Hallo Anon,
Ich habe ähnliche Erfahrungen nach dem Absetzen gemacht. Nachdem ein erster Absetzversuch missglückt war, hatte ich im Rahmen der NAUT-Studie im September 2019 zum zweiten Mal abgesetzt. 14 Monate lang dümpelte mein PCR- Wert bei MR3 herum. Dann ab November 2021 erreichte ich endlich eine MR4 und ein paar Monaten später eine MR4,5. Jetzt im Mai hatte ich sogar eine MR5.
Ich hatte letztes Jahr Frau Prof. Saußele darauf angesprochen und sie meinte, dass sie es in der Studie öfters erlebt hätten, dass sich nach Absetzen die PCR-Werte weiter verbesserten.
Ich drück dir für den weiteren Verlauf die Daumen!
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Hallo Freunde,
ich nahm bei CML (Philadelphia Chromosom) Nilotinib und später wegen schlechtem Leberwerten Dasatinib ein.
Im Jahr ~ 2022 habe ich mit MR4 einen Absatzversuch im Rahmen der Endure-Studie gestartet. Seither ohne irgendeiner Medikation.

Zwischen 2017-2025 hatte ich immer MR4 - MR 4,5.
Eine Nachweisbarkeit bestand weiterhin.

Ab 06/2025 liegt endlich keine Nachweisbarkeit mehr vor, d.h. MR 4,5 bei BCR-ABL 0.0000 (0%).

Daher Stelle ich mir die Frage, ob es Personen gibt, die ein ähnlich guten Verlauf nach Absetzen hatten und wie lange sie circa es ohne Medikation bislang aushalten oder ausgehalten haben bis zum Verlust der Remission.


Beste Grüße
Anon