Hallo liebes Forum,

ich habe seit einigen Wochen immer wieder hier gelesen - und jetzt gehöre ich, nach 5 Monaten Hin und Her wirklich hierhin. Ein bisschen komisch fühlt sich das noch an, aber ich bin jetzt schon dankbar für alles, was ich hier gelesen habe, denn beim gestrigen Diagnosegespräch konnte ich immerhin mit den meisten Begriffen schon etwas anfangen. Für übermorgen bin ich mit meinem Hämatologen zum "Fragenstellen" und Medikamentenübergabe verabredet, die Liste wächst.
Ich bin 38, weiblich und habe zwei Kinder. Eine Krebserkrankung habe ich seit Monaten im Hinterkopf seit mein Kalorienverbrauch enorm anstieg und ich enorm viel essen musste, um mein Gewicht zu halten, und ich nächtliches Schwitzen bemerkte. Hausärztlich wurde es mit Hormonen erklärt (ich hatte vor einigen Monaten abgestillt). Einziges Zeichen im Blut war und ist bis heute eine minimale Basophilie (120-160/microl.) , die Leukozyten waren stets normal, alle anderen Werte auch.
Nach der dritten hausärztlichen Kontrolle bestand ich dann auf eine Überweisung zum Hämatologen, alle anderen Ursachen wie Parasiten, Allergie usw waren mittlerweile ausgeschlossen. Der erste Befund dort nach Durchflusszytometrie ergab keinerlei Hinweis auf eine Erkrankung. Kurzes aufatmen... Dann Anruf im Urlaub, ich möge noch einmal zur Kontrolle kommen. Also nach dem Urlaub erneut Blut abgegeben und damit war dann von zwei unabhängigen Laboren der Befund bestätigt. Der erste Molekulargenetik Befund war wohl so grenzwertig, dass der Hämatologe noch einmal Blut in ein weiteres Speziallabor in München schickte, bevor er mir gestern die Diagnose mitteilte.
Ab Donnerstag soll ich mit Ascinimib starten. Nach allem was ich lese, ist das eine vernünftige Wahl auf Grund des schnelleren Remissionserfolgs. Kopfzerbrechen bereitet mir die optimale Reihenfolge bzgl. Mutationsrisiko. Wenn ich es richtig gelesen habe, hat Ascinimib mit 4% zwar ein etwas höheres Risiko für Mutationen. Dafür aber seltenst Auftreten der resistenten Mutation T315I. Das heißt bei Therapieversagen unter Ascinimib wären noch einige andere tki im Rennen.
Das sind gerade all die Gedanken, die mir so durch den Kopf gehen. Darüber schwebt diese latente Unsicherheit - werde ich wirklich unter dieser Erkrankung meine Kinder aufwachsen sehen.... Ich bin sehr dankbar für all die Forschung, die das wahrscheinlich macht, weiß aber auch dass es nie 100% gibt.

Außerdem hätte ich noch eine konkrete Frage: wie schnell stellen sich für gewöhnlich die Nebenwirkungen ein? Stunden nach der ersten Einnahme? Tage?

Ich danke euch fürs Lesen!
Übrigens bin ich aus der Nähe von Köln