Hallo Fritz,

.....wenn Du gut damit leben kannst, würde ich mich mit der watch and wait Strategie begnügen, die ja auch den Richtlinien entsprechen (https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... index.html) und offensichtlich behält ja Deine Onkologin die Werte im Blick. Wenn es Dich zu sehr belastet würde ich eine Zweitmeinung in einer Hämatologie die sich spezialisiert hat (meist Unikliniken) holen. Ist ja doch keine so alltägliche Situation....
Gruß
Thomas

17.06.2019
Hallo
Meine Hämatologin hat mich 'aufgeklärt'. Erstens habe sie im August 2015 mit mir darüber gesprochen (ich kann mich nur daran erinnern, dass sie mir damals mit die Clusterbildungs-Geschichte Angst gemacht hat), zweitens stehe das seitdem in jedem Bericht an zweiter Stelle.

1. Chronische myeloische Leukämie (CML) in chronischer Phase, ED 07/2015, ICD1O: C92.1
2. Plasmazellmyelom lgG kappa mit beginnender Knochenmarkinfiltration (10%) durch atypische neoplastische Plasmazellen, ED 07/2015, ICD1O: C90.0

Abgesehen davon, dass ich alle Berichte nach "Zweitneoplasie" abgesucht hatte und keine Verbindung zu dieser zweiten Zeile hergestellt hatte, kommen nach diesen zwei Zeilen über 20 Zeilen über Untersuchungen und Diagnosen seit damals, wobei sich z.B. der BCR-abl-Wert ständig änderte. Für mich war es also logisch, die ersten Zeilen als überholt zu betrachten.

Wie dem auch sei, meine Hämatologin hat mir erklärt, dass sie diesen Wert immer im Auge habe, aber bei 10 % noch keine Behandlung erforderlich sei.

Gruss Fritz

Moin Fritz,
unbedingt sofort nachfragen, was das soll. Und den beteiligten Ärzten sehr deutlich klarmachen, dass sowas nicht witzig ist (egal, ob die "bekannte" Zweitneoplasie eine bisher verschwiegene Tatsache ist oder nicht).
Ich halte auch Schlamperei im Bericht für wahrscheinlicher als das Verschweigen einer solchen Zweiterkrankung.
Alles Gute
Niko

fritzsh hat geschrieben: ↑

16.06.2019, 06:26

"bei bekannter hämatologischer Zweitneoplasie eines Plasmazellmyeloms"

Weiss jemand, was das für mich bedeutet?

Gruss Fritz

Hallo Fritz,
falls Du wirklich auch noch ein Myelom (früher : Plasmazytom, heute sagt man multiples Myelom dazu) hättest, wäre es geradezu undenkbar das nicht mit dem Patienten zu bereden, zumal das ja ganz anders als die CML behandelt werden müsste. Ich gehe davon aus, dass beim diktieren oder schreiben da was mit anderen Patienten durcheinander geraten ist...
Gruß
Thomas

16.06.2019

Hallo CML-Gemeinde

Ich habe seit 2015 CML und wurde in den letzten beiden Jahren vierteljährlich untersucht; manchmal bekam ich dann jeweils einige Zeit später von meiner Hämatologin einen Bericht.
In dem Bericht von der Februar 2019 Untersuchung stand ein bcr-ABL-Wert von 0,074.

Gestern, am Samstag erhielt ich einen Bericht über die Mai-Untersuchung, die nur die Blutwerte betraf, keine Molekular-Analyse, ein Satz, der zuvor nie gefallen war:
"bei bekannter hämatologischer Zweitneoplasie eines Plasmazellmyeloms"

Weiss jemand, was das für mich bedeutet?

Gruss Fritz