Hey - auch ich fühle mit dir und bin "froh", dass es nicht nur mir so geht. Meine Diagnose kam im Herbst 2022, damals war ich 21. Ich bin mit Dasatinib gestartet, mittlerweile aber zu Asciminib gewechselt, da das Ansprechen nicht so gut war. Mittlerweile sind meine Werte stabil unter 1, aber von MMR 4 oder MMR4,5 bin ich noch weit entfernt, bzw. werde ich das vermutlich nicht erreichen. Das ist für mich prinzipiell auch in Ordnung, ich muss sagen, dass ich glücklicherweise auch noch nie irgendwelche Probleme mit Nebenwirkungen hatte, wenn da nicht der Kinderwunsch wäre.

Bei meinem Partner und mir wird das Thema so langsam konkreter, doch statt Vorfreude steigt bei mir immer mehr Angst und Unsicherheit auf, meinen Traum von einer eigenen Familie nie erleben zu dürfen.
Prinzipiell ist der Optimalfall ja eine therapiefreie Zeit während der Schwangerschaft. Mein Onkologe hat allerdings auch beriets mehrere Frauen betreut, bei denen das, so wie bei mir, nicht der Fall war.
Laut ihm gäbe es mittlerweile 1-2 Medikamente, die nachweislich nicht schädigend sind und mit denen während der Schwangerschaft weiter therapiert werden könnte.
Hierauf aber natürlich keine Garantie, ich bin medizinischer Laie und kann nur das wiedergeben, was er mir vor einiger Zeit mal gesagt hat.

Da das ganze bei mir aber jetzt auch konkreter wird, werde ich das Thema diese Woche bei meiner Gynäkologin ansprechen und versuchen, gemeinsam mit ihr und meinem Onkologen das ganze besprechen zu können und vielleicht einen Weg zu finden. Oder zumindest zu wissen, ab wann / welchem Wert / welchen Voraussetzungen das ganze überhaupt realistisch wäre.

Gerne kann ich euch dann, wenn ich eine fundierte medizinische Einschätzung habe, auch berichten, was rausgekommen ist

Hey - ich fühl mit dir mit. Ich war damals ende 20, frisch verheiratet, wenige Tage ins gemeinsame Haus eingezogen und zum Einzug sogar ein Babyzimmer geschenkt bekommen... bei mir liefrn in weiterer Folge die Behandlung und die Beziehung alles andere als gut. Ein möglicher Absetzversuch wurde immer undenkbarer. Nach der Scheidung war ich dann ganz am Boden. Vor einem Jahr trat wer neues in mein Leben, mit einem Schlag hatte ich sogar MMR 4,5 und seit ein paar Wochen ertragen wir gemeinsam das Absetzen mit dem Traum einer kleinen Familie. Obs gut geht steht noch im den Sternen, aber der lange unmögliche Traum wird nach vielen Jahren greifbar.

Hallo ihr Lieben,
Bei mir wurde in Oktober 2024 mit 33 Jahren CML festgestellt. Behandelt werde ich mit Dasatinib, welches ich mittlerweile gut vertrage.
Vor der Diagnose waren wir am Kinderwunsch. Statt aber einem positiven Schwangerschaftstest habe ich die CML-Diagnose bekommen. Für mich ist erstmal eine Welt zusammengebrochen, weil mir gesagt wurde, dass ich so nie Kinder bekommen kann. Mittlerweile weiß ich, dass das auch mit CML möglich ist.
Habt ihr Erfahrungen? Wie lange muss man in Remission sein, bis man einen Absetzversuch starten kann, für eine Schwangerschaft? Was ist, wenn der nicht klappt? Ich bin über jede Erfahrung froh, vielleicht bringt das mir ein bisschen Hoffnung ins Herz!
Liebe Grüße, Anika