T LGL

Moderatoren: jan, NL, Marc

JacquelineS
Beiträge: 48
Registriert: 18.01.2019, 18:12
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 14.02.2019, 19:56

Es wurde Dienstag neu Blut abgenommen. Meine Onkologin wollte noch mal einige Spezialbestimmungen machen, die Besprechung soll am 08.03. erfolgen sagte sie, weil dann alle Werte vorliegen würden.
In der Knochenmarkstanze waren 20% T-LGL Zellen nachgewiesen.

Wenn ihr mögt können wir ja auch gerne mal Mailadressen austauschen.

Ibby
Beiträge: 536
Registriert: 07.05.2016, 18:07
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 14.02.2019, 19:26

O, welch Wunder. Es hat funktioniert!
Ich persönlich bin ein Impf-Vertreter, also ich lasse mich ziemlich umfassend impfen. Ein bisschen kritisch sind bei uns wohl Lebendimpfstoffe.
Wie sind deine Blutwerte jetzt, Jacqueline?
LG
Ibby

Ibby
Beiträge: 536
Registriert: 07.05.2016, 18:07
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 14.02.2019, 19:20

Ich konnte mich seit 2 Wochen nicht mehr für eine Antwort einloggen. Mal sehn, ob es jetzt klappt!
Ich habe dir eine PN mit meiner email-Adresse geschrieben, Marlene, für den Fall, das passiert wieder. Ist nämlich jetzt schon das 2. Mal!
LG
Ibby

JacquelineS
Beiträge: 48
Registriert: 18.01.2019, 18:12
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 14.02.2019, 17:24

Hallo Marlene,

ich sehe das ähnlich wie du, mir wäre auch eine 3-monatige Blutbildkontrolle aktuell wichtig und ich werde das auch definitiv beim nächsten Termin bei meiner Onkologin ansprechen und ihr klar machen, dass es für mich wichtig ist.
Bezüglich Impfungen sehe ich es genauso, dass wenn man sich durch zusätzliche Impfungen schützen kann, dass es nicht verkehrt sein kann. Aber auch das werde ich nochmal mit meinem Hausarzt und Onkologin ansprechen. Die Onkologin meinte nämlich, dass es durch die bestehende LGL bei der Grippeschutzimpfung zu zusätzlichen "Reaktionen" nach der Impfung kommen könnte mit Unwohlsein, Fieber etc..

Ich hatte mich auch schon gewundert, dass Ibby sich gar nicht mehr meldet. Hoffe es ist alles okay? Habt ihr nur Kontakt hier über das Forum oder ggfs. auch mal Telefonnummern ausgetauscht, dass man sich auch mal per WhatsApp oder anderweitig schreibt?

Liebe Grüße
Jacqueline

Marlene
Beiträge: 238
Registriert: 21.02.2017, 13:10
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 14.02.2019, 09:19

Hallo Ibby

Wir hören gar nichts von Dir, ist alles in Ordnung bei Dir?

LG

Marlene
Beiträge: 238
Registriert: 21.02.2017, 13:10
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 14.02.2019, 09:14

Hallo Jaqueline

Ibby und ich sind auch im watch und wait Programm.

Ich werde alle drei Monate zur Blutentnahme einbestellt, wobei der Onkologe auch sagte, wenn die LGL stabil ist, bzw. keine Komplikationen auftreten, könnte man auch halbjährlich kontrollieren.
Mir ist es aber lieber, dass engmaschig kontrolliert wird, da ich schon sehr niedrige Neutrophile hatte. Seit gut einem halben Jahr habe ich komischerweise recht gute Werte.
Mit den Impfungen sieht das jeder anders, da muss man seine eigene Entscheidung treffen. Wenn Deine Werte noch relativ gut sind, ist es sicherlich nicht dringend erforderlich.
Meine persönliche Meinung dazu ist, wenn man sich zusätzlich durch eine Impfung schützen kann, warum das dann nicht nutzen.........

LG
Marlene

JacquelineS
Beiträge: 48
Registriert: 18.01.2019, 18:12
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 13.02.2019, 17:21

Hallo Marlene und Ibby,
nun ist die T-LGL durch die KMP definitiv bestätigt. Ich war gestern und heute bei den Befundbesprechungen.
Aktuell ist Stand der Dinge eine watch and wait Situation mit regelmäßigen Blutbildkontrollen.
Als ihr die endgültige Diagnose erhalten habt, in welchen Abständen wurde / wird bei euch das Blut kontrolliert.
Bezüglich der Impfungen hat der Oberarzt der Onkologie dazu geraten, meine ambulante Onkologin hingegen meinte, dass es nicht unbedingt zwingend notwendig sei.
Ich werde das aber nochmal mit ihr besprechen und ihr die Empfehlung des Oberarztes mitteilen.

Marlene
Beiträge: 238
Registriert: 21.02.2017, 13:10
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 08.02.2019, 21:28

Hallo Jaqueline

Genau dieselbe Unsicherheit hatte ich bei Feststellung meiner LGL auch, aber ich bin nie auf die Idee gekommen, mit einem Mundschutz durch die Gegend zu rennen, das wäre mir sehr unangenehm gewesen. Man kann sich nicht optimal schützen.
Anfangs habe ich Menschenansammlungen gemieden, große Feste, Märkte, Feiern etc. Da bin ich jetzt entspannter. In Supermärkten bin ich meist früh morgens oder abends einkaufen gegangen, das mache ich jetzt zu jeder Zeit. Ich gehe jetzt natürlich auch wieder zu Veranstaltungen usw, da ich wieder ein normales Leben führen möchte.
Was ich immer noch mache: Händedesinfektion nach Anfassen des Einkaufswagens, daran tümmeln sich garantiert Millionen Keime und ich mache einen Bogen um hustende und schniefende Menschen, bzw. halte etwas Abstand.
Ich ernähre mich gesund und treibe Sport. Bis jetzt haben diese Maßnahmen ausgereicht.
Ibby ist, glaube ich, noch tiefenentspannter.

Impfungen gegen Grippe und Pneumokokken sind auch wichtig, gerade in der Infektzeit.

LG
Marlene

JacquelineS
Beiträge: 48
Registriert: 18.01.2019, 18:12
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 08.02.2019, 10:10

Hallo Ibby und Marlene
Wie schützt ihr euch - gerade auch jetzt in der Erkältungszeit - vor Infektionen, wenn ihr z. B. Einkaufen oder sonst irgendwo hingehen müsst, wo viele Menschen unvermeidlich sind?
Benutzt ihr neben Händedesinfektion auch Mundschutz?
Für mich ist das ganze Thema bezüglich Infektionsschutz alles noch so neu und ich weiß irgendwie noch nicht so richtig was richtig oder falsch ist bzw. wird es wahrscheinlich eh kein Patentrezept logischerweise geben, was mir auch klar ist.
Würde euch trotzdem dankbar sein, wenn ihr mir über eure Erfahrungen und Vorsichtsmaßnahmen berichten könnt.
Ich werde das Thema eh nächste Woche auch nochmal bei dem Termin meiner Befundbesprechungen mit aufnehmen.

Lieben Gruß
Jacqueline

JacquelineS
Beiträge: 48
Registriert: 18.01.2019, 18:12
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 03.02.2019, 10:31

Ja meine Onkologin hatte es mir auch schon so in der Art gesagt, dass man mit einer LGL ziemlich alt werden kann. Sie hätte wohl einige Patienten, die schon seit vielen vielen Jahren daran erkrankt seien und mittlerweile nur noch alle 1/4 Jahr zur Blutkontrolle kommen.
Wie du schon schreibst, sind die "Infektionen" das Problem bei immungeschwächten Patienten.
Ja ich hoffe auch, dass es "nur" bei der LGL Diagnose bleibt und nicht noch was anderes hinzukommt. Aber ich denke momentan sehr positiv.
Da es mir - momentan zumindest - wieder gut geht möchte ich versuchen ab Mittwoch wieder zur Arbeit zu gehen. Ich bin bis Dienstag noch krank geschrieben. Mal schauen wie es mir bis dahin gehen wird. Ich kann momentan nur von Tag zu Tag Entscheidungen treffen, je nach Befinden.
Ich denke die Symptome, die ich gestern und letzte Nacht hatte waren noch die Nachwirkungen des Körpers nach der KMP.

Werde Dir weiter berichten, wenn ich neue Erkenntnisse habe.

Marlene
Beiträge: 238
Registriert: 21.02.2017, 13:10
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 03.02.2019, 09:25

Hm, zweimal der Text?????

Marlene
Beiträge: 238
Registriert: 21.02.2017, 13:10
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 03.02.2019, 09:24

Hallo Jaqueline

Oh man, das war ja großer Mist.
Vermehrtes Schwitzen , vor allem Nachtschweiss steht ja auch unter den Symptomen der LGL, aber in diesem Fall würde ich vermuten, dass es vielleicht eine Reaktion der KMP gewesen ist oder eine Infektion, im Krankenhaus sind überall Keime. Das Immunsystem bei uns LGL' lern ist ja schwächer als bei Gesunden, da erkrankt man auch schon mal bei einer "Verunreinigung". Es ist natürlich auch möglich, dass Du Dir Keime woanders aufgefangen hast, das lässt sich leider nie genau feststellen.
Aber Du hast erstmal alles überstanden und bist wieder auf dem Damm.
Bin gespannt, was die Ärzte Dir sagen und hoffe für Dich, dass es "nur" bei der LGL Diagnose bleibt. Wenn ich das richtig verstanden habe, steht diese schon so gut wie fest, bzw. hat sich der Verdacht verhärtet.
Mein Onkologe sagte mal zu mir, dass man nicht an der Leukämie stirbt, sondern an einer evt. Infektion. Letztlich Jacke wie Hose. Man würde ggf an einer Infektion sterben, weil man die LGL Leukämie hat. Trotzdem hat es mich irgendwie beruhigt, weil man sich etwas vorsehen und somit trotzdem ein hohes Alter erreichen kann.

Dir einen schönen Sonntag, vielleicht kannst Du Dich bis zu den Arztterminen mit anderen Dingen etwas ablenken.

LG
Marlene

Marlene
Beiträge: 238
Registriert: 21.02.2017, 13:10
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 03.02.2019, 09:24

Hallo Jaqueline

Oh man, das war ja großer Mist.
Vermehrtes Schwitzen , vor allem Nachtschweiss steht ja auch unter den Symptomen der LGL, aber in diesem Fall würde ich vermuten, dass es vielleicht eine Reaktion der KMP gewesen ist oder eine Infektion, im Krankenhaus sind überall Keime. Das Immunsystem bei uns LGL' lern ist ja schwächer als bei Gesunden, da erkrankt man auch schon mal bei einer "Verunreinigung". Es ist natürlich auch möglich, dass Du Dir Keime woanders aufgefangen hast, das lässt sich leider nie genau feststellen.
Aber Du hast erstmal alles überstanden und bist wieder auf dem Damm.
Bin gespannt, was die Ärzte Dir sagen und hoffe für Dich, dass es "nur" bei der LGL Diagnose bleibt. Wenn ich das richtig verstanden habe, steht diese schon so gut wie fest, bzw. hat sich der Verdacht verhärtet.
Mein Onkologe sagte mal zu mir, dass man nicht an der Leukämie stirbt, sondern an einer evt. Infektion. Letztlich Jacke wie Hose. Man würde ggf an einer Infektion sterben, weil man die LGL Leukämie hat. Trotzdem hat es mich irgendwie beruhigt, weil man sich etwas vorsehen und somit trotzdem ein hohes Alter erreichen kann.

Dir einen schönen Sonntag, vielleicht kannst Du Dich bis zu den Arztterminen mit anderen Dingen etwas ablenken.

LG
Marlene

JacquelineS
Beiträge: 48
Registriert: 18.01.2019, 18:12
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von JacquelineS » 03.02.2019, 08:50

Hallo Ibby und Marlene,
bin seit Freitag wieder zu Hause. Zunächst ging es mir auch gut, aber am Freitag Abend habe ich wieder Fieber bekommen :-( Da war ich natürlich etwas verunsichert, habe mich hingelegt. Gestern war ein richtiger Schei....tag mit Fieber, Schüttelfrost, kompletter Abgeschlagenheit. Quasi als ob man mich durch einen Fleischwolf gedreht hat und noch ein LKW drübergefahren ist. Gegen Abend wurde es etwas besser, Fieber war rückläufig.
Heute Nacht komplette Schweißausbrüche. So habe ich noch nie in meinem Leben geschwitzt. Bett und Schlafanzug sowas von nass, als ob man einen Eimer Wasser drübergegossen hat....
Aber jetzt fühle ich mich deutlich besser wie gestern. Gott sei Dank kein Fieber mehr. Noch etwas schlapp, aber gar kein Vergleich zu gestern.
Ich bin so froh, dass es jetzt wieder besser geht. Hatte schon große Sorge, dass ich wieder ins KH muss....

Nun heißt es erstmal weiter abwarten, bis die KMP Ergebnisse vorliegen. Übernächste Woche habe ich sowohl bei meiner Onkologin als auch beim Oberarzt der Onkologie vom KH einen Besprechungstermin, der die KMP auch durchgeführt hat.
Ich werde mir beide Meinungen anhören, wie es weitergehen wird. Das ist mir sehr wichtig.

Wünsche Euch beiden noch einen schönen Sonntag.

Lieben Gruß
Jacqueline

Ibby
Beiträge: 536
Registriert: 07.05.2016, 18:07
Kontaktdaten:

Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 01.02.2019, 16:44

Dormicum hieß übrigens das Mittel, das man mir angeboten hat. Ist mir gerade eingefallen.
Aber jetzt ist es ja bei dir erledigt. :)

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste