hallo jan,

vielen dank für deine infos. ich werde deinem hinweis prof. kolb münchen aufnehmen. bis zum nächsten mal alles gute.

viele grüße

maria-luise
[addsig]

Liebe Maria-Luise,

leider kann ich Dir bzgl. eines SZT-Spezialisten nicht weiterhelfen, da ich selbst über keine so gute Kontakte verfüge. Ich war damals zu einem Informationsgespräch bei Prof. Schäfer im Transplantationszentrum in Essen; Prof Schäfer gibt es dort aber nicht mehr. Sehr gut soll Prof Kolb in Grosshadern-München sein.

Herzliche Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Sabs,.

ich kann sehr gut nachvollziehen wie Du Dich jetzt fühlst. Bei meinem Mann wurde es auch vor zwei Wochen festgestellt wie ich unten schon erwähnte und seine Leukos waren bei 197 000 am Montag waren sie bei 113 000. Jetzt müssen wir morgen wieder zum Arzt und dann werden wir sehen wie sie jetzt stehen. Er bekam jetzt auch jeden zweiten bzw. dritten Tag ne Chemo und heute hat er das erste mal Glivec genommen. Er hat auch unheimliche Angst momentan was diese Tabletten bei ihm ausrichten können. Da heißt es jetzt erstmal abwarten, denn uns wurde gesagt das mögliche Nebenwirkungen erst zwei bis drei Wochen nach der ersten Einnahme auftreten. Das einzige was er heute sagte war, daß sein Mund sehr trocken ist. Ihm geht es momentan auch ganz gut, wenn man es nicht wüßte, würde man nie im leben denken das er krank ist. Nur wenn er immer die Chemos bekommt ist er am selben und am nächsten Tag müde und schlapp.
Wenn er nach den Chemos immer etwas deprimiert ist, versuche ich ihn aufzubauen und erzähle ihm wie sehr wir ihn brauchen (meine Kleine Tochter 1 3/4 und ich ) ich sage ihm auch er soll sich seine Krankheit wie einen Sack vorstellen und einfach drauf loshauen und die Krankheit aus seinem Körper kicken. Er soll einen Haß gegen diese Krankheit bekommen und versuchen sie so schnell wie möglich loszuwerden. Wenn ich dann mit meinen ganzen Zuredungen fertig bin, hab ich immer das Gefühl ich könnte selber nie wieder Krank werden, weil ich dann auch gegen alles imun bin. Ich bin der Meinung, das vieles einfach vom Kopf ausgeht und wenn man sich einredet man kann gegen diese Krankheit kämpfen, dann schafft man das auch. Versuch es doch einfach mal mit deinem Freund. Mein Mann sagst auf jedenfall danach würd es ihm besser gehen und dann geht es mir auch wieder gut wenn ich weiß das ich ihm so ein bißchen helfen kann.
Glaub mir ich habe auch Angst um meinen Mann, aber wir sind die, die jetzt stark bleiben müssen!!!
Ich drücke Euch ganz feste die Daumen.

Gruß

Diana
[addsig]

hallo jan,

für deine ausführlichen schilderungen und hinweise möchte ich mich sehr herzlich bei dir bedanken.
eine letzte frage hätte ich noch: kannst du einen szt-spezialisten empfehlen, der bezüglich der nachsorge nach szt bereitwillig auskunft geben würde?

ich wünsche dir von ganzem herzen, daß deine entscheidung glivec erst einmal abzusetzen, die richtige wahl ist und langfristig deine remission erhalten bleibt. vielleicht könntest du uns über deine erfahrungen im laufe der zeit unterrichten.

viele grüße maria-luise


[addsig]

Hallo Sabs,


<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>ich denke halt nur mal an die zukunft kan er mit dem glivic alt werden ?kinder auf normalem wege bekommen?arbeiten gehen ? auto und motoradfahren? </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Fangen wir bei Deinen Fragen mal von hinten an:
Auto und Motorradfahren dürften kein Problem sein, wenn Glivec erst wirkt wird sich i.d.R. ein Blutbild, wie bei einem Gesunden einstellen.
Für die Arbeit gilt dasselbe.
Beim Thema Kinder sollte er auf jeden Fall vor Gliveceinnahme schon einmal mit dem Arzt sprechen, da unter Glivec (Imatinib) die Zeugung von Kindern nicht unbedingt empfehlenswert ist.
Sie auch folgenden Link: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=298" TARGET="_blank">Schwangerschaft unter Imatinib</A><!-- BBCode End -->
Zum Thema alt werden unter Glivec muss man nach heutigem Stand der Dinge wohl sagen, dass es noch keine endgültigen Ergebnisse gibt, da Imatinib ja erst seit 2001 in Deutschland zur Verfügung steht. Aber der Fortschritt in der Forschung ist schon beeindruckend, so dass viele hier im Forum (ich eingeschlossen), die Hoffnung haben mit Medikamenten wie Glivec, Dasatinib, AMN 107 unser Rentenalter zu erreichen.


<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> WIRD MANN VON DEN MEDIKAMENTEN LAUNISCH ODER ETWAS ANDERS ALS VORHER? </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Ich denke von den Medikamente wird er sich nich verändern. Aus meiner Gliveczeit (7 Monate), kann weder ich noch meine Umgebung eine Veränderung feststellen.
Das Bewußtsein eine "unheilbare Krankheit" (Heilung ist nur mit einer KMT nach derzeitigem Stand der Medizin möglich) in sich zu tragen, wird ihn mit Sicherheit in irgendweiner Art und Weise verändern. Nach einer gewissen Gewöhnungszeit wird sich das wohl einpendeln und diese
Veränderung sollte auf keinen Fall bei Dir Angst auslösen.

Gruss

Marc
[addsig]

hallo
bei meinem freund 22jahre jung wurde cml vor zwei wochen festgestellt
er hatte das wochenende schmerzen die er nicht einordnen konte wie seitenstiche linke seite.er ist am montag zum hausarzt gegangen und er stellte ein 18cm große milz fest mein freund wurde zum inneren geschickt der fühlte ihn nochmal ab und machte ultraschall,röntken und ein großes blutbild und sagte zu 90% ist alles oky keine auffälligkeiten.im laufe der woche sollte das blutbild kommen am dienstag nachmittag rief der dr an ´schlechte nachricht sie haben leukämie´
Mitwoch kamm er dann ins uniklinikum nach essen tumorforschung.
es ging so schnell da wurd er dann auf den kopf gestellt mit allem was dazugehört .
einen tag später der befund cml

er gab keine anzeichen dafür er ist nie leicht gewessen und nahm 15kg ab
er arbeitet akkord da ist es eigentlich klar das man nach 12-13 std müde und schlapp ist.
blass war er auch mal um die nase aber er hatte keine schmerzen bis auf das wochenende.

seine leukos waren am tag der einweissung 210tausend
jetzt nach 14tagen ist er auf 70 tausend
und wenn er auf die 50tausen zu geht bekommt er glivic und darf heim

er bekommt chemo in tabletten form.


wir sind einfach so über rumpelt worden von dem befund da rechnet ja keiner mit von 90% auf 0%
ihm geht es soweit auch super er hat keine nebenwirkungen einfacch fit wie ein turnschuh

ich denke halt nur mal an die zukunft kan er mit dem glivic alt werden ?kinder auf normalem wege bekommen?arbeiten gehen ? auto und motoradfahren?

WIRD MANN VON DEN MEDIKAMENTEN LAUNISCH ODER ETWAS ANDERS ALS VORHER?
und vorallem wie muss ich mich verhalten ?


bitte helft mir weiter ich danke euch sabs

Liebe Maria-Luise,

das sind ja einige Fragen

Den Hinweis, dass es da ein neues experimentelles Medikament STI-571 gäbe, erhielt ich damals von meinem diagnostizierenden Arzt - allerdings wußte er fast nichts darüber und riet mir zur "sicheren" Transplantation. Ich bin dann ins Internet gegangen, habe mich v.a. auf amerikanischen Patientenseiten informiert, auf denen sich Patienten in Foren austauschten, die in den USA an STI-571/Glivec-Studien teilnahmen und über ihre Erfahrungen berichteten - in Deutsch gab es zu dem Zeitpunkt ja keine Informationen über das Medikament. Über den Weg kam ich auch an erste Berichte über Ergebnisse der Glivec-IRIS-Studie, und einer der Autoren war Prof. Hochhaus. Diesen kontaktierte ich in meiner verzweifelten Unsicherheit, und er half mir sehr, die Krankheit besser zu verstehen und die Risiken und Chancen meiner Behandlungsoptionen für mich selbst abzuwägen und meine Entscheidung zu treffen, an der Studie teilzunehmen.

Ich habe nach der Diagnose eine größere Ärztetour gemacht, um mehrere verschiedene Meinungen zu hören. Natürlich erhielt ich von Transplantationsärzten (in Essen) sehr skeptische Stimmen. Und mangels anderslautender Langzeiterfahrung gab es begründete Vorbehalte gegenüber diesem sehr neuen Medikament, und ehrlichgesagt hat damals noch niemand erwarten können, dass die Ergebnisse von Glivec auch mittelfristig so gut bleiben würden.

Ich kannte demnach alle Vorbehalte und Gedanken und mußte für mich selbst meine Entscheidung treffen, da niemand vorhersehen konnte, ob Glivec über Jahre funktionieren würde. Die Chancen, von der CML geheilt und ohne massive Zweiterkrankungen aus der Transplantation rauszugehen, standen für mich bei knapp 70%. Die Chance, mit dem Medikament zu überleben und erst bei Fehlschlag zu transplantieren und damit vielleicht zu überleben, schätzte ich nach ersten US-Daten deutlich höher ein (~87%). Dazu habe ich damals recht rational die damals von Ärzten und Artikeln erhaltenen statistischen Wahrscheinlichkeiten für die Varianten KMT-Heilung, KMT-Tod, KMT-Rückfall, schwerer Graft-Versus-Host, Glivec-Remission und KMT-nach-Glivec-Rückfall multipliziert ("Entscheidungsbaum" gemäß Entscheidungstheorie).

Das war natürlich alles nur begrenzt sinnvoll, da die Statistik nie für den Einzelfall gilt - aber es hat mir geholfen, für mich persönlich zwischen allesamt unsicheren Optionen zu entscheiden.

Zu Deinen anderen Fragen bezüglich meiner Unterbrechung der Glivec-Therapie unter Fortführung mit Interferon - das ist eine sehr individuelle Geschichte und ist ohne enge ärztliche Kontrolle durch einen CML-Experten keinesfalls zu empfehlen - ist daher auch ausschließlich in enger Absprache mit meinem Arzt erfolgt.

Auch dieser Entscheidung liegt wieder eine Risikoabwägung auf Unsicherheit zugrunde. Natürlich hat das Absetzen des Medikaments ein Risiko - und der Plan ist, bei einem Anstieg der PCR sofort wieder mit Glivec zu beginnen. Bisher gibt es keinen Anhaltspunkt, dass Glivec dann nicht wieder wirken würde - aber eine "Aussicht" darauf kann bisher niemand geben, denn es gibt schlicht keine Daten. Alles bisher Bekannte ist, dass eine Handvoll Patienten Glivec komplett (ohne IFN) abgesetzt hat und keiner von denen seine Remission beibehielt (<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=296" TARGET="_blank">wir berichteten</A><!-- BBCode End -->), und es wohl eine andere Handvoll Patienten gibt, die Glivec abgesetzt und mit IFN weitergemacht haben und ihre Remission schon über mehrere Monate hielten. Aber das alles ist noch nicht aussagekräftig - alles nur Einzelfallberichte über eine kurze Zeitspanne.

Insofern - ich bin mir nicht sicher, ob Dir meine Erläuterungen wirklich weiterhelfen, denn auf Deine Fragen gibt es keine eindeutigen Antworten, sondern verschiedenste Einschätzungen, Pros und Contras. Unsere "CML-Reise" ist noch immer eine Reise ins Ungewisse. Wer mit langfristiger Unsicherheit schwer leben kann und einen Spender hat, wird vielleicht die KMT bevorzugen, da sie in 1-2 Jahren Klarheit über Tod oder Heilung gibt. Mancher stellt das "medizinische Primärziel Heilung" in Frage und kann langfristig auch mit einer unsicheren Krankheit gut leben, die unbemerkt vielleicht ein Leben lang, vielleicht aber auch nur einige (dann gewonnene) Jahre stabil bleibt. Mancher setzt auf den medizinischen Fortschritt, dass es alle paar Jahre ein neues Medikament gibt, das das alte ablöst und alle bekannten Resistenzen überwindet, und tauscht Klarheit gegen Hoffnung. Und mancher erwartet, dass nur ein Medikamentencocktail oder zyklische Behandlungen verhindern, dass ein sehr gezielter Wirkweg vom Körper umgangen wird oder langfristige Nebenwirkungen entstehen.

In vielen Jahren werden all diese Wetten durch Studien und Statistik beantwortet sein. Wir müssen uns allerdings leider heute entscheiden, denn die CML wartet nicht auf die Generalkarte - und viele Wege führen dabei nach Rom, manche aber auch in die Irre...

Zuletzt noch zu Deinen Fragen bzgl der Studien - die CML-Studienzentrale in Mannheim koordiniert als zentrale Institution verschiedenste in Deutschland durchgeführte CML-Studien. Welche genau, findest Du auf der Seite des <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de" TARGET="_blank">Kompetenznetzes Leukämie</A><!-- BBCode End --> unter "Ärzte - Studien - Therapiestudien - CML". Ich persönlich halte dabei den Weg über Studien für einen sehr wichtigen, da intensive Überwachung nach neuesten Labormethoden stattfindet, die Daten strukturiert aufgezeichnet werden und so auch später Erkrankte davon profitieren...

Viele Grüße
Jan

hallo jan,
erst einmal herzlichen dank für deine ausführliche darstellung. gern nehme ich dein angebot an, mir weitere fragen zu beantworten.
wer hat dir den hinweis auf das medikament glivec gegeben bzw dessen einnahe empfohlen? wie bist du auf die klinische PhaseII-studie und auf prof.hochhaus aufmerksam geworden?
wurden keine vorbehalte von ärztlicher seite wegen ungeklärter langzeitergebnisse mit glivec gemacht, eventulle prognoseverschlechterung bei erforderlicher szt?
was ist/war die einschätzung von prof.hochhaus, glivec abzusetzen und nur mit ifa die therapie fortzusetzen? wie ist die weitere behandlung bei einem rezidiv geplant, und wie sind die aussichten ggfls. dann wieder in komplette moekulare remission zu kommen? betreut die uniklinik mannheim/prof.hehlmann/hochhaus nur studien mit glivec/kombinationen oder auch szt?

im voraus herzlichen dank für deine mühe

liebe grüße maria-luise
[addsig]

Liebe Maria-Luise,

zum Zeitpunkt meiner Diagnose (Juli 2001, Zufallsbefund bei etwa 35.000 Leukos) war Glivec noch nicht zugelassen und daher noch nicht regulär erhältlich. Daher habe ich 2001 an einer kleinen klinischen Phase-II-Studie teilgenommen, die Glivec mit einem Langzeit-Interferon (sogenanntes pegyliertes Interferon-Alpha, Handelsname Pegasys -- dieses ist bisher nur für Hepatitis zugelassen) kombiniert. Auf diesem Weg konnte ich Zugang zu den Medikamenten und gleichzeitig eine sehr gute Betreuung mit engmaschigen und aufwändigen Kontrolluntersuchungen erhalten.

Die Theorie hinter dieser Kombinationstherapie ist, dass Glivec die CML-Zellen gezielt angreift, während Interferon das Immunsystem gegen die CML stimuliert. Interferon ist seit vielen Jahren bei CML im Einsatz, allerdings als Monotherapie in höherer Dosis oft schlechter verträglich, und auch bei etwa vier von fünf Patienten nicht ausreichend wirksam. In der Kombination aber könnte es einen Vorteil gegenüber der Glivec-Monotherapie bringen - und da man zur Immunstimulation Interferon niedriger dosieren kann, sind die Nebenwirkungen hier in der Regel unproblematischer. Ob durch die Kombination allerdings tatsächlich ein Vorteil gegenüber Glivec-Monotherapie entsteht, wird man erst in ein paar Jahren wissen (Ergebnisse CML-Studie IV).

Ich selbst habe diese Kombinationstherapie seit 2001 bis vor wenigen Wochen angewendet. Glivec hatte bei mir kaum Nebenwirkungen, am Anfang etwas Gelenkschmerzen und Muskelkrämpfe, die sich aber nach einigen Wochen dauerhaft gelegt haben. Dauerhaft geblieben war nur die Sonnenbrandgefahr, die ich vor Glivec kaum kannte. Interferon hatte mal mehr, mal weniger Nebenwirkungen - am stärksten war die Leukopenie (zu wenige weisse Blutkörperchen einhergehend mit Infektgefahr), die die Einnahmeintervalle größer als im Studienprotokoll geplant werden ließen, sowie am Tag nach der Spritze Grippe, etwas Kopfschmerzen und manchmal schlechte Laune (IFN geht bei manchem auf die Stimmung). Aber insgesamt gut verträglich.

Am 17.9.2001 war Therapiebeginn mit 99% positiven Zellen, am 15.10. waren bereits nur noch 10% positiv, am 26.11. noch 1%, im Januar 2002 0,1% und im Juni kleiner 0,03%. Insgesamt habe ich also gut und schnell auf die Medikation angesprochen. Im November 2002 habe ich dann eine Stammzellsammlung durchgeführt, um im Falle eines Rückfalls und bei Nichtvorhandensein eines Fremdspenders mit einer autologen Transplantation wieder in das Stadium dieser Remission zurückkehren zu können.

Von da an gab es bis vor kurzem (zum Glück) eigentlich nicht viel Berichtenswertes - ich habe mit Glivec (täglich 400mg) und Interferon (135 Mükrogramm Spritze alle 2-3 Wochen) so weitergemacht, und meine PCR-Werte waren seit 2002 eigentlich nahe an der Grenze der technischen Messbarkeit - wenn auch immer noch positiv. Ich war alle zwei bis drei Wochen Blutkontrolle beim Hausarzt, um wegen Interferon die weißen Blutkörperchen zu checken, war alles Vierteljahr in Mannheim bei Prof Hochhaus zur Untersuchung, und mittlerweile erfolgt die Knochenmarkpunktion alle 6-9 Monate.

"Bis vor kurzem" sage ich, weil ich mich vor etwa vier Wochen in Absprache mit meinem behandelnden Arzt Glivec abgesetzt habe und in engmaschiger Kontrolle mit kürzeren Intervallen von Peg-Interferon weitermache. Meine Hoffnung dabei ist, dass die CML nach Erreichen der molekularen Remission mit Interferon auf diesem niedrigen Niveau in Schach gehalten werden kann (Komplette Glivec-Absetzversuche sind ja bisher bei allen Patienten, auch in kompletter molekularer Remission, gescheitert). Zusätzlich ist die immunstimulative Wirkung von Interferon stärker, weil Glivec einen bestimmten Mechanismus von Interferon abschwächt ("Myeloblastin-Downregulation"). Insgesamt also ein persönliches Experiment, das ich mir in Diskussionen mit Prof. Hochhaus lange überlegt habe, und das ich jetzt unter vierwöchigen Kontrollen eingehe - mal sehen, ich kann ja mit Glivec jederzeit wieder beginnen, falls die PCR wieder steigen sollte.

So, nun habe ich mal wieder zu viel geschrieben. Wenn Du Fragen zu einem speziellen Punkt hast, helfe ich natürlich gerne...

Viele Grüße
Jan

[addsig]

Hi, danke das ihr so schnell geantwortet habt, es tut gut zu wissen das man gehör findet.
Mittlerweile denke ich nicht mehr so negativ über die ganze Sache, die Leukos meines Mannes sind nun bei 147 000 und sinken halt schön langsam immer weiter gott sei dank. Jetzt wissen wir sicher das es CML (Ger-abl-positiv) oder so ist. Der behandelnde Arzt würde jetzt am Montag mit Glivec beginnen, heute will ich aber noch mit einem Arzt in München sprechen, Dr. Schleicher, der behandelt nur Privatpatienten. Bei dem waren wir letzte Woche, weil mein Vater damals auch total begeistert von dem Arzt war, mein Vater hatte Darmkrebs und ihm geht es jetzt echt wieder gut. Der hat uns echt gut zugeredet und Dietmar hat dann Vitamintabletten zur Stärkung des Immunsystems bekommen. Wir vertrauen dem Arzt sehr. Jetzt bin ich mal gespannt wie er weitermachen würde.
Zu Jan, wir kommen aus Pleystein, daß ist in der Nähe von Weiden, wenn Du irgendwelche Adressen hast, dann nur her damit ich bin für alles dankbar.
Wie wird denn bei Euch behandelt und wie geht es Euch dabei?
[addsig]

hallo jan,

deinem beitrag entnehme ich, daß bei dir cml 2001 diagnostiziert worden ist. wie und wo wurde dann deine therapie begonnen und fortgeführt? war zu dieser zeit schon glivec als standarttherapie eingeführt? vielleicht könntest du mal deine medikamentöse und eventuell sonstige behandlungen der letzten 5 jahre schildern. dies könnte möglicherweise anderen betroffenen im gespräch mit dem behandelnden arzt anhaltspunkte für die eigene einschätzung ihrer therapie liefern.

gruß maria-luise
[addsig]

Hallo Zusammen,

Auch ich bekam vor einem Jahr die Diagnose CML. Sofern man heute die Diagnose in der chronischen Phase erhält ist Panikmache, erst recht durch Ärzte, überhaupt nicht geboten.
Wichtig ist zunächst einmal die Leukos zu senken. Ich kann nur jeden betroffenen raten sich bei der Weiterbehandlung z.B. mit Glivec an ein onkologisches Zentrum zu wenden. Sinnvoll ist sicher hier eine Einrichtung die an CML Studien beteiligt ist.
Im übrigen ist mit Glivec gerade in den letzten Jahren der Durchbruch bei der Behandlung von CML gelungen. Darauf aufbauend kann man, glaube ich, auch hoffen das neue oder ergänzende Medikamente in Zukunft die Überlebenszeiten weiter verbessern werden.

Also, auch wenn es nach dem ersten Schock noch schwer fällt, Kopf hoch!

Holger

Hallo Turbo,

den Aussagenvon Jan kann ich mich anschließen. Die Diagnose CML ist ein Schock, bei den heute vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten aber ganz bestimmt kein Todesurteil.

Im Juni 1999 erhielt auch ich, mit 36 Jahren, die Diagnose CML. Im April 2000 bekam ich eine Stammzelltransplantation und heute geht es mir fast so, als sei nichts gewesen. Vor 3 Jahren bin ich sogar noch einmal auf natürlichem Wege Vater geworden.

Laßt Euch durch das Gerede des Artztes nicht verunsichern, sondern sucht Euch eine Uniklinik, die eine fundierte Diagnose stellt und Euch die aktuellen Behandlungsmöglichkeiten bietet. Danach werdet Ihr feststellen, daß die Situation nicht hoffnungslos und so schlimm ist, wie sie Euch im Moment erscheint.

Alles Gute und bei weiteren Fragen wendet Euch an das Forum.

Herzliche Grüße,

Gerd
[addsig]

Liebe "Turbo",

es tut mir leid, von der Diagnose Deines Mannes zu hören. Ich selbst hatte meine Diagnose der CML vor fast fünf Jahren - im Alter von 28 Jahren. Ich kann daher gut nachfühlen, wie es Euch im Moment geht.

Aus der Erfahrung hinaus möchte ich Euch aber gerne Hoffnung machen, da sehr viele CML-Patienten trotz der Erkrankung sehr gut leben und wir der guten Hoffnung sind, mit neuen Medikamenten wie dem zugelassenen Glivec/Imatinib oder den in Erprobung befindlichen Medikamenten AMN107/Nilotinib und BMS-354825/Dasatinib sehr alt werden zu können. Die CML-Therapie hat sich in den letzten Jahren sehr stark weiterentwickelt. Nach nun rund sieben Jahren klinischer Erfahrung mit Glivec kann man hoffen, dass die CML, wenn früh erkannt und behandelt, eine chronische Erkrankung ist, die einen "normal" weiterleben läßt.

Wichtig ist nun, dass Ihr Euch informiert und bei Bestätigung der Diagnose CML einen Arzt findet, der sich speziell mit CML auskennt. Denn die Erkrankung ist so speziell und relativ selten, dass Ihr einen Spezialisten braucht, der gerade mit dieser viel Erfahrung hat. Eine gute Anlaufstelle können die Kliniken sein, die mit der CML-Studienzentrale in Mannheim zusammenarbeiten - Ansprechpartner kann ich Euch gerne nennen, wenn Du mir sagst, in welcher Region Ihr wohnt.

Erstaunlich finde ich ehrlichgesagt, dass Euer Arzt Deinen Mann wie beschrieben als "Todeskandidat"mit einer Überlebensdauer von 8 Jahren beschreibt, ohne auch nur die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion zu kennen. Dies ist ungewöhnlich, denn wenn er tatsächlich von acht Jahren ausgeht, ist die Diagnose vermutlich in früher chronischer Phase erfolgt. In dieser Phase sind die beschriebenen Medikamente am Wirkungsvollsten - und aus den "nur" sieben Jahren Erfahrung kann man eine solche 8-Jahre-Prognose überhaupt nicht schließen. Ich halte es ehrlichgesagt für recht unverantwortlich, Patienten mit solchen Jahre-Ratespielchen völlig zu verunsichern und ohne rationale Grundlage ins Unglück zu stürzen.

Soweit dies in der jetzigen Phase überhaupt möglich ist, möchte ich Euch vor allem Hoffnung machen - denn es gibt guten Grund dazu, und ohne einen medizinischen Rat geben zu können oder zu dürfen, auch meines Erachtens keinen Grund für Todesangst. Ich drücke die Daumen, dass Dein Mann die anfängliche Chemo (vermutlich Litalir/Syrea/Hydroxyurea?) gut verträgt und er dann bald auf eine wirkungsvollere Therapie umsteigen kann.

Sollten wir Dir Fragen beantworten können, bitte melde Dich bei uns.

Herzliche Grüße
Jan

[addsig]

Bei meinem Mann 32 Jahre wurde CML festgestellt

Hallo,

bei meinem Mann wurde letzte Woche CML festgestellt. Das endgültige Ergebniss haben wir aber wahrscheinlich erst am Freitag, denn am Montag wurde im Knochenmark genommen und das nun eingeschickt. Ich weiß nicht bei wievielen Ärzten wir nun schon waren, aber es ist die Hölle zur Zeit. Ich habe wahnsinnige Angst um ihn. wir haben auch eine Kleine Tochter die im September 2 Jahre alt wird und momentan Krank (Krippe) ist.

Die erste Nacht von Freitag auf Samstag war die Hölle, einerseits wollte ich bei meinem Mann sein, weil ich ihn am liebsten überhaupt nicht mehr loslassen will, andererseits braucht mich auch unsere Kleine ganz arg und sie wollte unbedingt zu uns ins Bett aber ich hatte Angst das sie mir meinen Mann ansteckt und aus dem Grund bin ich mit ihr auf unsere Schlafcouch gegangen. Es war die Hölle, ich dachte mein Mann würde diese Nacht evtl. nicht überleben. Der Arzt bei dem wir waren, hat uns irgendwas von Todeskandidat und Überlebensdauer von höchstens 8 Jahren erzählt und ich dachte in dieser Nacht ich dürfte nicht mehr schlafen, damit ich so viel wie nur möglich noch von meinem Mann habe. Mittlerweile bekommt er Chemo, damit seine Leukos runtergehen und es geht ihm soweit auch gut, nur das er ab und zu müde ist. Ich habe nur unheimliche Angst was noch alles auf uns zukommt und hoffe das er noch lange bei mir ist.