<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>hi,
war heute mal wieder beim doc, um mein blutbild nachschauen zu lassen.
leider war es nimmer so gut, wie beim letzten mal <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
glaub, meine blutblättchen/thrombozyten (??) sind zu niedrig. er meinte, sie wären bei 50000.
jetzt muss ich mit glivec einige tage aussetzen und wenn sie bei 75000 sind, könnte ich weiter fortfahren. am montag wird wieder kontrolliert, ob ich die therapie mit glivec fortsetzen kann.
mein doc sagte, es wär nicht schlimm und steht in der studie schon als begleiterscheinung drin.
hab trotzdem etwas angst, wenn ich mit glivec unterbrechen muss!
meine leukos sind bei 5500, also normal und der arzt meinte, ich wäre deshalb nicht krankheitsanfälliger wie sonst auch.
hämoglobinwert ist bei 10,5...also bißl zu niedrig. kommt das von den wenigen thrombozyten?
habt ihr ähnliche erfahrungen gemacht und ist es zunächst wirklich so harmlos, wie es mir mein arzt gesagt hat? ist es nicht schlimm, wenn ich für einige tage kein glivec einnehme???
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Scratch,der HB Wert hat nichts mit den Trombos zu tun,wenn der HB (rote Blutkörperchen) unter 8 fällt brauchst du eine Bluttransfusion.Davon hatte ich am Anfang einige.
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habe auch CML
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scratch
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hi,
war heute mal wieder beim doc, um mein blutbild nachschauen zu lassen.
leider war es nimmer so gut, wie beim letzten mal <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
glaub, meine blutblättchen/thrombozyten (??) sind zu niedrig. er meinte, sie wären bei 50000.
jetzt muss ich mit glivec einige tage aussetzen und wenn sie bei 75000 sind, könnte ich weiter fortfahren. am montag wird wieder kontrolliert, ob ich die therapie mit glivec fortsetzen kann.
mein doc sagte, es wär nicht schlimm und steht in der studie schon als begleiterscheinung drin.
hab trotzdem etwas angst, wenn ich mit glivec unterbrechen muss!
meine leukos sind bei 5500, also normal und der arzt meinte, ich wäre deshalb nicht krankheitsanfälliger wie sonst auch.
hämoglobinwert ist bei 10,5...also bißl zu niedrig. kommt das von den wenigen thrombozyten?
habt ihr ähnliche erfahrungen gemacht und ist es zunächst wirklich so harmlos, wie es mir mein arzt gesagt hat? ist es nicht schlimm, wenn ich für einige tage kein glivec einnehme???
war heute mal wieder beim doc, um mein blutbild nachschauen zu lassen.
leider war es nimmer so gut, wie beim letzten mal <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
glaub, meine blutblättchen/thrombozyten (??) sind zu niedrig. er meinte, sie wären bei 50000.
jetzt muss ich mit glivec einige tage aussetzen und wenn sie bei 75000 sind, könnte ich weiter fortfahren. am montag wird wieder kontrolliert, ob ich die therapie mit glivec fortsetzen kann.
mein doc sagte, es wär nicht schlimm und steht in der studie schon als begleiterscheinung drin.
hab trotzdem etwas angst, wenn ich mit glivec unterbrechen muss!
meine leukos sind bei 5500, also normal und der arzt meinte, ich wäre deshalb nicht krankheitsanfälliger wie sonst auch.
hämoglobinwert ist bei 10,5...also bißl zu niedrig. kommt das von den wenigen thrombozyten?
habt ihr ähnliche erfahrungen gemacht und ist es zunächst wirklich so harmlos, wie es mir mein arzt gesagt hat? ist es nicht schlimm, wenn ich für einige tage kein glivec einnehme???
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scratch
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hi marc,
danke für deine antwort!
heute wars nur bißl besser und nach einem anruf beim doc konnte ich auch sofort kurzfristig vorbeischaun.
meine werte sind alle schon fast im normalen bereich. (noch 11000 leukozyten). der doc hat ansonsten das gleiche gesagt wie du beschrieben hast. is ein infekt, was nicht weiter schlimm is und halt passieren kann.
er hatte jedenfalls verständnis, dass man sich sorgen macht und jetzt bin ich auch wieder etwas ruhiger.
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danke für deine antwort!
heute wars nur bißl besser und nach einem anruf beim doc konnte ich auch sofort kurzfristig vorbeischaun.
meine werte sind alle schon fast im normalen bereich. (noch 11000 leukozyten). der doc hat ansonsten das gleiche gesagt wie du beschrieben hast. is ein infekt, was nicht weiter schlimm is und halt passieren kann.
er hatte jedenfalls verständnis, dass man sich sorgen macht und jetzt bin ich auch wieder etwas ruhiger.
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Marc
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Hallo scratch,
ich denke Du bist auf dem richtigen Weg. Wahrscheinlich hast Du
Dir nur eine leichten Halsinfekt eingefangen.
Glivec wird nach 3 Tagen wohl noch nicht so stark wirken.
Allerdings um Deine innere Unruhe zu bekämpfen, warte bis morgen und
falls es nicht besser wird, rufe einfach Deinen Arzt an. Ein guter Arzt
wird sicherlich Verständnis für Deine Fragen haben. Erst recht so kurz
nach Diagnosestellung.
Gruss
Marc
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ich denke Du bist auf dem richtigen Weg. Wahrscheinlich hast Du
Dir nur eine leichten Halsinfekt eingefangen.
Glivec wird nach 3 Tagen wohl noch nicht so stark wirken.
Allerdings um Deine innere Unruhe zu bekämpfen, warte bis morgen und
falls es nicht besser wird, rufe einfach Deinen Arzt an. Ein guter Arzt
wird sicherlich Verständnis für Deine Fragen haben. Erst recht so kurz
nach Diagnosestellung.
Gruss
Marc
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scratch
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wieder mal eine frage:
seit gestern hab ich leichte halsschmerzen und der lymphknoten am hals auf der rechten seite is bißl geschwollen...kommt wohl von der scheiss klimaanlage im auto <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> (denk zumind. ich mir)
muss ich mir deswegen jetz gedanken machen?
hab erst wieder am montag ein termin beim doc, reicht das oder sollte ich wegen dem schon vorher gehen?
meine leukos waren am montag noch bei 27000. in 3 tagen mit glivec werden sie ja nicht gleich so drastisch runtergehn, dass es mein immunsystem nicht schaffen würde, oder? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
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seit gestern hab ich leichte halsschmerzen und der lymphknoten am hals auf der rechten seite is bißl geschwollen...kommt wohl von der scheiss klimaanlage im auto <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> (denk zumind. ich mir)
muss ich mir deswegen jetz gedanken machen?
hab erst wieder am montag ein termin beim doc, reicht das oder sollte ich wegen dem schon vorher gehen?
meine leukos waren am montag noch bei 27000. in 3 tagen mit glivec werden sie ja nicht gleich so drastisch runtergehn, dass es mein immunsystem nicht schaffen würde, oder? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
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scratch
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danke euch!
mein arzt sagte mir auch eben, dass bei mir dann interferon wieder abgesetzt werden würde, falls die nebenwirkungen zu stark sein sollten.
werd jetzt dann mal was essen und dann das erste mal glivec nehmen. mal schaun, wie ich das vertrage.
aber wenigstens hat auch mein doc nix gegen urlaub/festivals, solang ich zu den untersuchungen immer da bin
[addsig]
mein arzt sagte mir auch eben, dass bei mir dann interferon wieder abgesetzt werden würde, falls die nebenwirkungen zu stark sein sollten.
werd jetzt dann mal was essen und dann das erste mal glivec nehmen. mal schaun, wie ich das vertrage.
aber wenigstens hat auch mein doc nix gegen urlaub/festivals, solang ich zu den untersuchungen immer da bin
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jan
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Hallo Scratch,
viel hat Marc schon geschrieben, ich muss daher nicht viel hinzufügen. Vielleicht nur so viel: Ich habe rund fünf Jahre die Kombination von Glivec und Interferon genommen, beides sehr gut vertragen und hatte dadurch keinerlei Einschränkungen. Glivec hatte bei mir eigentlich keinerlei Nebenwirkungen (außer höherer Sonnenempfindlichkeit), bei Interferon spürte ich meist am Tag nach der Gabe leichte Grippegefühle und z.T. Kopfweh, Gliederschmerzen und "schlechte Laune". Im Blut hat die Kombination bei mir in kurzen Interferon-Intervallen meist zu niedrige Leukozytenwerte hervorgerufen, so dass ich bei Beibehaltung der Glivec-Standarddosis das Interferon nur in größeren Abständen spritzen konnte.
Wie Marc schrieb, erhofft man sich eine höhere Remissionsrate durch die "verschiedenen Angriffsarten" der beiden Medikamente.
Auf Interferon reagiert aber jeder anders - manche merken kaum was, manche haben starke Nebenwirkungen. Wenn bei Dir die Interferon-Nebenwirkungen stark sein sollten, besteht in der CML-IV-Studie ja die Möglichkeit, in den Glivec-Monotherapie-Arm zu wechseln.
Herzliche Grüße
Jan
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viel hat Marc schon geschrieben, ich muss daher nicht viel hinzufügen. Vielleicht nur so viel: Ich habe rund fünf Jahre die Kombination von Glivec und Interferon genommen, beides sehr gut vertragen und hatte dadurch keinerlei Einschränkungen. Glivec hatte bei mir eigentlich keinerlei Nebenwirkungen (außer höherer Sonnenempfindlichkeit), bei Interferon spürte ich meist am Tag nach der Gabe leichte Grippegefühle und z.T. Kopfweh, Gliederschmerzen und "schlechte Laune". Im Blut hat die Kombination bei mir in kurzen Interferon-Intervallen meist zu niedrige Leukozytenwerte hervorgerufen, so dass ich bei Beibehaltung der Glivec-Standarddosis das Interferon nur in größeren Abständen spritzen konnte.
Wie Marc schrieb, erhofft man sich eine höhere Remissionsrate durch die "verschiedenen Angriffsarten" der beiden Medikamente.
Auf Interferon reagiert aber jeder anders - manche merken kaum was, manche haben starke Nebenwirkungen. Wenn bei Dir die Interferon-Nebenwirkungen stark sein sollten, besteht in der CML-IV-Studie ja die Möglichkeit, in den Glivec-Monotherapie-Arm zu wechseln.
Herzliche Grüße
Jan
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Marc
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Hallo scratch,
0,3 L Wasser sollten es schon sein. Vorher gut frühstücken, dann hat Du i.d.R. keine Probleme.
Ich denke Glivec abends zu nehmen, dürfte kein Problem sein, trotz der Interferongabe. Aber frage besser Deinen Arzt.
Gegen Durchfall nehme ist meines Wissens nach Immodium oder auch Lopedium erlaubt.
Sie auch folg. Link:<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... page_id=11" TARGET="_blank">Glivec</A><!-- BBCode End -->
Gruss
Marc
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0,3 L Wasser sollten es schon sein. Vorher gut frühstücken, dann hat Du i.d.R. keine Probleme.
Ich denke Glivec abends zu nehmen, dürfte kein Problem sein, trotz der Interferongabe. Aber frage besser Deinen Arzt.
Gegen Durchfall nehme ist meines Wissens nach Immodium oder auch Lopedium erlaubt.
Sie auch folg. Link:<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... page_id=11" TARGET="_blank">Glivec</A><!-- BBCode End -->
Gruss
Marc
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scratch
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zu glivec:
hab scho öfters gelesen, mit viel wasser einnehmen. was heißt viel? 0,5l 1,0l ?
laut meinem arzt muss ich sie morgens nehmen, aber da kann ich meistens nicht gleich unmengen an wasser trinken (also über 0,5l wird scho anstrengend
).
werd zwar fragen, ob ich sie auch abends nehmen darf, aber wird wohl wegen interferon (was ich vorm bettgehn spritzen soll) dann besser sein, wenn ich glivec morgens nehme.
falls ich davon durchfall bekommen sollte, darf/kann ich dann was gegen durchfall nehmen?
hat wer erfahrung mit dem spritzen?
ist das eine recht komplizierte/schwierige sache?
[addsig]
hab scho öfters gelesen, mit viel wasser einnehmen. was heißt viel? 0,5l 1,0l ?
laut meinem arzt muss ich sie morgens nehmen, aber da kann ich meistens nicht gleich unmengen an wasser trinken (also über 0,5l wird scho anstrengend
).werd zwar fragen, ob ich sie auch abends nehmen darf, aber wird wohl wegen interferon (was ich vorm bettgehn spritzen soll) dann besser sein, wenn ich glivec morgens nehme.
falls ich davon durchfall bekommen sollte, darf/kann ich dann was gegen durchfall nehmen?
hat wer erfahrung mit dem spritzen?
ist das eine recht komplizierte/schwierige sache?
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Marc
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Hallo scratch,
ich denke das Glivec in Kombination mit Interferon nicht unbedingt
zu anstrengend für Dich ist.
Sicherlich wird Du weiterhin Fußball spielen können und Sport
ist bestimmt nicht schädlich.
Anfangs wirst Du wohl durch die Medikamente einige "leichte" Nebenwirkungen haben.
Interferon soll etwas auf die Stimmung schlage und du könntest hin und wieder mal
schlechter gelaunt sein. Glivec hat meist Muskelkrämpfe (trink Bitter Lemon mit Chinin), Lichtempfindlichkeit (hoher LSF bei der Sonnencreme), Übelkeit nach der Einnahme (mitviel Wasser und möglichst nach einer Mahlzeit einnehmen) und Durchfall zur Folge. Aber
daran gewöhnst Du Dich sehr schnell und dies wird Dich kaum beeinträchtigen.
Glivec wird in Kombination mit Interferon eingesatzt, weil man sich dadurch additive bis synergistische Effekte verspricht. Oder leichter ausgedrückt die beiden Medikamente
wirken auf verschiedenen Wegen und erhöhen so die Wirksamkeit.
Sicher wirst Du zu Festivals und Konzerten fahren können. Sicherlich wirst Du das eine oder
andere Bier trinken können, wahrscheinlich auch mal eins zu viel. Aber insgesamt gilt
hier wohl alles in entsprechender Menge.
Marc
[addsig]
ich denke das Glivec in Kombination mit Interferon nicht unbedingt
zu anstrengend für Dich ist.
Sicherlich wird Du weiterhin Fußball spielen können und Sport
ist bestimmt nicht schädlich.
Anfangs wirst Du wohl durch die Medikamente einige "leichte" Nebenwirkungen haben.
Interferon soll etwas auf die Stimmung schlage und du könntest hin und wieder mal
schlechter gelaunt sein. Glivec hat meist Muskelkrämpfe (trink Bitter Lemon mit Chinin), Lichtempfindlichkeit (hoher LSF bei der Sonnencreme), Übelkeit nach der Einnahme (mitviel Wasser und möglichst nach einer Mahlzeit einnehmen) und Durchfall zur Folge. Aber
daran gewöhnst Du Dich sehr schnell und dies wird Dich kaum beeinträchtigen.
Glivec wird in Kombination mit Interferon eingesatzt, weil man sich dadurch additive bis synergistische Effekte verspricht. Oder leichter ausgedrückt die beiden Medikamente
wirken auf verschiedenen Wegen und erhöhen so die Wirksamkeit.
Sicher wirst Du zu Festivals und Konzerten fahren können. Sicherlich wirst Du das eine oder
andere Bier trinken können, wahrscheinlich auch mal eins zu viel. Aber insgesamt gilt
hier wohl alles in entsprechender Menge.
Marc
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scratch
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Neumarkt i.d.Opf.
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danke euch für die antworten!
war heut mal wieder beim doc...meine leukos sind etz bei 57000.
am montag werde ich dann wohl mit glivec anfangen...400mg-dosis, wenn ich das richtig mitbekommen hab.
und nach 6 wochen muss ich mir dann 3mal/woche interferon spritzen. weiß zwar net, weshalb man da eine kombination macht, aber viell. bekomm ich das ja noch raus.
fußball werd ich eh so schnell nimmer spielen, denk ich mir mal...wär einfach zu anstrengend.
würde zwar schon gerne mal beim weggehn oder so paar bierchen trinken, aber darauf muss ich dann wohl verzichten. auf festival werd ich mir dann halt nur hin und wieder ein radler genehmigen, falls ich überhaupt zu welche fahren kann/darf.
weiß nicht, wie das mit dem spritzen is usw., aber auf festivals kann ich mir das irgendwie nicht so vorstellen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
bin jedenfalls erst mal froh, wenn ich litalir nimmer nehmen muss, weil ich anscheinend davon juckreiz an einigen stellen bekommen hab.
[addsig]
war heut mal wieder beim doc...meine leukos sind etz bei 57000.
am montag werde ich dann wohl mit glivec anfangen...400mg-dosis, wenn ich das richtig mitbekommen hab.
und nach 6 wochen muss ich mir dann 3mal/woche interferon spritzen. weiß zwar net, weshalb man da eine kombination macht, aber viell. bekomm ich das ja noch raus.
fußball werd ich eh so schnell nimmer spielen, denk ich mir mal...wär einfach zu anstrengend.
würde zwar schon gerne mal beim weggehn oder so paar bierchen trinken, aber darauf muss ich dann wohl verzichten. auf festival werd ich mir dann halt nur hin und wieder ein radler genehmigen, falls ich überhaupt zu welche fahren kann/darf.
weiß nicht, wie das mit dem spritzen is usw., aber auf festivals kann ich mir das irgendwie nicht so vorstellen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
bin jedenfalls erst mal froh, wenn ich litalir nimmer nehmen muss, weil ich anscheinend davon juckreiz an einigen stellen bekommen hab.
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-
unknown
Hallo Scratch
Auch ich (männlich, 24) habe CML, wurde im Mai dieses Jahres Festgestellt. Mein Krankheitsbild ist deinem sehr ähnlich! Durch einen Unfall beim Fußball hat man die CML Festgestellt, da war meine Milz etwa 25cm groß. Der ganze Bauch war hart und fast nur Milz. Habe zwei Wochen im Krankenhaus verbracht, drei Wochen Regeneration zuhause und seit nun drei Wochen arbeite ich auch schon wieder. Meine Milz ist wieder ziemlich auf Normalgroße geschrumpft. Doch Sport ist für mich immer noch nicht möglich.
Mein Leben ist dank des Glivec wieder annähernd normal, kann auch wieder feiern und auch mal ein Bier trinken.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Unterstützung!
Liebe Grüße
Marcel
Auch ich (männlich, 24) habe CML, wurde im Mai dieses Jahres Festgestellt. Mein Krankheitsbild ist deinem sehr ähnlich! Durch einen Unfall beim Fußball hat man die CML Festgestellt, da war meine Milz etwa 25cm groß. Der ganze Bauch war hart und fast nur Milz. Habe zwei Wochen im Krankenhaus verbracht, drei Wochen Regeneration zuhause und seit nun drei Wochen arbeite ich auch schon wieder. Meine Milz ist wieder ziemlich auf Normalgroße geschrumpft. Doch Sport ist für mich immer noch nicht möglich.
Mein Leben ist dank des Glivec wieder annähernd normal, kann auch wieder feiern und auch mal ein Bier trinken.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Unterstützung!
Liebe Grüße
Marcel
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unknown
hallo scratch,
ich bin weibl. ,51 jahre alt, habe meine cml-diagnose seit 02/02 und bin heute nur zufällig im forum gewesen. möchte dir meine erfahrung zum thema alk schreiben. also, sylvester 2002 habe ich ganz normal alkohol getrunken(erst rotwein, dann sekt), danach ging es mir so schlecht, dass ich von einem tag auf den anderen beschlossen habe, nie wieder alkohol! das war noch unter der therapie litalir/interferon. seit sommer 2003 nehme ich glivec. heute trinke ich auch höchstens nur noch 1 halbes glas sekt oder wein und es geht mir super. tanze viel, bin auch viel mit leuten zusammen und brauche den alkohol nicht mehr. denke daran, der akolhol wird genau wie das medikament über die leber abgebaut und die muß man einfach schonen.
alles gute für dich, du schaffst es!
sei ganz herzlich gegrüßt
von chrissi!
ich bin weibl. ,51 jahre alt, habe meine cml-diagnose seit 02/02 und bin heute nur zufällig im forum gewesen. möchte dir meine erfahrung zum thema alk schreiben. also, sylvester 2002 habe ich ganz normal alkohol getrunken(erst rotwein, dann sekt), danach ging es mir so schlecht, dass ich von einem tag auf den anderen beschlossen habe, nie wieder alkohol! das war noch unter der therapie litalir/interferon. seit sommer 2003 nehme ich glivec. heute trinke ich auch höchstens nur noch 1 halbes glas sekt oder wein und es geht mir super. tanze viel, bin auch viel mit leuten zusammen und brauche den alkohol nicht mehr. denke daran, der akolhol wird genau wie das medikament über die leber abgebaut und die muß man einfach schonen.
alles gute für dich, du schaffst es!
sei ganz herzlich gegrüßt
von chrissi!
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unknown
Hallo Scratch,
bei meinem Mann ist mit 45 Jahren CML festgestellt worden. Die ersten Tage waren für
mich die schlimmsten meines Lebens. Heute weiß ich, dass man auch weiterhin ein ganz
normales Leben mit Beruf, Familie, Ferien, Sport und Hobbys führen kann. Im Sommer
mußt du mit der aufpassen und dich vielleicht ab und an etwas mehr schonen und
gesünder essen wie früher. Mein Mann hat zudem noch einen extrem anstrengenden Job,
der er auch nach wie vor gut bewältigt.
Glivec war danmals wie ein Wunder für uns, und er kommt prima damit klar.
Alles Gute weiterhin
Ingrid-Marie
bei meinem Mann ist mit 45 Jahren CML festgestellt worden. Die ersten Tage waren für
mich die schlimmsten meines Lebens. Heute weiß ich, dass man auch weiterhin ein ganz
normales Leben mit Beruf, Familie, Ferien, Sport und Hobbys führen kann. Im Sommer
mußt du mit der aufpassen und dich vielleicht ab und an etwas mehr schonen und
gesünder essen wie früher. Mein Mann hat zudem noch einen extrem anstrengenden Job,
der er auch nach wie vor gut bewältigt.
Glivec war danmals wie ein Wunder für uns, und er kommt prima damit klar.
Alles Gute weiterhin
Ingrid-Marie
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Arne
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