Hallo Daskleinebinich,

Tipps kann ich Dir leider nicht geben, nur den "Trost" das Du nicht alleine bist.

Ich habe ähnliche Symtome seit Einnahme der TKI: muskuläre Schwäche, oft Schwindel. Das schwankt bei mir: tagelang geht es mir gut (d.h. ich schätze dann meine Leistungsfähigkeit auf 25% gemessen an mein altes sportbezogenes Leben). Danach folgt eine längere Phase in der ich das Haus nicht verlassen kann - selbst längeres Reden ist dann nicht möglich. Dann liege ich den ganzen Tag auf dem Sofa oder aktuell draussen in der Sonne ...

Ich weiss das es auch sehr viel schlimmere Verläufe der ME/CFS gibt. Man muss nur im Netz danach suchen.

Da Fatigue eine der Hauptnebenwirkungen der TKI sein soll, wundert mich wie relativ wenig das hier thematisiert wird.p

Naja, ich hoffe halt das ich in 1-2 Jahren einen Absetzversuch machen kann und das dann klappt.

Viele Grüsse,
Bernd

Hallo ihr alle
Nach langem melde ich mich mal wieder mit einem sehr unschönen Thema.
Ich habe ja schon sehr bald nach meiner Diagnose mit Müdigkeit zu tun bekommen, lt. Fatique Sprechstunde der bayrischen Krebsgesellschaft durch ( schriftliche) Tests und Gespräche eindeutig Fatique. Bin dann sehr gut mit diversen Möglichkeiten, wie spazieren, später wandern und Pausen je nach Lage zurecht gekommen.
Nun habe ich im letzten Jahr bis jetzt anhaltend durch eine schwere Erkrankung meines Mannes massiv Stress gehabt. Habe einfach nur funktioniert.
Schon vor einiger Zeit wurde eine Reha beantragt, die ich nun kurz vor einem kompletten Zusammenbruch antreten konnte.
Hier zeigt sich nun die Erschöpfung so massiv dass nur wenig möglich ist und ich viel Ruhe brauche.
Die Ärzte nehmen mich sehr ernst ( dafür bin ich sehr dankbar) und haben festgestellt dass es nicht nur eine "kleine"Fatique ist sondern regelrecht ein CFS plus ein vit d Mangel. Der Arzt kennt sich auch mit tyrokinasehemmern und anderen Medis gut aus.
Nun lerne ich was pacing bedeutet, nie vorher gehört. Grob gesagt, die eigenen Grenzen besser kennen lernen....mehr weiß ich noch nicht

Meine Frage, hat jemand damit Erfahrung und kann mir Tipps geben ?
Am schlimmsten ist für mich momentan zu nix richtig fähig zu sein.

Liebe müde Grüße und danke für Tipps
Daskleineichbinich27