Ich bin mal so frei und nehme das Thema nochmal auf

Vor einem Monat hatte ich (28 Jahre) mein "Einjähriges" Jubiläum. Kurz nach Beginn der Therapie mit Nilotinib hatte ich eine leichte Thrombozytopenie, weshalb wir die Dosis reduziert hatten. Das lief auch erstmal so weit so gut, allerdings stagnierte die BCR:ABL-Ratio nach einem halben Jahr bei ca. 0.7%. Daraufhin ging es wieder auf die empfohlene Dosis von 2*300mg am Tag. Nachdem es aber wieder erstmal in die richtige Richtung ging (ca. 0.5%), kam bei der letzten Kontrolle vor ca. 3 Wochen ein ernüchternder Wert von 0.87%. Also alles andere als ein optimales Ansprechen auf die Therapie.
Da aber zumindest die Hämatologischen Werte im Grünen Bereich sind, warten wir erstmal die Kontrolle im September (3-Monats-Rhythmus) ab.
So oder so beschäftigt mich das aber doch mehr als mir lieb ist.
Von einer MR4 bin ich so oder so noch weit entfernt und vielleicht mache ich mir mehr Gedanken als nötig, aber ich wollte mich einfach mal schlau machen wie ist so eure Erfahrung im Therapie-Verlauf?
Wie "schnell" wart ihr bei einer MR4 und hattet ihr auch solche scheinbar größeren "Rückschläge" (weiter unten ist ja die Rede von einem Prozentbereich weit drunter)?

Gruß
Tobi

Hallo,
ich habe im September 2019 im Rahmen der NAUT-Studie zum zweiten Mal abgesetzt. Bis November 2020 „dümpelten“ meine Werte knapp unter MMR rum, so dass mein Onkologe schon mit mir besprechen wollte, ob ich beim Verlust der MMR wieder Nilotinib nehmen würde. Dann aber besserten sich die Werte auf MR 4 und jetzt MR 4,5 - weiterhin ohne TKI.
Meine Empfehlung daher: Schwankungen sind normal, erst mal zuversichtlich bleiben und regelmäßig PCR testen.
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Eldine273 hat geschrieben: ↑

26.09.2022, 14:42

Meine Ärztin will jetzt erst einmal abwarten und dann aber bei 0,1% wieder mit einer Therapie starten. Die Frage des Medikaments muss dann noch geklärt werden.

Hallo Tina,

ich war ca. 2 Jahre nach dem Absetzen innerhalb von 6 Monaten von 0,006 auf 0,06 "hochgeschossen". Danach hat es ungefähr ein Jahr gedauert, bis ich wieder eine MR4 hatte. Auch heute noch (6 Jahre nach dem Absetzen) habe ich keine "stabile MR4" sondern pendele so um die 0,01 herum. Ich hatte vor dem Absetzen Glivec genommen, hatte also auch vor dem Absetzen schon nicht die tiefen Werte wie sie unter anderen Medikamenten teilweise erreicht werden.

Was will ich damit sagen:
Auch meine Hämatologin hat mir damals geraten, ruhig zu bleiben und erst nach dem Überschreiten der 0,1 zu handeln. Das war bei mir richtig. Ich hatte mich allerdings auch schon mit der Medikamentenwahl beschäftigt. Ich hätte wieder Glivec genommen, weil ich es schon kannte. Aber dazu kam es ja zum Glück nicht.

Alles Gute für die nächste Messung!

Hallo Tina,

ich kann leider nicht mit eigenen Erfahrungen dienen, da ich seit dem Absetzen zum Glück keinen Wiederanstieg der Werte hatte.

Wie du ja selbst schreibst, kommen Schwankungen durchaus häufiger vor. In den letzten Jahren wurde auch in Absetzstudien häufig der Verlust der MMR (0,1% BCR-ABL nach IS) als Grenze verwendet.

Mit hoher Wahrscheinlichkeit wirst du auch wieder eine tiefe Remission erreichen und dann spricht sicherlich nichts gegen einen erneuten Absetzversuch. Das unabhängig vom Medikament. Auch wenn bekannt ist, dass die Zweitgenerations-TKI schneller eine tiefe Remission herbeiführen können, musst du dir überlegen, wenn es dazu kommen sollte, mit welchem Medikament du wieder anfangen würdest. Dabei spielt sicher auch eine Rolle, welches Medikament du schon kennst.

Ich mache mir solche Gedanken auch manchmal und schwanke für den Fall der Fälle zwischen Imatinib (Glivec), da hier einfach schon sehr lange Erfahrungen vorliegen, und einem Zweitgenerations-TKI in der Hoffnung, dass ich ihn nicht so lange nehmen müsste...

Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir dazu doch nicht kommt!
Viele Grüße
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)

Hi Tina,

warum dürftest du nicht einen erneuten Absetzversuch starten, wenn du es nochmal mit Imatinib probieren würdest?

Liebes Forum,

aufgrund extremer Nebenwirkungen unter Sprycel musste ich das Medikament absetzen (April 2019). Da die Werte super waren und ich immer negativ war, habe ich kein neues Medikament eingenommen. Nach etwas über 3 Jahren ohne Therapie ist jetzt leider im Juni wieder BCR-ABL nachgewiesen worden (0,0070%). Dann ein kurzer Abfall im Juli (0,0043%) und dann wieder ein Anstieg im August auf 0,0123%. Das Ergebnis von September erwarte ich die nächsten Tage. Ich war sehr geschockt, als ich erfahren habe, dass die Krankheit „wieder da“ ist.
In den letzten 3 Jahren war sie doch sehr in den Hintergrund gerückt. Meine Ärztin will jetzt erst einmal abwarten und dann aber bei 0,1% wieder mit einer Therapie starten. Die Frage des Medikaments muss dann noch geklärt werden. Glivec, Nilotinib oder Bosutinib stehen im Raum. Glivec habe ich schon einmal genommen, es hat auch gut gewirkt. Wenn ich mich dafür entscheiden würde, dürfte ich es wohl nie mehr absetzen. Ich weiß einfach nicht, welches Medikament ich nehmen soll? Und wenn ich hier lese, dass einige auch häufig Schwankungen haben und sich auch generell bei MR4 befinden, macht es mir doch etwas Hoffnung, dass ich vielleicht noch etwas Zeit habe, bevor ich erneut mit einer Therapie starten muss. Wie sind denn so die Erfahrungen? Wie schnell muss ich damit rechnen, die 0,1% Schwelle zu erreichen? Habe Angst vor einer neuen Therapie und den eventuellen Nebenwirkungen….
Danke für eure Antworten!

Viele Grüße
Tina

Liebe Margit,
auch ich denke, ich kann Dich beruhigen.
Bin jetzt 4 Jahre CML Patientin, unter TKI hatte ich regelmäßig Schwankungen. Nun jährt sich mein Absetzen und auch ohne Therapie schwanken die Werte, bleibe aber in MR5. Die Sensitivität ist einfach auch sehr unterschiedlich. 3 Monate bis zur neuen Messung können lange sein, aber MR 4 ist eine wirklich "komfortable" Zone. Ich drücke Dir die Daumen. Viele Grüße, Sophie

Hallo zusammen,

ich bin seit 6 Jahren therapiefrei, bei mir ist BCR/ABL fast immer nachweisbar. Meist MR4, manchmal aber auch tiefer oder sogar nur in einfacher MMR. Ich würde daher dazu tendieren, dich zu beruhigen.

Alles Gute!

Liebe Mitpatienten,

auch ich hatte nach nunmehr 5 1/2 Jahren therapiefreier Zeit dreimal einen Anstieg meiner Werte ( sonst immer unter der Nachweisgrenze). Zum Glück verschwanden die nachgewiesenen Werte immer wieder. Das hat mich alles natürlich sehr beunruhigt. Was ich bei mir festgestellt habe: der Anstieg erfolgt jedesmal nach der Corona Impfung ( ich bin dreimal geimpft) . Dann war wieder alles ok. Ich bin natürlich kein Impfgegner, aber mich würde interessieren, ob ihr auch einen Zusammenhang seht.
Herzliche Grüße
Marita

Moin Margit,
ich bin seit knapp 16 Jahren mit Imatinib zugange, seit etwa 2009 mit PCR negativ. In diesem Winter gab es das erste Mal seit über 12 Jahren wieder mal einen positiven Wert, der so eben auf der Grenze der Nachweisbarkeit und irgendwo zwischen MR4-MR4.5 lag. Vorher war negativ zuletzt bei MR5 das übliche Ergebnis. Das hat mich dann doch etwas nervös gemacht, ich habe einen Monat später wieder nachmessen lassen, mit wieder negativer PCR bei MR 5.0, bestätigt 6 Monate später. In diesem Fall hat man nachträglich von einer Fehlmessung gesprochen, ich war aber etwas nervös, weil ich "nichts verpassen" wollte.
Schwankungen der Messung sind normal, zumal bei sehr tiefen Werten die Bewertung wohl so eine Sache ist... Mein PCR-Intervall ist 6 Monate, wie auch immer das zustandegekommen ist, es hat sich bis jetzt bewährt.
Gruss
Niko

Hallo Margit,

ich bin seit 11 Jahren CML-Patient - nehme Imatinib - und Schwankungen in diesem niedrigen Bereich habe ich schon x mal erlebt. Gerade solche Werte wie bei Dir habe ich schon oft gehabt und beim nächsten PCR-Test war ich unter der Nachweisgrenze oder es war wieder niedriger.
Also mach Dir keine unnötigen Sorgen.

LG Nobby

Ihr Lieben,
nun mache ich mir doch etwas Sorgen. Mein BCR-ABL ist um mehr als das doppelte gestiegen, von 0,0023 auf 0,0057. Ich weiß, dass der Wert durchaus schwanken kann und man sich keine Sorgen machen soll, insofern sich dieser in MMR 4 bewegt. Trotzdem habe ich Angst und es belastet mich, dass es weiter hoch gehen könnte, zumal ich jetzt wieder drei Monate warten muss, bis neue Werte da sind. Wie geht ihr mit solch einer Unsicherheit um? Ich nehme Sprycel 100mg/ 5 mal in der Woche.
Liebe Grüße
Margit