Hallo zusammen,
ich habe im Juni 2024 meine Diagnose bekommen und nehme seit dem Nilotinib. Grundsätzlich kann man wohl sagen, dass ich es gut vertrage bis auf die andauernde Müdigkeit. Ich bin 46 und sage oft, nach dem ausruhen ist vor dem ausruhen. Mein BCR-ABL Wert liegt bei 0,0135% - also MMR, tiefer habe ich es noch nicht geschafft, also noch keine Chance irgendwann mal abzusetzen. Ich bin schlank und sportlich und somit ist meine Onkologin der Meinung, dass Tasigna für mich die optimale Therapie ist und das Protokoll auch nichts anderes vorsieht. Dennoch mache ich mir große Sorgen bezüglich der Langzeitnebenwirkungen, gerade im Bereich periphere Verschlusskrankheiten da meine Mutter dies hatte und Beinamputiert war. Wo finde ich Berichte diesbezüglich? Im Juni habe ich die nächste genetische Untersuchung und erwäge einen Wechsel zu Scemblix. Ob meine Ärztin dem zustimmt weiß ich natürlich nicht. Die Kosten sind ja höher und manchmal glaube ich es geht nur darum. (Kämpfe Monat für Monat für Tasigna, vertrage die Generika einfach nicht)
Kann mit hier vielleicht jemand etwas verlinken oder Tips geben wo ich was diesbezüglich finde?

Herzlichen Dank im Voraus.

Viele Grüße
Dori2710

Lieber TK
Das scheint mir eine weise Empfehlung zu sein. Ich bin nach 3 Jahren Tasigna auf Scemblix umgestiegen, wegen der zunehmen bekannt werdenden kardiovaskulären Risiken von Tasigna/Nilotinib. Ich in kein Fachmediziner, so weit ich das aber in den Webinaren mitbekommen habe, steigt nach 5 Jahren Einnahme von Tasigna das Risiko für Gefässverschlüsse, selbst wenn man keine anderen Risikofaktoren wie Rauchen, Übergewicht etc. hat. Asciminib scheint nun der TKI der Wahl für sehr viele Patienten zu werden, da die Substanz im Durchschnitt wirksamer und besser verträglich ist als die bisherigen 2.Generationen-TKI.
Die bessere Wirksamkeit hat sich bei mir zwar nicht bestätigt, ich war bei Dasatinib und Nilotinib nie dauerhaft in MR4, meistens in MR3, was sich unter Asciminib nicht verändert hat. Dennoch bin ich froh, dass ich nun geringere Nebenwirkungsrisiken, insbesondere im Langzeitbereich, mit mir trage. Im besten Fall kannst du unter Asciminib sogar von einer tieferen Remission profitieren und vielleicht mal versuchen, in therapiefreie Remission zu kommen.
Viel Erfolg! Homar

Hallo Zusammen,
ich habe eine PH+ CML seit meinem 16. Lebensjahr. Nach zunächst zwei Jahren Imatinib (Glivec) nehme ich nun seit 2008 Tasigna. Aktuelle Untersuchungen beim Kardio- sowie Angiologen sind unauffällig was die Gefäße angeht. Ich habe eine stabile MR3, absetzen kommt also nicht in Frage. Mein Onkologe empfiehlt mir nun einen Wechsel zu Asciminib, insbesondere aufgrund des günstigeren Nebenwirkungsprofils, vor allem in Bezug auf kardiovaskuläre Risiken. Da mir die Entscheidung nicht ganz leicht fällt, interessieren mich eure Meinungen bzw. Erfahrungen hierzu, im besten Falle von Patient*Innen, die über einen Wechsel von Tasigna auf Asciminib berichten können.
Vielen Dank und viele Grüße
TK