Das ist sehr erfreulich - weiter so!

Nach einem Jahr wurde wieder eine Knochenmarkpunktion durchgeführt.
Der schriftliche Bericht liegt mir noch nicht vor, aber die wohl wichtigste Erkenntnis wurde mir schon telefonisch mitgeteilt.
Die Blasten im Knochenmark sind von ehemals 25% auf aktuell 2,5% zurückgegangen.
Bei dieser erfreulichen Nachricht will ich es vorerst belassen, bis mir weitere Details vorliegen.

Drei Wochen nach Ende der zweiten Therapie mit LD-Mel setzt jetzt die Erholung der Blutwerte ein.
Das ist vergleichbar mit dem Verlauf nach der ersten Therapie. Es ist zu hoffen, dass sich die Erholung in den nächsten Wochen auch noch etwas fortsetzt.
Im Vertrauen darauf wurde weiterhin auf eine EK-Transfusion verzichtet, obwohl der HB-Wert mit 7,8 niedrig war. Ich bin deshalb körperlich auch noch nicht belastbar, vertraue aber weiterhin auf die Selbstheilungskräfte des Körpers.

Blutwerte

Freut mich! Wünsche Dir, daß diese Therapie Dir weiterhin hilft.

Jetzt habe ich den zweiten 50-tägigen LD-Mel Zyklus beendet.
Der Verlauf war undramatisch. Die Pusteln im Brustbereich verschwanden mit der verschriebenen Salbe. An einem Unterarm bildete sich ein größerer blauer Fleck, der aber bereits wieder verblasst.
Während ich etwa in den ersten drei Wochen noch auf dem Ergometer leicht trainieren konnte, ging in den letzten Tagen der Therapie die Luft aus. Das Treppensteigen wurde in dieser Phase zur Herausforderung. Drei Tage nach dem Ende der Therapie habe ich mich wieder recht gut erholt. Die heutigen Blutwerte liegen im zu erwarteten Bereich. Verglichen mit dem Verlauf während der ersten 50-tägigen Therapie sind sie zwar auch wieder eingebrochen, aber doch insgesamt etwas besser.
Nun hoffe ich auf eine Erholung im Verlauf der nächsten Wochen.
Sehr erfreulich ist, dass ich seit knapp sechs Monaten keine Transfusionen brauchte.

Blutwerte

Nach vier Wochen LD-Mel im 2. Zyklus hier ein Zwischenbericht.
Wie auch im ersten LD-Mel Zyklus sind die Blutwerte erst einmal gefallen.
Insbesonders die Thrombozyten haben sich aber schnell stabilisiert.
Eine Woche habe ich gegen eine Erkältung gekämpft, was mich geschwächt hat und wohl auch zur Verschlechterung der Blutwerte beitrug. Jetzt arbeite ich wieder an meiner Fitness.
Nach Juckreiz im Brustbereich haben sich rote Pusteln gebildet. Bisher kein großes Problem, das ich jetzt mit einer Salbe bekämpfe.
Ich freue mich, dass ich jetzt schon fünf Monate keine Transfusionen brauchte und hoffe darauf, dass die weiteren vier Wochen in diesem 2. Zyklus ohne besondere Vorkommnisse verlaufen werden.

Blutwerte

Mehr als 6 Monate sind jetzt seit Beginn der ersten 50-tägigen Melphalan Therapie vergangen.
Bis auf den mit 11,2 erfreulich hohen Hb-Wert, setzt sich der Trend zu fallenden Blutwerten fort.
Aus diesem Grund beginnt heute ein zweiter Therapiezyklus mit LD-Mel (niedrig dosiertes Melphalan).
Die Auswertung erfolgt nach 50 Tagen, wenn keine unvorhergesehenen Ereignisse eintreten.
Zu erwarten ist ein beschleunigter Abfall der Blutwerte während der Therapie.
Danach werden sie hoffentlich wieder schön ansteigen.

Blutwerte

QR-Code

Fünf Monate sind jetzt seit Beginn der 50-tägigen Melphalan Therapie vergangen.
Dem erfreulichen Anstieg der Blutwerte folgt nun wieder ein (leichter) Abstieg.
Erfreulich ist weiterhin, dass ich seit drei Monaten keine EK-und T-Transfusionen benötigte.
Wenn die Werte sich wieder den gefährlichen Bereichen nähern, wird wohl ein zweiter Anlauf mit Melphalan erforderlich.
Da es für den Einsatz bei AML kaum Erfahrungswerte gibt, herrscht eine gewisse Unsicherheit, wann der richtige Zeitpunkt dafür ist.
Es ist sicherlich müßig zu fragen, ob es Betroffene oder Onkologen gibt, die sich hierzu äußern können oder wollen?
Am ehesten wäre das wohl von Patienten mit einem Multiplen Myelom zu erwarten, da das das ursprüngliche Einsatzgebiet für Melphalan ist.

Leider verfestigt sich der negative Trend.
Das einzig Gute an den heutigen Blutwerten ist, dass bei einem Hb Wert von 10,5 weiter keine EK-Transfusionen notwendig sind.
Erwähnenswert sind vielleicht meine Erfahrungen mit der Eisenentladung.
Nach 9 EK-Transfusionen hatte sich der Ferritinwert auf 1668 erhöht und ich begann mit der täglichen Einnahme von 2x360mg Deferasirox Mylan zur Eisenentladung. Nach knapp 5 Monaten musste Deferasirox abgesetzt werden, weil sich schwere Magen/Darm-Probleme eingestellt hatten, mit Krämpfen im Unterleib und kaum zu beherrschendem Durchfall. Nicht so überraschend, weil diese Probleme als häufige Nebenwirkungen genannt sind. Nach Absetzen des Medikaments verschwanden alle Symtome.

Außerdem wird Deferasirox bei verringerter Produktion von Blutzellen im Knochenmark nicht empfohlen.
Nach Absetzen des Medikaments setzte die signifikante Verbesserung der Blutwere ein.
Da zwei Monate vorher schon Melphalan abgesetzt worden war, kann man nun rätseln, welchen Enfluss das Absetzen der Medikamente möglicherweise darauf hatte.

Nach 8 Wochen Melphalan-Therapie und
nach 11 Wochen Melphalan-Pause:

Hb:10,8 WBC:5,0 Thr:75 Neut:1.700
Seit 7 Wochen ohne EK&T-Transfusionen

Das hatten wir schon schlechter.

Allen ein gutes neues Jahr 2023.
Nachdem ich mich weiter zu meiner Problematik belesen habe, empfehle ich allen R/R AML Patienten, insbesondere nach einer HMA-Therapie und ohne komplexen Karyotyp, den behandelnden Onkologen auf LD-Melphalan anzusprechen.
Interessenten können mich gerne per PM kontaktieren.
Ich wünsche viel Erfolg und ein gutes Jahr.

Neuere Blutwerte als die vom 2012.22 gibt es bisher noch nicht.

Ich wünsche Dir von Herzen, daß der Trend so anhält!

Ich habe mir heute mein Weihnachtsgeschenk vom Onkologen abgeholt.
Der positive Trend meiner Blutwerte hat sich fortgesetzt, einige liegen wieder im Referenzbereich, andere knapp darunter.
Ich staune und freue mich und will mich heute auch gar nicht darum sorgen, ob und wie lange diese erfreuliche Entwicklung anhält. Heute ist Weihnachtsfreude angesagt und ich möchte meine Freude gerne mit allen Leukämie Patienten teilen und sie ermutigen, den Kampf aufzunehmen und nicht zu früh zu verzweifeln.
Allen ein frohes und gesegnetes Weihnachtsfest.

Sprachlos?: Ich freue mich für Dich! Leider "funzt" der link "bild" in Deinem letzten Post nicht.

Ich bin einigermaßen sprachlos über die sprunghafte Verbesserung des Blutbildes. Auch der Onkologe hat noch keine Erklärung. Ist es die Auswirkung der nach 50 Tagen abgebrochenen Melphalan Therapie oder hat sich die körpereigene Blutbildung erholt? Hoffentlich ist es keine Eintagsfliege und von Dauer.