Hallo,

ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ich stimme voll und ganz zu und bin genau Deiner Meinung.

Ich bin an CML im August 2006 erkrankt und auch gleich auf Glivec ( Anfangs noch Litalir )
eingestellt. Die Blutwerte sind jetzt gut, aber die Nebenwirkungen wechseln ständig.
( Übelkeit, Erbrechen, Magenschmerzen, Erschöpfung, Durchfall etc. )

Für die Familie scheint alles normal und auf Arbeit spiele ich den ganz Starken, damit man mich in Ruhe lässt.

Ich bin derzeit bei einer REHA bezüglich CML und muss sagen, das die Ärzte und Therapeuten alle sehr nett sind und man lernt auch wieder dazu.

Was ich damit sagen möchte ist, dass natürlich das Leben weiter geht und wie man so schön sagt auch die Erde dreht sich immer wieder weiter.

Aber dieses Forum hilft uns Betroffenen ungemein. Und darum geht es, hier wirst Du immer wieder Verständnis finden, wenn es Dir mal nicht so gut geht.

In diesem Sinne. Kopf hoch, Augen zu und durch.
Mit besten Grüßen

Candyman
[addsig]

Hallo,
ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen und möchte Dir Mut machen.
Ich habe CML erst seit August 2006. Ich habe auch Höhen und Tiefen erlebt. Die Nebenwirkungen wechseln ständig. Ich bin gerade bei einer REHA, dort lerne ich auch viel dazu. Natürlich kann man unsere Ängste nicht nehmen, aber Arbeit + Familie + Freizeitausgleich ( Sport etc. ) können uns auch helfen. Ich bin nach Diagnose und Krankenhausaufenthalt schon im September wieder auf Arbeit gewesen. Das war gut zur Ablenkung, aber nicht so gut für den Körper, die Blutwerte sind zwar sehr gut, aber im November / Dezember hatte ich eine sehr schwere Grippe + Fieber. Wie gesagt jetzt bin ich bei einer REHA diesbezüglich und danach möchte ich unbedingt weiter arbeiten. Für die psychischen Tiefs hole ich mir Unterstützung vom Arzt ( Psychologe ), denn dafür sollten wir uns nicht schämen. Ich habe auch hin und wieder Depressionen, aber dann trete ich mir in den Hintern. Nicht falsch verstehen, ich möchte nur Mut machen.
In diesem Sinne
Mit besten Grüßen
Candyman
[addsig]

Hallo Happysound,

wichtig für Dich könnte noch sein: Sobald Du einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt hast, unterliegst Du einem besoderen Kündigunsschutz und Dein Arbeitgeber kann Dich nicht ohne weiteres entlassen. Aus dem Grund solltest Du möglichst umgehend einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen. Du kannst den Antrag auch als formloses Schreiben an das Versorgungsamt schicken, mit der Bitte, Dir die entsprechenden Antragsunterlagen zuzuschicken. Der Kündigungsschutz gilt bereits nach Eingang dieses Schreibens beim Versorgungsamt.

Alles Gute und herzliche Grüße,

Gerd
[addsig]

Hallo Happysound,

ich würde den Ratschlag von Pascal folgen!!!
Mit CML ist Dir der Schwerbehindertenstatus (GdB >= 50%) sicher, damit werden Dir einige
Nachteilsausgleiche sicher.
U. a. mind. 5 Tage zusätzl. Urlaub, Kündigungsschutz, etc..

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.intakt.info/information/schwerbehindert.htm" TARGET="_blank">INTAKT-Infos Schwerbehinderung</A><!-- BBCode End -->

Also eine gute Möglichkeit den Arbeitsplatz zu sichern und ein paar Tage extra Ruhe zu nehmen. Diese stehen Dir augrund Deiner Krankheit ja zu und deshalb solltest Du sie auch in Anspruch nehmen, da Du ja wirkliche Beschwerden hast.

Ich habe wohl das Glück eines verständnisvollen Arbeitgeber zu haben, für meine Untersuchungen in Mannheim werde ich freigestellt, brauche keinen Urlaub zu nehmen. Allerdings geht es mir
auch gut und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Aufgrund der CML habe ich nur für
die Tage in Mannheim gefehlt.

Gruss

Marc

P.S. Rufe das Versorgungsamt an und lasse Dir die entspr. Formulare schleunigst zu schicken. Am besten noch dieses Jahr beanragen, dann dürfte der zusätzl. Urlaub und der Steuerpauschbetrag noch für 2006 gelten.

[addsig]

Hallo Gast,

das ist die üble Variante, wie es einem gehen kann.
In diesem Falle vielleicht doch: Schwerbehindertenstatus beantragen?
50% dürften Dir sicher sein, und dann kannst Du gewisse Rücksichten schlicht einfordern und der Kerl Dich auch nicht so einfach, und schon gar nicht mit Verweis auf Krankheitsfolgen/-erscheinungen, rauswerfen. Würde das mal genau überlegen und mit Freunden diskutieren.

Viel Glück!
Pascal.

Im November 2004 wurde mir die Diagnose CML gestellt. Seither therapiere ich die Krankheit mit 400 mg Glivec täglich und 2 x monatlich je 5 Tage lang 0,75 ml AraCell. Die Blutwerte sind bisher in Ordnung, trotzdem falle ich - wie ihr anderen auch - zwischendurch in ein Loch. Ich gehe vollzeit arbeiten. Meine Erkrankung ist bei der Geschäftsleitung und im Kollegenkreis bekannt. Mir wurde aber vom Geschäftsführer mitgeteilt, daß er darauf keine Rücksicht nehmen wird. Meine Kollegen verhalten sich in dieser Beziehung ebenfalls nicht kooperativ. Ich bin aufgrund der Therapie aber oft physisch und nervlich so fertig, daß mir die berufliche Belastung zu viel wird. Trotzdem habe ich bis heute mit Rücksicht auf meine Kollegen - die ja ansonsten meine Arbeit übernehmen müssen - noch keinen einzigen Tag krankgefeiert. Trotzdem geht mir zwischenzeitlich die große Belastung gehörig auf die Nerven. Meine Leistungsfähigkeit hat wegen der medikamentösen Nebenwirkungen (Schlafstörungen, Konzentrationsschwäche, Vergesslichkeit) gelitten und mein Chef hat mir inzwischen mit Entlassung gedroht. Vielleicht weiß jemand einen Rat, wie ich aus dieser Zwickmühle herauskommen kann.<!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->

Hallo Medusa, Mwiemikel,Wadi,

ich trage zwar nicht das C sondern das A vor meiner Leukaemie und schalte mich einfach mal dazu, da 2 von Euch sich mittlerweile auch in meinem Forum angemeldet haben.

Die schreckliche Gewissheit eine lebensbedrohliche Erkrankung in sich zu tragen sollte einem, so finde ich, die Meinung der Unbeteiligten eigentlich egal werden lassen. Wir müssen mit unseren Löchern und Tiefs klarkommen, ich habe die Erfahrung gemacht, dass nur noch ganz wenige da sind, um mich dort zu begleiten. Es ist die Familie, die da ist und versteht. Allen anderen ist unsere Erkrankung , so meine ich, zu langwierig und kompliziert, als dass sie bereit sind uns eine Begleitung zu gewähren.

Ich habe ein Forum ins Internet gestellt, weil mir diese Form von Kommunikation die Möglichkeit bietet unter Berücksichtigung meiner Befindlichkeiten mit anderen in Kontakt zu treten. Eine Selbsthilfegruppe scheidet für mich aus, ich habe es versucht, aber immer kam gesundheitlich etwas dazwischen und die Treffen finden häufig in den frühen Abendstunden statt, wenn meine Sanduhr bereits abläuft und ich nicht wirklich mehr in der Lage bin, aktiv einen Austausch mit anderen zu betreiben.

Eure Entscheidungsnot bezüglich einer SZT kann ich gut nachempfinden, es ist schwer eine solche
Entscheidung zu treffen, wenn man soviel , auch Negatives, darüber weiss. Ich hatte vor 2 1/2 Jahren das grosse Glück sehr blauäugig und unbelastet in die Situation hineinzugehen.

Vielleicht können wir uns ja in einem geschützten Raum weiter austauschen.
Ich freue mich darauf!
Viele Grüsse
Heide
[addsig]

Hallo zusammen,

Ich bin sehr erleichtert !!! Mehr oder weniger kennt Ihr das auch , puuh.

Waldi, die Reaktion des Umfeldes, wie Du es beschreibst, kenne ich sehr gut. Äusserlich sieht man mir nichts an, also muss doch die Krankheit weg sein.

An eine Selbsthilfegruppe habe ich auch schon gedacht, aber noch nicht den Mut gefunden, mich dort zu melden, wo und wann sich die Gruppe trifft, weiss ich schon lange.

Psychologische Unterstützung habe ich mir geholt und auch jemand gefunden, der schon mit Krebspatienten gearbeitet hat.

Die Entscheidung Transplantation reift noch vor sich hin.
Ja, ich habe wirklich Glück, das meine Schwester spenden kann, auch das kann eben kein Zufall sein.

Danke Euch allen für Eure Antworten

E liebs Griessli vo dr medusa

[addsig]

Hallo mwiemikel,
ich sehe da Parallelen zu den CLL-Patienten, die ja größtenteils nach der Diagnose für viele Jahre auf watch&wait gesetzt werden. Für das Umfeld ist das nur schwer begreiflich, denn man wirkt ja äußerlich völlig gesund. Über 5 Jahre nach meiner Diagnose bemerke ich viele musternde Blicke, als suche man nach irgendwelchen Anzeichen für meine Krankheit. Da ich mich aber einigermaßen fit halte, habe ich oft das Gefühl, dass man mir die Krankheit nicht abkauft. Ich fühle mich dann gar nicht wohl in meiner Haut, und denke darüber nach, was denn so in den Köpfen der Leute vor sich gehen mag: „Von Krankheit keine Spur bei ihm! Was hat er uns damals bloß erzählt? War es nur ein Vorwand, um über Altersteilzeit vorzeitig in Rente gehen zu können? War er etwa nur zu faul zum Arbeiten?“ Ich hasse das Gefühl, dass ich mich dann für meine Entscheidungen und für meinen anscheinend guten Zustand rechtfertigen möchte, und dieses, obwohl ich gar nicht gefragt wurde. Um mich direkt nach der Krankheit und meinem Befinden zu befragen, dazu fehlt fast allen der Mut. Besser geht es mir, wenn ich in der Selbsthilfegruppe erfahre, dass es mir nicht allein so geht, sondern dass alle Betroffenen ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Man versteht einander in der Gruppe, und das ist ungemein hilfreich.
Wenn es in Deiner Nähe keine Selbsthilfegruppe gibt, dann ergreife doch selbst die Initiative und versuche CML-Betroffene ausfindig zu machen. Die meisten suchen früher oder später ja ebenfalls Kontakt, der Leidensdruck muss nur groß genug sein. Da Ärzte und Krankenhäuser aus Datenschutzgründen keine Adressen von Betroffenen herausgeben, kann ein selbst verfasster Flyer zum Erfolg führen, der dort ausgelegt wird, und auf den der Arzt die Patienten aufmerksam machen kann. So jedenfalls kam der Erfolg bei mir: etwas mehr als 2 Jahre, nachdem ich mich auf die Suche nach CLL-Betroffenen gemacht habe, ist durch meine Initiative hier vor Ort eine Selbsthilfegruppe entstanden, in der heute neben 10 CLL-Patienten auch noch 8 Leute mit den unterschiedlichsten Non-Hodgkin-Lymphom-Erkrankungen teilnehmen. Und alle sind außerordentlich dankbar, dass es diese Möglichkeit der Kommunikation gibt.
Die DLH wird Dir bei allen diesbezüglichen Aktivitäten gerne behilflich sein.
Viel Erfolg wünscht Dir
Waldi

[addsig]

Hallo Doc <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif">)

Du sprichst etwas an, was mich auch immer wieder einholt...seit Ende 2003 habe ich die CML-Diagnose und wurde sofort auf Glivec eingestellt...seitdem sind, wie bei Dir, die Blutwerte tadellos und die Nebenwirkungen erträglich...

Aber...das Leben geht weiter und Job und Familie nehmen nach anfänglichem Schock nicht wirklich Kenntnis von meiner Erkrankung - sieht doch alles "normal" aus...ein Verstehen für meine Situation finde ich leider nirgens...ich habe mal nach Selbsthilfegruppen gegooglet, doch irgendwie passt das alles nicht so richtig...

Es gibt Tage, da ist alles prima - und dann kommt das "Loch" wieder...es ist nicht wirklich Angst - aber ich fühle mich dann psychisch richtig Sch...lecht - am nächsten Tag geht es dann wieder...es fehlt tatsächlich ein "Gleichgesinnter" zum Aussprechen...

Normal ist tatsächlich Nichts mehr - Jeder neue Tag ist ein Geschenk und es macht auch richtig Spass noch da zu sein - einen Sinn in dem allen finden, lässt den Kampf doch recht gut überstehen...

Was eine SZT angeht, finde ich superklasse, dass Deine Schwester kompatibel ist - eine Entscheidung ob und wann solltest Du in aller Ruhe mit Deinem Arzt besprechen - diese Gespräche haben mir immer Ängste genommen...

E liebs Griessli zruck vo mwiemikel
[addsig]

Hallo Medusa!

Ich lebe jetzt auch schon 9 Jahre mit der Diagnose CML. Wenn ich mich jetzt an das erste Jahr zurück erinnere, denke ich , dass ich alles gar nicht aufgenommen habe. Irgendwie ging das Leben weiter, ich habe einen neue Schule angefangen und ein Praktikum und ich war gerade erst 17. Auch wusste ich nicht so viel, Internet war noch nicht so und sonst habe ich mich auch nicht um Information bemüht.
Trotzdem gab es wohl das ein oder andere Loch

Seit Ende 2004 weiß ich besser Bescheid und auch jetzt gibt es wieder Löcher in die ich praktisch hineinfalle.
Ich habe eine gute Freundin, mit der ich sehr offen über alles sprechen kann und die mir auch schon mal, eigentlich sehr schlimme, Fragen stellt, aber das macht nichts.
Mein Umfeld weiß zwar was los ist, aber was sie erwarten oder nicht ist mir relativ egal. Wenn ich eine Auszeit brauche, dann nehme ich sie mir. Wenn ich reden will dann mache ich das, egal was die anderen meinen, wie es mir gehen müsste. Ich habe auch mal eine Gesprächstherapie bei einer Psychologin in Anspruch genommen, was mir 2004 auch geholfen hat, wieder ins Leben zu finden, denke ich.

Vor einer Transplantation habe ich wohl genau so viel Bedenken wie du und auch ich hoffe, das Glivec lange wirkt.
Aber irgendwie ist es die letzten 9 Jahre weiter gegangen und das sind schon 4 Jahre mehr, als ich mir damals gedacht habe. (meine eingene Einschätzung) Ich bin zwar vorsichtig mit meinen Gedanken und Plänen, aber warum soll es nicht noch weiter so gehen?
[addsig]

Hallo Medusa,

im September habe ich mein 10jähriges Diagnosejubiläum, da meine Cll immer eine Behandlung erfordert, habe ich gar nicht die Möglichkeit das Ganze zu vergessen, es gehört irgendwie zu mir, so wie meine Figur, dass ich Papa bin usw....Verdrängen geht nicht.
Dieser Tage geht mir der Satz "in der Welt habt ihr Angst, aber seit getrost, ich habe die Welt überwunden" oft durch den Kopf. Für mich sagt dieser Satz von Jesus, dass die Angst, solange ich auf der Welt bin immer begleiten wird, egal ob gesund oder krank, aber durch die Angst wird Trost und Hoffnung sichtbar, und dadurch wird die Angst weniger und mitgetragen. Ich weiß nicht, ob es mir mit diesem wenigen Worten etwas gelungen ist, was ich sagen wollte...

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo zusammen,

Seit meiner CML-Diagnose anfangs 2005 hatte ich immer wieder mal Psychische Tiefs, hatte mich aber dann letzten Sommer relativ gut gefangen und schöpfte Mut und Hoffnung und genoss mein Leben in vollen Zügen.

Seit Januar diesen Jahres geht es mir psychisch immer schlechter, obwohl meine Blutwerte mehr als gut und stabil sind. Auch die Nebenwirkungen von Glivec sind erträglich.

Mir wird immer bewusster, ich werde wahrscheinlich mein Leben lang hoffen müssen, dass ich Glivec weiterhin gut vertrage oder die nachfolgenden, weiterentwickelten Medikamente noch besser und wirksamer sind.

Ausser ich entscheide mich doch noch für eine Transplantation. Ich habe Glück und das Knochenmark meiner einzigen Schwester passt.
Meine Angst vor diesem Schritt ist allerdings sehr gross.

Die Unsicherheit und meine Angst lähmen mich zur Zeit total und ich fühle mich unverstanden.

Mein Umfeld erwartet jetzt auch wieder eine Normalität in meinem Leben, aber für mich ist nichts mehr normal.

Wie ging oder geht es Euch nach dem ersten Jahr seit der Diagnose ?? Wie geht Ihr mit Euren Ängsten und Löchern um ??

Wäre froh von Euren Erfahrungen zu hören.

E liebs Griessli vo dr medusa


[addsig]