Seit meiner Diagnose wie gelähmt

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Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 14.08.2019, 08:02

Alan hat geschrieben:
13.08.2019, 16:32
noch B- Zell- Immun- Gen - Umlagerung.
Hallo Alan,
was ist eine B- Zell- Immun- Gen - Umlagerung ? Und was für eine praktische Bedeutung hat sie für ein Immunmangelsyndrom im Rahmen einer Cll ?

Gruß
Thomas

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 13.08.2019, 16:32

Hallo Digo,
Das deine Hämatologin dich alle 2 Monate sehen will, anstatt alle 3 Monate , bei den nackten Zahlen deiner Blutwerte ist dies schon etwas überraschend, jedoch besser, als wenn sie sagen würde alle 4 – 5 Mon. Blutwerte testen. Du solltest dies auch akzeptieren, denn an deiner CLL ändert sich dadurch nichts . Man muss auch sehen, dass diese Maßnahme in Abhängigkeit des CLL – Risikos getroffen sein kann und von einer geplanten bestimmten Therapie .
Es gibt verschiedene Arten von Leukozyten , Neutrophile , Basophile , Eosinophile , Monozyten und Lymphozyten mit T- Zellen, NK- Zellen und B- Zellen. Nur die B- Zellen sind unser Krebs. Konale B- Zellen verhalten sich nicht normal , sie haben sich unkontrolliert geklont und währen sich zu sterben.
Bei 118 000 Leukos weiß ich nichts über die Anzahl der klonalen B – Zellen und über die absoluten Lymphos und deren Anstieg innerhalb von 6 Monaten, sowie über das Differential. Bei einem Hämoglobin von 13,1 weiß ich nichts über die mittlere Konzentration , ich weiß auch nichts über die Erytrozyten und deren Population und Hämotokrit.
Bei den Trombozyten von 139 000 kann ich nichts sagen über das mittlere Thrombozyten Volumen , die Breite der Blutplättchen - Verteilung und deren Funktion und die Gerinnung kann man anhand der Anzahl nicht bewerten.
Über deine Immunglobuline hast nicht geschrieben trotz zahlreicher Infekte, weder Quantitative noch B- Zell- Immun- Gen - Umlagerung.
Am 19.06.2019 hast du geschrieben , dass wenn ich heute eine Chemo- Immuntherapie brauchen würde , möchte ich nicht darauf verzichten.
Am 30.01.2019 habe ich dir einiges geschrieben, weshalb ich diese Aussage von dir nicht nachvollziehen kann.
Gruß Alan

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 13.08.2019, 11:18

Vor einem Jahr waren die Werte:

Leukos 66
Hämoglobin 14,7
Thrombozyten 161

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 12.08.2019, 14:26

Hallo zusammen,
nach einer längeren Phase der Ruhe hatte ich heute den 3-Monats Termin beim Onkologen.
Hin bin ich ohne Angst im Vorfeld.

Leukos unverändert bei 118
Hämoglobin 13,1
Thrombozyten 139

Die Ärztin sagt Hämoglobin und Thrombos sind weiter abgefallen. Wir müssen das alle 8 Wochen beobachten.
Wenn die Werte weiter fallen sollten wir über eine Therapie entscheiden.
Näheres beim nächsten Termin.

Und schon habe ich wieder Sorge die mich umtreibt.

Wie seht ihr meine Situation?
Was kommt da auf mich zu?

Dieter

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 24.06.2019, 10:10

Hallo Alan,

eine sehr gute und ausführliche Zusammenfassung zum Thema.

Danke

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 22.06.2019, 19:47

Alan hat geschrieben:
22.06.2019, 19:11
ein schrecklicher Wirt für CLL sind, was bedeutet es dem unerwünschten Besucher es so unangenehm , wie möglich zu machen, abzuhängen , zu wachsen und die Kontrolle über Körper und Geist zu übernehmen. Als Gastgeber
Hallo Alan,
es ist ok was Du geschrieben hast, es zeigt mir auf, wie unterschiedlich so eine Krankheit gesehen und erlebt werden kann. Für mich ist z.B. die Cll kein unerwünschter Besucher, ich bin nicht der "Gastgeber" sondern ich selbst bezw. meine B-Lymphozyten sind krank. Es ist auch nicht so dass mich das befallen hat wie eine Zecke, oder irgendwas Fremdes, sondern es sind meine eigenen B Lymphozyten die sich u.a. dagegen wehren zu sterben...
Gruß und einen schönen Sonntag
Thomas

Alan
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Alan » 22.06.2019, 19:11

Hallo Digo,
CLL – Diagnose kann zu Stress, Ängsten, Wut, Depressionen , Trauer und Müdigkeit führen. Können wir dies akzeptieren oder Körper und Geist nutzen um den Zugang von CLL einschränken indem wir ein schrecklicher Wirt für CLL sind, was bedeutet es dem unerwünschten Besucher es so unangenehm , wie möglich zu machen, abzuhängen , zu wachsen und die Kontrolle über Körper und Geist zu übernehmen. Als Gastgeber ist es unsere Aufgabe, so unwirtschaftlich wie möglich zu sein, es hilft gerade zu unhöflich zu sein, dies erfordert Gedanken und Handlungen .
Gesunde Lebensstil Entscheidungen und diszipliniertes Leben zu stärken kommt unserer Immunfunktion zu Gute. CLL – Pat. mit Übergewicht ist nicht gut, wenn jedoch durch Lungenentzündung die Möglichkeit besteht 10 Kg abzunehmen ist dies nicht zu empfehlen. Ein guter Hämatologe konzentriert sich darauf welche Art CLL eine Person hat , aber welche Person hat CLL. Jedes Individuum verfügt über einen einzigartige biologische Umgebung, die den Ausbruch von CLL , seine Behandlung und langfristiges Überleben beeinflussen kann. Zusätzlich zu Aktivitäten eines gesunden Lebensstils besteht eine wirksame Reaktion gegen die Angst vor CLL und erneutem Auftreten darin, achtsam , hoffnungsvoll, präsent und dankbar zu sein. Auf Qualität und nicht nur auf Quantität des Lebens konzentrieren. Ein entspannter Körper und Geist ist einer gesunden Person förderlich. Stress Bewältigung ist für die Vorbeugung von Bedeutung und es ist wichtig Techniken zur Stress Reduzierung anzuwenden. Forschungen zeigen auch positive Auswirkung körperlicher Betätigung, Bewegung und Aktivität ( Yoga ) .
Der Verzehr sauberer Lebensmittel bei CLL ist wichtig , um keine weiteren gesundheitliche Probleme zu erwerben.
Es gibt keine bestimmte Diät die einem CLL- Pat. über eine ausgewogene Ernährung hinaus Vorteile bringt. Westliches Ernährungsmuster sind oft fettreiche Milchprodukte , verarbeitetes Fleisch , raffiniertes Getreide , zuckerhaltige Lebensmittel, kalorienhaltige Getränke und Fertiggerichte .
Umsichtiges Ernährungsmuster : Aufnahme fettarmen Milchprodukten , Gemüse, Obst, Vollkorn Produkte und Säfte.
Mittelmeer Ernährungsmuster: Hohe Aufnahme von Fisch, Gemüse , Hülsenfrüchte, Kartoffeln, Obst, Oliven - und Pflanzenöl in Bio- Qualität um die Gesundheit zu maximieren.
Makrobiotika ist jedoch die beste nichtmedizinische Therapie bei Ernährung die dem Mittelmeer Ernährungsmuster sehr nahe kommt. Du bist was du isst.
Wir als CLL- Pat. können durch vernünftige , umfassende Vorbeugung einen schrecklichen Status als Wirt erreichen , indem wir kein attraktiver Ort für CLL sind.
Es gibt Hinweise , dass der Vitamin D- Spiegel ein Krebsrisiko und das Fortschreiten der Cll beeinflussen könnte , ob dies bewiesen wurde ist unklar. Vitamin D supplementieren ist auf jeden Fall wichtig. ( min 40 ng ml ) . Vitamin B-12 und Folsäure sind ebenfalls wichtig. Die Einnahme einen Multivitamins ist eine gute Idee , es gibt jedoch keine Daten die eine Notwendigkeit belegen.
Bei gesunder Ernährung sind Nahrungsergänzungsmittel Geldverschwendung und können schädlich sein.
Ein physisches Trauma kann schon Auswirkungen auf die Gesundheit haben.
CLL ist aber etwas biologisches an der Zelle selbst, so sehen es CLL – Experten. CLL erworben zu haben ist ein langfristiges Projekt ( wenn auch unterschiedlich ) dass vorausschauendes Denken erfordert. Demenz kann man dadurch ausschließen.
Psychologen die Überleben studieren sagen, dass CLL – Pat. die die Regeln befolgen , nicht so gut sind wie solche , die einen unabhängigen Geist haben.
Wenn einem Patienten gesagt wird, dass er noch 6 Mon. zu leben hat, dann hat er 2 Möglichkeiten : Die Nachricht anzunehmen und zu sterben oder zu rebellieren und zu leben. CLL - Pat. die angesichts einer solchen Prognose CLL überleben sind berüchtigt. Das med. Personal stellt fest, dass es sich um “schlechte Patienten “ handelt. Sie folgen keinen Anweisungen. Sie hinterfragen alles , sie nerven , sie sind Überlebende .
Ein chinesischer Philosoph sagte einmal , der Weise ist einer , der weiß, was er nicht weiß .
Gruß Alan

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 19.06.2019, 18:46

digo hat geschrieben:
19.06.2019, 09:16
Dr. Carl O. Simonton
Ich habe Simonton vor vielen Jahren noch persönlich in Heidelberg kennen gelernt, er hat mich damals auch von seiner Person sehr beeindruckt und ich finde es schade, dass seine Erkenntnisse so wenig in der aktuellen Krebsbehandlung einen Niederschlag finden. Seine damals vorgeschlagenen "Visualisierungsübungen" habe ich allerdings nur eine Zeit lang durchgeführt weil ich damals in einer "watch and wait" Phase war und mich eigentlich nicht täglich auf den Krebs konzentrieren mochte.

Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 19.06.2019, 09:16

Hallo Thomas,

hast du richtig beschrieben. Es gibt äußere Umstände die muss man unfreiwillig annehmen. Entscheidend ist die Wirkung der Umstände auf mich selbst.
Man sollte sich von Trauer, Frust, Enttäuschung nicht auffressen lassen.
Natürlich hat die Schulmedizin mit ihrer biomedizinischen Ausrichtung absolute Berechtigung. Wenn ich heute eine Chemo- oder Immuntherapie brauche, möchte ich darauf nicht verzichten.
Ich bin „Watch and Wait“ Patient. Ich erkenne in der Psychneuroimmunologie für mich einen bedeutenden Weg.
Das schöne an der Psychneuroimmunologie ist dass sie immer funktioniert. Unabhängig von der Erkrankung und Behandlung.
Ich habe einen netten 82 jährigen Herrn bei der Reha kennengelernt. Er hat (hatte) mehrere Karzinome im Körper. Operiert, bestrahlt, Chemo. Bei ihm waren all dies Methoden bereits angewandt.
Er ist sportlich, lebendbejahend und sprüht vor Lebensfreude und Ziele.

Er sagt:
„Der Krebs wird ihn wohl umbringen, aber besiegen wird er ihn sicher nicht“


Die Aussage löst bei mir, obwohl schon mehrfach von mir zitiert, eine Gänsehaut aus.

Meine Diagnose Februar 2018 hatte mit meine Lebensgrundlage genommen.
August 2018 kam der erste Enkel von meinem Sohn. Der ist zwar in USA geboren und lebt auch dort. Mit ihm kam die Lebensfreude, den Kleinen groß werden zu sehen, zurück.

Nach 3 Wochen Reha habe ich verstanden wie das Leben tickt. Neue Sichtweisen braucht der Mensch.

Gestern kam der zweite Enkel von meiner Tochter. Ich durfte das Kind bereits Stunden nach der Geburt in den Händen halten.
Ein bewegter Moment.

Mein Ziel ist meine Enkelkinder aufwachsen zu sehen.
Ich will es genießen wenn sie Erwachsen werden.
Ich will die Urenkel auch im Arm halten so wie gestern den Enkel.

Der Strahlentherapeut und Begründer der Psychoneuroimmunologie Dr. Carl O. Simonton sagte bereits vor 30 Jahren: „ NICHT sterben zu wollen ist zu wenig. Sie brauchen etwas WOFÜR Sie leben. Eine (Lebens-) Aufgabe, die Ihrem Leben einen Sinn gibt und Freude und Erfüllung bringt.

Das will ich!

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 18.06.2019, 23:51

digo hat geschrieben:
18.06.2019, 15:43
• Eine ruhiges, gesundes Leben bei guter Ernährung und einem ausgeglichenen Stresslevel zu führen..
Hallo Dieter,

einmal vielen Dank für die Info über die Klinik. Dann doch ein paar Worte zu dem "ausgeglichenen Stresslevel", wenn möglich sicher eine richtige Sache. Leider sieht die Lebensrealität manchmal oder auch oft anders aus. Z.B. wenn der Partner selbst Krebs hat, Pflegebedürftig wird, stirbt, Scheidung usw. Ich selbst habe in diesen vielen Krankheitsjahren viele bange Stunden um eines meiner Kinder das selbst schwer erkrankt ist und mir oft mehr Sorgen macht als die eigene Krankheit. Dabei habe ich oft im Hinterkopf dass das meiner Krankheit schaden könnte, scheint aber nicht so zu sein. Meine Rente mit bereits 52 hat dagegen einiges an beruflichem Stress genommen, andererseits viel an "Ablenkungszeit" genommen.
Ich sitze heute abend konkret mit meiner wöchentlichen rund 1000 fachen Kortisonmenge wie normal im Blut am PC, werde also von 1000 Säbelzahntigern gejagt, an Schlaf ist auch mit Schlafmittel nicht zu denken (40 mg. Dexamethason, wirkt rund 2 Tage also wesentlich länger und viel stärker als andere Kortisonpräperate). Ist natürlich für die Neuroimmunbiologie eine Katastrophe und senkt mein Immunsystem zusätzlich zu den inkompetenten B Lymphozyten, aber ist z.Zt. die einzige Möglichkeit mein Immunsystem davon abzuhalten meine restlichen Thrombos vollkommen zu killen und begleitet mich als eines der Hauptmedikamente nun über 22 Jahre. Ich versuche dagegen zu halten in dem ich täglich mich bewege entweder mit Nordic Walking oder z.Zt. intensiv mit Mountainbiking hier im Geroldsecker Mountainbikeparadies (Schwarzwald), Sonntag waren es über 50 km heute nur 30 (schon mit Motorhilfe aber ich komme trotzdem durch die vielen Höhenmeter ins Schwitzen)

Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 18.06.2019, 15:43

Möchte mich gerne wieder melden und über meine Erfahrungen in der Reha berichten.
Ich war im Reha Zentrum Bad Nauheim Klinik Taunus.
Schwerpunkte der Klinik sind onkologische – und lymphologische Erkrankungen.
Ich denke 80% der Rehabilitanden sind Menschen mit Wassereinlagerungen in den Gliedmaßen.
Meine Schwerpunkte der Behandlung waren Entspannung, autogenes Training, Stressbewältigung und nebenbei noch Gymnastik in verschiedenen Varianten, Massage und gesunde Ernährung.
Es gab auch Einzelgespäche mit Hämatologen und Psychologen.
Die Trainings wurden in kleinen Gruppen gemacht.
Es gab auch Vorträge zu den Themen.

Was habe ich gelernt und mit nach Hause genommen:
• Eine ruhiges, gesundes Leben bei guter Ernährung und einem ausgeglichenen Stresslevel zu führen.
• Psychoneuroimmunologie hat für mich eine sehr wichtige Stellung in meinem Leben eingenommen. Dazu möchte ich auf 2 folgende link verweisen

https://www.ugb.de/gesundheitsfoerderun ... munologie/

http://www.im-fluss-mit-dem-leben.de/2K ... Geist.html



.

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 15.05.2019, 20:36

digo hat geschrieben:
15.05.2019, 16:21
Was lasse ich mir verordnen?
Gibt es für uns CLLer Vorzüge?
...das muss natürlich der Arzt entscheiden, meist wird es ein Breitbandantibiotika sein. Wichtig ist dass bei einem Cll er schneller gehandelt werden soll als bei normalen Patienten, bei denen ist man zu recht eher vorsichtig mit Antibiotika. Typisch für die Cll sind virale Infekte in den Nasennebenhöhlen, die dann zusätzlich Bakterien anlocken und das ganze kann dann oft in Bronchien und Lunge ziehen und manchmal schnell eine Pneumonie hervorrufen, da ist Antibiotika wichtig, mit den Viren muss der Körper selbst fertig werden, Problem bei der Cll ist, dass die oft inkompetenten Detektive (B-Lymphozyten) die Erreger nicht richtig erkennen: Ich persönlich meide Menschenansammlungen, sage z.B. auch den Sprechstundenhilfen Bescheid, dass sie mich nicht ins volle Wartezimmer setzen, bei OPs oder Zahnextraktionen gibt es vorbeugend schon Antibiotika und auch als Kassenpatient ein Einzelzimmer (so was muss man aber immer selbst einfordern) Ich muss aber sagen, dass es auch noch manche Cller gibt, die (noch) keine Immunprobleme haben, man kann also nicht generalisieren.

Was meinst Du mit Vorzügen : man kann z.B. einen Behindertenausweis beantragen, da gibt es dann vermutlich zwischen 50% und 100% eine Einstufung, einen kleinen Steuerfreibetrag bei der Steuererklärung, im öffentlichen Dienst einige Tage mehr Urlaub, manchmal irgendwo ermäßigten Eintritt, einen gewissen Kündigungsschutz....usw. das findest Du aber alles im Netz....

Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 15.05.2019, 16:21

Thomas, Alan,
danke für eure kompetenten Antworten und Beiträge.
Ich werde mir eine Packung Antibiotika für den Notfall zulegen.
Bei meinem letzten Infekt hat mir mein Hausarzt Amoxicillin 1000 mg 3x1 verordnet.
Der HNO nacheinander 2 verschiedene Kombinationspräparate.
Wahrscheinlich gibt es sehr viele Präparate.
Was lasse ich mir verordnen?
Gibt es für uns CLLer Vorzüge?

Dieter

Thomas55
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von Thomas55 » 14.05.2019, 15:43

digo hat geschrieben:
14.05.2019, 13:49
Unmutierte IGHV-Gene findet man bei mehr als 40% der CLL-Patienten; sie sind mit einem deutlich erniedrigten medianen Überleben von 8 Jahren – verglichen mit 25 Jahren bei Patienten mit mutierten IGHV-Status
Das ganze verfolgt mich und lässt mich nicht zur Ruhe kommen.
Hallo Digo,

....die Zahlen die Du nennst sind heute völlig irrelevant. In Deinem Beispiel nennst Du 8 Jahre für IGVH unmutiert, im Vergleich vor 8 Jahren haben sich die Therapiemöglichkeiten der Cll geradezu revolutioniert, am meisten profitieren davon Leute mit ungünstiger Prognose. Meine Prognose war vor 22 Jahren 24 bis 36 Monate (Cll im höchsten Stadium mit Notaufnahme in die Klinik).

Ich wünsche Dir dass Du in der Reha etwas zur Ruhe kommst, vielleicht berichtest Du mal bei Gelegenheit wie es Dir dort erging, bezw. wie geeignet sie für Cll-Kranke ist, wir sind ja meistens eher "Exoten".

Gruß
Thomas

digo
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Re: Seit meiner Diagnose wie gelähmt

Beitrag von digo » 14.05.2019, 13:49

möchte mich mal wieder melden und über Neues berichten.
Infekt vom März ist überstanden.
Husten ohne Ramipril ist weg.

Eine Woche nach dem Infekt sind wir in die Dolomiten zum Ski fahren. 5 Tage waren geplant.
Am Ende vom 2. Tag hatte ich mir einen Magen Darm Infekt eingefangen. Nach 3 Tagen Tee und ziemlich Schmerzen haben wir uns auf den Heimweg gemacht. Abends dann gleich in die Notaufnahme. Diagnose Darmverschluss. Und schon war ich am nächsten Morgen im OP. Ursache für den Verschluss war der Infekt und eine Verwachsung durch eine 50 Jahre alte Blindarm OP.
Auch das ist mittlerweile ausgestanden.

Mein Besuch beim Onkologen brachte dann Leukos von 120 Tsd. zum Vorschein.
Die Ärztin ist über den schnellen Anstieg von 40 Tsd an Ostern 2018 auf nun 120 Tsd erschrocken.

Ich bleibe weiter auf Watch and Wait. Allerdings hat sie mir nahe gelegt keine Fernreisen zu machen. Für den Fall daß aus Chronisch Akut werden sollte.

Beim nachlesen meiner Werte fallen mir zwei Dinge auf.

Mutation im ATM Gen
Unmutierter IGHV Status

Beides hat einen ungünstigen Einfluss auf das mediane Überleben.

Folgende Aussage erzeugt mir Ängste:

Unmutierte IGHV-Gene findet man bei mehr als 40% der CLL-Patienten; sie sind mit einem deutlich erniedrigten medianen Überleben von 8 Jahren – verglichen mit 25 Jahren bei Patienten mit mutierten IGHV-Status

Das ganze verfolgt mich und lässt mich nicht zur Ruhe kommen.

Nächste Woche gehe ich erst mal zur REHA für 3 Wochen. Dort, hoffe ich, bringt man mich wieder auf einen besseren Weg der Gedanken.

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