Hallo Lirina

Respekt
alles Gute weiterhin für Dich und ganz besonders für das Baby.

Hallo Tigers!

Ich war in Deutschland die zweite Patientin der Tiger V Studie.
Das ist inzwischen mehr als 7 Jahre her.
Ich habe durchgängig Tasigna genommen und konnte bis jetzt nicht absetzen, da mein Wert immer kurz unter der "Magischen Grenze" lag bzw. schwankte.
Seit Februar 2020 wurde ich auf Grund einer Schwangerschaft auf Interferon umgestellt.
Wärend der ganzen Zeit wurden in regelmäßigen Abständen Blut und Daten für die Studie gesammelt.
Ich denke, dass die Studie noch eine ganze Weile laufen wird. Es geht zwar hauptsächlich um die Wirksamkeit von Interferon, jedoch auch um die Langzeitfolgen der CML unter Tasigna, Lebensqualität....
In der Forschung sind unsere Daten für alle Forscher sehr wichtig, um irgendwann entgültig eine Heilung zu ermöglichen.

Mir ist es also ein Anliegen, so lange wie möglich in dieser oder einer anderen CML-Studie zu bleiben, um zukünftigen Patienten die optimale Therapie zu ermöglichen.

Mein Doc meinte er wird mich einfach immer weiter und weiter und weiter dokumentieren, waere ja Quatsch das nicht zu tun.

Die "letzte Tigerin" sollte wohl diesen August dann einen Absetzversuch starten.
Damit waeren dann ja erstmal alle durch und man koennte davon ausgehen dass wir Ende 2021 eine erste Auswertung sehen werden - gespannt was sich zeigt, erwartet wird wohl ein Vorteil im KombiArm, schaun mer mal.

Werd ProfDr Hochhaus im November mal fragen, gehe davon aus dass er ja wieder zu nem Vortrag mach BadKissingen in die Reha kommen wird.

Grüße ausm Mittelrheintal

Hallo zusammen,
Waren Verlaufskontrollen ursprünglich nicht bis zu vier Jahren nach erfolgreichem Absetzen angedacht?

https://www.uniklinikum-jena.de/cml/stu ... ont-2.html

Schöne Grüße

Jutta

Hallo Eisbaer,

ich war vor mehr als 5 Jahren wohl einer der ersten TIGER-Patienten, die Nilotinib abgesetzt haben (1 Jahr später auch Interferon). Mir wurde im Studienzentrum gesagt, dass sie mich gerne so lange wie möglich in der Studie behalten und dokumentieren wollen. Also, ich denke, dass sie das auch irgendwann beenden werden, aber das dürfte noch ein paar Jahre dauern. Der letzte Patient wurde ja, glaube ich, erst 2018 eingeschlossen.

Viele Grüße
Jonathan

heute auf den tag genau vor zwei jahren die letzte nilo genommen.
weiterhin MR5, ende august der naechste termin.

hat einer eine ahnung ueber den endpunkt der studie oder laeuft die unbegrenzt weiter?

#bleibgsund

Hallo in die Runde,

auch von mir mal ein Update.
Mein Absetzversuch war 2017, leider musste ich nach ca.5 Monaten wieder mit Tasigna anfangen.
Ich war relativ schnell wieder in tiefer Remission und bin es immer noch. Nächste Woche bekomme ich wieder meine Werte.
Ich bin mir noch nicht sicher wann ich einen neuen Versuch machen werde. Mein Bauch und Halbwissen sagt mir, 3 Jahre + X MR 4,5 und tiefer könnten es schon sein. Also warte ich noch ein Weilchen...


Viele Grüße
Andreas

Hallo Eisbaer,

Gratuliere zum 1. Jahr "ohne" , klar das Thema interessiert sicher viele!
Ich bin nächste Woche erst 1 Jahr "mit" , aber seit Mai in MR 5. Die Zeit läuft also
Viele Grüße
Sophie

Hallo zusammen,

wo sind all die Tiger hin ?
Die Studie sollte wohl langsam ins Endspurtjahr zum Absetzen gehen, oder?

Ich hatte ja geschrieben dass es mir Mut macht von erfolgreichen Absetzern zu lesen.
Und genau deswegen schreib ich heute auch mal wieder. Naechste Woche sinds bei mir 12 Monate ohne, noch eine PCR im 6 Wochenabstand und es wird auf 1/4 Jahr gewechselt.
Das Jahr ueber war ich konstant mit MR5 unterwegs und ich hoffe natuerlich dass dieser Zustand weiterhin stabil Bestand hat.

Mich treibt jetzt die Frage ob man aus den TigerPatienten neben der Erfolgsrate Absetzen mit/ohne Interferon auch so Dinge untersuchen wird wie was ist im Patienten anders die erfolgreich ohne koennen.
Hab was gelesen von CD86 und CTLA-4, was genau das war hab ich noch nicht ganz verstanden, Dr. Burchart aus Marburg wurde da im Artikel erwaehnt.

So allen alles Gute!
Gruesse an alle Tiger und NichtTiger!
Eisbaer

Hallo liebe MitTiger, Hallo Ihr Absetzer,

es baut immer wieder auf von den Faellen zu lesen die ohne Tabletten weitermachen koennen - danke dass ihr auch die positiven Dinge im Forum teilt.
Meine CML hat naechste Woche Geburtstag - zwei Jahre sind rum, Tasigna only, und mit MR4,5 unterwegs.
Noch ein Jahr und ich darf auch versuchen ohne Pillen ein Leben zu fuehren.
Jetzt bin ich trotz der guten Werte alle 12 Wochen doch recht nervoes, was wird das nur wenn dann wirklich mal abgesetzt wurde.
So, ich back dann ma nen Kuchen gegen meine CML und fuer das Team in Mainz zum Jahrestag .

Ich wuensche allen aktuell jetzt schon tablettenfreien tolle Tage und auf dass se ewig anhalten moegen, den MitTigern die noch Tabletten werfen gutes Gelingen mit den tiefen Werten.
Fuer Absetzwillige, glaub jeder Tablettenfraktion, gibts ne neue Studie - ENDURE oder so - da dann auch gutes Gelingen .

Positiv stimmende Gruesse ausm Mittelrheintal
Der Eisbaer

Servus,

auch ich bin jetzt 14 Monate Glivec-frei. Bisher sind die Werte schwankend, aber im grünen Bereich. Alle 3 Monate muss ich zur Kontrolle. Wenn es ansteigt, gehe ich auf Glivec / Imatinib zurück, ist so mit dem Arzt besprochen.

Alles Gute

Skifahrer hat geschrieben:Hallo Andreas,danke für deine Antwort.
Drücke weiterhin die Daumen.Habe mich jetzt auch "fast"fürs Absetzen nach 6,5 Jahren Therapie(5 Jahre Tasigna)entschieden.
Lass von Dir hören.
Good luck

Hallo,


kurzer neuer Stand der Dinge. In der letzten Woche habe ich meine Werte bekommen ( 8 Wochen nach absetzen).

Große Freude - Werte haben sich wieder verbessert ! Nach 0,05 jetzt 0,002.

Also weiter geht es !!

Für alle eine gute Zeit !
Grüße Andreas

Hallo Filou49,
mein Absetzversuch nach 4 Jahren Einnahme von Glivec ist 14 Monate später gescheitert. Ich wurde danach 2 Jahre lang mit Tasigna behandelt. Im August 2011 habe ich die letzte Tablette davon eingenommen. Seither lasse ich alle 3 Monate eine PCR-Untersuchung vornehmen. Das Ergebnis ist immer das gleiche: MR4,5.
Meine Erfahrung sollte Dir Mut machen das Absetzen auch zu versuchen. Du hast nichts zu verlieren. Ich drücke Dir die Daumen.

Beste Grüße
Agronom

Hallo Filou,

ich habe exakt die gleiche Historie wie Du. Ich hatte seit 2010 PCR Werte von 0. Im vergangenen Jahr habe ich dann unter strenger Kontrolle (monatlich PCR) abgesetzt. Die PCR Bestimmung wurde in Mannheim gemacht. Meine Chancen auf Erfolg des Absetzens wurden nach den bekannten Parametern auf ca. 80 v.H. geschätzt. Nach Absetzen 3 Monate weiterhin PCR 0, dann 4.Monat PCR 0,02, 5. Monat PCR 0,2 mit der Folge des sofortigen Einstiegs wieder mit Glivec. Jetzt nach einem halben Jahr wieder PCR 0. Nach dem Absetzen hatte ich starke Absetzsymtome, vor allen Dingen an den Fingergelenken, die alle entzündet waren. Das war schon nicht so schön. Nach dem Wiedereinstieg mit Glivec hatte ich den Eindruck, dass ich es besser vertrage als vorher. Die Absetzreaktionen sind inzwischen auch verschwunden, das hat jedoch recht lange gedauert.
Die mentale Belastung während des Absetzens ist auch nicht zu unterschätzen; trotzdem würde ich es wieder versuchen.

LG aus dem Rheinland

Hallo Filou49,

ich habe 8 Jahre Glivec (400mg) eingenommen und vor gut einem Jahr abgesetzt. Auch ich hatte Zweifel und die Angst, dass meine Werte ansteigen könnten. Allerdings litt ich immer stärker an Nebenwirkungen durch Glivec, die ich langfristig als sehr beängstigend betrachtete. Um es kurz zu machen - seit einem Jahr bin ich ohne Glivec und meine Werte sind stabil. (MMR 4,5 - 5).
Alle Nebenwirkungen (Augeneinblutungen, Wassereinlagerungen...) sind natürlich vorbei, aber ich habe leider seit einem Jahr eine heftige Schmerzproblematik entwickelt, die erstmal als Absetzsyndrom erklärt wurde. Mittlerweile steht die Diagnose Fibriomyalgie im Raum.
Trotz dieses sehr unangenehmen Zustandes, überwiegt die Erleichterung, ohne Glivec leben zu dürfen. Natürlich zittere ich immer noch bei den jetzt vierteljährlichen CML- Kontrollen und hoffe auf gute Werte.
Wenn Dein Hämathologe keine Bedenken wegen des Absetzens hat , würde ich den Mut aufbringen. Man weiß ja, dass, Glivec wieder greift, sollte der Absetzversuch nicht gelingen.
Allerdings solltest Du Deine Werte meiner Meinung nach unbedingt über einen längeren Zeitraum vor dem Absetzen in einem zertifizierten Labor (z.B. Jena) ermitteln lassen.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Herzliche Grüße
Marita