Hallo zusammen,
zum persönlichen Austausch treffen wir uns wieder am 21. Mai 2022, diesmal in Nagold. Voraussichtlich werden wir ca. 14 Personen sein, wobei wir uns ganz besonders auf die vier Personen freuen, die zum ersten Mal bei uns teilnehmen werden. Wir sind eine offene Gruppe und jeder Betroffene, ob selbst CML-Patient oder Angehöriger, ist herzlich willkommen. Bei Interesse kann man gerne Näheres über eine PN (private Nachricht) an mich erfahren!
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Hallo Renate,
Wir freuen uns sehr über Dein Interesse an unserer Gruppe. Ich habe Dir eine „private Nachricht“ geschickt.
Schöne Grüße
Jutta

Hallo
Findet das Treffen aucg mal in der Nähe des Kreises Calw statt, wäre auch gern mal dabei,
oder dann halt in Begleitung meines Sohnes
Gruss Renate

Wie geplant trafen wir uns am 16.10.2021 in Villingen - alle zweifach geimpft. Es war unser 7. Treffen und wir waren diesmal zu zwölft- 8 Patienten und 4 Angehörige. Wir freuen uns sehr, dass sich unsere Gruppe nochmals um ein neues Mitglied erweitert hat! Das Einzugsgebiet unserer Südsüdwestgruppe reicht von Nagold im Norden bis nach Sargans ( Schweiz) im Süden und von Lörrach im Westen bis München im Osten.
2 Patienten sind in therapiefreier Remission, 2 nehmen Nilotinib, 1 x Imatinib und 3 x Dasatinib, jeweils mit mehr oder weniger ausgeprägten, typischen Nebenwirkungen. 2 junge bzw. jugendliche Patienten, die nicht persönlich anwesend waren, aber durch ihre Mütter repräsentiert wurden, werden mit Imatinib und Dasatinib behandelt.
Neben dem persönlichen Austausch unseres aktuellen Standes hielten wir Rückblick auf die bisherigen Webinare und dem LO- online Treffen, wobei wir uns alle einig waren, dass bei aller Qualität der Online- Formate ein persönliches Treffen nicht ersetzt werden kann. Dennoch sind wir schon auf das nächste Webinar über Reha bei CML gespannt, nicht zuletzt, da 3 von uns schon persönliche Reha- Erfahrung haben und 2 für November in Bad Kissingen angemeldet sind. Wir hoffen, dass es nächstes Jahr mit einem persönlichen Treffen zum Welt-CML-Tag klappt.
Sobald der Termin für unser nächstes SSW- Treffen in 2022 feststeht, werde ich ihn bekannt geben. Wir würden uns freuen, wenn sich unsere Gruppe auch weiterhin vergrößern würde.

Schöne Grüße aus Konstanz

Jutta

Hallo zusammen,

unsere Gruppe trifft sich wieder am 16.10. in Villingen. Wer dazugekommen möchte, kann genaue Uhrzeit und Örtlichkeit über eine Private Nachricht an mich erfahren. Wir freuen uns über jeden neuen Teilnehmer- egal ob CML- Patient oder Angehöriger.
Und nicht vergessen: Samstag/Sonntag LO - Treffen online!

Schöne Grüße aus dem sonnigen Konstanz
Jutta

Hallo Zusammen!
Wie geplant trafen wir uns am letzten Samstag, den 17. Juli, in Rottweil. Wir hatten Glück mit dem Wetter und konnten uns im Freien in einer netten Lokalität im Neckartal aufhalten. Wir waren eine kleine aber feine Runde und freuten uns sehr, auch ein neues Mitglied begrüßen zu können. Immer wieder erstaunlich ist es zu hören, wie schwierig es selbst in einer Großstadt sein kann, einen passenden, erfahrenen Hämatologen zu finden, bei dem man sich gut aufgehoben fühlt.
Ein Thema war natürlich Corona und Impfung. Wir Patienten und unsere Angehörigen sind schon alle 2 x geimpft. Keiner von uns litt unter größeren Nebenwirkungen durch die Impfung. Nebenwirkungen durch die TKIs oder im Rahmen des Absetzsyndroms beschäftigen uns im Vergleich dazu wesentlich stärker.
Wir sind begeisterte Fans von den LO-Webinaren und freuen schon auf die nächsten Ausgaben.
Ein großes LO-Treffen wird es ja leider nicht geben. Falls es Corona zulässt, will sich unsere SSW-Gruppe aber auf jeden Fall noch einmal in diesem Jahr treffen. Wie immer ist jeder in unserer offenen Runde willkommen.

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Hallo zusammen,
Bei anhaltend fallender Corona-Inzidenz wird sich unsere Südsüdwest-Gruppe unter Einhaltung der AHA-Regeln und GGG-Vorgaben am Samstag, den 17. Juli, in Rottweil zum ersten Mal in diesem Jahr treffen können.
Wir sind eine offene Gruppe für CML-Patientinnen und Patienten und deren Angehörige. Wir freuen uns über alle, die zum Austausch dazu kommen möchten. Bei Interesse einfach eine „private Nachricht“ an mich schreiben, um genaue Uhrzeit und Ort zu erfahren.

Schöne Grüße

Jutta aus Konstanz

Hallo zusammen!

Wir treffen uns wieder und natürlich wieder mit Corona gemäßem Abstand: am 26. September im Raum Freiburg.
Bei Interesse einfach eine „private Nachricht“ an mich schicken und mehr erfahren.

Schöne Grüße aus dem total verregnetem Konstanz

Jutta

Hallo zusammen!
Wie geplant trafen wir uns am 11.Juli in Rottweil. Das Wetter war gut genug, dass wir uns draußen an der frischen Luft in einem netten Café im Neckartal treffen konnten. Wir waren 20 Personen - paritätisch besetzt mit CML-Patienten und Angehörigen. Das Alter der Patienten reichte von unter 20 bis über 70jährige, darunter waren 3 noch recht junge Patienten, die sich vom „Elternverein für Kinder mit CML“ her kennen, nun aber vom Alter her dem Verein entwachsen sind und bei uns Anschluss finden.
3 Patienten sind aktuell in therapiefreier Remission, an TKIs werden 1x Bosutinib, 1x Nilotinib und 5x Dasatinib genommen. In unserer kleinen Stichprobe ist Dasatinib also der Spitzenreiter. Vielleicht Zufall, vielleicht aber auch eine generelle Tendenz? Mit Imatinib kommt man ja häufig nicht so schnell in eine tiefe Remission, als dass man ans baldige Absetzen denken könnte, und bei Nilotinib kristallisieren sich ja unter Umständen bedenkliche Nebenwirkungen heraus. Dabei hat Dasatinib auch so seine Tücken v. a. die Wasseransammlung (Pleuraerguss) ist nicht ohne, so dass bei einem Teilnehmer unserer Gruppe wohl eine TKI- Umstellung ansteht.
Wie immer war es ein sehr anregendes und informatives Treffen und ich hoffe, dass es dieses Jahr noch mal mit einem weiteren Treffen klappt. Wir freuen uns über jeden neuen Teilnehmer. Bei Interesse einfach eine „Private Nachricht“ an mich senden!

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Hallo Thomas!

Corona wird unser Treffen sicher verändern. Herzliche Umarmungen und Bussis wird es diesmal nicht geben!
Man muss in der jetzigen Zeit gut aufpassen, ob man zur Risikogruppe gehört und wie viel Öffentlichkeit man sich zumutet. Als CMLer sind wir ja erstmal an sich nicht gefährdeter als andere:
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... 4#ID0ENBAG

Das kann bei anderen Erkrankungen ganz anders aussehen und besonders, wenn man noch immunsupprimiert ist.
Ich vertraue darauf, dass jeder verantwortungsvoll für sich selbst entscheidet, woran er teilnehmen kann und woran nicht.

Schöne Grüße

Jutta

JuRu hat geschrieben: ↑

26.06.2020, 15:08

Die aktuelle COVID 19–Verordnung in Baden-Württemberg lässt ja jetzt wieder Treffen zu. Das nutzen wir natürlich zeitnah und treffen uns am Samstag, den 11. Juli um 14.00 Uhr - diesmal in Rottweil.

Da seid ihr mutig. Ich habe bisher noch nicht gewagt die Gruppe wieder neu zu starten und bin sehr unsicher wann ich da wieder starten kann. Allerdings ist unsere Leukämie- und Lymphom Selbsthilfegruppe keine reine CML-Gruppe und deshalb viele Mitpatienten vertreten die akute Immunprobleme haben.
Gruß
Thomas

Hallo zusammen!
Die aktuelle COVID 19–Verordnung in Baden-Württemberg lässt ja jetzt wieder Treffen zu. Das nutzen wir natürlich zeitnah und treffen uns am Samstag, den 11. Juli um 14.00 Uhr - diesmal in Rottweil.
Wir sind eine offene Gruppe von CML-Patienten und Angehörigen und freuen uns über jeden Teilnehmer. Wer Interesse, Zeit und Lust hat, kann einfach eine private E-Mail an mich schicken, um Näheres zu erfahren.

Schöne Grüße
Jutta

Hallo Dimo,
bei uns bist Du richtig, um Dich im süddeutschen Raum über CML auszutauschen! In Villingen bist Du bei de la Rosee sicher in guten Händen. Eine Teilnehmerin unserer Gruppe wird auch dort behandelt. Aktuell bin ich ein bisschen knapp an Zeit und würde Dir gern morgen ausführlicher über uns in einer privaten Nachricht erzählen. Ich hoffe, das ich ok für Dich?

Alles Gute
Jutta aus Konstanz

Hallo zusammen,
Mein Name ist Dimo und ich bin sozusagen der Neue hier.
Ich habe meine CML Diagnose am 03.02.2020 bekommen und bin jetzt in der Klinik in Villingen - Schwenningen bei Prof. Dr. La Rosee in Behandlung.
Derzeit nehme ich Dasitinib mit guten Ergebnissen im Blutbild. Heute in einer Woche habe ich die zweite Knochenmarkuntersuchung mit der Hoffnung, dass auch dort eine Wirkung der Medikamente sichtbar ist.

Ich habe mich hier angemeldet um mich im Raum Süd Westdeutschlands mit Menschen zu vernetzen und auszutauschen die auch mit CML kämpfen.
Würde mich freuen hier den einen oder anderen Kontakt zu finden.

Liebe Grüße
Dimo

Hallo Daniel,
das freut uns sehr, dass Du Interesse an unseren Patiententreffen hast!
Ich schreibe Dir gleich noch eine private Nachricht.
Schöne Grüße aus dem heute sehr frühlingshaften Konstanz!
Jutta