Im CT wurden vergrößerte Lymphknoten gesehen und Verdacht auf Lymphom erwähnt.
Nächste Woche werde ich hoffentlich mehr wissen, wenn ich mir den Ärzten im KH sprechen konnte.

Hallo Jaqueline

Warum haben die Ärzte eigentlich bei Dir ein Lymphomverdacht? Hast Du mit geschwollenen Lymphknoten zu tun oder andere Symptome?

LG
Marlene

Hallo Marlene,
ich hoffe, dass die Ärzte mir nächste Woche, wenn die KMP gemacht wird auch bezüglich des Lymphomverdachts schon mehr sagen können, wie es diesbezüglich weitergehen wird. Wie man das weiter abklären kann.
Ich muss nun erstmal abwarten bis Anfang der Woche.
Das Warten macht einen so mürbe und leer, aber man muss lernen damit umzugehen.

Ich werde wieder berichten, wenn ich mehr weiß.

Danke für deine lieben Worte.

Gruß
Jacqueline

Hallo

Ich bin zwar kein Arzt, aber aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, dass Zysten nicht so schlimm und nicht behandlungsbedürftig sind, sofern sie keine Probleme machen. Und eine Schilddrüse lässt sich gut behandeln, habe z. B. Selbst einen Knoten in der Schilddrüse, der aber keine Probleme macht und somit keine Konsequenzen hat. Über oder Unterfunktion lässt sich medikamentös einstellen.

Zu der Lymphomgeschichte kann ich nichts sagen, das musst Du abwarten, ob das wirklich etwas ist.

LG
Marlene

Hallo Ibby,
leider wurde im CT der Verdacht auf Lymphome geäußert
Zudem war auch die Schilddrüse nicht in Ordnung und noch eine Ovarialzyste gesehen worden.
Ich bin völlig fertig und nun noch mehr verunsichert und verzweifelt.
Bezüglich der SD war ich gestern noch beim Hausarzt. Der hat noch mal Blutwerte abgenommen, er meinte, das mit der SD ist momentan zwar auch weiter abklärungsbedürftig, aber erstmal muss das jetzt mit der KMP gemacht werden.
Das mit der Ovarialzyste muss natürlich auch weiter gynäkologisch abgeklärt werden.
Am Montag werde ich ja hoffentlich das Bett bekommen zur KMP. Ich werde zwischen 9.30 - 10.00 Uhr angerufen, dann sagen sie mir, ob es Montag mit der Aufnahme klappt. Ansonsten aber definitiv Dienstag.
Selbstverständlich werde ich dann mit den Ärzten dort auch die pathologischen Befunde im Rahmen des CT besprechen und nachfragen, wie diesbezüglich das weitere Vorgehen sein wird.

Lieben Dank Ibby, dass Du nachgefragt hast, wie es nach dem CT ging. Es tut so gut zu wissen, dass Gleichgesinnte an mich denken.

Lieben Gruß
Jacqueline

Hallo Jacqueline,
was ergab das CT?
LG Ibby

Danke, dass mit den Metastasen wusste ich nicht, dass es die bei der LGL Leukämie nicht gibt. Aber Gott sei Dank.

Meine Onkologin hatte auch schon Sonographie gemacht, aber das Adomen war sehr luftgefüllt, so dass die Beurteilung erschwert war, wahrscheinlich will sie daher noch mal zur Sicherheit bezüglich Milzvergrößerung das CT Thorax/Abdomen haben.

Ich hoffe so sehr, dass keine weiteren Lymphomerkrankungen noch ersichtlich werden im CT.
Ich habe verdammte Angst.

Hallo Jaqueline

Soweit ich informiert bin, gibt es bei der LGL Leukämie keine Metastasen. Es wäre nur möglich, dass die Milz vergrößert ist, das kann man aber durch eine Sonographie erkennen. Das CT dient zum Auschluss anderer Lymphomerkrankungen.

LG
Marlene

Danke Ibby, da werde ich mal schauen.

Morgen habe ich meinen CT Termin zur Abklärung bezüglich Metastasen/Lymphome.
Am Montag dann Aufnahme im KH zur KMP. Ich wollte eine Sedierung haben bei der KMP, daher kann meine Onkologin es nicht ambulant in der Praxis machen, da sie keinen Anästhesisten hat. Daher hat sie mir eine Einweisung gegeben, dass es unter stationären Bedingungen gemacht wird.

Bitte drückt mir die Daumen, dass beim CT nicht auch noch negative Ergebnisse bei herauskommen werden.

Hallo Jacqueline

schau mal in dem thread "Wissenschaft. Arbeiten/Zusammenfassungen". Da gibt es links zu dem Thema.
Was man immer wieder hört, ist die Bedeutung von Vit. D.
An der Ernährung habe ich nichts geändert. Marlene kocht viel mit Kurkuma. Ich nehme Kurkuma-Kapseln. Weiß nicht, ob es was bringt.

Ibby

@Ibby
Wie verhälst du dich ansonsten im Alltag mit der Diagnose?
Irgendwelche Ernährungsänderungen oder andere unterstützende Maßnahmen, außer natürlich äußerste Vorsicht bezüglich Infekten, Infektionen etc..

Sorry für meine ggfs. "merkwürdigen" Fragen, aber mir ist es so wichtig so viel wie möglich über diese Erkrankung zu erfahren. Leider ergibt die Internetrecherche nicht sehr viel, da die LGL leider noch nicht so erforscht ist.
Natürlich werde ich auch meine Onkologin weiterhin ansprechen und fragen, wie es zukünftig weitergehen wird, aber dennoch ist es für mich irgendwie auch eine Hilfe mich mit selbst betroffenen Menschen auszutauschen.
Marlene und du lebt damit ja schon einige Zeit und habt Erfahrungen gemacht.
Für mich ist das alles noch so frisch und schwer zu begreifen und zu verarbeiten.
Lieben Dank für eure/deine Geduld.

Hallo Jacqueline,
so ähnlich verlief das bei mir auch mit der Diagnose, bloß dass es sich wesentlich länger hingezogen hat.
Das A und O bei uns ist halt das Differentialblutbild, sonst fällt da meistens nichts auf. Bloß bei dir die Thrombozyten. Das ist aber selten.

Aber meine Thrombozyten sind auch erniedrigt. Liegen aktuell bei 109000 normal wären 150000.

Bei einem Hausarzt check up im Oktober waren die Thrombozyten erniedrigt, alle anderen Werte waren im normalen Blutbild in Ordnung. Ein Differenzialblutbild wurde aber nicht gemacht. Halt nur das normale Standardlabor.
Ich habe ihm dann gesagt, dass mich das beunruhigt. Er meinte, dass es auch mal ein Messfehler oder Schwankungen sein könnte.
Er hat dann gesagt, dass wir gerne im Januar 2019 noch mal eine Kontrolle machen können zu meiner Beruhigung. Am 02.01.19 waren dann wieder nur die Thrombozyten erniedrigt, alle anderen Werte im Standardlabor wieder normal.
Er hat dann gesagt, da ich so besorgt sei könnte man es wenn ich es will bei einem Hämatologen weiter abklären.
Eine Woche später war ich dann bei der Hämato-/Onkologin, die auch erstmal sagte, dass es eine normale Schwankung sein könnte, aber zur Absicherung ein Differenzialblutbild gemacht werden kann.
Tja.....und dann kam letzten Freitag der Paukenschlag mit dem Befund.
Heute habe ich meinen Hausarzt damit konfrontiert und gesagt, dass es nur durch meine Hartnäckigkeit Gott sei Dank jetzt entdeckt wurde.
Er war sehr betroffen und geschockt wegen des Befundes.

Hallo Jaqueline

Jetzt ergibt das einen Sinn. Wie Ibby schon vermutet hatte, hast Du die Thrombos mit den Granulozyten ( Neutrophile ) verwechselt. Nun passt auch alles zusammen und das ist das typische Blutbild einer LGL.
Neutrophile Granulozyten erniedrigt, Lymphozyten erhöht.

Wenn ich das richtig verstanden habe, ist als erstes Dein Hausarzt darauf aufmerksam geworden?
Respekt, ein pfiffiges Kerlchen. Die meisten deuten das verschobene Blutbild auf Viruserkrankungen oder haben gar keine Ahnung, so wie mein Hausarzt.

LG
Marlene

Danke Ibby, dass du es mir ausgerechnet hast.
Ich muss mich die nächsten Tage damit genau befassen, wie man es ausrechnet.
Heute bei allerneuesten Labor waren die Leukos 8000.

Danke für deine Unterstützung, dass tut gut.