,89
Quick 110 % Normbereich: 70 - 130
INR 1,0 Ratio
Beta-2-Mikroglobulin 1,89 mg/l Normbereich: 0,9 - 2,0
BSG 2 mm/h Normbereich: 2 - 37
Albumin im Serum 44,9 g/l Normbereich: 35 - 52
Kreatinin 0,89 mg/dl Normbereich: 0,67 - 1,17
eGFR (CKD-EPI-Formel aus
Kreatinin)
99 ml/min Normbereich: > 60
Harnstoff 34,4 mg/dl Normbereich: 16,6 - 48,5
Harnsäure 6,1 mg/dl Normbereich: 3,4 - 7,0
K 4,1 mmol/l Normbereich: 3,5 - 5,1
Na 138 mmol/l Normbereich: 136 - 145
Ca 2,23 mmol/l Normbereich: 2,15 - 2,55
Korrigiertes Calcium (Albumin) 2,11 mmol/l Normbereich: 2,10 - 2,60
Cl 103 mmol/l Normbereich: 98 - 107
CHE 8894 U/l Normbereich: 5320 - 12920
Bili gesamt 0,78 mg/dl Normbereich: < 1,20
Bili direkt 0,26 mg/dl Normbereich: < 0,30
alkal. Phosphatase 58 U/l Normbereich: 40 - 129
yGT 32 U/l Normbereich: < 60
GPT 22 U/l Normbereich: 10 - 50
GOT 30 U/l Normbereich: 10 - 50
LDH 248 U/l + Normbereich: 135 - 225
Glucose 96 mg/dl Normbereich: 74 - 106
CRP 0,6 mg/l Normbereich: < 5,0
Haptoglobin 116 mg/dl Normbereich: 30 - 200
Fe 84 μg/dl Normbereich: 33 - 193
Ferritin 77 ng/ml Normbereich: 30 - 400
Protein 61,7 g/l - Normbereich: 66 - 87
ELPHO .
IgG 643 mg/dl - Normbereich: 700 - 1600
IgA 73 mg/dl Normbereich: 70 - 400
IgM 16 mg/dl - Normbereich: 40 - 230
FT3 3,48 pg/ml Normbereich: 2,0 - 4,4
FT4 1,29 ng/dl Normbereich: 0,92 - 1,68
TSH basal 0,87 μIU/ml Normbereich: 0,27 - 4,20


3. Meine Onkologin schlägt nun einen zügigen Therapiebeginn und möchte die Therapie mit einer Immuntherapie starten, dazu später Orbi und Veneto. Ich habe keine Erfahrung mit diesen Präparaten und würde gerne mehr darüber erfahren, auch über Nebenwirkungen, Ablauf, Dauer etc etc bei dieser Therapieform .

4. Problematisch scheint nun zu sien, dass ich derzeit unter Cortisongabe stehe und Impfungen, die unbeingt gemancht werden sollen ( RSV, Corona und Herpes) schlecht durchgeführt werden können. Ich habe allerdings ernst vor 3 Tagen mit dem Cortison gestartet, Hier wäre meine konkrete Frage, ob man nciht besser jetzt noch impft statt mit der Impfung nun mehrere Wochen bis zur Mitte der Ausschleichphase zu warten und damit den Therapiestart unnötig zu verzögern, mit allen Risiken.

5. Es wurde kein Biopsie bisher durchgeführt. Der Augenarzt sieht das kritisch., Die Onkologin würde das genre beürworten. Ich habe Angst vor , dass eggf. eine Richter Transformation stattfindet und die obige Therapie ggf. dann falsch wäre ? Wie kommt man aus diesem Dilemma? PET etc ist schwierig, es gibt lange Wartelisten, schwieirg alles . Hat jemand hier hilfreiche Ideen, ich bin für alles dankbar