Hallo Jacky hast du interesse dich auszutauschen Würde mich freuen. lg aus Linz

Min hat geschrieben: ↑

01.05.2019, 11:19

Hallo,
Ich bin im Sommer 2018 an APL erkrankt. Ende Mai startet meine Erhsltungstherapie.
Falls jemand Zeit und Lust auf Erfahrungsaustausch hat, würde mich das sehr freuen.
LG Jasmin

Jasmin ich hoffe dir geht es gut.
Ich würde mich gerne mit dir austauschen. Mein Mann hat die Diagnose vor 3 Wochen bekommen. Momentan wird die behandlung gestoppt da die leberwerte erhöht sind. Und sich langsam wieder herantasten wollen. Hattest du auch theraphieunterbrechungen wegen erhöhter leberwerte?

Min hat geschrieben: ↑

01.05.2019, 11:19

Hallo,
Ich bin im Sommer 2018 an APL erkrankt. Ende Mai startet meine Erhsltungstherapie.
Falls jemand Zeit und Lust auf Erfahrungsaustausch hat, würde mich das sehr freuen.
LG Jasmin

Ich würde mich gerne mit dir austauschen. Mein Mann hat die Diagnose vor 3 Wochen bekommen. Momentan wird die behandlung gestoppt da die leberwerte erhöht sind. Und sich langsam wieder herantasten wollen. Hattest du auch theraphieunterbrechungen wegen erhöhter leberwerte?

Ja Mein Mann hat diese Diagnose. Ich würde mich gerne austauschen wollen.
Nela

Habe dir eine PN geschrieben. Liebe Grüße aus Berlin

Habe dir eine PN geschrieben. Liebe Grüße aus Berlin

Hallo zusammen,

ich bin gerade etwas baff, dass hier so viele mit AML M3 sind. Jetzt hoffe ich, das hier noch einer von euch aktiv ist und Lust hat sich auszutauschen?

Bei wurde die AML M3 leider viel zu spät diagnotiziert, vorher hat sie in meinem Körper ziemlich kaputt gemacht
Unter anderen das Herz angegriffen, was zu mehreren Schlaganfällen geführt hat. Daher heißt es für mich seit März sowohl onkologisch als auch neurologisch kämpfen

Viele Grüße

Hallo Jackyl,
Hab dir eine private Nachricht geschrieben.
LG
Jasmin

Hallo Jasmin
Ich bin im Sommer 2017 an AML M3 erkrankt. Hatte im April 2018 meine letzte Atra/Arsentrioxid Therapie und danach gleich auf Reha.In Remission bin ich seid Januar 2018.Können gerne unsere Erfahrungen austauschen.
Liebe Grüße
Jackyl

Und ist vielleicht jemand von Euch dabei , dessen MRD Wert immer mal wieder schwankt zwischen knapp positiv und negativ , nie aber kontinuierlich ansteigt?
LG Jasmin

Hallo,
Ich bin im Sommer 2018 an APL erkrankt. Ende Mai startet meine Erhsltungstherapie.
Falls jemand Zeit und Lust auf Erfahrungsaustausch hat, würde mich das sehr freuen.
LG Jasmin

C92.4 Akute promyelozytäre Leukämie

Die Promyelozytenleukämie (M3) und die Variant-Form (M3v) gehören in die Gruppe der akuten myeloischen Leukämien (AML), es ist eine äußerst seltene Form.

Im Differentialblutbild zeigen sich Promyelozyten mit Auerstäbchen und der typischen promyelozytären Granulation (Primärgranula). Typisches Merkmal ist auch die positive Peroxidase (zytochemische Färbung). Die erste Verdachtsdiagnose wird meist aufgrund des mikroskopischen Bildes gestellt. Die weitere Abklärung erfolgt mittels zytogenetischer Untersuchung und dem Nachweis der charakteristischen Translokation t(15;17).


Tretinoin (All-trans-Retinsäure, ATRA) bindet an den RARalpha-Anteil des Onkoproteins und führt zur dessen Degradation. Dies führt zur Aufhebung der HDAC-abhängigen Differenzierung-Blockade. ATRA wurde in den 1980er Jahren eingeführt und revolutionierte die Therapie dieser Leukämieunterform, die zuvor als die Form mit der schlechtesten Prognose galt. Es war die erste auf das verursachende Onkoprotein spezifisch wirkende Therapie.
Arsentrioxid bindet an die RBCC-Domäne (RING finger, B box and coiled coil-domain) des PML-Anteils des Fusions-Onkoproteins PML/RARalpha, was zu dessen Abbau führt. Dadurch wird der Differenzierungsstopp durch das Onkoprotein aufgehoben, die Tumorzellen differenzieren weiter und es wird eine Apoptose der partiell differenzierten Tumorzelle induziert. Bereits in den 1970er Jahren wurde es zur Therapie der Promyelozytenleukämie in China eingesetzt.

...

https://de.wikipedia.org/wiki/Promyeloz ... k%C3%A4mie

Hallo zusammen,
Ich bekam im September 2008 die Diagnose. Wurde nach dem Aida-Protokoll behandelt. ATRA mit Chemoinduktion und 2 Konsolidierungen, danach 2 Jahre Erhaltungstherapie. Alles ohne KMT.
Kontrolle ist bis heute meist alle 3 Monate am peripheren Blut.

Mein letzter Wert liegt bei 0,0115 %. Alles im grünen Bereich. Solche Werte seien nicht ungewöhnlich für Frauen, die später noch Kinder bekamen.

Kennt jemand im Raum Leipzig einen guten Arzt mit APL Berufserfahrung? Meine Ärztin wird nicht mehr ambulant arbeiten, sondern nur noch stationär im Krankenhaus. Ich habe mich aber bei ihr sicher gefühlt, da sie schon in ihrer ganzen Laufbahn viele M3 Fälle behandeln durfte. Und naja, andere Ärzte - andere Entscheidungen. Ich habe bedenken, dass man mich irre macht mit einem Wert 0,0115...

Grüße Tiebli

Hallo Leute,

Update meinerseits:
nachdem meine letzte Atra jetzt 3 Jahre her ist bin ich mir zu 100 % sicher das ich die Leukämie besiegt habe.

Bin weiter am sporteln und tue viel für mich und meinen Körper.
Trainiere jetzt ein wenig um an einem Triathlon teilzunehmen

Auch Ihr könnt das schaffen, denn der Geist ist stärker als das Fleisch......

Liebe Grüße aus Österreich
MF30

Hallo, ich bin sehr froh, dass ich mir den Port habe legen lassen und habe positive Erfahrungen damit. Ich hatte schlechte Venen und es war jedesmal eine Tortur einen Zugang zu legen, der hielt. Nach der Induktion, vor der ersten Konsulidierung habe ich ihn mir legen lassen. Bin seit August fertig mit dem Arsen und Atra, nach vier Konsulidierungen. Nebenwirkung währenddessen hatte ich Neuropathien in den Füßen, die sind bis jetzt geblieben. Während der Einnahme von Atra und Ato Wassereinlagerungen, und mein Hörnerv war beeinträchtigt. Drücke dir die Daumen.
Liebe Grüße
Chris