erstdiagnose

Moderatoren: jan, NL, Marc

Alan
Beiträge: 512
Registriert: 10.03.2018, 16:31
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von Alan » 17.06.2020, 19:24

Hallo Bernhard,
Die zugelassene Dosis für Ibrutinib beträgt 420 mg täglich. Es gibt wenige Daten, die darauf hindeuten, dass eine Dosis von mindestens 2,5 mg / kg Körpergewicht pro Tag erforderlich ist. Deine Probleme sind mit hoher Sicherheit Dosisabhängig , so dass bei Pat. mit niedrigem Gewicht es möglich ist die Dosis zu verringern ohne die Wirksamkeit zu verlieren und Toxizität zu verringern.
Bei Pat. mit komplexem Karyotyp , TP 53 Mutation, 17 p Del. und vor allem Notch 1 Mutation ( Zytogenetische Position : 9q34.3 ) wird dies nicht empfohlen das haben Studien in Italien und Österreich gezeigt.
Lese meinem Beitrag Ibrutinib und die Zugabe von Obinutuzumab Dez. 2018, vom 02.03.2020 an Alf , und bespreche dies mit deinem Arzt, weil ein Basis Vitamin D Labortest durchgeführt werden sollte.
Bei CLL wird ein Vitamin D3 Spiegel von mindestens 40 – 60 ng / ml bisher als ausreichend gesehen. Neu ist das der Vitamin 3 Spiegel bei älteren CLL – Pat. höher liegen sollte als 70 ng / ml, zudem wird bei mehr als 1000 Einheiten pro Tag auch Vitamin K empfohlen um das richtige Kalziumgleichgewicht zwischen Blut, Knochen und Zähnen aufrecht zu erhalten. Die Zufuhr von Magnesium sollte in Erwägung gezogen werden ( siehe Idur ) . Vitamin D3 sollte nicht vor dem schlafen gehen eingenommen werden.
Gruß Alan

bernhard
Beiträge: 32
Registriert: 18.06.2013, 19:05
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 15.06.2020, 16:30

Hallo,
seit Aug. 2019 nehme ich tägl. 420 mg Ibrutinib.
Ende Januar 2020 waren die Leukos bei 27.500. Blutkontrolle z.Zt. ca. alle 8 - 10 Wochen.
Stand heute 15. Juni sind die Leukos bei 15.000, das heißt die Leukos nehmen nur noch sehr langsam ab.
Thromb. 165.000
Hb 14,5
Ery 5,6
Hatte gehofft, daß ich bereits im Normalbereich wäre und auf vielleicht 280 mg/d reduzieren könnte, da ich je nach Arbeit mich untertags ganz schön wegen Muskeln, Sehnen Gelenke etc. quäle. Auf dem Sofa oder beim Spazierengehen sind die Nebenwirkungen sehr gut zu ertragen. Aber bis zur Frühverrentung - sollte ich es bis dahin schaffen - dauert es noch mindestens 5 Jahre.

Gibt es mittlerweile mehr Erfahrungen, ob und wann eine Dosisreduzierung möglich ist - oder ist das gefährlich?

Gruß Bernhard

Alan
Beiträge: 512
Registriert: 10.03.2018, 16:31
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von Alan » 27.10.2019, 18:15

Hallo Bernhard,
In den letzten Wochen nach Beginn deiner Ibrutinib – Therapie ist dein Hb von 10,1 auf 12,2 gestiegen und die Ery. von 3,2 auf 4,37 , diese Werte sind noch nicht ganz da wo sie sein sollten , aber ein deutlicher Erfolg. Der Anstieg der Thrombos von 90 000auf 178 000 ist gerade zu unglaublich gut. Das Herzstolpern muss du sehr ernst nehmen , ein Kardio – Onkologe wäre hilfreich. Probleme mit Gelenken treten bei Ibrutinib häufiger auf, was in Zukunft zu erwarten ist, ist schwer vorhersehbar , jedoch verringern sich diese Nebenwirkungen im Therapieverlauf. In Erstlinie eine Chemo freie Therapie zu haben ist ein großes Glück, leider hatten CLL – Pat. vor Jahren nicht diese Option und daher keine Wahl.
Von Alf am 05.05.2019 : Gegen die Chemo hat für mich vor allem die Bildung von Mutationen gesprochen. ( DNA Schäden ) .
Von Cicici am 24.06.2017 : Man erhofft sich in Zukunft refraktäre , rezidivierende Prozesse durch die neuen Substanzen zu vermeiden, so könne es dann letztlich gar nicht zu einer Hochrisiko CLL kommen die schwer zu behandeln ist.
Ich möchte noch hinzu fügen, Knochenmark ist der Ort wo fast das gesamte Blut hergestellt wird , wir sollten diesen Ort schützen und toxische Wirkungen aufs Knochenmark vermeiden.
Diese Aussagen sind für CLL- Pat. die vor einer Erstlinien – Therapie stehen Pflichtlektüre , es ist die Botschaft.
Gruß Alan

alf
Beiträge: 30
Registriert: 19.08.2017, 13:57
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von alf » 26.10.2019, 11:17

Hallo Bernhard,
ich bekomme auch eine Ibutrinib Monotherapie mit entsprechenden Nebenwirkungen.
Gegen die Schmerzen habe ich bisher nichts eingenommen da ich meine Leber nicht weiter belasten möchte.
Ibuprofen ist allerdings nicht ein geeignetes Mittel in Kombination mit Ibutrinib!!! Siehe auch Beipackzettel)
Für den Notfall hat mein Arzt in Rücksprache mit dem Apotheker mir Novaminsulfon 500 verschrieben.
Meine Therapie läuft schon 221 Tage. Zu Anfang vielen die Leukozyten rapide, jetzt nur noch gering. Gegen das Herzstolpern nehme ich Betablocker, die helfen.
Mich stören als Nebenwirkungen eher die Übelkeit und vor allem der Schwindel, da ich somit einen eingeschränkten Bewegungskreis habe ( Fahrtauglichkeit).
Angst vor anderen Krebserkrankungen habe ich nicht, bin aber auch mit meiner derzeitigen Therapie beschäftigt genug.
Ich hoffe die Dosierung von Ibutrinib kann bald reduziert werden und die Nebenwirkungen sind dann hoffentlich weg.
Dir weiterhin eine erfolgreiche Therapie und auch wenn es schwer fällt, immer schön positiv bleiben :D
Gruß
Alf

bernhard
Beiträge: 32
Registriert: 18.06.2013, 19:05
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 25.10.2019, 12:53

Hallo,

mache jetzt seit über 10 Wochen eine Ibrutinib Mono-Therapie.

aktuelle Werte:
Leukozyten 71.200
Erythrozyten 4,37
Hämoglobin 12,2
Thrombozyten 178.000

Lt. Hämatologen funktioniert Ibrutinib aktuell so wie es soll.
Der Leukozyten-Peak war wohl bei einem Wert von 106.000.

Zum zweiten Mal habe ich seit einer Woche Herzrythmusstörungen (Herzstolpern z.T. minütlich). Tut nicht weh, aber beängstigt. Gleichzeitig empfinde ich kurz eine leichte Übelkeit. Bei anstrengender Arbeit liegt die Aufmerksamkeit dann ständig beim Herzschlag.
Lt. meinem Hämatologen sieht er noch keine Notwendigkeit, zu reagieren. Er sieht auch einen Zusammenhang mit der psychischen Anspannung.

Die Knochenschmerzen und Gelenkentzündungen (Knie, Schulter, Handgelenk) werden wohl bleiben bzw. immer wieder auftreten. Es bleibt nur Ibuprofen.
Habe gedacht, daß es sich um Gichtanfälle handelt. Habe mir von Betroffenen erklären lassen, daß die doch heftigen, pulsierenden Schmerzen bei Gicht auftreten. Mein Hämatologe meinte allerdings, daß die betroffenen Gelenke wohl eher untypisch für Gicht seien.

Er will mit 3 x 140 mg Ibrutinib weitermachen, weil er (ich auch) mit dem Blutbild zufrieden ist.
Kontrollintervalle jetzt ca. alle 8 Wochen - beim nächsten Mal evtl. mit EKG.

Wenn ich die schwergekennzeichneten und todkranken Patienten in der Praxis sehe, bin ich mir bewußt, daß ich mich aktuell in einer relativ komfortablen Situation befinde - gleichzeitig bekomme ich eine Sch..angst vor einer weiteren Krebserkrankung.

Gruß Bernhard

bernhard
Beiträge: 32
Registriert: 18.06.2013, 19:05
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 29.08.2019, 16:52

Hallo,

ich nehme seit 12.08.2019 Ibrutinib.
Die Leukozyten stiegen von zuletzt 56.000 (29.07.) innerhalb weniger Tage auf 103.000 - letzte Woche 106.000.
- gestern 93.000.

Die Thrombozyten waren seit Therapiebeginn immer zwischen 90.000 - 96.000

Was mir nicht gefällt: der Hb-Wert (29.07 noch 11,5) war letzte Woche nur noch bei 10,5 und gestern bei 10,1 lag. Ery auch nur noch 3,2

Mein Hämatologe meinte, das könne eine leichte Anämie aufgrund der häufigen Blutentnahmen sein. Er meinte steter Tropfen höhlt den Stein.

Zur Kontrolle soll ich deshalb auch erst wieder in zwei Wochen kommen.
Daß wegen wöchentlicher Blutentnahmen der Hb-Wert wegen Verdünnung so abnimmt, kann ich nicht so richtig glauben. Aber hoffentlich ist es so.

Hat jemand im Forum ähnliche Erfahrungen gemacht?


Am Hals hatte ich entlang der Sehnen/Muskeln unter der Haut auch in Richtung Schlüsselbein kleine Knoten - wie eine Perlenkette. Die meisten sind verschwunden.

Unmittelbar nach Erstdiagnose machte ich meine damalige Hämatologin auf einen Knoten unter der Haut am Haaransatz zwischen Ohr und Wirbelsäule aufmerksam. Der war so groß, daß ich ihn zuletzt zwischen zwei Fingern einklemmen konnte. Sie schenkte dem aber keine Aufmerksamkeit, weil es ihrer Meinung nach kein Lymphknoten sei. Mittlerweile fühl ich den Knoten kaum mehr.

Das Schwitzen nachts ist seit letzter Woche nicht mehr aufgetreten. Auch bei der Arbeit schwitze ich wesentlich weniger.

Bei Arbeiten zum Beispiel über Kopf mit einer Maschine ermüdeten meine Oberarme nach spätestens einer Stunde, sodaß Arme und Hände zitterten und sich nicht mehr an dem Tag erholten. Die Arme waren wie verkatert.
Das hat sich mittlerweile deutlich gebessert, sodaß ich mir erhoffe, auch wieder anstrengendere Aufträge ausführen zu können.

Insgesamt muß ich sagen, daß die CLL seit Herbst 2018 bei mir deutlich fortgeschritten war. Ich wollte das aufgrund der niedrigen Leukozytenwerte und wenigen Infekten nicht sehen.

Die Nebenwirkungen seit der Einnahme von Ibrutinib sind bis jetzt nicht schwerwiegend aber allerdings deutlich und wirken sich auf den Arbeitsalltag doch sehr aus. Manchmal ist es eine Qual.
Wenn ich mir aber vorstelle, daß diese täglichen superteuren 3 Kapseln die Krankheit auf Jahre unterdrücken können, relativiert sich das und macht mich demütig.

Grüße

Bernhard

Alan
Beiträge: 512
Registriert: 10.03.2018, 16:31
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von Alan » 02.08.2019, 16:03

Hallo Bernhard,
ein Missverständnis was jedoch für dich sehr erfreulich ist.
Auf die ATM und TP53 Mutation kann “ man “gut verzichten . Wenn bei einem CLL .Pat. , die Lebensqualität sich verschlechtert hat ist dies ein Grund die Behandlung zu beginnen. Vor einer Behandlung sollte man ( lt. CLL – Experten ) mindestens den IGVH Mutations – Status kennen, der sich im Verlauf sich nicht mehr ändert. Zudem ein FISH – Test und TP 53 Mutation . Zum Zeitpunkt der Diagnose ist dies nicht notwendig. Bei IGVH mutiert und normalem Karyotyp ist FCR noch eine Option und eine med. Entscheidung kann zwischen Arzt und Pat. getroffen werden.
Ibrutinib muss immer bei hohem Risiko zur Anwendung kommen, wird aber in Erstlinie fast nur noch verwendet ,unabhängig von Prognose Markern.
Als ich mein Rezept in der Apotheke vor einigen Tagen einlösen wollte, war Ibrutinib im Großhandel nicht mehr lieferbar. Es war nur noch beim Hersteller in Neuss ( Nordrhein- Westfalen ) und aus Belgien lieferbar mit einer Verzögerung von 2 Tagen.
In Kurzform : Bei Karjotypisierung sieht man alle 23 Chromosomenpaare und die Chromosome müssen stimuliert werden. ( Metaphasen ) dabei sieht man Zellen die sich teilen, da möglicherweise nicht alle Zellen sich teilen sieht man auch andere Zellen aus dem Knochenmark, dabei können Fehler passieren.
Bei FISH gibt es für jedes Chromosom eine spezielle Sonde, Mit FISH sieht man nur , wonach gesucht wird. Wenn eine 13q14 Sonde verwendet wird und der Pat. eine 11 q Del. hat, wird sie nicht erkannt. Umgekehrt kann mit einer 11 q Sonde weder 13 q noch 17 p erkannt werden. Der Test hat eine 99,9 % hohe Sicherheit.
Andrew Schorr , Gründer von Patient Power sagte so schön, denken sie daran dass Wissen die beste Medizin von allem sein kann.
Mir fällt dazu noch ein ,auf Grund deiner niedrigen Erythrozyten ein CRP – Test ( Test auf Entzündungen gleich Immunantwort des Körpers) sowie ein Erythrozyten ( ESR Test ) . Der Test misst die Fallrate von Erythrozyten in einer Blutprobe , könnte in naher Zukunft sinnvoll sein. Ich wünsche dir eine erfolgreiche Therapie.
Gruß Alan

bernhard
Beiträge: 32
Registriert: 18.06.2013, 19:05
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 01.08.2019, 13:07

Hallo Alf,

ich weiß zwar nicht ob ich das jetzt so öffentlich weiteregeben darf - ich mach es jetzt einfach:
Veranstalter ist das Onkologische und Palliativmedizinische Netzwerk Landshut.
Thema: maligne Lymphome
14.09.2019 13.00 Uhr Landratsamt Landshut.
Einladung ist gerichtet an Patientinnen und Patienten, Angehörige.
Referenten sind so wie ich das sehe Ärzte aus der Praxis bzw. Niederlassungen, bei der ich war.
Einen Vortrag hält Frau Barbara Eichhorst: "aktuelle Therapiestrategien bei der CLL".

Veranstaltet wird es anscheinend anläßlich des Arbeitstreffens des 32. Arbeitstreffens DCLLSG in Landshut.

Im Internet finde ich auch nichts.
Bei Interesse kannst Du ggf. Kontakt mit dem Veranstalter aufnehmen.

Gruß

Bernhard

alf
Beiträge: 30
Registriert: 19.08.2017, 13:57
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von alf » 01.08.2019, 08:46

Hallo Bernhard,
Du hast von einer Einladung für einen Patiententag anlässlich des CLL-Treffens im September in Landshut geschrieben, die Dir Deine Ärztin in die Hände gedrückt hat. Ich habe im Internet versucht etwas zu dieser Veranstaltung zu finden, aber vergeblich.
Kannst Du mir vielleicht Info's dazu zukommen lassen?
Ich wünsche Dir eine möglichst nebenwirkungsfreie Therapie.
Schönen Gruß
D.Alf

bernhard
Beiträge: 32
Registriert: 18.06.2013, 19:05
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 31.07.2019, 22:53

Hallo Alan,

vielen Dank für Deine Informationen.

Der Post vom 25.07. von mir war mißverständlich: Bei der Erstdiagnose 2013 wurde bei mir keine Trisomie 12, keine ATM-Deletion, keine TP53-Deletion, keine 6q21-Deletion nachgewiesen. Außerdem: es fand sich kein Hinweis auf das Vorliegen eines IGH-Rearrangements. Nachweis einer 13q-Deletion.

Ob das heute noch gilt, kann ich nicht sagen. Von der Hämatologin wird jedenfalls aktuell kein neuer FISH-Test beauftragt. Wäre das jetzt nochmals notwendig?

Auf dem "TKI-Ausweis" steht wie Du bereits angeführt hast, dass man keine Grapefruits, Johanniskraut, Echinacea, Baldrian zu sich nehmen soll.

Das mit dem Kalium (Bananen etc.) habe ich mir so notiert. Da muß ich nochmal nachfragen. Vielleicht habe ich in der Aufregung etwas falsch verstanden.

Den letzten fiebrigen Infekt (39°C) hatte ich im Januar 2016.
Letztes Jahr im Dezember eine Bronchitis (3 Tage Bett).
Außerdem habe ich im Sommer unspezifische "Infekte" (ohne Halsschmerzen, Husten) über vielleicht 5 Tage mit starkem Schwitzen beim Arbeiten, extreme Schlappheit bei leichter Anstrengung sodaß ich eigentlich nur etwas im Büro oder der Werkstatt arbeiten kann. Danach gehts wieder.

Was ich sofort einige Tage im Hals spüre ist der Aufenthalt in Räumen mit Klimaanlage, wie letzten Montag im Warteraum.

In den letzten Jahren war meine Frau jedenfalls wesentlich häufiger wegen Infekten bettlägrig als ich.


Gruß

Bernhard

Alan
Beiträge: 512
Registriert: 10.03.2018, 16:31
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von Alan » 31.07.2019, 17:28

Hallo Bernhard,
die Anzahl deiner Leukozyten sagen wenig aus , wichtig ist das Differential und die absolute Lymphozyten Zahl .Besonders wichtig ist der Anstieg der Lymphozyten wenn die sich innerhalb von 6 Mon. verdoppeln.
Deine Thrombozyten Zahl sagen wenig aus über das Thrombozyten Volumen und die Thrombo Verteilungsbreite sowie deren Funktion. Thrombos sind ohne Zellkern und sind Fragmente die eine Überlebensdauer haben von nur 9 – 11 Tagen.
Die Thrombozyten werden durch Imbrutinib weder gekillt, noch wird ihre Funktion eingeschränkt. Der lokale Hämatologe kann durch ein Lichtmikroskop Klumpenbildung untersuchen um die richtige Anzahl der Thrombos zu ermitteln , sie verfügen nicht über ein Elektronen Mikroskop was die Funktion untersucht. ( nur in Gerinnungs Laboratorien. ) Ibrutinib hemmt die Thrombozyten jedoch. Bei Beginn meiner Therapie mit Ibrutinib 09/2014 waren meine Thrombos bei 90 000 und heute sind sie bei 126 000 . Innerhalb dieser Zeit bewegten sie sich zwischen 84 000 und 132 000. Ibrutinib hat eine geringe Blutungsneigung, das heißt eine gerinnungshemmende Wirkung die 325 mg Aspirin entspricht. Das gilt auch für Omega Fischöl und im geringeren Maße Leinsamen Öl, Vitamin E und Kurkuma was zu vermeiden ist. Das vermeiden von Bananen, Aprikosen , Schokolade und Trockenfrüchte kann ich nicht nachvollziehen. Ich esse regelmäßig Bananen und getrocknete Pflaumen beim Frühstück seit Jahren.
Grapefruit und Blutorangen sind jedoch grundsätzlich verboten.( Risiko von Nebenwirkungen ) Eine Infusion von Immunglobulinen ist nur dann notwendig wenn Infekte mehr als 2 im Jahr übersteigen und nicht wenn der Antikörperspiegel niedrig ist. ( Risiken jedoch höher) Die beste Therapie , ist die, die man nicht braucht. Ibrutinib verbessert die Funktion der T- Zellen je länger behandelt wodurch trotz niedrigen Antikörperspiegel weniger Infekte auftreten.
Deine Erythrozyten sind sehr niedrig , Normalwert Männlich 4,6 bis 5,9 . ( mein Wert 5,7 ) Müdigkeit, blasse Haut, Schwäche und Juckreiz sind die Folge. Unabhängig vom Hämaglobin ( mein Wert 17,0 ) müssen MCV , MCH , MCHC und RDW bewertet werden.
Freies Hämoglobin entsteht durch alternde Erythrozyten die absterben ( Überlebensdauer 120 Tage ). Haptoglobulin wird in der Leber gebildet und bindet freies Hämoglobin um zu verhindern das freies Hämoglobin die Nieren schädigt und das darin enthaltene Eisen über die Nieren ausgeschieden wird.
Freies Hämoglobin ist stark Toxisch und ist zu dem bei Infekten ein Nährboden für Bakterien . Der Komplex freies Hämoglobin und Haptoglobin wird bei einem intakten Immunsystem von den Makrophagen aufgenommen und überwiegend in der Milz abgebaut. Niedriges Haptoglobin ist nicht immer eine Hämolyse .
Wie ich gelesen habe wurde bei dir eine Mutation vom ATM – Gen auf dem Chromosom 11 q nachgewiesen was eine wichtige Rolle bei der Erkennung von DNA – Schäden spielt und ist ungünstig zu bewerten, zudem Tp -53 Mutation was bedeutet Hochrisikoreich. Eine solche CLL ist nicht als gutmütig zu bezeichnen und andererseits auch nicht mit BR bei TP 53 zu behandeln, die CLL würde nur kurzfristig gedämpft , aber für eine Ibrutinib Therapie danach weiter erschwert.
Es gibt eine CLL die nie behandelt werden muss, dann geringes , mittleres, hohes und ultra hohes Risiko , du hast ein hohes Risiko. Die Ibrutinib - Therapie muss sofort beginnen , das größte Problem ist, wenn Pat. einen erhöhten Bludruck haben der weiter sich erhöht , sowie unterschiedliche Herzprobleme was zu Vorhofflimmern führen kann. Dexamethason wird angewendet bei ITP und nicht bei CLL. Dexa verringert die Wirkung von Ibrutinib bei gleichzeitiger Anwendung. Chlorambucil hat bei TP 53 eine Wirkung wie Maoam .
Gruß Alan

Thomas55
Beiträge: 1744
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 31.07.2019, 08:44

Hallo Bernhard,
....hättest Du einen dritten Hämatologen gefragt wäre die Antwort nochmals anders ausgefallen. Was Du auf jeden Fall machen solltest, ist die Pneumokokkenimpfung, wundere mich eher, dass die Dir bisher noch nicht angeboten wurde. Hinterher vielleicht auch den Impftiter kontrollieren lassen, da Impfungen bei Cllern manchmal nicht ansprechen. Ansonsten klingt für mich, das was Du schreibst eigentlich vernünftig. Im Normalfall würde ich damit rechnen dass mit Ibrutinib Dein HB und die Thrombos steigen, die Leukos sind in Deinem Bereich eh noch egal, die steigen ja am Anfang der Ibrutinib Therapie, weil sie z.B. aus der Milz ins Blut geschwemmt werden, ist dann aber eher ein gutes Zeichen. Die Thrombos werden unter Ibrutinib noch etwas fallen. Die Abbruchrate von 10 - 15 % darf nicht verwechselt werden mit einer Nebenwirkungsrate.
Dass sie auf eine Monotherapie plädiert wäre mir persönlich auch sympathischer, da das Immunsystem weniger belastet wird, bestätigt sie doch meine Beobachtung, dass Ibrutinib (wie vermutlich alle anderen Therapien) das Immunsystem nicht bessert, dabei ist doch die Immunproblematik zentral bei der Cll.

Wir haben in unserer Gruppe einen Mitpatienten bei dem Ibrutinib sehr gut gewirkt hat, die Lymphknoten sind geschmolzen wie Butter an der Sonne und er nimmt nun schon seit etwa 2 Jahren, weiß es nicht mehr genau, statt den üblichen täglich 3 Tabletten nur noch alle 2 Tage 1 Tablette, ohne dass es irgendeinen Rückfall gab. Ein anderes Mitglied unserer Gruppe musste wegen einer durch Ibrutinib verursachten Pneumonie (also kein Infekt) ein volles Jahr pausieren und konnte dann ohne Probleme wieder einsteigen. Da scheint die Praxis schon weiter zu sein als die offizielle Diskussion, die von lebenslanger Einnahme spricht.... (spielen da die Finanzen eine Rolle ?)

Gruß
Thomas

PS : mir ist gerade beim durchlesen aufgefallen, dass Deine Leukos wieder gefallen sind....

bernhard
Beiträge: 32
Registriert: 18.06.2013, 19:05
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 30.07.2019, 20:51

Hallo Thomas,

Danke für Deine Antwort.

Ich war gestern in einer großen onkologischen Praxis mit Studienzentrum in Niederbayern zwecks Einholung einer Zeitmeinung.
Die Praxisinhaberin hat mir eine Einladung für einen Patiententag anläßlich des CLL-Treffens im September in Landshut in die Hände gedrückt.

Werte gestern waren:
Leukozyten 56.100
Hb 11,5
Erythrozyten 3,67
Thrombozyten 81.000

Quintessenz:
Es besteht zwar keine akute Notsituation, aber ich soll trotzdem mit der Therapie nicht warten und sofort beginnen. Es bringt wegen des sinkenden Hb und der sinkenden Thrombos keinen Vorteil noch zuzuwarten. Eine ITP kann nicht ausgeschlossen werden, bei mir handelt es sich aber eher auch aufgrund der über Jahre langsam fallenden Thrombozyten und der nicht allzu großen Milz wahrscheinlich um eine Verdrängung im Knochenmark.

Zunächst hat die Arztin tel. abgeklärt, ob ich noch in der CLL13 unterkomme, was nicht der Fall ist.
Dort hätte ich mit etwas Glück sofort an einer Venetoclax-Therapie rankommen können - oder auch "nur" BR.

Für mich sieht sie aktuell BR oder Ibrutinib-Mono als sinnvolle Therapie, wobei sie Ibrutinib bevorzugt.
Lt. Ihrer Aussage hat sich seit letztem Jahr immer mehr Ibrutinb für Erstlinie herauskristallisiert.
Auf meine Frage hin, ob etwas später eine zeitliche begrenzte Therapie mit Ibrutinib+Obinutuzmab für mich in Frage kommen würde, meinte sie, wenn möglich würde sie den Antikörper weglassen.
Eine Mono-Dauertherapie in Erstlinie sei schonender.

Bei Vorhofflimmern oder Resistenz unter Ibrutinib würde sie mich mit Venetoclax Mono weiter behandeln - also auch ohne Antikörper. Wahrscheinlich wäre das dann bereits die letzte Kugel im Lauf, so denke ich mir das jedenfalls.

Bei Erstlinie mit Ibrutinib und/oder Venetoclax erwartet sie sowieso in einigen Jahren Absetzstudien ähnlich wie bei der CML.
10-15% müßten die Erstlinien-Therapie mit Ibrutinib abbrechen. Letzte Woche wäre dies der Fall bei einem Patienten mit schweren neurologische Nebenwirkungen gewesen.
Der IgG geht mit Ibrutinib nicht hoch. Hier soll ich ab Herbst alle 6 Wochen 2 Stunden eine Infusion mit Immunglobulinen erhalten.

Ich erhielt ein Rezept für Prevenar 13. Damit soll ich mich beim Hausarzt impfen lassen. Eine Woche später soll ich mit der Einnahme von 3 x 140 mg jeweils 14.00 Uhr beginnen und einen Termin in ihrer Dependance, die deutlich näher zu meinem Wohnort liegt, mit ihrem Kollegen zur Kontrolle machen. Dies sei mittelfristig wöchentlich nötig.

In einer separaten TKI-Sprechstunde wurde ich über die notwendige Einnahmedisziplin unterrichtet -
außerdem soll ich auf mögliche erste Anzeichen von Nebenwirkungen achten und ggf. sofort die Notfall-Handy-Nummer anrufen.
Vermeiden soll ich kaliumhaltige Lebensmittel wie Bananen, Aprikosen, Schokolade, Trockenfrüchte etc.
Schmerzmittel sollte ich trotz meiner orthopädischen Schäden meiden, zumindest solange die Nieren eine große Tumormasse ausscheiden müssen.
Bei Atemnot, Husten, Fieber und Herzrythmusstörungen soll ich mich sofort melden.
Sollte ich die Einnahme um mehr als eine Stunde verzögern, soll ich sie unterlassen und am nächsten Tag wie gewohnt weiter machen.

Einerseits war ich nach dem Termin überrascht fast schon geschockt, wie groß die Unterschiede zwischen den Hämatologen sein können. Ich habe das nicht für möglich gehalten.

Die professionelle Zweitmeinung hat mir natürlich Sicherheit gegeben.
Aber nachdem ich jahrelang aufgrund der langsam steigenden Leukozyten mit einer wesentlich längeren w+w-Phase (vielleicht noch 2 - 3 Jahre) gerechnet habe (und dies mir auch anfänglich vorhergesagt wurde) und die Krankheit weit weg war, bin ich jetzt schon desillusioniert und knabbere psychisch an der Situation.

Allerdings muß ich zugeben, daß sich meine Leistungsfähigkeit und Leistungsbereitschaft seit 2 Jahren deutlich reduziert haben (Waldarbeit habe ich ganz aufgegeben, Bergwandern auch - nur noch Hüttenwanderungen mit kurzen nicht steilen Anstiegen mit max. 400 Hm, selbst das dauert ewig).

Vielleicht wird das mit Ibrutinib und etwas Training wieder besser. Das wäre natürlich schön.

Gruß

Bernhard

Thomas55
Beiträge: 1744
Registriert: 22.11.2010, 17:23
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von Thomas55 » 25.07.2019, 20:22

Hallo Bernhard,
genau, soweit habe ich nicht zurück geschaut. Der Zeitpunkt für eine Therapieentscheidung ist natürlich etwas blöd : Ibrutinib muss man nach heutigen Erkenntnissen lebenslang nehmen, bei Venetoclax besteht die Aussicht das nicht dauerhaft zu nehmen zu müssen....
Ich wünsche Dir gute Infos und denke, dass die Entscheidung die Du dann fällst auf jeden Fall richtig ist.
Gruß
Thomas

bernhard
Beiträge: 32
Registriert: 18.06.2013, 19:05
Kontaktdaten:

Re: erstdiagnose

Beitrag von bernhard » 25.07.2019, 12:03

Hallo Thomas,

Danke für Deine Antwort.

was meinst Du mit mit Gen-Werte ? Ich hab nur den Befund von 2013 von Großhadern mit ATM, TP53, Zap.

Bernhard

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast