digo hat geschrieben: ↑

25.06.2020, 15:56

Am 10.7. habe ich die Besprechung über die weitere Aktionen. Da werde ich mich um alle Fragen kümmern und hier berichten.

....ein Tip von mir, vielleicht machst Du das schon, dann für die Mitleser :

Ich habe mir ein kleines Büchlein zugelegt (inzwischen ist es schon das Dritte), in dem ich einige Tage vor dem Arzttermin mir alle Fragen und Gedanken zum Arztermin aufschreibe. Ansonsten ist die Gefahr groß, dass man hinterher feststellt dass Fragen vergessen wurden...
Ansonsten bin ich gespannt was Du zu berichten hast.
Gruß
Thomas

Hallo Diego,
Ich gehe davon aus, dass vor der Diagnose Stellung eine Durchfluss Zitometrie die CLL eindeutig bestätigt hat, sowie Tests eine ATM – Mutation, Del. 13q14 und ein IGVH Status unmutiert nachgewiesen wurde. Deine Blutwerte wie HB über 11 , Thrombos über 100 000 und die hohe Anzahl der Leukos, sind noch keine Notwendigkeit für eine Behandlung , sondern eine Lymphozyten Verdoppelungszeit von weniger als 6 Monate.
Das Auftreten von Nachtschweiß , Übelkeit sind CLL – Symptome , können bei unzähligen anderen Krankheiten auftreten, sogar deckungsgleich, sind aber eine Indikation für eine Therapie. Da der Beginn einer Therapie meiner Meinung nach auch vom Profil des CLL Pat. abhängt, sowie vom Cll – Subtyp der bei dir als mittleres bis höheres Risiko eingestuft werden kann und von der Art der vorgesehenen Therapie , solltest du dich fragen , welche Vorteile ein weiteres Aufschieben der Therapie hätte, bei steigenden Leukos und abfallendem HB- Wert und Thrombos, bei gleichzeitigem ansteigen der Tumormasse im Knochenmark, Lymphknoten und Milz.
Bei ITP und AIHA sind die Behandlungsmöglichkeiten unter anderem Steroide . Warum dein Arzt Cortison anwenden will, bleibt seine Entscheidung oder gibt es ein zweites Problem was dir nicht bekannt ist. ?
Frage deinen Arzt ob ein überzeugender Grund für ein CT – Scan vorliegt und dieser gerechtfertigt ist. Strahlenexposition durch med. Bildgebung kann zu Schäden an der DNA führen. Wird das Risiko gegen den Nutzen abgewogen. ? In Studien sollen Meds. den Nachweis von Sicherheit und Wirksamkeit erbringen auch mittels CT – Scan , damit der Hersteller die FDA von der Wirksamkeit überzeugen kann was dann zur Zulassung führen kann.
HIV zerstört die Fähigkeit des Körpers Infekte und Krebs zu bekämpfen. Es schwächt das Immunsystem, in dem es T – Helferzellen infiziert ( CD4- Zellen ) bindet an diese , dringt in sie ein und tötet sie nach und nach ab. Symptome : Vergrößerte Lymphknoten, Fieber, Gewichtsverlust , Müdigkeit, Nachtschweiß, Durchfall, Wunden im Mund und konzentrations- Probleme. Test : Nachweis des HIV – Antigens ( p24 ) oder Reaktion auf HIV – Antikörper und Folgetests.
Gruß Alan

.

Hallo Thomas,
ich wurde mit der Aussage Leukos 240 und zeitnahe Therapie so überrascht, daß mir die Worte fehlten.

Ich hatte noch gefragt warum Cortison-Therapie. Das habe ich bisher noch nicht gehört. Antwort war "zur Verbesserung der Blutwerte"
Am 10.7. habe ich die Besprechung über die weitere Aktionen. Da werde ich mich um alle Fragen kümmern und hier berichten.

Dieter

digo hat geschrieben: ↑

24.06.2020, 19:46

Was ich nicht weiß was es mit der Cortisontherapie auf sich hat.
Gruß Dieter

Hallo Dieter,
bisher kenne ich solch eine Therapie bei der Cll noch nicht, aber Alan berichtet im Venetoclax-Erfahrungsthread: Die Studienergebnisse von HDMP in Kombi mit Obi sind ermutigend, weitere Studien sind jedoch notwendig um die Wirksamkeit von HDMP in Kombi mit Obi weiter aufzuklären , um mittelfristig oder langfristig eine Zulassung durch die FDA zu erreichen. Eine Zulassung in Europa ist zur Zeit noch nicht abzusehen. Die Kombi ist auch wirksam bei hohem Risiko .
Andrew Schorr hat an der Studie teilgenommen und befindet sich seit ca. 3 Jahren in Remission.

Vielleicht handelt es sich um eine solche Therapie, sicher aber nur als Studienteilnahme ? Ich kenne das Studienprotokoll nicht, kann mir aber vorstellen dass die Kortisonphase so hoch dosiert ist, dass das nur stationär geht. Würde auf jeden Fall auf eine zweite Meinung, bestehen.

Warum kein Ibrutinib, scheint momentan so langsam Standard zu werden....
Vielleicht gibst Du uns ein paar mehr Infos welche Therapie genau geplant ist.
Machs Gut
Thomas

Hallo,
nach dem gestrigen Besuch beim Onkologen ist meine unbeschwerte Zeit vom Februar bis jetzt jäh beendet.

Leukos 240
Hb 11.7
Thrombos 105

Jetzt bin ich wieder in Sorge.
Hatte in den letzten Wochen vemehrt Nachtschweiß, Übelkeit, und Schlapp.
Onkologe drängt auf Therapie
Beginnend mit einer stationären Cortisontherapie. Anschließend die Immuntherapie.
Jetzt steht noch ein Status CT und weitere Laborwerte HIV etc. aus.

Was ich nicht weiß was es mit der Cortisontherapie auf sich hat. Ist das noch zeitgemäß bei den heutigen Möglichkeiten?
Was denkt ihr?
Ich freue mich auf eure Meinungen.

Gruß Dieter

Hallo Dieter,
...da ich schon lange auf ein "geliehenes" Immunsystem angewiesen bin ( muss alle 5 Tage substituieren) halte ich das schon länger so wie Du beschriebst. Mit der Bahn bin ich in der ersten Klasse unterwegs, tut finanziell schon etwas weh. Vor Corona habe ich weniger Angst, eher vor den ganzen anderen Viren und Bakterien. Flug und Busreisen würde ich ohnehin im Winterhalbjahr eher meiden, da die Enge im Flugzeug kaum ein "ausweichen" ermöglicht. Übrigens haben viele Cll (noch) ein intaktes Immunsystem, das wird Dein Arzt sicher mal gemessen haben. Ansonsten wird von den Hämatologen Vitamin D von O bis O (Oktober bis Ostern) empfohlen, dazu möglichst viel Licht im Freien damit das Vitamin D wirken kann.

Gruß
Thomas

Hallo zusammen,
ich hatte mich seit Januar mit meiner Cll arrangiert. Gutes Immunsystem oder Blutwerte hin oder her. Einfach gesund bleiben war zuletzt meine Devise.
Jetzt macht mir der Coronavirus das leben schwer. Mit Cll als Vorerkrankung sind die Prognosen im Falle einer Infektion nicht der Hit.
Somit geht die Angst mit mir wieder um.

Ich habe mir nun eine Strategie zurecht gelegt, wie ich mein Alltag weiter gestalte.
Ich versuche mich vor einer direkten Tröpfcheninfektion durch Abstand zu schützen. Wenn nötig auch durch einen Mundschutz. Möglichst keine Enge unter Menschen. Kein Kino, Bahn etc.

Berührung von Gegenständen mit den Händen kann man sich nicht entziehen. Hier achte ich konsequent darauf nicht mit den Fingern Schleimhäute zu berühren. Immer vorher die Hände waschen. Wenn nicht vorher die Hände gewaschen sind benutze ich Taschentücher nur einmal. Vorm Essen immer waschen oder desinfizieren.

Ich habe für April eine mehrtägige Bildungsreise mit dem Bus nach Brüssel gebucht.
Ende Mai eine Flugreise nach Sardinien.

Mit den beiden Reisen bin ich mir unsicher ob ich sie storniere oder unter Beachtung alle Vorsichtsmaßnahmen teilnehme.

Wie seht ihr das?

Dieter

Guten Morgen,
ich bin Jutta und neu hier im Forum. Bin selbst nicht betroffen, aber ein sehr guter Freund von mir. Habe hier schon viel gelernt, besonders wie wichtig es ist sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Leider ist mein Freund Franzose, so bleibt mir nur, ihm einiges hieraus zu übersetzen.
Ich habe natürlich aus eigenen Erfahrungen etwas beizutragen, besonders was die Stärkung des Immunsystems betrifft. Meine Tipps:

Ingwer-Shot
- Saft von 2-3 Zitronen
- 100g frischen Ingwer
- frisch gepressten O-Saft
- 200ml natürliches M-Wasser
- 1 T-Löffel gemahlenen oder 2-3 Wurzeln Kurkuma + 1 Prise schw. Pfeffer
- etwas Honig oder Ahornsyrop
Alle Zutaten in BIO-Qualität!
Alle Zutaten in den Mixer außer das Wasser. Gut pürieren danach das Wasser zugeben und kurz verrühren.
In Flasche füllen und jeden Morgen vor dem Frühstück ein 3/4 Schnapsglas trinken. Ist am Anfang etwas scharf, aber man gewöhnt sich schnell dran. Ingwer ist das beste natürliche Antibiotikum, das es gibt. Flasche im Kühlschrank aufbewahren.

Jeden Morgen (wer mag auch noch abends) 1 Eßlöffel Schwarzkümmelöl und Leinöl zur Stärkung des Immunsystems. In einem französischen Forum las ich von einem Betroffenen, dass er seit der Diagnose Kohlenhydrate vermeidet, wonach sich sein Blutbild verbessert hat. Aber ich denke, das wissen die Meisten von Euch schon ;o)).

Von MSM hatte ich schon an anderer Stelle geschrieben. Das ist u.a. ein natürliches Schmerzmittel. 2g pro Tag sollten nicht überschritten werden. Meine Tochter bekam vor einiger Zeit ein Implantat gesetzt. Nachdem die Betäubung nachließ trank sie ein Glas lauwarmes Wasser + 1/2 Zitrone + 2g MSM. Sie mußte keine harten Schmerzmittel nehmen, sie hatte keine!
Ich wünsche allen Betroffenen nur das Beste!
Liebe Grüße
Jutta

Hallo Dieter,
in der CLL – 14 Studie wurden CLL -Pat. behandelt mit bestehenden Vorerkrankungen. Die Pat. wurden eingeteilt in Arm 1 Chlorambucil + Obinutuzumab ( CO ) und in Arm 2 Venetoclax + Obinutuzumab ( V + O ) . Das V + O in Arm 2 , C + O haushoch überlegen ist war bekannt. Es ging darum die Lebensqualität , den Gesundheitszustand und Fitness , bei Beginn der Studie während und am Ende der Studie zu bewerten. Kurz gesagt : Die Pat. hatten umfangreiche
Untersuchungen und jeder Pat. hatte einen umfangreichen Fragebogen auszufüllen. Es gab eine schnellere Verbesserung des Gesundheitszustandes der Lebensqualität und Fitness nach 5 Mon. und eine Verbesserung nach Ende der Studie bei den Pat. im V + O Arm 2 eindeutig nachgewiesen. ( nachzulesen bei der ASH 2019 )
Venetoclax plus Obinutuzumab war trotz Nebenwirkungen die bei einzelnen Pat. unterschiedlich und nicht vorher gesagt werden können , die eindeutig sanftere Therapie und ohne das Erbgut zu schädigen . Eine Therapie , wenn Handlungsbedarf muss nicht durchgeführt werden, aufgrund von Nebenwirkungen die zu erwarten sind , das liegt am Pat. selbst.
Idur musste bei seiner Therapie V + R die Nebenwirkung niedriger Neutros behandeln lassen, hätte Idur jedoch die Therapie hinaus geschoben oder verzichtet, hätte er diese Nebenwirkung nicht und wäre jetzt in einer anderen Welt ohne Nebenwirkungen und Infekte.
Mein Hämatologe und CLL – Experte der Uni - Klinik sind nach 5 Jahren und 5 Monaten Ibrutinib - Therapie mit meinen Nebenwirkungen sehr zufrieden trotz Hochrisiko 17p Del.
Anmerkung Chemo – Chlorambucil : Warum wird bei der Untersuchung eines Blutausstrichs und Mikroskop Blutzellen häufig erkannt die in Form und Größe von normalen Zellen abweichen . Solche Zellen haben grundsätzlich eine kürzere Überlebensdauer, zudem werden sie vom Immunsystem als fremd erkannt.
Cyclophosphamid das C im FCR und Chlorambucil gelten eindeutig als Risiko - Faktoren für MDS .
Gruß Alan

Hallo Thomas,
was Du hier gut zusammenfasst, ist mein kompletter Lerninhalt aus gut einem Jahr intensiver Recherche, Lesen und viel Nachdenken. Das Forum hier war und ist mir eine wichtige Informationsquelle.

Alle Schutzmaßnahmen wie Du sie beschrieben hast, haben meine hohe Priorität.

Watch & Wait mit Augenmaß und gesunder Risikoabschätzung aller Entscheidungen habe ich mir auf die Stirn geschrieben.

Mein Immunsystem stimuliere ich mit einem täglich positiven, lebensbejahenden Denken und Handeln und mit vielen wichtigen Zielen für mein weiteres Leben.

Das ist zusammengefasst mein Lebensplan der gilt und mich ab Freitag den 17.01.20 in meinen nächsten Lebensabschnitt passive Altersteilzeit und Rente begleitet.

Ich freue mich auf viele Aktivitäten ohne immer den Kalender und die Uhr im Blick zu haben.

Ich freue mich auf das weitere Leben.

Dieter

digo hat geschrieben: ↑

14.01.2020, 12:04

Über die gesamte Behandlungszeit verstärkte Anfälligkeit auf Infekte?

Da passt ein Stück weit der Spruch:
"Den Teufel durch den Beelzebub austreiben"

Da heißt für mich schlussendlich die Infekte soweit möglich zu ertragen.

Hallo Dieter,
....der altbekannte Spruch vom Teufel und Beelzebub trifft zu...

Aber man kann dran arbeiten, dass die Infekte nicht überhand nehmen. Ein paar Stichpunkte aus meiner täglichen Praxis:
- Arztbesuche : ich warte nie im Wartezimmer, erkläre freundlich dem Personal ob es irgendwo ein kleines extra "Warteeckchen" für mich gibt, bei Leukämiekranken gibt es da immer Verständnis. Auch reiche ich dem Arzt nicht die Hand, verbeuge mich auf japanische Art und erkläre das dem Arzt, kommt immer gut an.
- Zuhause, wenn Partner krank ist schlafen und essen wir getrennt, wenn Kinder und Enkel krank sind halte ich Abstand bezw. isoliere ich mich in mein Zimmer, (ist manchmal für die kleinen Enkel noch nicht zu verstehen)
- öffentliche Verkehrsmittel eher möglichst wenig bezw. Abstand oder auch 1. Klasse
- immer Händedesinfektion, habe immer was im Auto oder dabei (nach dem Einkaufswagen schieben)
- Besprechungen im Winterhalbjahr meide ich. Glücklicherweise habe ich eine große Familie die sich fast täglich sieht, andere Sozialkontakte wie Singen in der Kantorei usw. habe ich aufgehört, das ist schon etwas bitter...
- dafür täglich rd. 2 Std. Schwarzwaldluft, (das kann aber nicht jeder....)
- wenn nötig (wie bei mir) ausreichende IgG Substitution
- von O bis O (Oktober bis Ostern) nehme ich hochdosierte Vitamin D
- vom Hämatologen habe ich zuhause immer ein "Standby Antibiotika" mit klarer Absprache wann ich es nehme
usw.
Gruß
Thomas

Thomas55 hat geschrieben: ↑

11.01.2020, 15:04

Hallo Dieter,
einfach ein paar Stichpunkte :
- man weiß inzwischen dass der älteste CD 20 Antikörper Rituximab mindestens 1 Jahr lang eine Immunschwäche setzt, das stärkere Obinutuzumab wird da auch nicht "sanfter sein"

Danke Thomas für den Hinweis.

Bisher war für mich die Therapie der Weg um von den Infekten weg zu kommen wohl eher nur ein Traum.
Das muss ich nun grundsätzlich überdenken.
Die Nebenwirkungen und Häufigkeit von Venetoclax und Obinutuzumab sind wirklich kein Ponyhof.

Über die gesamte Behandlungszeit verstärkte Anfälligkeit auf Infekte?

Da passt ein Stück weit der Spruch:
"Den Teufel durch den Beelzebub austreiben"

Da heißt für mich schlussendlich die Infekte soweit möglich zu ertragen. Erst wenn die Blutwerte absacken und /oder verstärkt B-Symptome auftreten, eine Therapie zu starten.

Ein Traum weniger

Dieter

Hallo Bernhard,
ein 59 Jähriger Cll- Pat. 2003 Erstdiagnose, Stadium B. Vorab die Diagnose Richter – Transformation welche ? RT mit CLL – Zellen verwandt oder RS mit CLL – Zellen nicht verwandt. Wenn ein Arzt mit Venetoclax Mono eine RT behandelt und erreicht
MRD – Negativ dann müßte er sich die höchste medizinische .Auszeichnung in Oslo abholen . Es gibt RT – Diagnosen , die als vermutete Diagnosen bezeichnet werden können.
Bei dem Pat. vermisse ich die Angabe der absoluten Lymphozyten Zahl sowie die Fingerabdrücke der Cll oder SLL , die unterscheiden und abgrenzen von anderen Lymphom Erkrankungen. Welcher Subtyp von Cll oder Lymphom , ist der Arzt mit Subtypen vertraut , hat der Arzt die Möglichkeit einer Studie ausgelotet. ?
Zieby 1 im Forum bekam die Diagnose CLL – Stadium 4 ( 11.09.2018 ) . Das Problem : Zieby hat gar keine CLL , sondern ein Marginal Zonenlymphom, Das Problem : Es gibt ein Milz , Knoten und nodales MZL . Ein weiteres Problem : Es gibt einschließlich CLL über 70 Lymphom Erkrankungen + Grauzone, die nicht einmal eine eigene Bezeichnung haben.
Meine Frage : Hat man nach der Diagnose CLL und spätestens nach FCR auch nach einem zweiten Prozess gesucht ? Vor der BR – Therapie 2009 I FISH und bei Karjotypisierung keine Auffälligkeit . BR – Erstlinie 6 Zyklen auf Grund vergrößerter
Lymphknoten . Obwohl BR anderen Therapien unterlegen ist , hat BR bei Pat. mit geringem Risiko zu komplett Remissionen und sogar MRD – negativ geführt, also keine Luftnummer. Die CLL war jedoch nur stabil, was bedeutet die CLL schreitet nicht fort , weicht aber auch nicht zurück. 2013 FCR – Therapie , 2014 gleich Therapie mit Ibrutinib , Zyto und Molekular Genetik weiter unauffällig.
FCR hat bei diesen CLL – Pat. zu sehr langen Remissionen geführt einige sind lt. Angaben vom MD – Anderson- Canser- Center sogar geheit worden. ( nie bewiesen ) . Bei diesem Pat. wurde die CLL lediglich weiter scharf gestellt, wie kann das sein ? 2014 – 2016 Ibrutinib mit Verlust der Bindestelle C- 481 S , was ungewöhnlich erscheint.
Das Erwerben von MDS im Laufe einer CLL – Reise kann nie ausgeschlossen werden. Risiken : FCR – Therapie Strahlen Exposition, Herbizide, Pestizide , Düngemittel , Chemikalien und Schwermetalle . Im Wartezimmer meines Hämatologen kenne ich einen CLL – Pat. der nach 11 Jahren nach FCR MDS entwickelt hat, er wird seit Monaten mit Lenalidomid behandelt. SZT nicht mehr möglich. Der Pat. leidet an starker Blutarmut in allen Zellen , + Infekte . Nicht zu vergessen , das MDS zu AML führen kann.
MDS – EB2 = mehr als 30 % zu AML. MDS – MLD = 10 % AML.
Gruß Alan

Hallo Dieter,
einfach ein paar Stichpunkte :
- man weiß inzwischen dass der älteste CD 20 Antikörper Rituximab mindestens 1 Jahr lang eine Immunschwäche setzt, das stärkere Obinutuzumab wird da auch nicht "sanfter sein"
- Venetoclax räumt neben den kranken B-Lymphos auch ziemlich viel die wichtigen T-Zellen ab, d.h. die modernen Kinasehemmer sind nicht nur bei den B-Zellen aktiv und lassen alles andere in Ruhe, sondern es werden auch noch nicht richtig verstandene Interaktionen mit den T-Zellen gemacht und auch die wichtigen neutrophilen Granulozyten beeinflußt. Für Idealisib gab es deshalb auch eine extra Warnung (rote Handbrief) wird auch wohl deshalb eher weniger eingesetzt. Letztendlich ist auch nicht bekannt wie es mit den Zweitkrebsen aussieht, einmal werden die begünstigt durch die "normale" Cll Immunschwäche (die aber nicht auf alle Cller trifft) zum anderen haben alle Medikamente zumindest das Potential eine zusätzliche Immunschwäche zu machen. Schau einfach mal die Nebenwirkungslisten an, und frag mal Deinen Hämatologen ob er erwartet ob mit oder nach einer geplanten Therapie eine Verbesserung Deiner Abwehrkräfte zu erwarten ist...Wie unten geschrieben, ich habe da oft nachgefragt, da bei mir schon bei der Diagnose ein "Immunmangelsyndrom" mit dabei stand, und habe nie eine eindeutige Antwort bekommen...
Für mich einer der Hauptgründe mich bei Therapiefragen für die jeweils "sanfteste" Art zu entscheiden. Immerhin erstaunliche 23 Jahre erfolgreich, allerdings nie krankheitsfrei sondern meist "stable Disease". Man muss aber dazu sagen, dass die Cll gekennzeichnet ist durch die total unterschiedlichen Verläufe, dies bestätigen auch meine Beobachtungen in 13 Jahren Selbsthilfegruppe.
Gruß Thomas

Hallo Thomas,
Du bringst gerade mein Verständnis von CLL und Wirkung durcheinander.

Ich war bis eben der Meinung dass meine Infekthäufigkeit, Anfälligkeit und Dauer mit den vielen defekten Leukos zusammenhängt.
Ok die IGs müssen ok sein.

Mein Verständnis:
Behandlungspflichtig wird man wenn HB und Thrombos unter einen kritischen Wert fallen und B-Symptome vermehrt auftreten. Die Leukos sind da nicht im Vordergrund.

Mit der Reduktion der Leukos und Normalisierung des Blutbild geht auch die Infektanfälligkeit zurück.

Das war bisher meine Motivation für eine Therapie. Oder ist mir da noch was entgangen?

Dieter