Hallo Alan,

herzlichen Dank und einen guten Abend.
GuWe64

Hallo Guter Weg 64,
hier im Forum sind wir alle gleich und die Mitglieder verwenden das Du in den Beiträgen, vergesse ich manchmal auch.! :

Das dein Onkologe den Therapiebeginn vom Verlauf abhängig macht und nicht von den Prognosefaktoren ist meiner Meinung nach richtig.
Die wichtigsten Blut - und Laborwerte habe ich in dem Beitrag von " Grünteetrinker " erwähnt.

Gruß Alan

Hallo Alan,

sorry, dass ich Sie geduzt habe.

Viele Grüße
GuWe64

Hallo Alan,

herzlichen Dank für Deine Mühe. Jetzt ist mir dadurch was aufgefallen, ich werde mich kümmern.

Mein Onkologe hat einen sehr guten Ruf.
Er spricht nur sehr wenig - obwohl ich jedesmal eine Fragenliste dabei hatte. Mist. So ist kaum einschätzbar, welche Aussagen er treffen kann und wo es halt ungewiss bleibt. Ich bleibe dran.

Liebe Grüße
GuWe64

Teil II !

Wenn Sie Fragen stellen, können Sie sich stärker befähigt und in den Entscheidungsprozess Ihrer Krebsbehandlung einbezogen fühlen.
Wenn Sie nicht wissen, wo Sie anfangen sollen, können Sie Ihrem Arzt folgende Fragen stellen:
Welche Arten von Spezialisten werden in mein Krebsbehandlungsteam aufgenommen?
Gibt es weitere diagnostische Tests, denen ich mich unterziehen muss? Was sind sie?
Zu welcher Risikogruppe gehöre ich?
Wird mir derzeit eine Behandlung empfohlen und warum oder warum nicht?
Was ist das Ziel meiner Krebsbehandlung?
Welche Behandlungsmöglichkeiten wären für mich zu diesem Zeitpunkt geeignet?
Welche kurz- und langfristigen Nebenwirkungen kann es bei den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten geben?
Welche anderen Therapien empfehlen Sie während der Behandlung, um bei möglichen Nebenwirkungen zu helfen?
Wäre ich ein potenzieller Kandidat für klinische Studien? Wenn ja, wie würde ich beitreten?
Wo finde ich Selbsthilfegruppen und Ressourcen?

Was ist Watch and Wait bei chronischer lymphatischer Leukämie?
Habe ich Einschränkungen in meinem Lebensstil mit CLL?
Welche Art der Nachsorge benötige ich beim wachsamen Warten oder während der Behandlung?
Wird sich die CLL weiter verschlimmern, bis ich schließlich daran sterbe?
Erhöht die CLL die Wahrscheinlichkeit, dass ich an einer anderen Krebsart erkranke?

Ist die Wirksamkeit bei gezielten Therapien bei M - CLL und U - CLL unterschiedlich wie es bei Chemo Immun -Therapien war. ?
Gruß Alan

Hallo guter Weg 64,

ich kann zunächst nicht erkennen, ob ein IGHV – Mutationstest durchgeführt wurde und ob es sich um eine M- Cll oder U - CLL handelt.
Der I FISH - Test kann Deletionen nachweisen oder ausschließen , kann aber keine Mutation wie Tp53 nachweisen oder ausschließen.
Eine Lymphozyten Verdoppelung innerhalb von 6 Monaten , wenn die Lymphozytenanzahl 30 000 übersteigt sollte mit dem Arzt diskutiert werden um eine Therapie zu beginnen.
Entscheidend für einen Therapiebeginn , ist die Anzahl der Thrombozyten und die Höhe des Hb – Wertes . ( Rai – Staging – System )
Wir haben 23 Chromosomenpaare , homozygot bedeutet, das die 13 q Deletion in beiden Alleen vorhanden ist, dies ist weniger gut.
Eine IGH- CCND -1 Rearrangement gilt als diagnostisch für Mantel – Zell- Lymphom ( MCL ) .
Impfungen die empfohlen werden, sollte man vor einem Therapiebeginn durchführen lassen, ( keine Lebend – Impfungen. )
Fragen an den Onkologen können Personen bezogen sein , auch in Abhängigkeit einer M- CLL oder U – CLL in Teil II.

Gruß Alan

Hallo Alle,
herzlichen Dank, dass es Euch gibt.

Meine Cll: Erstdiagnose 2021, bin aktuell 60 Jahre alt:
seitdem Lymphocytenverdopplung innerhalb von zwei Jahren.
Leuko 68T, Thrombos 175 T (früher 250), Erys noch ok.
Beta-2-Mikroglobulin jetzt 3500
Zu Beginn: FISH
Trisomie 12
Nicht: TP53/17q
z.T. homocygote 13q14 Deletion
Kein Nachweis eines IGH-CCND1-Rearrangement
Kein Nachweis 6q21 und 6q23

Mein Onkologe meint, dass ich in den nächsten zwei Jahren sehr wahrscheinlich behandelt werden muss. Er schaut nicht auf die Prognosefaktoren sondern auf den Verlauf. Außer leicht Halslymphknoten merke ich nichts bzw. hatte 2021 schwer Corona mit langwierigen Symptomen, so dass eh Vieles anders ist.

Welche Fragen kann ich dem Onkologen stellen:
Zum Beginn… wann macht es Sinn?
Welche Fragen sind zu Therapiemöglichkeiten sinnvoll?

Danke Euch


Habe folgende Impfungen gemacht:
Grippe, Corona jährlich
Gürtelrose
FSME
Jetzt meinte er, dass ich noch die RSV Impfung brauche.