Hallo Steffi18!

MDS ist also eine Vorstufe von Leukämie. Aha! Und da gibt es gar keine andere Möglichkeit dagegen vorzugehen? Chemo oder/und Eigen-Stammzellspende?
Da brauchst Du tatsächlich einen Fremdspender?

Urlaub: Bei mir sind es 5 Tage mehr! Was mach ich bloß mit soviel Freizeit?

Wenn Du schon mal Leukämie hast, dann gibt es Formen, die eine Transplantation zwangsweise nach sich ziehen. Allerdings versucht man vorher mit bestimmten Chemos eine sogenannte Vollremission zu erreichen, d.h. das durch eine Knochenmarkspunktion keine Leukämiezellen mehr festgestellt werden.
Bei mir war das so. Deshalb dachte ich, dass ich noch ausreichend Zeit gehabt hätte, nach einem passenden Spender zu suchen. Aber Prof. Kolb in Großhadern machte mir dabei einen Strich durch die Rechnung. Für ihn war das irgendwie klar, dass ich früher oder später wieder einen Rückfall bekommen würde. Deshalb empfahl er mir eindringlich die risikoreichere halbpassende Transplantation.
Im Nachhinein war das die richtige Entscheidung. Die in Großhadern scheinen wohl in ihrem Fach sehr kompetent zu sein.

Ich denke dass die Fr. Tischer schon recht hat. Aber Du kannst Dir ja auch eine weitere Meinung von Fachleuten einholen. Ich hatte damals auch in der Klinik in Regensburg nachgefragen lassen und ein paar mir bekannte Ärzte befragt.

Ich hab nur die Telefonnummer von der Vermittlung in Großhadern: 089/7095-0
Lass Dich dann mit der Transplantationseinheit von Jose Carreras verbinden.

LG
Laumi

Hallo Laumi,

ach so eine Tütte meinst du?! Ja die krieg ich jede Woche...
MDS jetzt Myelodysplastische Syndrom a wenn ich nie genau weiss wie man das schreibt. So ungefähr stimmts aber glaub ich. Ist eine Vorstufe von Leukämie, dh. zu 20-30 % kann diese Krankheit in Leukämie übergehen.

Hey cool mehr Urlaub

Ich bin in der Ausbildung als Verwaltungsfachangestellte in einer Gemeindeverwaltung. Im September würde mein drittes und letztes Lehrjahr anfangen.
Aber ich denk, dass muss ich verschieben.

Haben sie bei dir eigentlich vor der Transplantation auch noch was anderes versucht?
Fr. Tischer meint immer das würde uns nur den Weg verbauen?!

Hast du vielleicht eine Telefonnummer wo ich Fr. Tischer erreichen können? Bin ja erst paar Wochen da unten.


LG Steffi


[addsig]

Hallo Steffi18!

Mit "Tüte" meinte ich ein paar frische Thrombos. Hast Du keine bekommen?
Naja, die Blutwerte sind natürlich nicht sehr hoch. Weiß aber auch gar nicht wie sich die Blutwerte bei MDS so verhalten. Was heißt eigentlich MDS?
Deine Blutwerte ähneln sehr meinen damaligen Werten, kurz vor der Diagnose.

Ich muss erst wieder am 11.08. (Freitag) in die Ambulanz!

Den Mann vom Fußballverein kenne ich leider nicht. Zu meiner Zeit waren alle 12 Zimmer auf der Station M21 belegt (Vollbelegung). Könnte sein, dass ich ihm mal begegnet bin. Aber da auf der Station alle vermummt rumlaufen, ist es schwer einen zu erkennen.

Vorteile Behindertenausweis: Du bist noch Schülerin? Dann hast Du glaube ich nur wenige Vorteile. Vielleicht bekommst Du irgendwo Ermäßigungen. Am besten Du erkundigst Dich beim Sozialamt.
Angestellte haben da schon einen größeren Vorteil. Ab 50% Schwerbehinderung kann man nicht mehr gekündigt werden. Man bekommt mehr Urlaubstage und hat einen steuerlichen Freibetrag.
Du wirst lachen, aber als ich damals erfuhr, dass mir ein Behindertenausweis zusteht, dachte ich sofort an überall Parken!

Das mit der Krankschreibung ist so ne Sache. Mein Arbeitgeber weiß über die Krankheit bescheid. Aber er weiß nicht, wann ich letztendlich wieder zu 100% arbeitsfähig bin.
Wenn man transplantiert wurde, dann braucht das Knochenmark in der Regel bis zu einem Jahr, bis es wieder voll einsatzfähig ist. Theoretisch bin ich dann bis Mai 2007 krank geschrieben.
Aber praktisch könnte ich viel früher zum Arbeiten beginnen. So lange ich aber Medikamente schlucken muss (bis ca. Oktober), geht das nicht. Ich habe vor im Frühjahr wieder loszulegen. Allerdings mit so einer Art "Wiedereingliederungsphase" von 20 Stunden die Woche. Ich will ja nichts überstürzen!

Letztendlich entscheidet darüber der Arzt und Dein körperlich und seelisches Wohlbefinden!!!!!!!!!!!!

Ich sorge für Recht und Ordnung im Freistaat Bayern! Und manchmal schau ich auch, ob jemand berechtigterweise auf einem Behindertenparkplatz parkt

Wenn Du mal wieder mit Fr. Tischer in der Ambulanz zu tun hast, dann sag Ihr Schöne Grüße vom Hrn. Laumer.

Hey! Kopf hoch! Die bekommen die Blutungen schon in Griff!

LG
Laumi

Hallo Laumi,

was ist das mit der Tütte??? Kenn ich noch nicht. Obwohl meine Thrombos schon immer niedrig waren.
Leukos sind immer zwischen 2 und 4. Die schwanken immer so hin und her.
HB war bei 8,4 eine Woche nachdem ich Blut bekommen hab.

Muss Montag wieder rein, weil meine Blutungen nimmer aufhören. Wann bist du eigentlich mal wieder ambulant drin?

Hab mal mit einem Mann gesprochen, der auch MDS hatte und kurz vor seiner Transplantation stand. Er war Vorstand von einem Fußballverein und hatte schwarze Haare und mitte 40 denk ich mal. Kennst du den? Er müsste so ziemlich zur gleichen Zeit drin gewesen sein wie du.

Was hat man dann für Vorteile mit dem Schwerbehindertenausweis...??? Ich dachte ich darf dann überall vorn parken <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Wie lang bist du noch krank geschrieben? Darf ich fragen was du beruflich machst?

Lg Steffi
[addsig]

Hallo Steffi18!

Na klar kenn ich Bad Aibling und Irschenberg. Soweit ist es gar nicht. Wenn Du dann auf Station bist, können Dich Deine Familie bzw. Freunde leicht besuchen. Es gibt Mitpatienten, die kommen noch von viel weiter her. Die sind manchmal einsam! Eine Mutter hatte einfach über 150 km zum Fahren, um Ihre Tochter zu besuchen. Die hab ich öfters in der Küche getroffen. Die war vom Fahren jedesmal fix und fertig. Hat sich dann aber ein Appartment über die Jose-Carreras-Stiftung genommen.

Ja, 3000 Thrombos sind erschreckend wenige! Ich hatte mal 2000, aber da lag ich auf Station. Die Blutung ist dann nur eine logische Folge. Das die Dich da überhaupt noch haben gehen lassen? Bei mir hieß es damals unter 30.000 sollte man im Krankenhaus bleiben. Da hat Dich die Fr. Tischer bestimmt eingehend belehrt!
Hast bestimmt ne "Tüte" bekommen? Oder sogar 2? Sieht lecker aus, gell?

Also die Fr. Feuring-Buske kenn ich nicht. Aber beim Hr. Ledderose (Rose) war ich auch schon. Der erste Eindruck täuscht. Der ist ganz in Ordnung. Vor allem kann er gut Knochenmark punktieren. Das war damals relativ schmerzlos!
Ich bin wieder bei Fr. Tischer. Die grinst immer sehr viel. Aber auch a nette.

Tja Steffi, dann schon mal ein herzliches Willkommen im Club der 100%ig-Schwerbehinderten. Der Ausweis wurde bei mir bis März 2008 bewilligt. Schon ein komisches Gefühl. Aber Parken wo du willst ist nicht! Nur wenn Du wirklich gehbehindert bist und dazu muss noch ein extra "Buchstabe" mit angefüht sein.

Meinem Bekannten gehts besser. Muss aber noch drinnen bleiben.

Mach Dich wegen einem Spender nicht verrückt! Die Suche hat ja erst begonnen. Das kann schon vier Monate dauern. Wird schon klappen!
Und wenn nicht, gibts immer noch eine Möglichkeit! Also, entspann Dich!

Wann musst Du wieder in die Ambulanz?
Wie sind denn die anderen Werte? Hämoglobin und Leukozyten?

LG Laumi

Hallo Laumi,

also ich fahr einen Ford Ka und ich sag mal wenns gut läuft schafft man es nach München in einer halben Std.
Kennst du denn Bad Aibling oder Irschenberg? Des is a alles in der Nähe.

Meine Werte waren leider sehr schlecht. Thrombos sind auf 3* runtergefallen... sehr schlecht!
Fr. Tischer war gar nicht begeistert. Jetzt wurde heut auch noch festgestellt, dass i Blut in der Gebährmutter hab. Naja sonst wärs ja langweilig!!!

Bei welchem Arzt warst du denn? Kennst du die Fr. Feuring-Buske? Die ist oben in der Ambulanz.
Mir ist der eine Arzt so unsympatisch der heißt irgendwas mit "Rose" oder so. Ein großer Mann mit einer Brille und weißen Haaren.

Weisst du wies deinem Bekannten jetzt geht oder wielang er noch drin bleiben muss?

Hast du eigentlich einen Schwerbehindertenausweis. Ich hab ihn jetzt beantragt. Kann ja nur Vorteile bringen... überall ganz vorne parken

Des mit dem Spender hab ich dann wohl falsch verstanden. Also hoff ich lieber auf einen Spender der ganz gut zu mir passt oder???

Lg Steffi
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Hallo Steffi18

Um Gottes Willen! Es ist immer besser einen passenden Spender zu haben, weil die Risiken, dass es nicht klappt (Abstoßungs- und GvH-Reaktionen, sonstige Komplikationen) hier niedriger liegen, als bei der Haploidenten Transplantation!
Deshalb werben die ganzen Stiftungen und Hilfsorganisationen ständig für neue Spendertypisierungen, und das weltweit!
Aber eines sei nochmal gesagt: Du hast bestimmt noch junge Eltern und vielleicht Geschwister, die dann als halbpassende Spender in Frage kommen!
Und Du wirst in Großhadern transplantatiert! Die sind in Sachen Haploidente Transplantation topfit! Prof. Kolb hat nachweislich gute Erfolge erzielt! Außerdem bist Du jung und fit! Für ältere Menschen ist das nicht mehr so leicht!
Übrigens vor ca. 10 Jahren gabs diese Möglichkeit noch nicht! Puh! Was wär dann mit mir passiert?

Ja, stimmt! 4 Monate sind lang. Herr Kolb meinte damals zu mir, dass es ca. 2 Monate oder weniger dauern würde! Und siehe da: Er hatte recht!
Bei meinem Bekannten liegt der Fall zwar ähnlich(er hat auch AML), aber er ist auch über 20 Jahre älter und hatte nicht so gute körperliche Voraussetzungen!
Aber es ist egal wie lang das wird, letztendlich war es eine lange Zeit! Jeder Morgen war beschissen, jeder Abend wesentlich besser, weil ich dann wußte, dass wieder ein Tag vergangen war.

Vor der beschissenen Krankheit hatte ich Bilderbuchwerte! Kurze Zeit später waren alle wichtigen Werte regelrecht im Keller. Meine Thrombozyten waren schon nicht mehr im Keller, sondern wie vom Erdboden verschluckt! Dann kamen mehrere Chemozyklen: Meine Blutwerte waren danach relativ gut. Zumindest deutete nichts darauf hin, dass der Krebs noch wütete. Sport in Maßen war kein Problem (mit viel Pausen!).
Jetzt nach der Transplantation könnte ich Bäume ausreißen! Blutwerte sind für einen Transplantierten sehr gut. Nach der Transplantation dauert es ziemlich lang, bis Du wieder auf Normalwert bist.
Auf jeden Fall geht es mir insgesamt viel besser nach der Transplantation, als vor der Diagnose meiner Krankheit. Fast wie neu geboren.
Ich hatte mal in der Ambulanz nen Jungen kennengelernt. Der war so in Deinem Alter. Er wurde vor ca. 1 1/2 Jahren transplantiert. Auch Haploident. Er sagte mir, dass er jetzt weit mehr als 70% seiner körperlichen Leistungfähigkeit wieder zurückgewonnen hat. Der hat mich damals ziemlich gut motiviert, da ich genau wie Du auf einen Spender wartete!

Für mich ist es jedesmal aufregend, wenn ich meine neuen Blutwerte bekomme. Gestiegen oder gefallen? Anspannung steigt bis ich es Schwarz auf Weiß hab.
Ich hoffe Deine Blutwerte sind den Umständen entsprechend gut!!!! Ich drück für morgen die Daumen!

Ehrlich gesagt kenne ich Feldkirchen-Westham überhaupt nicht und klingt ziemlich weit weg. Nur ne halbe Stunde? Aber dann nur mit nem Porsche!

Wie oft musst Du eigentlich in die Ambulanz? Mehrmals die Woche?

LG Laumi

Hallo Laumi,

dann liegt dein Bekannter ja jetzt schon fast 4 Monate drin oder?! krass...
Ich versuch mich immer aufzubauen indem ich mir einred, dass es vielleicht bei mir gut klappt, weil ich keine bösartigen Krebs hab?!


München-Pasing, des ist ja grad mal ne halbe Std von mir weg. Ich wohn in Feldkirchen-Westerham weiss nicht ob dir das was sagt. Des zwischen Aying und Rosenheim wenn du des kennst.

Wann ich auf Station geh, weiss ich noch nicht. Die Spendersuche läuft erst noch.
Aber ganz ehrlich, wäre es denn nicht besser sie würden keinen Spener finden, wenn die halbpassende Transplantation leichter für den Patienten ist???

Morgen muss ich wieder rein. Bin gespannt wie meine Werte sind. Wie waren deine Werte vor und nachher?

Liebe Grüße Steffi
[addsig]

Hallo Steffi18!

Na ja, richtig Bergsteigen nicht, aber schön ausgiebig wandern und die Bergluft genießen! Überanstrengen darf ich mich natürlich nicht. Passiert auch nicht: Ist ein Wellness-Hotel
Alter: Ich bin junge 32 Jahre alt. Und ich fühl mich kein bisschen älter, auch nach der heftigen Prozedur nicht!!!!

Das mit den Stammzellen passiert ganz selten. Sobald Dein Knochenmark weitestgehend platt gemacht worden ist und das Transplantat vom Spender anschließend über Infusion von Dir aufgenommen wird, geht eine nicht unspannende Zeit los: Wann steigen meine Blutwerte? 2-3 Wochen musst Du dann schon warten. Aber wie gesagt, das kann individuell sehr unterschiedlich laufen. Bei mir klappte es nach 2 Wochen.

Am Anfang hatte ich gar keinen Kontakt. Meine Eltern hatten mich öfters besucht. Meistens ging dann meine Mutter in der Gemeinschaftsküche nen Kaffee trinken. Dort lernte sie dann andere Angehörige bzw. Betroffene kennen. So konnte man sich dann austauschen.
Später dann, als ich das Zimmer mal verlassen durfte, sah man sich dann persönlich.
Während ich drin lag, gab es Patienten, denen es genauso gut ging wie mir, aber auch Patienten, die schlimmer dran waren als ich. Wichtig dabei ist, daran zu denken, dass Du nie sicher weißt, was die Sache bei denen so schlimm macht. Eine Schwester sagte mir mal: "Sie dürfen sich nie mit anderen vergleichen! Bei jedem läufts anders!"

Eine Woche nach mir kam ein Bekannter auf die Station. Er wurde auch nur halbpassend transplantiert. Der liegt heute noch drin. Aber es geht ihm immer besser. Hat halt eine GvH-Reaktion bekommen. Erst wenn die abklingt, darf er nach Hause.

Die Hitze macht mir nichts aus. Bin ja sozusagen bis nächstes Jahr Mai "beurlaubt"! Da kann ich machen was ich will. Dann bleib ich halt zwischen 12.00 und 15.00 Uhr zu Hause im Schatten.

Wo ich wohne? Ich wohne in München-Pasing! Und Du?
Wann kommst Du auf Station?

LG Laumi

Hallo Laumi

Du bist also nach ca 2 Monaten Entlassung schon wieder so fit, dass du Bergsteigen kannst?
Nicht schlecht. Wie alt bist du eigentlich wenn ich fragen darf?

Das Mädchen in Großhadern hat die neuen Stammzellen nicht angenommen. Mehr weiss ich leider auch nicht.

Hattest du eigentlich viel Kontakt zu den anderen Patienten während der Transplatation?
Kennst du mehr bei denen das so gut nhat?

Wo wohnst du eigentlich genau? Glaub des hab ich schon mal gefragt aber bin zu faul nachzulesen...
Macht dir die Hitze zurzeit nicht sehr zu schaffen???

Lg Steffi

Ma
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Hallo Steffi18!

Email ist leider nicht angekommen!

Die Diagnose bekam ich am 11.11.05. Ab da wurde nach einem passenden Spender gesucht. Eingestellt wurde die Suche Anfang Mai 2006. Also fast 6 Monate. Aber dem Arzt war bereits klar, dass anhand meiner seltenen Gewebemerkmale im Knochenmark die Suche zwar nicht hoffnungslos aber schwierig war.
Die Datei von ca. 10 Mio. registrierten potentiellen Spendern weltweit wurde als erstes durchsucht. Da wurde leider nichts gefunden. Bei "normalen" Merkmalen hat man gewöhnlich Erfolg, den ein oder anderen zu finden.
In der nächsten Zeit blieb dann nur noch die Hoffnung, dass eines Tages der Passende schon reinrutschen wird. In die o.g. Datei werden ja täglich mehrere neue Spender aufgenommen.
Aber da war auch nix...
Natürlich wurde auch gleich die ganze Verwandtschaft getestet. Zu 30% kann es sein, dass ein Geschwisterteil der passende Spender sein kann. Aber auch negativ!

Du hast von dem Mädchen gesprochen, bei der es nicht geklappt hat? Was hat da nicht genau geklappt? Wurde das neue Transplantat nicht angenommen oder war sie immer noch leukämisch? Sowas kann einem schon zu denken geben. Als ich drin lag, hab ich auch Mitpatienten kennengelernt, denen es gar nicht gut ging. Auch welche mit Rückfällen. Das ist echt hart! ABER: Das sind Einzelfälle, bei denen es schwieriger zugeht!

Das mit der Haut ist vermutlich eine GvH-Reaktion. Das bedeutet, dass das neue Transplantat sich gegen Deinen Körper richtet. Hauptangriffspunkte sind Haut, Darm und Leber. Die Ärzte haben sowas normalerweise ganz gut im Griff. GvH-Reaktionen müssen nicht immer auftreten. Ich hab bis jetzt überhaupt keine GvH-Reaktionen gehabt. Das ist individuell unterschiedlich. Akute GvH-Reaktionen vergehen wieder. Chronische können ein paar Jahre andauern. Manche haben das ihr Leben lang.
Mach Dir aber darüber keine Gedanken! Es kommt wie es kommt! Und die Ärzte können vieles machen.

Wie es mir geht?
Mir scheint seit 08.06. (Entlassungstag) die Sonne aus dem Arsch. Ich genieße jeden Tag und freu mich schon auf meinen kleinen Bergurlaub Ende August. Wenn die Sonne weiterhin so scheint, wirds mir hinten zu heiß

Ich hoffe Dir gehts den Umständen entsprechend gut und versuche positiv nach vorne zu schauen. Die Ärzte in Großhadern haben sehr viel Erfahrung!

Gute Nacht
Laumi

Hallo Laumi,

Hast du meine email nicht bekommen? Ich hab dir noch paar Fragen gestellt aber weiss nimmer ob ich die hier rein geschrieben hab oder auf deine email.


Hab meine Punktion überstanden. Hat zwar total weh getan aber ich hoff, dass sie was gscheits finden!!!

Also dann frag ich jetzt einfach mal was mir grad so durch den Kopf geht...

Wie lang haben die bei dir nach einem passenden Spender gesucht?
Wurde dann nicht deine ganze Verwandschaft getestet?
Hab letztens wieder ein Mädchen in Großhadern gesehen, die Tranplatiert wurde und es hat nicht geklappt. Jetzt muss sie alles nochmal machen... da wird man echt demotiviert.

Bei einem älteren Mann hat sich die Haut total verändert. Konnte den gar nicht anschauen.
Von was kommt das denn?

Wie gehts dir jetzt so?

LG steffi
[addsig]

Hallo Steffi18!

Der regelmäßige Sport bis kurz vor Stationsaufenthalt hat mir sehr viel gebracht. Mein Körper steckte das alles relativ gut weg!

Ich wurde deshalb halbpassend transplantiert, weil eine Stiftung (Knochenmarkspendedatei Bayern, AKB) seit Ende des letzten Jahres bis kurz vor Großhadern (26.04.06) für mich keinen passenden Spender gefunden hatte. Weltweit laufen täglich(!) ca. 8.000 neue potentielle Spender in die Datei ein. Aber ich bin halt einfach einzigartig! Verdammt!

Seit geraumer Zeit wird gerade in Großhadern unter der Leitung von Prof. Kolb diese Form der Transplantation regelmäßig durchgeführt. Natürlich nicht ohne erhöhtem Risiko im Vergleich zu einer passenden Transplantation. Aber geschafft ist geschafft

Also die Vorbehandlung in Sachen Chemo zur halbpassenden Transplantation ist intensiver. Durch das Verfahren von Kolb konnte die Bestrahlung erheblich gemindert werden. Zum Glück!

Mein Leben nach der Transplantation ist unheimlich geworden. Seit 11.11.2005 bin ich immer wieder in mehr oder weniger intensiver Behandlung gewesen. Und jetzt ist alles vorbei. Hr. Kolb sagte, jetzt haben wir alles möglich medizinische getan. Bis auf regelmäßige Besuche in der Ambulanz geschieht nichts mehr. Das ist ungewohnt. Vor allem wieder Zukunftspläne zu schmieden ist nicht leicht. Eine gewisse Unsicherheit, wie es denn in nächster Zeit laufen könnte, ist wohl völlig normal.
Aber eins kann ich Dir sagen: Trotz allem ist es ein Traum die Station wieder verlassen zu dürfen und die einfachsten Dinge des Lebens wieder voll zu genießen: Spazieren, Wandern, Radfahren, mit Freunden chillen usw.

Leider muss man die Monate nach der Transplantation sich in manchen Dingen ein wenig einschränken. Z.B. Ernährung (keine Salate, die nicht geschält werden können), absolut kein Alkohol (nicht mal ein Glas Wein am Abend), kein Kino und nicht Baden gehen. Naja, was tut man nicht alles für die Gesundheit. Aber alles nur halb so schlimm! Hauptsache wieder draußen...

Aber im Prinzip kann man bis auf ein paar Einschränkungen wieder alles machen. Darüber wirst Du informiert. Frag so oft es geht.
Ach ja: Knutschen mit dem Partner ist laut Stationsschwester schon erlaubt, vorausgesetzt sie/er ist gesund!

Sport in Maßen nach der Transplantation sei sogar wichtig, solange Du Dich nicht verausgabst. Ich radel ziemlich viel; gehe wandern und mache leichtes Krafttraining! Du merkst gewaltig, wie die Kondition und die Kraft in den Wochen auf der Station flöten gehen!

Ja, in den Zimmern der Transplantationseinheit stehen Fernseher bereit. Ganz gut für den Zeitvertreib. Scheiß Soaps! Aber die hab ich mir sofort abgewöhnt, wo ich wieder zu Hause war! Internetanschluss ist auch cool. Emails schreiben kann ganz gut tun.

Am Anfang saß ich öfters auf dem Stuhl. Auf das Bett hatte ich nach ein paar Tagen keine Lust mehr. Aber im Verlauf der Therapie bist Du froh liegen zu können und die Faulheit stellt sich von ganz allein ein. Das Zimmer ist relativ klein. Zu klein um sich die Füße vertreten zu können. In jedem Zimmer steht ein Stepper. Der war aber nach ein paar Tagen uninteressant.

In den ersten Tagen, wo schon die Chemo läuft, aber Deine Leukozyten noch gut hoch sind, frag ruhig einmal, ob Du das Zimmer verlassen darfst. Mach das auf jeden Fall!!!
Sobald die Leukozyten etwa unter 1000 sind, kommst Du in Quarantäne. Erst wenn die Leukozyten (die neuen) nach der Transplantation wieder auf einem stabilen Niveau von über 1000 sind, darfst Du dann wieder das Zimmer verlassen. Das kann schon ein paar Wochen dauern. Das hat mir gar nicht gefallen!!!

Die Zimmer machen einen sehr sterilen Eindruck. Ich selbst hab mich nie daran gewöhnen können. Deshalb ein Tipp: Machs Dir gemütlich mit Bildern aus dem Urlaub oder von Freunden, von schönen Zeiten usw.

Über den Prozentsatz der Heilungschancen mach Dir keine Gedanken. Ich weiß das ist sehr schwer. Aber das sind statistische Mittelwerte. Da werden alle Patienten einer bestimmten Krankheit in einen Topf geworfen, unabhängig von ihrer individuellen Ausgangsposition. Bei Dir kann die Heilungschance auch bei 100% liegen. Niemand weiß!
Bei mir hieß es, das eine halbpassende Transplantation nur 60% überstehen. Während der Transplantation war mir das egal, weil ich nämlich jung, stark und körperlich fit bin!!

Vergiss nicht das es auch Krebsformen mit weit geringeren Heilungschancen gibt. Bei einem Freund von mir lag diese Chance bei 5%. Er hatte einen bösartigen Gehirntumor. Vor der OP sagte er mir, dass an der OP kein Weg vorbeiführt und entweder gehört er zu den 5% oder zu den 95%. Das wird sich im Nachhinein zeigen.

Mit Frau Tischer hatte ich noch nicht die Ehre. Aber jede Punktion ist unangenehm. Daran kann ich mich auch nicht gewöhnen. Aber solang sie nur einmal anzieht, ist es doch schnell vorbei!
Bei mir haben sie kurz vor der Entlassung zwar nur einmal hineingebohrt, aber dafür 6 mal kräftig Knochenmark entzogen. Da ist ja einmal wie keinmal

Stell nur weiter viele Fragen
LG
Laumi

Hi Steffi, ich wünsch dir ganz ganz ganz viel Glück bei deiner Transplantation und hoffe dass du die Zeit in Großhadern gut überstehst. Ich bin 20 und im letzten Oktober an einer ALL erkrankt und bin seitdem in Augsburg in Behandlung. Bei mir schauts so aus als bräuchte ich keine Transplation, ich bekomme stattdessen 9 Chemotherapien. Vielleicht hast du ja mal Lust mir zu schreiben, ich würde mich auf jeden Fall ziemlich freuen. Also, alles alles gute - und vielleicht hast ja mal Lust zu schreiben, Gruß Christoph

Hallo Laumi,

erstmal freu ich mich für dich, dass alles gut gegangen ist. Bin zwar nicht die Steffi wo schwimmt aber ich spiel Fußball und Tischtennis, also auch ziemlich sportlich!!!
Ist schon sehr aufbauend wenn man hört, dass es gut gegangen ist. Am meisten Angst hab ich davor nicht mehr aus dem Zimmer zu kommen oder bleibende Schäden zu haben.
Ich würd dir gern noch paar Fragen stellen:

Warum haben sie bei dir nur halbpassende transplatiert? Macht man das wenn kein Spender gefunden wird oder? Du hast also Chemo und Bestrahlungen bekommen nur nicht so stark dosiert wenn ich das richtig verstanden hab...

Wie ist dein Leben jetzt nach der Transplantation? Was kannst du schon wieder alles machen?
Wie schauts mit Sport aus???

Du hast was von Fernsehen und Internet geschrieben. Sind in den Zimmern Fernseher?
Liegt man denn den ganzen Tag im Bett oder kann man auch mal aus seinem Zimmer draus.
Sind die Zimmer anders wie auf der normalen Station, wegen der Infektionsgefahr...

oh man ich könnte dich glaub ich echt Löcher in den Bauch fragen.
Haben sie bei dir auch eine Prozentzahl über die Heilchancen gesagt? Fr. Tischer meinte bei mir 50-80 %. Ich weiss nur nicht ob ich das viel finden soll...

Am Mittwoch werd ich wieder Punktiert <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> Bist du auch schon mal bei Frau Tischer punktiert worden? Bei mir ist es das vierte mal und immer bei einem anderen Arzt. Ich find es liegt viel dran wie gut der Arzt das macht. Einmal hatte ich kaum schmerzen und einmal wär ich lieber gestorben... des war der hammer!!!
Vielleicht kannst du mir ja die Angst noch bissl nehmen, wenn die Fr. Tischer das gut macht...

LG Steffi
[addsig]