Hallo Andy, ja danke für die Beschreibung, dass es dir auch so geht. Das beruhigt schon ein bisschen...Grüße

TDI hat geschrieben: ↑

15.10.2024, 08:30

Heute Nacht bin ich wieder mal aufgewacht und habe schön zu schwitzen angefangen. Es irritiert und beängstigt mich ein bisschen, da ich das in den über 70 Wochen vorher mit Nilotinib nicht hatte...

Das habe ich selbst nach 18 Jahren immer noch ab und zu, dass ich nachts sehr stark schwitze. Aber es ist vor allem die letzten Jahre sehr viel weniger geworden.
Ich habe es bei den Kontrollterminen auch immer gesagt, wie oft ich nass geschwitzt war. Es wurde zwar immer notiert, aber solange die Werte alle in Ordnung sind, wurde nichts weiter unternommen.
Von dem her wohl nichts außergewöhnliches, auch wenn es nervt und einem beunruhigt.

Hallo Uwe, vielen Dank für den Hinweis. Ich werde nach deinen Beiträgen recherchieren.

Heute Nacht bin ich wieder mal aufgewacht und habe schön zu schwitzen angefangen. Es irritiert und beängstigt mich ein bisschen, da ich das in den über 70 Wochen vorher mit Nilotinib nicht hatte...

Hallo Tobias,
auch ich möchte Dir zu Deiner Entscheidung, dich hier im Forum anzumelden, gratulieren.
Für mich war es 2019 die beste Entscheidung nach der Diagnose. Hier fand ich die Antworten und Unterstützung auf die vielen Fragen.
Ich habe dreieinhalb Jahre Tasignia eingenommen und dazu sehr viele Beiträge verfasst. Vielleicht helfen Dir ja einige davon deine Fragen zu beantworten..
Ich wünsche Dir auf alle Fälle eine erfolgreiche Behandlung mit wenig Nebenwirkungen.
Gruß Uwe

Vielen Dank erstmal für eure Antworten Nico & Andy

Moin Tobias,
Andy hat es ja schon angedeutet, dass man mit CML durchhalten kann (auch ich bin seit 2006 mit Imatinib, Gewichtsschwankungen, gelegentlichen Krämpfen oder Müdigkeit dabei).
Auch ich war von Beginn an sehr neugierig, was man wie und warum macht, und wie es denn laufen würde. Man geht heute von einer normalen Lebenserwartung aus, wenn die Behandlung wie anscheinend auch bei Dir funktioniert.
Gruss & alles Gute
Niko

Servus Tobias,

herzlich willkommen hier im Forum.

Schön, dass es dir soweit gut geht und du auch den Weg hierher gefunden hast.
Jeder hat seine eigene Art, damit umzugehen und damit zu leben. Von dem her weiß ich auch nicht, ob es ein richtig oder falsch gibt. Wohl eher nicht.

Meine Ausgangssituation war 2006 eine etwas andere wie bei dir und ich wollte vom ersten Tag an soviel darüber wissen, wie es nur geht. Mir hat es damals viele Ängste genommen und bin nach wie vor sehr froh, dieses Forum und diese Seite zu haben.

Ich nehme zwar nach wie vor immer noch Imatinib, aber sowohl die Schwankungen im Blutbild als auch die Gewichtsveränderungen sind bei mir auch vorhanden. Aber solange meine Onkologin zufrieden ist und keine Probleme sieht, gehe ich auch davon aus, dass es in Ordnung und ganz normal ist. Dafür ist man ja regelmäßig bei der Untersuchung.

Viele Grüße aus der Oberpfalz
Andy

Hallo zusammen,

ich bin 49 Jahre alt und habe im Mai 2023 meine CML Diagnose bekommen. Ich habe es bis jetzt leider nicht geschafft (psychisch) mich mit anderen auszutauschen noch die Nebenwirkungen meines Medikaments (Tasigna, Nilotinib 150mg) durchzulesen. Ich hatte einfach Angst vor mehr Wissen. Zudem hat es bei mir sehr lange gedauert, bis ich akzeptiert habe, dass ich nicht mehr der "unzerstörbare" Mann bin...erfolgreich im Job, drei Kinder, sportlich, im Verein aktiv, usw. Aber mittlerweile ist es soweit, ich habe mein Schicksal angenommen und mache das beste daraus. Ich freue mich auch, dass es eine aktive "Szene" gibt, wo man sich austauschen und aufbauen kann

Soweit geht es mir eigentlich gut. Nach circa 70 Wochen Nilotinib bin ich bei einer MMR von 0,0255 angekommen. Allerdings sind bei diesem letzen Blutbild die Leukozyten wieder leicht gestiegen, Hämoglobin und Hämatokrit wieder leicht gesunken - im Vergleich zum vorletzten BB. Zudem habe ich wieder circa 1,5 kg an Gewicht verloren. Aber in den Nebenwirkungen, die ich jetzt gelesen habe, steht auch, dass es sowohl zu einer Gewichtszunahmen wie auch einer Gewichtsabnahme kommen kann. Vielleicht hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen mit Nilotinib gemacht? Mein Hämatologehat jedenfalls nichts zu dem Blutbild gesagt, also gehe ich davon aus, dass das im normalen Schwankungsbereich liegt...

Danke für das tolle Forum!
Grüße aus dem Süden
Tobias