Meine CLL Diagnose - bitte um Einschätzung und Hilfestellung

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ApplePie
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Re: Meine CLL Diagnose - bitte um Einschätzung und Hilfestellung

Beitrag von ApplePie » 03.02.2026, 19:07

Verlauf, reicht hier Lymphozyten absolut oder meinst du andere/mehrere Werte?

Gast2026

Re: Meine CLL Diagnose - bitte um Einschätzung und Hilfestellung

Beitrag von Gast2026 » 03.02.2026, 17:56

Der Wert von 5000 monoklonalen B-Lymphozyten pro µl für die Grenze zwischen MBL und CLL basiert auf klinischer Erfahrung (Konsensus-Definition von IWCLL/WHO von 2008) und ist biologisch nicht ganz scharf, deshalb meine Frage nach dem Verlauf Deiner Werte. Bei meiner CLL war retrospektiv auch im MBL-Bereich schon ein stetiger Aufwärtstrend zu sehen. Wenn nicht schon geschehen, so sollte man noch die genannte SLL ausschließen, wofür eine einfache Ultraschalluntersuchung der Lymphknoten, der Milz und der Leber ausreichen dürfte. Ansonsten sind Alan und ich uns ja einig mit der "Entwarnung" in Deinem Fall.

ApplePie
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Re: Meine CLL Diagnose - bitte um Einschätzung und Hilfestellung

Beitrag von ApplePie » 03.02.2026, 14:43

Vielen lieben Dank auch an dich Alan,

das rückt das Ganze in ein etwas anderes Licht, sehr deutlich und klar, für mich auch verständlicher. Ich hänge zumindest gedanklich immer noch in der Diagnose CLL und meine Ärzte haben mir das, so wie ich es wahrgenommen habe, immer bestätigt... zumindest nicht verneint.

LG

Alan
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Re: Meine CLL Diagnose - bitte um Einschätzung und Hilfestellung

Beitrag von Alan » 03.02.2026, 12:59

Teil II
Monoklonale B- Zell Lymphozytose ( MBL ) wird als CLL - Vorstufe bezeichnet. MBL ist ein Zustand bei dem B- Zellen , mit denen einer CLL identisch sind und in geringer Anzahl im Blutstrom gefunden werden. Gleichzeitig darf kein weiterer Anhaltspunkt für eine Lymphoproliferative Erkrankung bestehen.
Bei einer CLL - high - count MBL sind die monoklonalen B- Zellen im Blut höher als 500 / uI und bei einer low
count MBL unter 500 / uI .
Das Risiko für einen Übergang zur CLL liegt bei einer CLL - high count MBL bei 1 - 2 % pro Jahr . Eine regelmäßige Verlaufskontrolle wird zwischen 6 - 12 Monate empfohlen . Die überwiegende Mehrheit der Patienten mit MBL führen ein normales Leben , jedoch mit einem etwas höheren Risiko für Infektionen.

Gruß Alan

Alan
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Re: Meine CLL Diagnose - bitte um Einschätzung und Hilfestellung

Beitrag von Alan » 03.02.2026, 12:55

Hallo ApplePie,

Du hast keine CLL und keinen Krebs.
Deine Leukozyten sind 10366 .Die Lymphozyten sind 53,69 % absolut 5565 .

Bei einer CLL – Diagnose müssen mindestens 5000 klonale bösartige Lymphozyten nachgewiesen sein. 5565 Lymphozyten minus 5000 klonale B- Lymphozyten ergeben 565 normale Lymphozyten gesamt , wäre dies so dann wärst du in Gefahr.

Deine klonalen B – Lymphozyten sind lt. Auswertung des Immunzytologischen Befundes 22 %. Diese sind erheblich weniger als 5000 ,aber höher als 500.

Deine Diagnose lautet daher high – caunt -MBL , weil die abnormalen klonalen B – Lymphozyten höher sind als 500 .
Ich lese in deiner Nachricht der Befund entspricht einer monoklonalen B – Zell- Lymphozytose vom CLL/ SLL Typ also keine CLL sondern eine MBL, oder lese ich das alles falsch. ?

Gruß Alan
Teil I

ApplePie
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Re: Meine CLL Diagnose - bitte um Einschätzung und Hilfestellung

Beitrag von ApplePie » 03.02.2026, 12:27

Vielen lieben Dank für deine hilfreichen Worte.

Gast2026

Re: Meine CLL Diagnose - bitte um Einschätzung und Hilfestellung

Beitrag von Gast2026 » 03.02.2026, 00:11

Ich würde versuchen, beim Vitamin D etwa 30 ng/ml zu erreichen. Das wurde mir auf Nachfrage so von meiner Hämatologin empfohlen, auch wenn die Studienlagen an dieser Stelle dünn ist. Also ist das mehr ein "educated guess". Ich muss dazu etwa 20.000 IE Vitamin D pro Woche einnehmen.

Ansonsten heißt es erst einmal abwarten. Wenn Deine Werte sich bei den nächsten Untersuchungen nur wenig ändern, könnte man das Kontrollintervall sicher vergrößern. Falls Du schon einen gewissen Verlauf hast, kannst Du ihn hier ja gerne zum Kommentieren reinstellen.

Mir ist aufgefallen, dass man die Blutwerte beim Hämatologen nicht immer direkt mit den Laborergebnissen beim Hausarzt vergleichen kann, was ich auf die unterschiedliche Zählung der Kernschatten zurückführe.

ApplePie
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Re: Meine CLL Diagnose - bitte um Einschätzung und Hilfestellung

Beitrag von ApplePie » 02.02.2026, 20:32

Ooops, Leichtketten... :)

VitD 20,4 ng/ml
IGG mache ich bei nächsten Labor mit.

Gast2026

Re: Meine CLL Diagnose - bitte um Einschätzung und Hilfestellung

Beitrag von Gast2026 » 02.02.2026, 19:42

LICHTERkettenexpression klingt fast schon niedlich 😉
Deinen Blutwerten nach hast Du vermutlich eine CLL im frühesten Stadium, an der Grenze zur MBL, und Deine Zytogenetik deutet auf einen langsamen Verlauf hin, der vermutlich viele Jahre, wenn nicht Jahrzehnte, nur beobachtet werden muss. Du solltest abklären lassen, ob auch Deine Lymphknoten unauffällig sind, oder ob sich Deine CLL nicht als SLL dort versteckt. Ansonsten lass Deinen Vitamin-D-Spiegel prüfen, kümmere Dich um Deine Impfungen und setze Dein Leben fort. Ob Hausarzt oder Hämatologe ist im aktuellen Stadium nach meinem Erachten nicht ganz so wichtig. Jährliches Blutbild reicht erst einmal, egal wo. Die Thrombozyten sind gut, Du solltest eigentlich eine ganz normale Blutgerinnung haben.
Ich würde neben dem großen Blutbild hin und wieder IGG und Vitamin D kontrollieren lassen, ersteres eher aus Neugierde, wie es um das Immunsystem steht.

ApplePie
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Meine CLL Diagnose - bitte um Einschätzung und Hilfestellung

Beitrag von ApplePie » 02.02.2026, 14:25

Hallo zusammen,

meine Diagnose CLL ist jetzt knapp ein Jahr her. Am Anfang musste ich das ganze erst mal verarbeiten, was seine Zeit in Anspruch genommen hat. Es herrscht aber immer noch eine gewisse Unsicherheit bei mir vor und ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen...

Ich, männlich, 65Jahre, fühle mich soweit gesund. Ich bemerkte schon vorher eine Schwäche und Antriebslosigkeit. Ich neige bei Verletzungen (zB Zahnfleisch) zum langen/starken Nachbluten - keine Gerinnungsstörung.

Immunzytologischer Befund:
Nachweis einer reifen B-lymphatischen Population (22%) mit Expression von CD19 und CD23 sowie schwacher Expression von CD5, CD20, CD22 und CD79b und fehlender Expression von CD10 und FMC7. Einer Lichterkettenexpression ist nicht nachweisbar. Der Befund entspricht einer monoklonalen B-Zelllympozytose vom CLL/SLL-Typ.
Nachweis eines mutierten IGHV Status
Keine Veränderung im TP53 Gen.

Das letzte Labor vom November 2025
Leukozyten: 10,366
Thrombozyten: 275,3 /nl
Lymphozyten: 53,69%

Ich bin zur vierteljährlichen Kontrolle derzeit nur beim Hausarzt. Hämatologe/Onkologe nur 1x jährlich oder bei Veränderung.

Ist das "normale" Labor beim Hausarzt ausreichend? Welche Blutwerte sollten regelmäßig kontrolliert werden.
Hängt das Nachbluten damit zusammen? Sind bei zahnärztlichen Behandlungen (Paradentose) Antibiotika angesagt?

LG
Thorsten

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