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von Almut » 30.04.2022, 14:52
Hallo Jan,
schön, dass es dir wieder gut geht! Auch ich habe nur per Zufall die Diagnose APL (AML M3 TP53) bekommen, weil meine Kardiologin bei der Blutuntersuchung festgestellt hat, dass ich nur einen Wert von 0,6 bei den Leukozyten hatte. Da es mir so einigermaßen gut ging, bin ich aus allen Wolken gefallen als ich die Diagnose erhalten habe. Ich bin 62 Jahre alt und habe gerade die Induktionsphase im Rotkreuzklinikum in München beendet. Sie dauerte 28 Tage und ich hatte "kleine" Nebenwirkungen wie Wasser in den Beinen, teilweise hohe Herzfrequenz (habe vorher schon Vorhofflimmern gehabt), kleine Blutergüsse in den Augen (wurde sofort mit einer Infusion Kortison behandelt), Leberwerte waren ok und die Therapie brauchte nicht unterbrochen werden, habe auch bei Leukozythenanstieg Chemotabletten mit Hydroycarbamid (morgens und abens eine Tablette) bekommen, eine Woche lang, dann waren die Leukozythenwerte unter normal . Weil nach 28Tagen zythologisch keine Blasten mehr im Blut festgesttelt wurden, entließen mich die Ärzte in einem "guten allgemeinen Zustand". Seit einer Woche bin ich zuhause. Ich habe mich gefreut darüber, weil so lange Krankenhaus auch nicht einfach ist. Die Fitness nimmt ständig ab und man sieht sehr schwere Schicksalse bei den Patientinnen und Patienten. Ich habe jedoch Schwindelgefühl und Vorhofflimmern, auch ein bißchen Haarausfall beim Kämmen, versuche meinen Alltag so normal wie möglich durchzuziehen und jeden Tag 1 Stunde spazieren zu gehen. Ich muss ein Mal in der Woche zur Blutabnahme und wenn die Neutrophilen 1000 und die Neutrophile 100 betragen( Leukozythen waren bei 1,1 und Hämoglobin 8,4), beginnt die Konsolidierungsphase, die ambulant gemacht wird in 4 Zyklen, d.h. 4 Wochen Mo. bis Fr. Infusionen mit ATO über Port und Einnahme von ATRA Tabletten über einen Monat lang, am Wochenende Tabletten. Dann einen Monat Pause. Das wiederholt sich dann drei Mal. Ich hoffe der Schwindel und das Vorhofflimmern werden weniger werden. Wegen meines Vorhofflimmerns muss ich nächste Woche ein Langzeit EKG bei meiner Kardiologin machen und vielleicht Antikoagulationsmedikamente einnehmen.
Bin auch sehr interressiert daran von euren Erfahrungen zu hören wie euch die APL Therapie bekommen ist.
Liebe Grüße und alles Gute!
Almut