Hallo Dori,

im Prinzip hatte ich deine Nebenwirkungen auch alle (Diagnose Mai 23`). Mit der Zeit sind die bei mir aber nach und nach abgeklungen. Geblieben ist vielleicht etwas mehr Müdigkeit und keine Haare mehr an den Beinen (die waren vorher wuschelig ). Ich nehme meine Tabletten morgens nach dem aufstehen und warte dann eine Stunde mit dem Frühstück. Und abends um circa sechs Uhr mit einem Bierchen (ab Vier nichts mehr essen). Dann wieder eine Stunde warten und Abendessen. Mein Onkolge sagte, dass passt schon so. Die Blutwerte sind auch ok soweit.

Grüßle
Tobias

Hi Dori,
du kannst klar mal ein Bier trinken oder einen Wein.
lass aber zwischen den Tabletten und dem Getränk bitte 1-2 Stunden vergehen.
so machte ich es, du kannst auch Schorle trinken oder Radler einfach den Alkohol Etwas strecken-
dann passiert wenig.

Hallo Dori,
wie bereits Johanna schrieb sind das Problem fetthaltige Nahrungsmittel.
Man sollte bei aller Fasterei aber nicht die Lebensqualität außer acht lassen. Wenn man es übertreibt wird es über die Zeit schwierig sich immer zu disziplinieren.
Ein Bier oder ein Glas Wein sowie Kaffee alles in geringen Mengen schadet nichts aber es hilft der Seele.
Ich habe dreieinhalb Jahre Tasignia eingenommen und konnte dann absetzen.
Ich wünsche Dir alles Gute und eine besinnliche Weihnachtszeit.
Viele Grüße Uwe

Guten Morgen Dori,
Ich bin nun 32 und habe die Diagnose im Februar erhalten. Meine Einnahmezeiten habe ich ähnlich gewählt (9.30/22.30). Ich trinke alles, wonach mit beliebt und mein Arzt hat gesagt, Alkohol ist vollkommen in Ordnung. Natürlich in Maßen, aber das rät vermutlich jeder Arzt unabhängig von der Krankheit.
Es geht ja hauptsächlich darum, kein Fett in der angegeben Zeit zu konsumieren.
Liebe Grüße

Guten Morgen in die Gruppe,

ich habe vor einem guten halben Jahr die Diagnose CML erhalten. Ich bin mittlerweile 45 Jahre alt. Meine Leukozyten waren damals bei >250.000. Ich bin zum Arzt gegangen weil ich nach Ausdauersport Kopfschmerzen bekommen habe. Die anderen Symptome wie starken Nachtschweiß, Gewichtsverlust und Leistungsabfall waren für mich hormonell oder durch den Sport erklärbar. Zum Glück hat meine Hausärztin eine Blutuntersuchung veranlasst. Die Diagnose stand sofort - Leukämie. Nach der Knochenmarkpunktion kam auch bereits nach 10 Tagen die endgültige Diagnose CML. Das Philadelphia-Chromosom konnte gefunden werden. Nach 2-wöchiger Chemo mit Hydroxycarbamid habe ich die TKI-Therapie mit Tasigna / Nilotinib begonnen.
Ich habe mich für die Einnahmezeiten 10h und 22h entschieden.
Am Anfang hatte ich schlimme Hautirritationen im Gesicht und in den Ohren und war sehr müde nach der Einnahme. Auch Rückenschmerzen sind mir im Gedächtnis geblieben. Die Nebenwirkungen haben sich gelegt. Seit September mache ich wieder Ausdauersport. Die Müdigkeit ist geblieben (ich würde sie aber nicht als Fatigue bezeichnen) und Verdauungsbeschwerden (aufgeblähter Bauch) sind hinzu gekommen. Weiterhin habe ich Hautprobleme und auch Haarausfall.
Ich war Mitte November zur Reha in Bad Oexen. Die Klinik wirbt mit einer CML-Reha zu speziellen Anreiseterminen, wer dies erwartet ist dort fehl am Platze. Das Einzige zum Thema CML ist ein Vortrag von Dr. König der bereits hier im Forum zu sehen ist. Es waren drei CML Patienten unter 350 Patienten zu dem Anreisezeitpunkt da. Am Telefon hatte man mir gesagt die Reha sei voll (Damit war wohl eher die gesamte Klinik gemeint) Ich hatte mir persönlichen Austausch gewünscht. Ich kenne niemanden mit der Erkrankung.
Daher auch mein Post hier. Ich habe gestern die Ergebnisse meine 2. Genetischen Untersuchung erhalten. Die Therapie wirkt gut und ich bin bereits in MMR, BCR-ABL bei 0,0485% und wieder normale Milzgröße.
Hier nun meine Frage bezgl. der Einnahme von Tasigna und den damit verbundenen Fastenzeiten bezgl. Getränken. Wie handhabt ihr das? Es steht in der Packungsbeilage, dass man nicht essen darf, von Getränken steht da nichts.
Meine Onkologin sagte damals: Wasser, Tee, schwarzer Kaffee sind erlaubt.
Das passt ja zu richtigem Fasten. In einigen Beiträgen habe ich nun gelesen, dass dies unterschiedlich ausgelegt wird.
Da meine Fastenzeit um 20h beginnt, waren für mich andere Getränken außer den oben genannten tabu. Nun frage ich mich ob ich nicht auch mal etwas anderes trinken darf. Alkohol war bis jetzt kein Thema aber ich wüsste gern ob es geht oder die Wirksamkeit beeinflusst. Vielleicht mal einen alkoholfreien Wein, Gin-Tonic oder Punsch nach 20h?!

Danke für Antworten und allen eine schöne restliche Vorweihnachtszeit! LG Dori