JPOP hat geschrieben: ↑05.10.2022, 14:02Liebe Community,
zunächst einmal möchte ich mich bedanken für dieses Forum.
Ich habe heute gesichert die Diagnose CML erhalten (bin 38), nachdem die Knochenmarksbefunde noch ausstanden, die Ärztinnen aber schon mit 95-98%iger Warhscheinlichkeit davon ausgingen und ich stationär in einer unangenehmen "Warteschleife" hing.
Die Beiträge hier haben mir in diesen Tagen schon sehr geholfen, mich zu orientieren, mich weniger alleine zu fühlen und Hoffnung zu schöpfen nach dem anfänglichen Schock, Leukämie zu haben.
Heute wird bei mir voraussichtlich mit Imatinib begonnen, meine Frage ist vor allem:
Gibt es Erfahrungswerte bei Euch, wann Ihr ca. ab der Medikamenteneinnahme wieder angefangen habt zu arbeiten?
Und wie habt Ihr das erlebt?
Ich kann gerade überhaupt nicht einschätzen, ob ich z.B. nach einer Woche medikamentöser Therapie schon wieder so weit wäre?
Eine Sorge ist, dass ich mich übernehmen könnte - andererseits erhoffe ich mir auch, dass viel von meinem Überforderungsgefühl zuletzt (ca. 35 Stunden Woche) eher mit der unbehandelten CML zu tun hatte.
herzliche Grüße
Johannes
Hallo Johannes,
Ich hatte dazumal meine Diagnose im Februar 2014 erhalten. War am Anfang eine schwere Zeit aber durfte dazumal im Krankenhaus einen älteren Herren kennenlernen, dieser hat mir gute Tipps bezüglich dem leben gegeben mit solch einen Krankheit. Meine Diagnose CML mit knapp 20 war nicht so ein Normalfall weil ja das eher eine Krankheit für ''ältere'' Personen ist...
Meine Medis waren am Anfang Imatinib (Glivec) diese haben bei mir leider nicht wirklich gut eingeschlagen und hatte Wasserablagerungen am meisten in den Gelenken.
Nach ca. 2 Monaten haben wir dann die Therapie auf Nilotinib (Tasigna) geändert, haben am Anfang gut gewirkt aber mit der Zeit haben sie nicht die gewünschten Erfolge gebracht wie von den Ärzten gewünscht. Um ehrlich zu sein waren die auch nicht die besten weil du da viel beachten musst wegen dem Essen (1.5h davor oder wie auch immer.) etc.
Seit 2015 hatte ich dann Dasatinib (Sprycel) diese waren für mich die besten, haben auch die Werte kontinuierlich in die richtige Richtung gebracht. Leider musste ich neu seit diesem Jahr im Juni auf Bosulif umsteigen da ich mit Sprycel paar Nebenwirkungen bekommen habe.
Jetzt zu deiner Frage.
Ich habe dazumal im Sommer 14 wieder angefangen zu arbeiten, war zwar nicht der körperlich anstrengendste Job aber war halt 8.5h am Tag auf den Beinen. Am Anfang hatte ich Mühe, weil der Körper sich halt an das ganze wieder gewöhnen musste. Später musst du halt dranbleiben, ich habe vor der Erkrankung viel Fussball gespielt und habe nach gut einem Jahr wieder angefangen, wollte mir selber einfach die Zeit nehmen um das Ganze zu verarbeiten.
Am Anfang habe ich immer auf viele Tipps usw. gehört und auf einiges verzichtet im Leben, Heute kann ich sagen ich fühle mich trotz dem ganzen ganz gut und lebe mein Leben weiter wie davor. Ich war halt nie der Typ der übermässigen Alkoholkonsum hatte und sich jeden Tag Fast Food gönnt aber schlussendlich das Leben geht weiter.
Mein Tipp für dich, wie der vom alten Herrn an mich.
Nimm gerne die Tipps von anderen an und informiere dich immer gut bei deinem Behandelnden Arzt.
Lass dir das ganze aber nie zu Kopf steigen und vor allem mach die Krankheit nicht zum Mittelpunkt in deinem Leben! Viele gehen an dem Kaputt. Lebe dein Leben so gut es geht immer weiter und falle nicht in ein Loch.
Nimm die Medikamente immer Regelmässig, dies wird mit der Zeit wie Zähneputzen, man muss es machen.
LG und viel Kraft!
Deny