Hallo Tine,
eine CML ist heute medikamentös gut behandelbar.
Vgl. die Stichpunkte Glivec, Dasatinib (BMS354825, Handelsname Sprycel), Nilotinib (AMN 107, Handelsname Tasigna)hier im Forum, wobei die Verfügbarkeit der letzten beiden z.Zt. nur in einer Studie möglich sind.
Glivec wird wohl erste Wahl bei Deinem Freund werden. Mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit
wird er gut darauf ansprechen und die Leukos sich verringern sowie die Milz sich zurückbilden.
Ich sprechen da aus Erfahrung.
Bei einem Alter von 22 Jahren sollte man auch die SZT/KMT nicht ganz ausser Acht lassen, den es ist die einzige wirkliche Chance auf Heilung.
Er soll sich Zeit bei seiner Entscheidung lasse, alle Vor-und Nachteile prüfen, mehr als eine Meinung vom CML-Fachmann einholen. Die Zeit für diese Entscheidung hat er i.d.R. immer.
Marc
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CLL
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Marc
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Hady
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Hallo Tine,
ich bin leider kein Fachmann in Sachen CLL, aber meine Ärzte sagen es ist ein Gendefekt und reiner Zufall ( oder Pech )so was zu bekommen. Ich denke wenn dein Freund stark genug ist wird er die
Krankheit besiegen. Ich drücke euch beiden auf jeden Fall alle Daumen die ich habe.
Gruß
Hady
Ihr schafft das !!!
ich bin leider kein Fachmann in Sachen CLL, aber meine Ärzte sagen es ist ein Gendefekt und reiner Zufall ( oder Pech )so was zu bekommen. Ich denke wenn dein Freund stark genug ist wird er die
Krankheit besiegen. Ich drücke euch beiden auf jeden Fall alle Daumen die ich habe.
Gruß
Hady
Ihr schafft das !!!
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Hallo........mein Freund (22) liegt jetzt seit 1 Woche im Krankenhaus und hat chronische Leukämie seine weißen Blutkörperchen liegen bei 360t und als er eingeliefert wurde 420t. Seine Milz ist 9-fach so groß wie normal und er hat sehr viel abgenommen.
Kann mir vielleicht jemand sagen woher es das bekommen hat............und wie sein weiteres Leben verlaufen wird und wie schlimm es ist.
Ich würde mich über jede Antwort sehr freuen
LG Tine
Kann mir vielleicht jemand sagen woher es das bekommen hat............und wie sein weiteres Leben verlaufen wird und wie schlimm es ist.
Ich würde mich über jede Antwort sehr freuen
LG Tine
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Hady
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Hallo hady
was sagt eigentlich dein Arzt zur absoluten Lymphozytenverdopplung innerhalb eines Jahres.Aber ich denek es gilt immer der Grundsatz, egal wie die Parameter sind, solange keine Beschwerden , wird nicht therapiert
Bei meiner Mutter (80 Jahre alt) haben sich die lymphozten auch inenrhalb eines Jahres verdoppelt
Julöi 05 15000 Leukos, 13000 Lymphos
Juli 2006: 33000 Leukos 31000 Lymphos
was sagt eigentlich dein Arzt zur absoluten Lymphozytenverdopplung innerhalb eines Jahres.Aber ich denek es gilt immer der Grundsatz, egal wie die Parameter sind, solange keine Beschwerden , wird nicht therapiert
Bei meiner Mutter (80 Jahre alt) haben sich die lymphozten auch inenrhalb eines Jahres verdoppelt
Julöi 05 15000 Leukos, 13000 Lymphos
Juli 2006: 33000 Leukos 31000 Lymphos
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Hady
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Thomas55
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Hallo Hady,
wenn ein vergrößerter Lymphknoten Schluckbeschwerden macht, find ich es schon wichtig da rasch nachzuschauen, es verlaufen ja dort auch wichtige Aterien, usw.
Eine zweite Knochenmarkstanze wundert mich etwas, da diese heutzutage allenfalls zur Diagnose nötig ist. Früher hat man regelmäßig gestanzt, heute eigentlich nicht mehr, da man alle wichtige Daten im Blut finden kann.
Leider kann man "den Mist" normalerweise nicht loswerden, allerdings kann man diese Krankheit doch über lange Zeit ganz gut kontrollieren und gut damit leben und dann sind doch auch erfolgversprechende neue Therapien z.B. eine Impfung in Aussicht.
Bei entsprechender Therapieentscheidung solltest Du Dich immer nicht nur nach den kurzfristigen sondern auch nach den längerfristigen Nebenwirkungen erkundigen und dann erst entscheiden.
Übrigens habe ich mir irgendwann, als ich nach der Diagnose wieder Fuß gefasst habe gesagt, dass ich mindestens solange leben will, bis alle meine 4 Kinder auf eigenen Beinen stehen können. Dies ist nun fast 10 Jahre her und mein Jüngster ist nun 12 Jahre alt, da bin ich mindestens nochmals 12 Jahre oder mehr gefordert...
Gruß
Thomas
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wenn ein vergrößerter Lymphknoten Schluckbeschwerden macht, find ich es schon wichtig da rasch nachzuschauen, es verlaufen ja dort auch wichtige Aterien, usw.
Eine zweite Knochenmarkstanze wundert mich etwas, da diese heutzutage allenfalls zur Diagnose nötig ist. Früher hat man regelmäßig gestanzt, heute eigentlich nicht mehr, da man alle wichtige Daten im Blut finden kann.
Leider kann man "den Mist" normalerweise nicht loswerden, allerdings kann man diese Krankheit doch über lange Zeit ganz gut kontrollieren und gut damit leben und dann sind doch auch erfolgversprechende neue Therapien z.B. eine Impfung in Aussicht.
Bei entsprechender Therapieentscheidung solltest Du Dich immer nicht nur nach den kurzfristigen sondern auch nach den längerfristigen Nebenwirkungen erkundigen und dann erst entscheiden.
Übrigens habe ich mir irgendwann, als ich nach der Diagnose wieder Fuß gefasst habe gesagt, dass ich mindestens solange leben will, bis alle meine 4 Kinder auf eigenen Beinen stehen können. Dies ist nun fast 10 Jahre her und mein Jüngster ist nun 12 Jahre alt, da bin ich mindestens nochmals 12 Jahre oder mehr gefordert...
Gruß
Thomas
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Hady
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Hallo zusammen,
war gestern in Göttingen, die haben ein bisschen Alarm wegen meiner Knoten im Hals gemacht.
Ich soll sofort zum HNO Arzt und ein CT von Kopf bis Po soll auch gemacht werden.
In 14 Tagen dann mit den Befunden wieder nach Göttingen ( mit Knochenmark Punktion die 2te )
Fängt die Party jetzt an oder wass soll die Hektik ???? wieder warten ( zum kotzen )
Ich bin ein Kämpfer und möchte den Mist schnell hinter mich bringen ( Kopf in den Sand gibt es nicht bei mir ) denn ich habe Frau und zwei Töchter die mich noch brauchen !
Gruß an Alle
Hady
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war gestern in Göttingen, die haben ein bisschen Alarm wegen meiner Knoten im Hals gemacht.
Ich soll sofort zum HNO Arzt und ein CT von Kopf bis Po soll auch gemacht werden.
In 14 Tagen dann mit den Befunden wieder nach Göttingen ( mit Knochenmark Punktion die 2te )
Fängt die Party jetzt an oder wass soll die Hektik ???? wieder warten ( zum kotzen )
Ich bin ein Kämpfer und möchte den Mist schnell hinter mich bringen ( Kopf in den Sand gibt es nicht bei mir ) denn ich habe Frau und zwei Töchter die mich noch brauchen !
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Hady
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Sam
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Hallo Hady
Vor 3 Jahren habe ich genau diese Frage meinem Onkologen gestellt...
Jetzt sind wir beide froh, dass wir uns gegen diese Therapieoption ausgesprochen haben. Wissenschaftliche Studien bestätigen, dass nur weige sehr agressive Formen der CLL so behandelt werden sollten.
Lieben Gruss
Sam
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Vor 3 Jahren habe ich genau diese Frage meinem Onkologen gestellt...
Jetzt sind wir beide froh, dass wir uns gegen diese Therapieoption ausgesprochen haben. Wissenschaftliche Studien bestätigen, dass nur weige sehr agressive Formen der CLL so behandelt werden sollten.
Lieben Gruss
Sam
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Thomas55
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Hallo Hady,
Mein Hämatolge meint, dass bei der Cll eine KMT bisher nicht kurativ (heilend) ist. Wichtig ist auch die Frage welche Folgen eine KMT hat. Leider sind manchmal Patienten wohl möglicherweise "geheilt" aber durch die Behandlungsfolgen dauerhaft schwer krank (Graft-versus-Host-Disease).
Ich möchte keinesfalls von einer KMT abraten, Dir aber empfehlen Dich gut von mehreren Seiten vorher beraten zu lassen.
Gruß
Thomas
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Mein Hämatolge meint, dass bei der Cll eine KMT bisher nicht kurativ (heilend) ist. Wichtig ist auch die Frage welche Folgen eine KMT hat. Leider sind manchmal Patienten wohl möglicherweise "geheilt" aber durch die Behandlungsfolgen dauerhaft schwer krank (Graft-versus-Host-Disease).
Ich möchte keinesfalls von einer KMT abraten, Dir aber empfehlen Dich gut von mehreren Seiten vorher beraten zu lassen.
Gruß
Thomas
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Waldi
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Hallo Hady,
deine Leukozyten bewegen sich noch in einem Bereich, den jeder Mensch bei einer leichten Infektion ebenfalls haben kann. Es ist also eigentlich gar kein Grund dafür erkennbar, dass sich deine CLL jetzt schon bemerkbar machen könnte.Ich denke, dass deine Schluckbeschwerden eher auf Stress zurückzuführen sind, was sich häufig als "Kloß im Hals Gefühl" bemerkbar macht. Der Nachtschweiß dürfte durch das warme Wetter (oder Grübel-Grübel?) hervorgerufen werden und für den Gewichtsverlust hast du selbst die Antwort geliefert. Einzig die Vergrößerung der Lymphknoten könnte ein dezenter Hinweis auf eine Aktivität der CLL sein, muss es aber auch nicht unbedingt.
Du bist aber für die CLL fast 20 Jahre zu jung, weshalb du mit einer stark verkürzten Lebenserwartung rechnen musst. Aus diesem Grund wäre es sehr ratsam, wenn du dich mal an die CLL-Studiengruppe (www.dcllsg.de) wenden würdest, um dich nach der Möglichkeit einer Stammzelltransplantation zu erkundigen. Angeboten werden autologe (CLL3R Studie) und dosisreduzierte allogene (CLL3X) Transplantationen. Das ist zur Zeit die einzige Chance auf eine Heilung.
Liebe Grüße
Waldi (2000: 18.000 Leukos - 2006: 50.000 - CLL bisher ohne die von dir geschilderten Auswirkungen)
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deine Leukozyten bewegen sich noch in einem Bereich, den jeder Mensch bei einer leichten Infektion ebenfalls haben kann. Es ist also eigentlich gar kein Grund dafür erkennbar, dass sich deine CLL jetzt schon bemerkbar machen könnte.Ich denke, dass deine Schluckbeschwerden eher auf Stress zurückzuführen sind, was sich häufig als "Kloß im Hals Gefühl" bemerkbar macht. Der Nachtschweiß dürfte durch das warme Wetter (oder Grübel-Grübel?) hervorgerufen werden und für den Gewichtsverlust hast du selbst die Antwort geliefert. Einzig die Vergrößerung der Lymphknoten könnte ein dezenter Hinweis auf eine Aktivität der CLL sein, muss es aber auch nicht unbedingt.
Du bist aber für die CLL fast 20 Jahre zu jung, weshalb du mit einer stark verkürzten Lebenserwartung rechnen musst. Aus diesem Grund wäre es sehr ratsam, wenn du dich mal an die CLL-Studiengruppe (www.dcllsg.de) wenden würdest, um dich nach der Möglichkeit einer Stammzelltransplantation zu erkundigen. Angeboten werden autologe (CLL3R Studie) und dosisreduzierte allogene (CLL3X) Transplantationen. Das ist zur Zeit die einzige Chance auf eine Heilung.
Liebe Grüße
Waldi (2000: 18.000 Leukos - 2006: 50.000 - CLL bisher ohne die von dir geschilderten Auswirkungen)
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Thomas55
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Hallo Hady,
nach meinen Erfahrungen als Patient sind die geschilderten Blutwerte unproblematisch. Bei den Leukos gi bt es Patienten die problemlos bis über 150.000 Leukos haben. Ich lebe seit vielen Jahren mit Thrombos zwischen 30.000 und 60.000 . Wenn der HB-Wert dann auch noch gut ist, hat Deine Konzentrationsunfähigkeit evtl. auch andere Probleme. Nachtschweiß gilt als sogenanntes B-Symptom.
Die Lymphknoten die Dir Schluckbeschwerden bereiten solltest Du wohl im Auge behalten, ich vermute dass da dann doch gehandelt werden muß. Glücklicherweise gibt es für die Cll eine ganze Reihe Medikamente die gut wirken. So würde vermutlich eine Kombination aus dem Antikörper Rituximab und Bendamustin (leichte Chemo) die Knoten zuverlässig verkleinern. Ich würde mir da aber vorher mindestens zwei Meinungen von entsprechenden Spezialisten einholen.
Ich denke aber dass eine Behandlung der Cll erst dann erfolgen sollte, wenn es unbedingt nötig ist.
Gruß
Thomas
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nach meinen Erfahrungen als Patient sind die geschilderten Blutwerte unproblematisch. Bei den Leukos gi bt es Patienten die problemlos bis über 150.000 Leukos haben. Ich lebe seit vielen Jahren mit Thrombos zwischen 30.000 und 60.000 . Wenn der HB-Wert dann auch noch gut ist, hat Deine Konzentrationsunfähigkeit evtl. auch andere Probleme. Nachtschweiß gilt als sogenanntes B-Symptom.
Die Lymphknoten die Dir Schluckbeschwerden bereiten solltest Du wohl im Auge behalten, ich vermute dass da dann doch gehandelt werden muß. Glücklicherweise gibt es für die Cll eine ganze Reihe Medikamente die gut wirken. So würde vermutlich eine Kombination aus dem Antikörper Rituximab und Bendamustin (leichte Chemo) die Knoten zuverlässig verkleinern. Ich würde mir da aber vorher mindestens zwei Meinungen von entsprechenden Spezialisten einholen.
Ich denke aber dass eine Behandlung der Cll erst dann erfolgen sollte, wenn es unbedingt nötig ist.
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Thomas
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Hady
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Hallo zusammen,
ich bin 41 Jahre alt und
bei mir wurde im Juni 2005 eine Cll festgestellt ( nach einer Mandel OP ).
Die Lymphknoten im Hals haben sich seit Januar verdoppelt und schluckbeschwerden habe ich auch.
Meine Werte im Juli 2005 : Leukozyten=7300 Thrombozyten 213000 und 53% Lymphos
Meine Werte im Juni 2006 : Leuko. =16900 Thromboz. = 155000 und 77% Lymphos.
Sei einigen Tagen schwitze ich nachts sehr stark und meine Konzentration bei der Arbeit( Technischer Zeichner ) läßt nach.
Ich betreibe seit Februar Kraftsport und habe ein paar Kilo abgenommen.
Meine Frage an euch : sind die Werte noch normal und hat einer von euch auch Probleme mit dem Hals ?
Gruß
Hady
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Meine Werte im Juli 2005 : Leukozyten=7300 Thrombozyten 213000 und 53% Lymphos
Meine Werte im Juni 2006 : Leuko. =16900 Thromboz. = 155000 und 77% Lymphos.
Sei einigen Tagen schwitze ich nachts sehr stark und meine Konzentration bei der Arbeit( Technischer Zeichner ) läßt nach.
Ich betreibe seit Februar Kraftsport und habe ein paar Kilo abgenommen.
Meine Frage an euch : sind die Werte noch normal und hat einer von euch auch Probleme mit dem Hals ?
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Hady
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