Hallo Avocado,
es tut mir leid, das zu lesen. Ich fürchte, das einzige, was Ihr tun könnt, ist begleitend für ihn dazusein. Habt Ihr einen Arzt, der das begleitet und bei Bedaf Symptome dämpfen kann?
Gruss & lass Dich nicht unterkriegen
Niko

Hallo und Danke für deinen Beitrag,
leider geht es meinem Vater täglich schlechter.
Er hat kaum noch Wachphasen und isst auch fast nichts mehr.
Er möchte in kein Krankenhaus und auch nicht ins Hospiz.
Wir wissen nicht ob das das Ende ist aber es sieht ganz danach aus.
Es fällt mir schwer das zu akzeptieren und ich weiß nicht was ich noch tun kann für ihn

Hallo Avocado,
als nicht-AMLer fällt es mir schwer, dazu etwas nützlihes zu sagen. Weil aber niemand antwortet, hier der Versuch eines "Fremden":
Fatigue/erschöpfung ist eine sehr häufige Begleiterscheinung von Krebserkrankungen und den Behandlungen. Die eigentliche AML spielt sich im Knochenmark ab, und ich fürchte nach Deiner Beschreibung, dass ich nicht viel zu Deiner Beruhigung beitragen kann. Wie wollen die Hämatologen weitermachen, ausser mit Thrombozytengaben? Oder gibt es nur noch eine palliative Behandlung?
Gruss & alles Gute
Niko

Weiter unten habe ich unsere Situation ja schon beschrieben.
Jetzt ist es so das die Blutwerte momentan passen,
Leukos bei 3,7
HB bei 11
Thrombose werden jede Woche aufgefüllt.
Trotzdem ist er körperlich am Ende,ständig müde Schwindel Luftnot.
Es ist nichts zu erkennen er hat keine Schnerzen oder Infektionen.
Was kann das sein?
Ich bin mit meinem Latein am Ende und weiß nicht wie ich ihm helfen kann.

Hallo,
ja, das hilft schon weiter. Ich habe Dir eine PM geschickt.
Gruß
Heinz

Hallo Heinz,
Danke für deine Antwort.
Unauffälliger Karyotyp 46,XY (20) steht im Arztbrief.
Allerdings auch Adverse Risk ELN3)
Wir leben in Bad Kreuznach und er wurde in Mainz in der Uni zuletzt behandelt.
Hilft das schon mal?

Hallo Avokado84,
als ebenfalls von s-AML Betroffener würde ich natürlich sehr gerne behilflich sein, aber Fallbeispiele sind nur dann wirklich hilfreich, wenn die Fälle sehr ähnlich gelagert sind. Die Blastenanzahl ist ein ganz wichtiger Parameter, allerdings nur neben einigen anderen. Falls Du noch grundsätzlichen Informationsbedarf hast, würde ich unbedingt auf die Leitlinien zur AML verweisen, die Du bei Onkopedia findest.
Falls bei Deinem Vater der Karyotype "normal" ist, kannst Du mir gerne eine PM schicken. In diesem Fall könnte ich eigene Erfahrungen beisteuern. Schreib dann bitte auch, wo Ihr lebt und in welchem KH Dein Vater behandelt wird.
Alle guten Wünsche.
Heinz
kh4u

Hallo zusammen,
ich bin gerade extrem verzweifelt und traurig und wende mich deswegen heute an dieses Forum.
Mein Vater (68) leidet seit zwei Jahren, er hat bereits seit einem Jahr ein Stoma und vor zwei Jahren wurde MDS diagnostiziert.
Sein allgemein Zustand hat sich immer mehr verschlechtert und im Februar wurde dann festgestellt das er an sekundärer AML leidet.Nach vielen weiteren Infektionen hat man die Therapie mit Vidaza und der Tablette (mir fällt der Name nicht mehr ein begonnen) von der Tablette bekam er das Tumorlysesyndrom diese wurde also abgesetzt.
Nach zwei Zyklen Vidaza „ohne Erfolg“ wurde er zum Sterben nach Hause geschickt.
Er erholte sich komischerweise danach unheimlich schnell nahm 20kg zu brauchte nur noch selten EK‘s oder TK‘s.
Im Juli also nächster Zyklus Vidaza drei Tage danach wurde der suprapubische Kathter Schlauch gezogen und er bekam einen Harnwegsinfekt.
Also wieder KH. Dort wurde nochmal punktiert und ihm dann zu Vodaza Ivosidenib gegeben.
Er hat alles einigermaßen überstanden und wurde Freitag entlassen.
Als ich den Arztbrief noch im KH las viel mir auf das sie schrieben bei der Punktion festgestellt zu haben das seine Blastenzahl von vormals 20% auf 80% gestiegen ist. Damit bin ich zur Ärztin weil uns vorher niemand etwas gesagt hat.
Diese meinte das die Therapie nicht angeschlagen hat und man jetzt schauen müsste was man noch machen kann.Sie aber wenig Hoffnung hat.
Was heißt das jetzt?Kann die Blaste Zahl wieder niedriger werden?
Stirbt er die nächsten Wochen?
Wieso wird man da so alleine gelassen?
Ich pflege meinen Vater von Anfang an alleine zu Hause und ich ertrage er gerade nicht ihn so weinen zu sehen weil er jetzt wieder denkt das es vorbei ist.
Kann mir jemand einen Tip geben?