Hallo Alan,
erst mal vielen Dank für Deine Antwort. So ganz habe ich Deine Zeilen nicht begriffen : was meint die Aussage zur großen Milz "gibt es ein zweites Problem" ? Naheliegend war schon immer ein "Hypersplenismus", nur die Frage ob Milz raus oder drin lassen wurde immer unterschiedlich beantwortet, da negative Auswirkungen befürchtet wurden, zumal ich schon vorher einen subsitutionspflichtigen Globulinmangel habe. Die Frage einer ITP ist nach Meinung des Freiburgers Chefs negativ zu beantworten, da keine Reaktion auf Nplate. (und auch nicht auf Cyclosporin)

Der Knochenmarksblutausstrich im Februar erbrachte bei 15.400 Leukos 13.244 Lymphos, also 86 % ! Im normalen Blutbild habe ich diese Woche nur noch 3.500 Leukos und davon 2.600 Lymphos. Ob man die Werte einfach so vergleichen kann weiß ich nicht, aber ich werte es schon dass Venetoclax da ziemlich aufgeräumt hat, nur hat es auch die Neutros, den HB und die Thrombos massiv geschädigt. Es ist einfach nervig, dass auch die modernen Krebsmittel andere Zellen mitnehmen, die eigentlich gerade geschützt werden sollen, da ist Venetoclax in der Praxis nicht besser als eine Chemotherapie zumindest in meinem Fall. Bei Bendamustin habe ich das nicht erlebt, da gingen lediglich Lymphos und Neutros in die Knie, HB und Thrombos wurden geschützt bezw. stiegen leicht...

Auf Thrombozytenkonzentrate haben wir momentan verzichtet, da ich keine Blutungen habe und auf Erythrozytenkonzentrate ebenfalls, da ich keine Herzprobleme habe d.h. überhaupt keine bekannten Zweiterkrankungen. Mit hochdosiertem Kortison versuchen wir - vermutlich erfolgreich - die Thrombos etwas zu pushen, gleichzeitig baut mich das auch psychisch etwas auf - das kenne ich ja seit vielen Jahren.

Was ist mit SU56 gemeint, das Andrew Schorr erhalten hat, kannst Du da noch was sagen oder verlinken ?

Übrigens lasse ich mich trotz der Thrombos noch nicht in Watte packen : Ich war heute mit dem eMTB unterwegs, fühle mich da eigentlich sicher und der fehlende HB wird durch ein oder gar zwei höhere Unterstützungstufen des Bosch-Motors ersetzt

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,
ich habe bei meinem Hämatologen die große Milz angesprochen, spontan war seine Antwort “ gibt es ein zweites Problem “?. Ich habe keine Zweifel an der CLL – Diagnose, aber nach 24 Jahren CLL kann durch die CLL selbst, oder deren Behandlungen Dinge im Knochenmark schief gehen. Die Riesenmilz , bereits bei Erstdiagnose spricht eigentlich dagegen. Doch um so mehr vorbehandelt , um so mehr sinkt die Ansprechrate von Venetoclax . Frage des Hämatologen : Haben sich die CLL – Zellen verringert bei abfallenden Blutwerten wie Hämoglobin , Thrombos , und Neutrophilen .
Eine Knochenmark Untersuchung teilt sich auf in ein Markaspirat und Biopsie Ein Aspirat wird zuerst durch geführt durch eine dünne Nadel ( keine Stanze ) es brennt ein wenig ,es wird der flüssige Teil des Marks entnommen. Die Anzahl der Lymphozyten gesamt und der Anteil der klonalen B – Lymphos wird dann durch Durchfluss – Zytometrie am Aspirat durchgeführt. Bei einer jetzigen Untersuchung bei gleichem Auswertegate , wie bei der Untersuchung im Februar angenommen 60 % und der Anteil der klonalen B- Zellen angenommen 40 % Stand Februar , muss der Anteil der klonalen B- Zellen jetzt unter 40 % liegen .
Ansprechen auf Venetoclax , bedeutet das die CLL kleiner wird. Die Gesamtantwort
CR mit unvollständiger Knochenmark Wiederherstellung und eine Teilantwort PR in den Knoten, beinhaltet weniger als 4000 Blutlymphozyten , das fehlen einer neuen Knotenläsion und CLL – Symptomen . Hämoglobin höher als 11 g /dl jedoch ohne die Notwendigkeit einer Transfusion . Neutrophile höher als 1500 absolut und Blutplättchen 100 000 . Im Knochenmark weniger als 30 % Lymphozyten und mindestens 50 % Reduktion der Milz und Lymphknoten.
Es besteht jetzt eine Blutarmut , und ich denke es muss alles getan werden um Komplikationen zu vermeiden, wobei die roten Blutzellen und der Hämoglobinwert im Vordergrund steht. Wir wissen , was Obinutuzumab bei SU 56 erreicht hat. Mit der Kombi Obinutuzumab und hochdosierten Metylprednisolon ist der Gründer von Patient Power Andrew Schorr jetzt 3 Jahre in Remission nach FCR Therapie und gleichzeitiger Behandlung der Myelofibrose und IVIG Infusionen .
Ansprechrate der Kombi bei vorbehandelten Pat. in Studien 95 % , dies dient nur als Hinweis.
Ich hoffe, das sich alles zum guten wendet.
Gruß Alan

...es sieht mau aus mit dem Venetoclax. Nun bin ich in der 7ten Woche mit immer noch 200 mg Venclyxto mit folgenden Ergebnis : Die Thrombos sind nur noch 6 Tsd., der HB nur noch 8,8 und Neutros nur noch 710. Die niedrigen Thrombos bin ich ja nicht ungewohnt, dass mir aber auch der HB in den Keller rutscht hätte ich nicht erwartet, da ist die Lebensqualität (hoher Puls, Müdigkeit und trotzdem kein Schlaf) ziemlich beeinträchtigt. Mein Zwischenfazit : Venetoclax hat bisher nur geschadet und nichts genutzt. Der Freiburger Lymphom Chef den meine Hämatologin kurzfristig kontaktierte plädiert für weitermachen. Ich habe mit meiner Hämatologin noch eine Woche weitermachen vereinbart zusammen mit Prednisolon (Kortison) um die Thrombos etwas zu stützen. Mal schauen ...Hoffe nur, dass mir Venetoclax nicht die Blutbildung endgültig zerstört hat.

Gruß
Thomas

PS : auch die Milz war letzte Woche unverändert groß.

Hallo Thomas,
Lese meinen Beitrag Ibrutinib und die Zugabe von Obinutuzumab Dez. 2018 und meine Info an Alf vom 02.03.2020. Bei Ibrutinib sind Muskelkrämpfe häufiger möglich, bei Venetoclax Therapie ist dies nicht auszuschließen. Es gibt keine Hinweise lt. CLL – Experten dass Muskelkrämpfe mit einem niedrigen HB- Wert zusammen hängen. Versuche ein Stück Seife auf die Waden aufzulegen , auch unter das Spannbettlaken wenn nachts Krämpfe auftreten.
Ich habe am Mittwoch einen Termin bei meinem Hämatologen , versuche Infos über deinen jetzigen Stand der Venetoclax – Behandlung zu erfahren.
Gruß Alan

Hallo, zwischenzeitlich bin ich in der 5ten Woche und nehme täglich 200mg Venetoclax. Das Ergebnis ist leider bisher eher mau, aber angeblich durchaus nicht ungewöhnlich. Wenn ich die Studienberichte lese mussten 40 bis 60% der Teilnehmer, egal ob Kombi oder Mono die Therapie unterbrechen.
Um mit dem positiven anzufangen : die Nieren- und Leberwerte sind die ganzen Wochen über gut geblieben, also kein Tumorlysesyndrom und die Thrombos sind auf sehr niedrigem Niveau (10.000) stabil geblieben und zwar ohne Kortison. Aber die Milz hat sich nicht verändert HB und Hämatokrit sinken kontinuierlich sind momenentan auf 9,6. Ebenfalls sind die Neutros kontinuierlich am sinken von 4.400 auf inzwischen 860. Nächste Woche ist dann die Steigerung auf 400mg Venxclyto geplant, absehbar ist dass ich dann wohl Erythrozytenkonzentrate brauche. G-csf für die Neutros sollen erst bei 500 Neutros gegeben werden. Seit gestern nehme ich noch ein Antibiotika um meine chronische Nasenentzündung die ich schon über ein Jahr habe zumindest in Schach zu halten. Ebenso führe ich die Globulinsubstitution alle 5 Tage 4gr in Heimselbstbehandlung weiter.
Auf meine entäuschte Fragen meinte meine Hämatologin, dass dieser Verlauf durchaus nicht untypisch sei. So heißt es weiter hoffen und Geduld haben...
Gruß
Thomas
P.S. Frage können Muskelkrämpfe mit einem schlechten HB zusammenhängen, hatte gestern an beiden Beinen Schienbeinkrämpfe und war völlig hilflos, wusste gar nicht, dass es sowas gibt.

Hallo Thomas,
ich bin in einigen Phasen außer der Norm, weil ich ja aufgrund der massiv gestiegenen Leberwerte die Therapie mit Venetoclax 5 Wochen aussetzen musste und derzeit nochmal für vermutlich 3-4 Wochen. Meine Thrombos waren vor und auch unter der Gabe von Venetoclax immer im Normbereich und mein Hb schlägt sich auch tapfer zwischen 11,3 und auch mal 12,5. Bei den Neutrophilen ist ja bekannt, dass sie unter Venetoclax sehr häufig einen Sinkflug starten, ich würde mir zum jetzigen Zeitpunkt keine Sorgen machen. Meine Ärztin hat mich so gebrieft, dass ich, falls sie unter 1,0 (Neutrophile absolut) fallen, Granozyte 34 spritzen müsste. Davon bin ich aber gan weit entfernt. Während der Einnahme von Venclax sind sie zwar gesunken, von 2,74 auf 1,77 (50mg) und 1,65 (100mg) du 1,78 (200mg), dann wieder auf 2,29 (200mg) und 2,62 (400mg), das klappt bei mir also ganz gut. Zur Zeit nehme ich allerdings wie gesagt das Venclax nicht. Ich wünsch Dir weiter alles Gute!! Viele Grüße Su

Hallo Su,
Danke für die Info. Was mich interessiert ist : wie und wann sich die neutrophilen Granulozyten geändert haben. Bei mir sind sie innerhalb drei Wochen (10mg;20mg;50mg Venetoclax ) von 4.400 auf 1.000 gesunken, momentan nehme ich 100mg Venetoclaxc und vermute dass sie morgen bei den nächsten Kontrolle noch weiter gesunken sind. Die andere Frage bezieht sich auf Thrombos und Hämolglobin, beide haben sich bei mir verschlechtert und ich warte auf eine Verbesserung - sie waren ja bei mir der Therapiegrund. Falls Du diese Werte in Deinen Unterlagen findest würde ich mich über einen kurzen Bericht freuen. Ich wünsche Dir auch alles Gute.
Gruß
Thomas

Hallo Thomas,
vielleicht hast Du es in meinem Thema "CLL und Fieber / Leberwerte" gelesen, ich mach seit Mitte Dezember 2019 die Behandlung "Obinutuzumab + Venetoclax" (in Erstlinie) Eine Behandlung wäre auf Grund der Blutwerte oder Größe der Lymphknoten / Leber / Milz nicht erforderlich gewesen, das ist alles minimalst neben oder im Normbereich. Es musste nun doch sein, weil die CLL in die Haut im Gesicht infiltriert ist, dann verändert sich die ganze Gesichtsstruktur, Atemprobleme, weil die Nase stark anschwillt etc. Meine Erfahrungen mit Venetoclax sind bislang eigentlich nicht schlecht, obwohl ich es gerade das zweite Mal pausieren muss wg extrem hoher Leberwerte (siehe o.g. Thema). Ich bin bei der Aufdosierung für eine Woche bereits bei 400 mg gewesen, und habe es ordentlich vertragen. Das Gesicht ist auch abgeschwollen, die Partien, in denen sich gummiartige Platten entwickelt hatten (so fühlte sich die Konsistenz an) oder die blau und hart geworden sind, sind wieder weich, die Platten sind weg. Bei 20 mg -Dosis würde ich keine Sorge haben, wenn noch kein Wunder geschehen ist - das kommt mit Sicherheit noch. Große Probleme habe ich mit dem Obi und hoffe sehr, dass das Venetoclax die Erhöhung der Leberwerte nicht unterstützt bzw. Unterstützt hat. Eigentlich ist dies als Nebenwirkung aber nicht bekannt. Wenn ich Dir Fragen beantworten kann, melde Dich - ich wünsch Dir alles Gute!
Viele Grüße
Su

Alan hat geschrieben: ↑

18.04.2020, 18:04

Hallo Thomas,

Schauen wir 24 Jahre zurück : Die Diagnose CLL mit Besuch in der Notaufnahme mit Schleimhautblutungen , und vergrößerter Milz .
Ich gehe davon aus das deine Therapie erfolgreich ist, meine Daumen sind gedrückt. !
Gruß Alan

Danke Alan,
übrigens die Diagnose war damals sogar eine "Zufallsdiagnose" da die niedrigen Thrombos nicht durch die Cll, sondern durch Paracetamol verursacht wurden. Diese Erkenntnis musste ich mir selbst "erarbeiten". Hier liegt die "Besonderheit" meiner Cll, da es eine Reihe von Medikamenten gibt die meine Thrombos zerstören, das ging ja soweit dass ich Rahmen einer stationär behandelten Pneumonie fast gestorben bin da mir das Antibiotika (Augmentan) die Thrombos killte, während mir gleichzeitig 17 Thrombozytenkonzentrate infundiert wurden. So gibt es inzwischen eine Reihe von Medikamenten von denen ich weiß dass sie mir die Thrombos senken....(es ist natürlich eine "teuflische" Kombination dass Medikamente die gleichen Auswirkungen machen können wie die Cll, an so eine Kombination denkt kaum ein Hämatologe, z.B. könnte mir aktuell neben Venetoclax auch Allopurinol die Thrombos killen)

Ansonsten haben die letzten beiden Knochenstanzen 2017 und 2020 durch verschiedenste Stellen eindeutig bestätigt, dass es sich um eine Cll handelt. 2017 wurden die Sachen in München, Freiburg und Offenburg untersucht, 2020 nochmals in München und Kiel. Die Freiburger Uniklinik hat sowohl 2017 und 2020 umfangreiche eigene Blutuntersuchungen gemacht, alle bestätigen die Cll. Was noch im Raum steht ist ein Hyperspenismus, meine Hämatologin hätte mir deshalb gerne die Milz entfernt, aber sowohl Köln als auch Freiburg sind da eher ablehnend, auch mein Gefühl spricht da eher entgegen.

Ich wünsche Dir und den Mitlesern eine schönen Frühlingssonntag.
Thomas

Hallo Thomas,
Venetoclax 20 mg ist eine niedrige Dosis, bei dieser die CLL – Zellen noch weiter wachsen können. Bei einer Vielzahl von Pat. wird bei einer 50 mg Dosis Veränderungen ( Bewegung ) der Blutzellen festgestellt. Bei höheren Dosen bei Beginn von 200 mg sollte es zur Eliminierung von CLL- Zellen kommen, jedoch auch mit höherem Risiko für TLS. Von 100 CLL – Pat. reagieren jedoch nicht gleich 100 auf Venetoclax.
Schauen wir 24 Jahre zurück : Die Diagnose CLL mit Besuch in der Notaufnahme mit Schleimhautblutungen , auf Grund niedriger Thrombos und vergrößerter Milz .
Das haben wenige Pat. erlebt. CLL wird oft zufällig diagnostiziert und die Thrombozyten sinken im weiteren Verlauf . Du könntest einwenden bei Diagnose höchstes Stadium dann kann dies eintreten . Ich könnte einwenden, wie ist es möglich dass schon Monate vorher , kein Zahnfleischbluten aufgetreten ist und auch Blutergüsse sowie Petichien nicht bemerkt wurden . Bei SLL befinden sich die klonalen B – Zellen vorwiegend in der Milz , Knochenmark und Knoten.
Geringe Mengen CLL – Zellen im Blut kann bedeuten, dass die Zellen einfach weniger zirkulieren . Du hast deine CLL – Variante als exotisch bezeichnet, ja absolut und deshalb mache ich mir Sorgen.
Der zelluläre Anteil im Mark , bei einer 70 jährigen Person beträgt etwa 30 %. Bei einer 20 jährigen Person ist der zelluläre Anteil der Blutzellen produziert 80 %. Eine vergrößerte Milz wird bei einer großen Anzahl von CLL – Pat. beobachtet, aber 30 cm groß ist sehr selten, nicht so bei Myelofibrose wo dies öfters der Fall ist.
Es ist leider bekannt, dass auch Chlorambucil , das Risiko für myeloische Erkrankung erhöht. Fibrose bedeutet Blutzellenproduktion im Mark gestört , dies kann zur Blutzellenproduktion in der Milz und auch in der Leber führen.
Ich gehe davon aus das ich mich irre, aber ich denke auch an ein mögliches zweites Problem. Es gibt sehr viele Krankheiten wo die Thrombozyten nur gering noch vorhanden sind und es auch zu einer vergrößerten Milz kommt.
Autoimmun – Lymphoproliferatives Syndrom mit Thrombozytopenie Milz , Leber und Lymphknoten vergrößert, Nieren , Augen ( Uveitis) und Hautprobleme.
Gaucher Typ 1 Milz und Leber vergrößert mit Thrombozytopenie .
X- chromosomale Thrombozytopenie mit Infekten .
Stormorken – Syndrom mit Thrombozytopenie oft Muskelprobleme Milz mit schlechter Funktion , Verengung der Pupillen. Ich gehe davon aus das deine Therapie erfolgreich ist, meine Daumen sind gedrückt. !
Gruß Alan

Hallo Thomas, wenn ich das Ganze richtig verstehe, müsste ja nun das Knochenmark durch Venetoclax freigeschaufelt sein und die Blutbildung mit roten, weißen und Thrombos beginnen, so dass sich die Werte deutlich verbesssern sollten.
Drücke trotzdem die Daumen.
Gruss Seoul

...von Idur gibt es hier ja ein Tagebuchthread über seine Erfahrungen mit Venetoclax, ich wollte diesen Thread dann auch eher für Idur lassen und mache deshalb einen extra Thread für Erfahrungen mit Venetoclax bzw. Venclyxto - so ist der Handelsnahme - auf. Ich gehe davon aus dass es zunehmend Erfahrungen mit dieser Therapie gibt, sei es als Mono- oder auch als Kombinationstherapie. Ich würde mich freuen wenn einige darüber berichten.
Ich fange mal selbst mit meinen aktuellen Erfahrungen an :
Ich nehme nun die vierte Woche das neue Venclyxto. Üblicherweise erfolgt die Erstdosierung sehr niedrig mit 20 mg um ein Tumorlysesyndrom zu vermeiden, das vor allem durch die vielen abgestorbenen Cll-Zellen die Nieren schädigen könnte. Wegen meiner sehr hohen Tumorlast habe ich statt mit 20 mg mit 10 mg begonnen. Der von meiner Hämatologin gewünschte stationäre Aufenthalt zur Überwachung der Nieren- und Blutwerte war dank Corona nicht möglich, deshalb erfolgte die Therapie ambulant mit wöchentlich zwei Blutkontrollen und viel viel Wasser trinken (zwischen 3 und 5 Liter am Tag) Da meine Thrombos vor Beginn der Therapie mit nur 5 Tsd. recht niedrig waren haben wir die mit hohen Prednisolondosen auf 30 Tsd. gesteigert. Die Therapie lief bisher recht problemlos. Eine Woche jeden Tag 10mg, dann 20 mg, dann 50 mg, aktuell 100mg und nächste Woche dann 200 mg. Spürbar waren keine Nebenwirkungen, labormäßig aber schon : Die Thrombos sind zwischenzeitlich auf 12.000 gesunken, und die wichtigen neutrophilen Granulozyten sind (wie meist bei dieser Therapie) von 4.400 auf 1.000 gesunken. Reagiert wird erst bei 500. Der HB war schon vor der Therapie etwas niedrig im 10er Bereich. Einzig spürbare bzw. "sichtbare" Nebenwirkung ist, dass mein linkes Auge sich stark verschlechtert hat, das führe ich allerdings nicht auf Venclyxto sondern auf das Kortison zurück. Kortison wurde von 150 mg auf 5 mg reduziert und ab morgen ganz abgesetzt. Hoffe dass sich das Auge dann erholt. Augenarzt oder Optiker möchte ich in Coronazeiten nicht unbedingt besuchen. Etwas frustrierend für mich ist, dass bisher noch keine "Erfolge" zu verzeichnen sind. Eigentlich wäre das jetzt schon zu erwarten. Nach drei erfolglosen Versuche mit Ibrutinib, NPlate und Cyclosporin wäre doch mal ein Erfolg dran...
Trotz meiner niedrigen Thrombowerte packe ich mich nicht in Watte, sondern mache jeden Tag Nordic Walking oder fahre auch mit meinem eMTB eine Schwarzwaldrunde. Ich wundere mich dass ich trotz des etwas niedrigen HB meine üblichen Walkingrunden mit 2 bis 300 m Höhenunterschied gut schaffe, vielleicht benötige ich etwas mehr Zeit als sonst.

Würde mich über andere Erfahrungen freuen.
Gruß Thomas