Unterstützende Maßnahmen?

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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PizzaLover
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Re: Unterstützende Maßnahmen?

Beitrag von PizzaLover » 10.06.2025, 08:29

Hallo Silke,

Es klingt, als würden Sie eine unglaublich schwere Zeit durchmachen, und es ist absolut verständlich, dass Sie Wege suchen, Ihre Leistungsfähigkeit und Ihr Wohlbefinden zu verbessern, angesichts der Herausforderungen mehrerer Krankheiten, insbesondere mit anhaltender Kurzatmigkeit und schneller Erschöpfung. Auch wenn ich keine medizinische Beratung anbieten kann, ist es entscheidend, eine offene und häufige Kommunikation mit Ihren Ärzten über all Ihre Symptome zu pflegen. Sie könnten Behandlungen anpassen, Spezialisten für Ihre spezifischen Probleme wie Atmung und Müdigkeit vorschlagen oder weitere diagnostische Tests veranlassen. Neben der medizinischen Behandlung ist es wichtig, sich selbst zu schonen und seine Energie zu managen; lernen Sie, auf Ihren Körper zu hören, Aufgaben in kleinere Schritte zu unterteilen und Ruhepausen in Ihren Tag einzubauen, bevor Sie völlig erschöpft sind.

Über die medizinische Versorgung und das Energiemanagement hinaus sollten Sie sanfte, vom Arzt genehmigte Bewegungen, die Optimierung Ihrer Ernährung und Hydration sowie die Suche nach starker mentaler und emotionaler Unterstützung in Betracht ziehen. Der Austausch mit anderen in Selbsthilfegruppen oder die Inanspruchnahme einer Therapie können unschätzbare Bewältigungsstrategien und Bestätigung bieten. Die Priorisierung einer guten Schlafhygiene ist ebenfalls von entscheidender Bedeutung. Der Umgang mit chronischen Krankheiten erfordert immensen Mut, also denken Sie daran, freundlich zu sich selbst zu sein und jede kleine Verbesserung zu feiern. Ihr Wohlbefinden hat absolute Priorität, und ich hoffe, Sie finden die richtigen Strategien und Unterstützung, um diese Schwierigkeiten zu meistern.

Thomas55
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Re: Unterstützende Maßnahmen?

Beitrag von Thomas55 » 26.09.2018, 11:30

Silke hat geschrieben:
24.09.2018, 20:49
Cll, Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung
Hallo Silke,

ich kann nur zur Cll was schreiben. Autoimmunprobleme werden nicht nicht selten durch die Cll ausgelöst oder getriggert. Wenn gleichzeitig ein Diabetes vorhanden ist, ist eine Behandlung wohl schwierig da z.B. Kortison nicht möglich ist.

Es ist ja so, dass die Cll eine Erkrankung bezw. ein Krebs eines Teils des Immunsystems d.h. der Lymphozyten ist. Diese sind dann meist nicht mehr leistungsfähig um krankmachende Keime zu erkennen, deshalb hat ein großer Teil der Cller mit Infekten zu kämpfen. Bei häufigen Pneumonien und niedrigen Immunglobulinwerten im Blut ist bei Patienten mit Cll eine Substitution mit menschlichen Immunglobulinen sinnvoll. Das wird durch monatliche Infusionen gemacht, kann man auch zuhause mit einer kleinen Pumpe subkutan in die Bauchhaut machen. Ich mache das schon seit vielen Jahren z.Zt. alle 4 Tage.

Selbst sollte man schauen, dass man möglichst Menschenansammlungen meidet (so lasse ich mich in den Wartezimmern bei Ärzten immer separat setzen, wenn man den Sprechstundenhilfen erklärt dass man durch eine Leukämie ein Immunmangelsyndrom hat, gab es da bei mir immer eine Möglichkeit. Ich habe auch immer ein Händedesinfektionsmittel bei mir das ich z.B. beim Einkauf nutze (die Einkaufswagen sind ideale Virenüberträger) Wenn man im Verkauf arbeitet ist es natürlich schwierig, vielleicht kann man über den Personalrat einen Einsatz ohne Kundenkontakt finden.

Wichtig zur Immunstärkung ist tägliche Bewegung in frischer Luft, (kein Leistungssport). Dann ist Vitamin D oft sinnvoll, da einmal wichtig fürs Immunsystem, zum anderen auch gut für die Cll. Aber vorher den Wert im Blut bestimmen lassen, wenn der stimmt braucht man natürlich da nichts zusätzlich machen.

Soweit ein paar erste Zeilen, wenn konkrete Fragen vorliegen, einfach nochmals nachfragen.

Gruß
Thomas

Silke
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Re: Unterstützende Maßnahmen?

Beitrag von Silke » 24.09.2018, 20:49

Hallo,

Meine Probleme sind meine Leistungsschwäche mit Atemnot bei Belastung und die Infekt Anfälligkeit. Ich würde gerne wieder Beruflich belastbar sein (Arbeite im Baumarkt Vollzeit im Verkauf als Gärtnerin).
Der momentane stand Diabetis Typ 2 Insulinpflichtig, Bluthochdruck, Schildrüsenunterfunktion, Cll, Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung( Rheuma). Ich hoffe es ist jemand unter euch der mir Tips geben kann.
Danke

NL
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Re: Unterstützende Maßnahmen?

Beitrag von NL » 24.09.2018, 07:32

Hallo Silke,
bevor Dir jemand Tips (als medizinischer Laie) geben kann, müsstest Du ersteinmal erklären, mit welchen Erkrankungen und Problemen Du es zu tun hast.
Gruss
Niko

Silke
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Unterstützende Maßnahmen?

Beitrag von Silke » 23.09.2018, 10:10

Hallo,
Vielleicht hat von euch jemand einige Tips wie meine Probleme in den Griff bekomme. Wie schon mal erwähnt bin ich leider mit diversen Krankheiten behaftet. Ich möchte gerne meine Leistungsfähigkeit verbessern. Ich leide immer wieder unter Atemnot und ermüde sehr schnell.
Silke

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