Hallo Armin,
ich kann verstehen dass dich die schwankenden Werte nervös machen, aber da bist du nicht der Einzige .
Ich habe vor über zwei Jahren Tasignia abgesetzt und nach anfänglichen BCR-ABL Werten von 0,00 schwanken nun die Werte bis hoch zu 0,016.
Vor allem nach einer Leistenbruch-OP im September waren die Werte beängstigend sprunghaft angestiegen.
Mein Onkologe beruhigte mich allerdings mit den Worten, dass das Immunsystem sich jetzt um die Heilung kümmert und dabei die CML etwas vernachlässigt.
Ich will ihm das glauben aber nervös bin ich trotzdem vor jedem Test.
Du siehst also das viele Faktoren die Werte verändern können.
Du solltest Dir also erst mal nicht so viel ernsthafte Gedanken machen zumal Du ja unter ständiger Kontrolle bist.
Ich weiß aber auch, das dies leicht gesagt ist, im Hintergrund bleibt immer ein Unwohlsein was wäre wenn...
Ich wünsche Dir alles Gute und wieder sinkende Werte.
Gruß Uwe

Hallo Exil-Hanseat,

das freut mich sehr für dich. Ist immer wieder erleichternd, zumindest geht es mir so.

Alles Gute weitehin!
VG
Armin

Liebe(s) Bienchen,
danke für deine "guten Rat". Ja, das ist wirklich nicht leicht. Aber der Austausch hier und die ermunternde Worte hier helfen dabei. Auch, um bestimmte Dinge einschätzen zu können.
VG
Armin

Servus Armin,

freut mich! Auch hatte mal wieder eine Kontrolle, ebenfalls mit gutem Ergbnis.

Viele Grüße!

Hallo lieber Armin,
auch ich möchte Etwas dazu schreiben.
Du wirst immer leichte Schwankungen haben. Ich nahm tasigna, kurz bevor mein Onkologe absetzen
wollte gab es auch bei mir, eine minimalste Erhöhung beim bcabl Wert.
Trotz dieser kleinen Veränderung setzten wir ab. Es funktionierte, ich bin heute immer noch bei
0,000 bcabl Wert, obwohl es ganz kurz eine minimalste Veränderung im Blutbild zu sehen war.
Ich gebe dir einen guten Rat, nicht zu viel Gedanken machen.
Ich weis es ist oft nicht so leicht.
Dir Alles Gute!

Hallo Jonathan, hallo Exil-Hanseat,

ich bin Euch wirklich sehr dankbar (!!), dass ihr so fachkundig geantwortet und von euren eigenen Erfahrungen berichtet habt. Das war mir eine große Hilfe in meiner Sorge, z.B. dass MRR (3) zunächst immer noch gut sei. Klar, die Sorge vor einer weiteren Verschlimmerung war noch da, aber es hat mich doch auch beruhigt. Nun, letzte Woche war eine weitere Blutuntersuchung (Mikroskopisch) und da gab es Entwarnung, da ich nun wieder auf MRR 4,5 bin. Puh, ich bin erleichtert. Das wollte ich Euch schreiben.
LG
Armin

Hallo Armin,

vielleicht nochmal zur Einordnung und vor allem ausführlicher. Ich wurde von 2012 - 2016 mit Imatinib behandelt. Unter Imatinib waren (oder sind?) tiefere Remissionen als MR4 eher die Ausnahme. Bei mir war die einfache MMR eher die Regel, es ging nur selten tiefer. Vielleicht ist man deshalb als Imatinib-Patient etwas entspannter bei den Werten. Ich hatte dann großes Glück. Trotz der eher mäßig guten Remissions-Werte hat mein Absetzversuch funktioniert und bis heute gehalten. Allerdings unter Schwankungen. Ende 2022 war ich bei einem BCR/ABL von 0,063. Das war mein "Rekord" nach dem ersten Erreichen der Remission. Nach weiteren 6 Monaten war ich aber wieder in der MR4.5. Ich war damals nervöser als meine Ärztin, die keinen Grund für eine Verkürzung des Testintervalls sah.

Ich drücke nochmal die Daumen, dass es auch bei dir nur eine Schwankung ist, wie sie viele Patienten erleben. Aber ich verstehe deine Nervosität natürlich. Das geht mir damals wie heute ganz genau so. Ist ja schließlich kein einfacher Schnupfen, mit dem wir es zu tun haben.

Viele Grüße!

Hallo Jonathan,

vielen Dank für deine Anwort, dein Kommentar und auch für das "Daumendrücken"!
Viele Grüße
Armin

Hallo Armin,

wie Exil-Hanseat schon schrieb: Solange du mindestens in MMR bist, ist alles gut. Es ist natürlich richtig, dass man das im Auge behält. Es kann gut sein, dass die Werte wieder runtergehen. Aber selbst wenn eine Resistenz gegen Dasatinib gebildet haben sollte, gibt es gute Alternativen.
Ich drücke dir die Daumen, dass es bald "Entwarnung" gibt!

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Exil-Hanseat,

Ja, ich meinte MMR 3. Du hast also Erfahrungen mit Schwankungen. Bei mir ist das nicht so. Wurde von mal zu mal besser. Darum die Verwirrung. Ja, das werde ich abwarten müssen. Herzlichen Dank für deine Antwort! Hat mir geholfen.

Servus Armin,

vielleicht ist eine gewöhnliche Schwankung, vielleicht lag es an der Qualität der Probe. Vielleicht ist es auch ein Warnsignal. Aber nur vielleicht. Du wirst die nächste Probe abwarten müssen. Eine einfache MMR (was du vermutlich mit "Stufe 3" meinst) ist absolut ausreichend, eine tiefere Remission bringt meines Wissens keinen nachweisbaren Vorteil. Bei mir sind Schwankungen zwischen MMR und MR4,5 im Rahmen des Normalen. Ich habe schon 2x gedacht, eventuell die Remission zu verlieren.

Viele Grüße und alles Gute!

Seit über einem Jahr habe ich Remissionstufe 4,5 unter Dastinib. Gestern sagte mir mein Hämatologe, dass die mikroskopische Blutuntersuchung ergeben hat, dass sich die Remission auf 3 verschlechtert hat. In drei Wochen gibt es nochmals eine Kontrolle, um zu sehen, ob sich was geändert hat. Da ich meine Medikamente immer einnehme und sich auch sonst nichts bei mir verändert hat, bin ich ich nun total durch den Wind und bin sehr unsicher. Hat jemand hier auch soche Erfahrungen gemacht? An was könnte das liegen?
Mein Hämatologe meinete evtl hat sich eine Resistenz gegen Dasatinib gebildet.