Hallo Gerd,
Danke für die ausführliche Antwort.KMT war im Gespräch aber nur am Rand in Betracht gezogen.Bin 38 Jahre alt und ich würde mich transplantieren lassen.
Die Knochenmarkentnahme war zwar nicht toll aber tolerierbar.
Wie lange ist man außer Gefecht?
Habe den ganzen April nicht gearbeitet und konnte das ganz gut verkraften.
Gruß,
klauscristian
CML heilbar oder nicht???
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Hallo Klauscristian,
in Ergänzung zu den Aussagen von Gerd, denen ich voll zustimme, noch eine kleine Anmerkung, die Dich als Selbständiger vermutlich aber nicht betrifft:
Es sollte erwähnt werden, dass Du einen offiziell bescheinigten Schwerbehindertenstatus einem potentiellen Arbeitgeber im Vorstellungsgespräch offenbaren mußt. Ob dem nur der Fall ist, wenn Du verschweigst und Dich später auf die Vorteile (z.B. zusätzliche Urlaubstage) berufst, oder ob generell eine Offenbarungspflicht auch ohne explizite Nachfrage des Arbeitgebers besteht, ist momentan strittig. Jedenfalls könnte der Arbeitgeber den Arbeitsvertrag anfechten, wenn man im Einstellungsgespräch einen Behindertenstatus verschweigt und sich später auf den gesetzlichen Schutz beruft.
Ohne Behindertenausweis aber hat man jedoch keine Offenbarungspflicht und kann bei Gesundheitsfragen des Arbeitgebers m.W. diese explizit falsch beantworten, solange nach aktuellem Stand absehbar ist, dass die Krankheit keine erhebliche Einschränkung der Arbeitsausübung bewirken wird.
Inwiefern für Zahnärzte bzw die Zulassung Implikationen bestehen, kann ich nicht beurteilen, und auch die restlichen Fragen bzgl. Pensionierung und Versorgungswerk kann ich nicht beurteilen. Ich wollte nur darauf hinweisen, dass ein Schwerbehindertenstatus einige Vorteile hat, im Angestelltenverhältnis bei Jobwechseln aber aufgrund der Offenbarungspflicht Nachteile haben kann, über die man sich vor Beantragung klar sein sollte.
Viele Grüße
Jan
[addsig]
in Ergänzung zu den Aussagen von Gerd, denen ich voll zustimme, noch eine kleine Anmerkung, die Dich als Selbständiger vermutlich aber nicht betrifft:
Es sollte erwähnt werden, dass Du einen offiziell bescheinigten Schwerbehindertenstatus einem potentiellen Arbeitgeber im Vorstellungsgespräch offenbaren mußt. Ob dem nur der Fall ist, wenn Du verschweigst und Dich später auf die Vorteile (z.B. zusätzliche Urlaubstage) berufst, oder ob generell eine Offenbarungspflicht auch ohne explizite Nachfrage des Arbeitgebers besteht, ist momentan strittig. Jedenfalls könnte der Arbeitgeber den Arbeitsvertrag anfechten, wenn man im Einstellungsgespräch einen Behindertenstatus verschweigt und sich später auf den gesetzlichen Schutz beruft.
Ohne Behindertenausweis aber hat man jedoch keine Offenbarungspflicht und kann bei Gesundheitsfragen des Arbeitgebers m.W. diese explizit falsch beantworten, solange nach aktuellem Stand absehbar ist, dass die Krankheit keine erhebliche Einschränkung der Arbeitsausübung bewirken wird.
Inwiefern für Zahnärzte bzw die Zulassung Implikationen bestehen, kann ich nicht beurteilen, und auch die restlichen Fragen bzgl. Pensionierung und Versorgungswerk kann ich nicht beurteilen. Ich wollte nur darauf hinweisen, dass ein Schwerbehindertenstatus einige Vorteile hat, im Angestelltenverhältnis bei Jobwechseln aber aufgrund der Offenbarungspflicht Nachteile haben kann, über die man sich vor Beantragung klar sein sollte.
Viele Grüße
Jan
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Hallo,
CML ist heilbar durch eine KMT. Hierbei sind jedoch die Risiken der KMT zu berücksichtigen, da es sich um einen sehr schweren Eingriff handelt, der den Körper bis an seine Grenzen belastet.
Seit 2000 gibt es in Deutschland das Medikament Glivec, das eine CML zurückdrängt, jedoch nicht heilt. Unter Glivec ist ein vollständiges Verschwinden aller krankhaften Zellen möglich, die nach Absetzen des Medikamentes jedoch wieder auftreten.
Mit zunehmendem Alter des Betroffenen sollte eine KMT eher nicht mehr in Erwägung gezogen werden, da die Risiken des Scheiterns zu groß werden. Hier ist Glivec sicherlich eine sehr gute Alternative.
Bei der Diagnose CML enthält der Betroffene auf Antrag in der Regel einen GdB 50. Mit einem GdB ab 50 hat der Betroffenen verschiedene Vergünstigungen, z.B. 5 Urlaubstage mehr, Steuerfreibetrag, km-Pauschale für Fahrten zum Arzt, die man steuerlich geltend machen kann. Angestellte mit einem GdB ab 50 unterliegen einem besonderen Kündigungsschutz.
Ein Antrag auf Pensionierung hängt von den Begleiterscheinungen der CML ab. Bis zu meiner KMT hatte ich eigentlich keinerlei Probleme mit der CML. Ich habe regelmäßig mein Blutbild kontrollieren lassen und nach Bedarf Syrea (Cytostaticum Hydroxyurea) + Allopurinol eingenommen. Ich habe ohne Einschränkung weiterarbeiten können. Eine Verrentung/Pensionierung stand nie zur Diskussion.
Zum Gewicht einer CML beim Versorgungswerk kann ich keine Auskünfte geben, hierzu ist mir nichts bekannt.
Die Frage, ob man nach der Diagnose CML sein Leben ändern muß, kann man davon unbeeinflußt betrachten. Wenn man ungesund gelebt hat, sollte man sein Leben ändern. Ich habe eigentlich ganz normal gelebt, regelmäßig Sport getrieben, kein Übergewicht, nicht geraucht, kein übermäßiger Alkoholkonsum. Nach Diagnose CML habe ich nichts ändern müssen. Vor KMT habe ich jedoch Gewicht zugelegt und meine Kondition verbessert, damit ich für die schwere Zeit in der Klinik etwas zuzusetzen hatte.
Die Diagnose erhielt ich mit 36 Jahren in 06/1999 und wurde in 04/2000 transplantiert. Glivec gab es damals noch nicht in Deutschland, die klinischen Studien von Glivec, damals STI-571, wurden erst im Laufe des Jahres 2000 aufgenommen. Da ich mit 36 Jahren auf jeden Fall von der CML geheilt werden wollte, habe ich mich unmittelbar nach Diagnosestellung für eine KMT entschieden. Es war ein sehr schwerer Eingriff, der letztlich trotz aller Probleme jedoch gut für mich endete. Seit 15 Monaten gelte ich offiziell als geheilt von der CML (5 Jahre Heilungsbewährung).
Alles Gute und herzliche Grüße,
Gerd
CML ist heilbar durch eine KMT. Hierbei sind jedoch die Risiken der KMT zu berücksichtigen, da es sich um einen sehr schweren Eingriff handelt, der den Körper bis an seine Grenzen belastet.
Seit 2000 gibt es in Deutschland das Medikament Glivec, das eine CML zurückdrängt, jedoch nicht heilt. Unter Glivec ist ein vollständiges Verschwinden aller krankhaften Zellen möglich, die nach Absetzen des Medikamentes jedoch wieder auftreten.
Mit zunehmendem Alter des Betroffenen sollte eine KMT eher nicht mehr in Erwägung gezogen werden, da die Risiken des Scheiterns zu groß werden. Hier ist Glivec sicherlich eine sehr gute Alternative.
Bei der Diagnose CML enthält der Betroffene auf Antrag in der Regel einen GdB 50. Mit einem GdB ab 50 hat der Betroffenen verschiedene Vergünstigungen, z.B. 5 Urlaubstage mehr, Steuerfreibetrag, km-Pauschale für Fahrten zum Arzt, die man steuerlich geltend machen kann. Angestellte mit einem GdB ab 50 unterliegen einem besonderen Kündigungsschutz.
Ein Antrag auf Pensionierung hängt von den Begleiterscheinungen der CML ab. Bis zu meiner KMT hatte ich eigentlich keinerlei Probleme mit der CML. Ich habe regelmäßig mein Blutbild kontrollieren lassen und nach Bedarf Syrea (Cytostaticum Hydroxyurea) + Allopurinol eingenommen. Ich habe ohne Einschränkung weiterarbeiten können. Eine Verrentung/Pensionierung stand nie zur Diskussion.
Zum Gewicht einer CML beim Versorgungswerk kann ich keine Auskünfte geben, hierzu ist mir nichts bekannt.
Die Frage, ob man nach der Diagnose CML sein Leben ändern muß, kann man davon unbeeinflußt betrachten. Wenn man ungesund gelebt hat, sollte man sein Leben ändern. Ich habe eigentlich ganz normal gelebt, regelmäßig Sport getrieben, kein Übergewicht, nicht geraucht, kein übermäßiger Alkoholkonsum. Nach Diagnose CML habe ich nichts ändern müssen. Vor KMT habe ich jedoch Gewicht zugelegt und meine Kondition verbessert, damit ich für die schwere Zeit in der Klinik etwas zuzusetzen hatte.
Die Diagnose erhielt ich mit 36 Jahren in 06/1999 und wurde in 04/2000 transplantiert. Glivec gab es damals noch nicht in Deutschland, die klinischen Studien von Glivec, damals STI-571, wurden erst im Laufe des Jahres 2000 aufgenommen. Da ich mit 36 Jahren auf jeden Fall von der CML geheilt werden wollte, habe ich mich unmittelbar nach Diagnosestellung für eine KMT entschieden. Es war ein sehr schwerer Eingriff, der letztlich trotz aller Probleme jedoch gut für mich endete. Seit 15 Monaten gelte ich offiziell als geheilt von der CML (5 Jahre Heilungsbewährung).
Alles Gute und herzliche Grüße,
Gerd
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Hatte erstdg.CML am 29.03.2006 mit 254 tsd Leukozyten.Bis Terapiebeginn am 14.04.2006 stiegen sie auf 312 tsd.Philadelphia Chromosom ist nachgewiesen.
Nach Litalir+Allopurinol und Senkung auf 9 tsd (vor ca 3 Wochen) =>
Glivec=>weitere Senkung auf 6 tsd Leukozyten.
Habe die Zukunftsentwicklung der Krankheit aus meinem Kopf verdrängt.Habe,aus welchen Gründen auch immer gedacht es ist heibar.
Weiß auch nicht was ich in meinem Leben ändern soll.
Ist ein Antrag auf Schwerbehinderung sinnvoll,da ich Selbständig bin(Zahnarzt) ?
Kann man oder soll man einen Antrag auf Pensionierung stellen?
Welches Gewicht hat diese Krankheit beim Versorgungswerk?
Nach Litalir+Allopurinol und Senkung auf 9 tsd (vor ca 3 Wochen) =>
Glivec=>weitere Senkung auf 6 tsd Leukozyten.
Habe die Zukunftsentwicklung der Krankheit aus meinem Kopf verdrängt.Habe,aus welchen Gründen auch immer gedacht es ist heibar.
Weiß auch nicht was ich in meinem Leben ändern soll.
Ist ein Antrag auf Schwerbehinderung sinnvoll,da ich Selbständig bin(Zahnarzt) ?
Kann man oder soll man einen Antrag auf Pensionierung stellen?
Welches Gewicht hat diese Krankheit beim Versorgungswerk?
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