Hallo zusammen

Ich bin seit 2014 im Club. Habe Nilotinib gut ertragen und bei mir hat sich eine MMR5 bald und langfristig eingestellt.

Kurz vor dem zweiten Absetzversuch erlitt ich ein Vorhofflimmern. Die Abklärung in der Kardiologie (Herzecho, Belastungs- und 24 Stunden EKG) zeigten keine Schäden auf, so dass ich den Betablocker wieder absetzen konnte und seither die Symptome nicht mehr eintraten.

Die periodischen Blutkontrollen zeigten sehr hohe Leberwerte (ALAT, ASAT, GGT etc.)

Anfangs 2025 setzten wir ab. Leider ohne Erfolg. Wir einigten uns wieder mit Nilotinib fortzusetzen, mit dem Ziel, die MMR5 zu erreichen, was nach einigen Monaten eintrat.

Danach erfolgte der Umstieg auf Asciminib. Meine Leberwerte verbesserten sich massiv und liegen seither im Normalbereich. Die Umstellung brachte keine Nebenwirkungen - bzw. Entzugserscheinungen von Tasigna - mit sich. Die MMR5 konnte ich mitziehen und neue Nebenwirkungen blieben aus. Meine Beine sind nach über 10 Jahren wieder behaart und die Einnahme der Pillen nur zu einem Zeitpunkt des Tages empfinde ich als angenehm.

Alles in allem bin ich mit dem Umstieg sehr zufrieden. Das Gefühl früher oder später an Langzeitfolgen von Tasigna zu erkranken hat sich gelegt.

Schliesslich muss der Hämatologe eine Gesamteinschätzung vornehmen. Ich hoffe für Euch alle, dass diese positiv ausfällt und wünsche Euch das Allerbeste!

Beachcomber

Liebe Dori
Hier ein englischsprachiger Beitrag von Timothy Hughes, dem australischen CML-Spezialisten anlässlich der CML-Horizons 2021:
https://vimeo.com/showcase/8769899?video=642011149
Inbesondere bei den Minuten 8 bis 12 werden die kardiovaskulären Risiken von Nilotinib thematisiert, es scheint, dass es sich lohnen könnte, Nilotinib weniger als 5 Jahre einzunehmen, selbst wenn man keine besonderen kardiovaskulären Risiken hat. Nun ist der Beitrag schon wieder 5 Jahre alt. Damals konnte man Asciminib nur für die dritte Linie, respektive im Rahmen von Studien erhalten. Seit Kurzem kann Scemblix/Asciminib auch in der Erstlinientherapie zur Anwendung kommen, was glaube ich für viele Patientinnen und Patienten ein Grund sein könnte, nicht zu lange auf der Nilotinib-Behandlung zu bleiben.
So wie ich die Informationen von Prof. Hochhaus und anderen in den Webinaren auf dieser Plattform verstanden habe, könnte Nilotinib einen Vorteil gegenüber Asciminib haben, wenn bestimmte Mutationen vorliegen (weil Nilotinib "breiter" wirkt, dabei aber auch mehr Nebenwirkungspotential hat). Asciminib wirkt spezifischer, ist vermutlich deshalb oft verträglicher und ist in viele Fällen wirksamer als andere TKI (aber nicht in allen, wie mein Beispiel zeigt). Die häufigen Vorteile von Asciminib in Wirksamkeit und Verträglichkeit werden im ersten Teil des Webinars von Prof. Hochhaus vom März 2026 aufgezeigt:
https://www.leukaemie-online.de/81-neue ... t-abrufbar.
Ich hoffe, dass du bei deiner Ärztin auf Gehör stösst. Allenfalls könnte man via Arztbrief auch bei Prof. Hochhaus anfragen, wie er deine Situation einschätzt. Er ist da sehr hilfsbereit. Und wie immer der Hinweis, dass ich nur Patient und kein Arzt bin.
Alles Gute, Homar

Hallo zusammen,
ich habe im Juni 2024 meine Diagnose bekommen und nehme seit dem Nilotinib. Grundsätzlich kann man wohl sagen, dass ich es gut vertrage bis auf die andauernde Müdigkeit. Ich bin 46 und sage oft, nach dem ausruhen ist vor dem ausruhen. Mein BCR-ABL Wert liegt bei 0,0135% - also MMR, tiefer habe ich es noch nicht geschafft, also noch keine Chance irgendwann mal abzusetzen. Ich bin schlank und sportlich und somit ist meine Onkologin der Meinung, dass Tasigna für mich die optimale Therapie ist und das Protokoll auch nichts anderes vorsieht. Dennoch mache ich mir große Sorgen bezüglich der Langzeitnebenwirkungen, gerade im Bereich periphere Verschlusskrankheiten da meine Mutter dies hatte und Beinamputiert war. Wo finde ich Berichte diesbezüglich? Im Juni habe ich die nächste genetische Untersuchung und erwäge einen Wechsel zu Scemblix. Ob meine Ärztin dem zustimmt weiß ich natürlich nicht. Die Kosten sind ja höher und manchmal glaube ich es geht nur darum. (Kämpfe Monat für Monat für Tasigna, vertrage die Generika einfach nicht)
Kann mit hier vielleicht jemand etwas verlinken oder Tips geben wo ich was diesbezüglich finde?

Herzlichen Dank im Voraus.

Viele Grüße
Dori2710

Lieber TK
Das scheint mir eine weise Empfehlung zu sein. Ich bin nach 3 Jahren Tasigna auf Scemblix umgestiegen, wegen der zunehmen bekannt werdenden kardiovaskulären Risiken von Tasigna/Nilotinib. Ich in kein Fachmediziner, so weit ich das aber in den Webinaren mitbekommen habe, steigt nach 5 Jahren Einnahme von Tasigna das Risiko für Gefässverschlüsse, selbst wenn man keine anderen Risikofaktoren wie Rauchen, Übergewicht etc. hat. Asciminib scheint nun der TKI der Wahl für sehr viele Patienten zu werden, da die Substanz im Durchschnitt wirksamer und besser verträglich ist als die bisherigen 2.Generationen-TKI.
Die bessere Wirksamkeit hat sich bei mir zwar nicht bestätigt, ich war bei Dasatinib und Nilotinib nie dauerhaft in MR4, meistens in MR3, was sich unter Asciminib nicht verändert hat. Dennoch bin ich froh, dass ich nun geringere Nebenwirkungsrisiken, insbesondere im Langzeitbereich, mit mir trage. Im besten Fall kannst du unter Asciminib sogar von einer tieferen Remission profitieren und vielleicht mal versuchen, in therapiefreie Remission zu kommen.
Viel Erfolg! Homar

Hallo Zusammen,
ich habe eine PH+ CML seit meinem 16. Lebensjahr. Nach zunächst zwei Jahren Imatinib (Glivec) nehme ich nun seit 2008 Tasigna. Aktuelle Untersuchungen beim Kardio- sowie Angiologen sind unauffällig was die Gefäße angeht. Ich habe eine stabile MR3, absetzen kommt also nicht in Frage. Mein Onkologe empfiehlt mir nun einen Wechsel zu Asciminib, insbesondere aufgrund des günstigeren Nebenwirkungsprofils, vor allem in Bezug auf kardiovaskuläre Risiken. Da mir die Entscheidung nicht ganz leicht fällt, interessieren mich eure Meinungen bzw. Erfahrungen hierzu, im besten Falle von Patient*Innen, die über einen Wechsel von Tasigna auf Asciminib berichten können.
Vielen Dank und viele Grüße
TK