Hallo zusammen,
ich erhielt eben einen Anruf des Hämatologen. Anscheinend hat die Praxis meinen Termin gelöscht und der Arzt wunderte sich, dass keiner vereinbart ist. Geht ja schon gut los.
So richtig mehr weiß ich nicht. Die CLL ist gesichert, aber es wurden keinerlei genetischen Untersuchungen gemacht. Das würde man erst vor Therapiebeginn machen.
Hmm, ich hatte gedacht, dass man zur Risikoabschätzung die genetischen Faktoren mitbestimmt. Verlaufskontrolle in 3 Monaten. Ich frage mich natürlich was die mit den 10 Blutröhrchen so alles untersucht haben.

Irgendwie ziemlich unbefriedigend, die Diagnose der CLL hatte ich mir ja schon vor 2 Wochen selbst „ergoogelt“. Jetzt weiß ich auch nicht mehr.

Wurde bei euch die Genetik mitbestimmt oder wirklich erst bei Progress oder Therapiebedarf?
Danke und viele Grüße

Matti

Hallo Matti,

nach meiner CLL-Diagnose im letzten Jahr ging es mir so wie Dir, ich habe auch viel Erschreckendes im Internet gefunden, oft auch in kürzlich aktualisierten Artikeln auf seriösen Krebsinformationsportalen. Wenn man aber genau nachforscht, dann basieren die Prognosen auf etwa 10 Jahre alten Daten und stammen damit im Wesentlichen aus einer Zeit vor den zielgerichteten Therapien, als insbesondere den Patienten mit mittlerem oder gar hohem Risiko mit Chemoimmuntherapien nur mit wenig Erfolg geholfen werden konnte. Halte uns doch auf dem Laufenden, wenn Du weißt, ob Du tatsächlich CLL hast und ggf. welche Mutationen bei Dir festgestellt wurden. Aufgrund des von Dir rekonstruierten eher langsamen bisherigen Verlauf gehe ich eher von geringer bis mittlerer Aggressivität aus. Deine Werte sind meinen jedenfalls sehr ähnlich und ich bin auch seit etwa 3 Jahren außerhalb der Normbereiche für Leukozyten bzw. Lymphozyten, hatte aber vorher schon einen stetigen Anstieg innerhalb des Normbereichs.

Du hattest noch nach Nahrungsergänzungmitteln gefragt. Es wurde gezeigt, dass die CLL bei Vitamin-D-Mangel etwas schneller voranschreitet und es gibt Hinweise darauf, dass ein über entsprechende Präparate in den Normbereich gebrachter Vitamin-D-Spiegel die Zeit bis zur erforderlichen Behandlung vielleicht sogar um einen Faktor von etwa 2 stecken kann. Seitdem ich Vitamin D einnehme - Start vor ca. einem Jahr - sind bei mir die Lymphozyten im Blutbild sogar konstant geblieben, nachdem ich 6 Jahre rückwirkend eine stetige Progression rekonstruieren konnte. Das kann natürlich Zufall sein, aber vielleicht hilft es ja tatsächlich.

Ein Termin für eine Zweitmeinung an der Uniklinik ist eigentlich erst dann angebracht, wenn die CLL in Richtung Behandlung geht, jedenfalls wurde mit das so auf eine E-Mailanfrage von einer (anderen) Uni mitgeteilt. Auf Wunsch hätte ich mich aber natürlich vorstellen dürfen.

Liebe Grüße,

Gast2025

Hallo, Matti,

guck mai in Deine privaten Nachrichten.

LG

Danke Gast2025 für die aufbauenden Worte und die Links zu den Studien. Sowas findet man, wenn man selbst recherchiert natürlich nicht auf Anhieb. Da findet man die schlechten Nachrichten meist zu erst.
Das hilft mir auf jeden Fall die Zeit des Wartens einigermaßen zu überstehen. Danach werden wir weiter sehen.

Falls jemand einen guten Buchtip oder Ähnliches für mich hat, bin ich dankbar für Tips.

Danke und liebe Grüße

Matti

Hallo Matti,

das Blutbild drängt den Verdacht auf CLL geradezu auf (erhöhte Lymphozyten und Kernschatten) und mit 43 ist das Alter zwar recht früh, aber ab Mitte 30 ist es durchaus möglich. Ich bin selbst mit Mitte 40 diagnostiziert worden und hatte, so wie Du, eine Lymphozytose sowie ein paar tastbare Lymphknoten am Hals. Ich gehe im Folgenden davon aus, dass sich der Verdacht bei Dir ebenfalls bestätigen wird.

Leider habe ich auch keine Glaskugel und kann Dir nicht vorhersagen, welche Ergebnisse die Untersuchungen beim Hämatologen bringen werden, aber zumindest hattest Du schon einen Termin. Ich musste damals mehrere Monate warten, weil der Verdacht auf CLL als nicht besonders dringend angesehen wurde. Vielleicht beruhigt es Dich, dass die Medikamente, die es inzwischen gibt, auch bei den ungünstigeren Varianten sehr gut wirken und man inzwischen Strategien hat, diese so einzusetzen und zu kombinieren, dass man die CLL in den meisten Fällen sehr lange im Griff haben wird, also Jahrzehnte. Mit Mitte 40 kommt man natürlich ins Grübeln, was das für einen bedeutet, wenn man das halbe Leben noch vor sich wähnt. Da die derzeitigen Medikamente erst seit etwa 10 Jahren routinemäßig angewendet werden, kann es naturgemäß keine Studien mit einem Zeithorizont von 40 Jahren geben, aber es gibt viele Indizien, die Hoffnung machen, dass auch wir eine nahezu normale Lebenserwartung haben.

Hier zum Beispiel eine Studie aus den Niederlanden:
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9021189/
Darin wird abgeschätzt, dass Frauen, bei denen 2018 im Alter von 50 Jahren (weiter nach vorne geht die Betrachtung leider nicht) CLL diagnostiziert wurde, im Schnitt etwa 7 Jahre verlieren. In der Studie wird extra darauf hingewiesen, dass die nahezu revolutionären Effekte der zielgerichteten Medikamente noch nicht berücksichtigt wurden. Wenn man dem gegenüber hält, dass Rauchen im Schnitt etwa 10 Jahre kostet, dann müssten viele andere Leute deutlich mehr Panik haben als wir.

Oder diese Abbildung (oben) aus einer relativ neuen Veröffentlichung:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/3880345 ... re-1-uid-0
Demnach hatten CLL-Patienten, die mit Ibrutinib behandelt wurden, die gleiche Lebenderwartung wie die altersgleiche allgemeine Bevölkerung. Die Studie hat auch Patienten mit aggressiver CLL einbezogen! Probleme, die mit Ibrutinib auftreten, wie Intoleranz oder Progression durch Fluchtmutationen wird inzwischen durch verbesserte Wirkstoffe und zeitlich befristete Therapien mit Wirkstoffkombinationen entgegengewirkt, so dass man davon ausgehen kann mit dem aktuellen Wirkstoffarsenal die CLL in den meisten Fällen dauerhaft unter Kontrolle halten zu können. Und für die übrigen Fälle sind derzeit so viele weitere Therapien im Anmarsch (BTK Degrader, bispezifische Antikörper, CAR-T Therapien), dass man weiterhin mit deutlichen Therapieverbesserungen rechnen darf.

Soweit mein Versuch, Dir die Angst vor einer möglichen CLL Diagnose ein wenig zu nehmen. Ich kenne die Situation von der CLL mitten im Leben erwischt zu werden aus eigener Erfahrung und kann Dir sagen, dass es wieder besser wird und dass man die neue Lebenssituation nach ein paar Monaten annimmt. Inzwischen bin ich sogar froh, "nur" CLL zu haben, denn ich bekomme im Alltag nicht viel davon mit. Nur die fühlbaren Lymphknoten am Hals und die Termine beim Hämatologen erinnern mich daran, dass ich ja CLL habe. Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir auch so sein wird, Du vielleicht noch einige Jahre bis zu einer Behandlung abwarten kannst. Und wenn die Behandlung früher notwendig sein sollte, dann ist es auch kein Grund zur Panik.

Liebe Grüße,

Gast2025

Hallo zusammen,

ich lese seit ca. 2 Wochen hier still mit. Eigentlich hatte ich mir vorgenommen erst nach dem kompletten Befund hier zu schreiben. Aber irgendwie brauche ich vorher Rat oder guten Zuspruch um nicht ganz verrückt zu werden.

Die „genaue“ Diagnose bekomme ich in knapp einer Woche. Hämatologe sagte nur „chronische Erkrankung, die Krebs ist“. Aber eine akute Leukämie hat er ausgeschlossen.
Er sagte wenn ich 30 Jahre älter wäre, würde er mir eine CLL attestieren.
Ich bin kurz vor der völligen Verzweiflung. Ich bin 43, Mama einer 5-jährigen Tochter. Die letzten Jahre waren eine Katastrophe, vor 3 Jahren ist meine Mutter mit 66 Jahren an Krebs gestorben, genau 12 Monate später mein Vater mit 65 Jahren ebenfalls an Krebs. Diese ganze Krebs Thematik ist sehr präsent in unserer Familie und meine Verdachtsdiagnose versetzt mich leicht in Panik.

Hier einmal eine kurze Zusammenfassung meiner Blutwerte: (alles außerhalb der Norm)

Leukozyten 23.5 +
Lymphozyten 82.7%
MCHC 31,9
Eosinophile 0,6%
Segmentkernige 15%
Atypische Lymphozyten 27% (vermutlich reaktiv)
Myelozyten 1%
Kernschatten 13%

Haemoglobin und Thrombozyten im Normbereich, wenn auch HB nah am untern Wert.

Ultraschall wurde gemacht, bis auf vergrößerte Halslymphknoten war alles ok. Zum Glück.
Das letzte Blutbild ist 2 Jahre her. Damals alles ok, bis auf Neutrophile bei 48,5 % (Soll 50-70), Basophile bei 1,1% (soll 0-1), dann noch zu viel Eisen und Transferrin Sättigung erhöht. Können das schon erste Anzeichen er CLL gewesen sein? War damals beim Arzt weil ich immer mit starker Müdigkeit zu kämpfen hatte.
Der Hämatologe frage mich, seit wann ich denn die vergrößerten Lymphknoten hatte, ich sagte seit bestimmt einem Jahr. War auch mehrfach deswegen beim Arzt, da sich auch meine Rachenmaldel komisch vergrößert hatte. (Hausarzt und HNO) Hat niemand ernst genommen. Jetzt habe ich mir Fotos von mir angeschaut und festgestellt, dass ich mindestens bis 2020 zurückliegend schon die dicke Beule am Hals hatte. Da war ich frisch Mama geworden. Jetzt frage ich mich natürlich zusätzlich noch, ob ich nicht damals schon evtl. eine SLL hatte und dies auf meine Tochter übertragen haben könnte.
Ich habe solche Angst vor dem Termin beim Hämatologen, da ich bei meinem Glück noch alle ungünstigen Mutationen und „Nicht-Mutationen“ habe. Ich hatte mir zwar versucht einzureden, dass es evtl. einen milden Verlauf bei mir nimmt, da ich zumindest seit 5,5 Jahren die vergrößerten Lymphknoten habe und bisher noch nicht viel passiert ist, wiederum waren die Blutwerte vor 2 Jahren noch ok, jetzt sind die Leukozyten schon so hoch. Von wegen Verdopplungszeit, auch wenn ja angeblich erst ab 30.000 gezählt wird.

Zu guter letzt haben wir vor 2 Monaten nach jahrelanger Suche ein kleines Häuschen gefunden und in 2 Wochen soll der Umbau starten. Ich weiß grade nicht, wie ich das alles bewältigen soll.

Habt ihr Tips für mich, was ich parallel noch machen kann? Vitaminstatus? (oder macht das der Hämatologe?) Nahrungsergänzungsmittel? Ernährung? Termin in der Uniklinik Köln werde ich direkt nach Erhalt der Ergebnisse ausmachen.

Sorry für den langen Text. Danke schon einmal vorab.

Matti