Ich nehme an, dass du da was verwechselst. Am Anfang kann das leicht passieren, vor allem, wenn man die Blutwerte nicht in der Hand hat. Ich hatte anfangs auch keine Ahnung von den Blutbestandteilen.
Ich denke, nicht die Thrombozyten sind erniedrigt, sondern die neutrophilen Granulozyten und nicht die Granulozyten sind vergrößert, sondern ein Teil der Lymphozyten, die LGLs eben. Das wäre so das typische bei LGL Leukämie.
Warten wirs mal ab, was die Ärztin sagt.

Es sind auch vergrößerte Granulocytes festgestellt wordrn.
Ich muss eh noch mal die Tage zur Onkologin. Ich werde mir die Werte alle mitgeben lassen und kann dann detaillierte Angaben machen.
Sie hat am Freitag zu mir gesagt, dass nach Auswertung der Werte eine LGL Leukämie vorläge und man nun noch bestimmen müsse u ob es eine T-LGL oder NK-LGL sei.

Sobald ich alle Werte habe melde ich mich wieder.

Hallo zusammen

Mir war eigentlich nicht bewusst, dass man nur bei niedrigen Thrombos eine TLGL haben kann?

Ich habe nur die Info, dass bei einer TLGL, die Neutrophile mmer niedrig sind und ggf. auch der Hb und die Thrombos.

Ist die TLGL tatsächlich bestätigt, obwohl nur die Thrombos niedrig sind?

LG
Marlene

Hallo Ibby
danke für deine Antwort.
Bei mir sind die Thrombozyten erniedrigt. Der Hb-Wert ist normal, ebenso die Leukos.
Es wurde entdeckt, weil ich im Oktober zum normalen Hausarztcheck up war. Es waren bis auf die Thrombozyten (waren zu niedrig) alle Werte im Normbereich. Zeitgleich wurde auch eine Magenspiegelung gemacht, weil ich schon länger Sodbrennen hatte, was trotz Medikamente nicht weg ging. Ich hatte es ambulant in einer Klinik machen lassen, weil es dort den schnellsten Termin gab. Bei niedergelassenen Gastroenterologen hätte ich 2 - 3 Monate warten müssen. Dort in der Klinik nehmen sie routinemäßig Blut ab wegen Blutgerinnungskontrolle. Auch dort wieder alle Blutwerte normal, außer Thrombozyten.
Ich habe dann meinen Hausarzt darauf angesprochen und der meinte, dass es sich wahrscheinlich um Schwankungen handelt, er es aber gern im Januar kontrollieren möchte. Dann war ich am 02.01. zur erneuten Blutabnahme und die Thrombos waren noch weiter runter gegangen. Daraufhin habe ich ihm gesagt, dass ich es weiter abgeklärt haben möchte und er hat mich zu einer Hämato-/Onkologin überwiesen, die dann das volle Blutuntersuchungsprogramm gemacht hat und das Labor hat es dann bestätigt.
Bezüglich Grippeschutzimpfung werde ich meinen Hausarzt nochmal ansprechen, ob das zeitlich noch machbar ist. Werde auch mit meiner Onkologin drüber sprechen.

Lieben Gruß Jacqueline

Hallo Jaqueline,
ja, ich hatte schon einige Infektionen, Lungenentzündung, Nagelbettentzündung, Blinddarmentzündung, Nasennebenhöhlenentzündung u.s.w. Normale Erkältungskrankheiten sind bei mir eigentlich kaum ein Problem, obwohl ich Enkelkinder im Kindergartenalter habe, die ständig was mitbringen. Da stecke ich mich aber nie an. Du solltest dich natürlich impfen lassen. Ich weiß nicht, ob es für die Grippeimpfung schon zu spät ist. Gegen Lungenentzündung wäre auch gut, wobei ich trotz der Impfung eine Lungenentzündung bekommen habe.
Wie wurde das T LGL eigentlich bei dir entdeckt? Bei mir dauerte es doch eine ganzen Zeit lang, bis man da drauf kam.
Ich habe auch keine Therapie. War mal bei dem Prof. Haferlach in München zur Zweitmeinung, der doch ein bisschen mehr Erfahrung damit hat. Er meinte, Therapie nur, wenn es gehäufte Infektionen gibt oder wenn auch das rote Blutbild, also der HB betroffen ist, oder die Thrombozyten. Nur wegen niedriger Granulozyten macht er das wohl nicht.
Mach dir nicht so viele Sorgen!
LG
Ibby

Hallo Jaqueline

Solche Gedanken sind total verständlich, die hatte und habe ich auch, zumal Ibby und ich auch noch eine weitere Diagnose mit uns tragen.
Das braucht alles seine Zeit, bis man das verdaut und akzeptiert hat. Anfangs war ich, wie gesagt, panisch, was Infektionen angeht. Habe sogar die Kolleginnen gebeten, mir nicht zu Nahe zu kommen, bzw. habe ich schon immer einen großen Abstand gehalten.
O.k. mit öffentlichen Verkehrsmitteln ist es in der Tat schwierig. Dennoch kann man versuchen, generell etwas umsichtig zu sein, bzw. auf gewisse Dinge zu achten oder sich weg zu drehen und den Schal vor die Nase halten, wenn jemand in Deine Richtung hustet. Bei vollen Wartezimmern der Ärzte gehe ich immer auf den Flur oder komme zu einer anderen Zeit wieder. Mir hat es in den letzten 2,5 Jahren viel gebracht, ich war gar nicht krank, obwohl die ein oder andere Kollegin einen dicken Infekt hatte.
Ibby hat ja schon die ein oder andere Infektion gehabt, sie ist immer bewundernswert ruhig.
Bei Infektionen ist es immer ratsam, etwas großzügiger mit dem Antibiotikaeinsatz zu sein, sofern es sich um einen bakteriellen Infekt handelt. Denn die Neutrophile sind für die Abwehr der Bakterien zuständig. Je weniger man davon hat, desto größer die Gefahr.
Mein Arzt rät mir immer, bei Fieber und dicken Infekten zum Arzt zu gehen, Blutentnahme, dann schauen, ob Entzündungsparameter hoch sind, ggf Antibiotika.
Eine normale Erkältung ohne Fieber ist nicht so schlimm.
Mit der Zeit lernt man, damit umzugehen. Die Sorge und Angst bleiben mmer etwas vorhanden, aber man findet irgendwann zur inneren Mitte zurück. Mittlerweile bin ich wesentlich gelassener geworden. Ich versuche einfach etwas aufzupassen, um mich zu schützen und das hat bislang gut funktioniert.

Mir hat dieses Forum immer sehr geholfen, der Austausch mit Gleichgesinnten. Wir haben viele Sachen zusammen getragen. Gerade am Anfang ist man doch ziemlich geschockt und verunsichert, da diese Erkrankung ja auch den furchtbaren Namen "Leukämie" trägt. Mein Onkologe steht mir ebenfalls immer mit Rat zur Seite. Das macht Mut, gibt Kraft und Sicherheit.

Es grüßt Dich
Marlene

Hallo Malene,
leider weiß ich aktuell meine Neutrophile nicht, aber ich muss nächste Woche noch mal zur Blutabnahme wegen der noch fehlenden Bestimmung der SD-Werte, die noch bestimmt werden müssen für die Kontrastmittel-CT-Diagnostik. Ich wollte mir dann eh sämtliche Blutwerte kopieren lassen, damit ich die Werte auch zu Hause habe.

Mir geht es momentan gut. Ich habe keinerlei Begleitproblematik. Darüber bin ich sehr froh. Mache mir aber auch natürlich irgendwie Gedanken wie lange das so bleiben wird und hoffe natürlich, dass es noch ganz lange so bleibt.

Das mit der Vermeidung von Infektionserkrankungen hatte mir die Onkologin gestern auch gesagt, dass das wohl schlimm sei, wenn man Infektionen bekommt.

Wie ist das bei Dir, wenn Du mal eine "normale" Erkältung bekommst. Davor habe ich natürlich jetzt ganz besonders Angst, gerade jetzt in der Jahreszeit, wo es doch mal sein kann mit Erkältungsproblematik. Zumal ich auch jeden Tag öffentliche Verkehrsmittel benutzen muss, um zur Arbeit zu kommen, und wo man sich ja doch ewig gerade der Ansteckungsgefahr ausgesetzt ist.
Aber wahrscheinlich mache ich mir momentan auch tausend Gedanken und alles ist noch wirr in meinem Kopf. Es schwirren so viele Gedanken momentan in mir. Habe momentan ganz schwankende Stimmung....mal sage ich mir, ich kämpfe solange ich es kann und dann wieder eine ganz traurige Stimmung, als ob es mir den Boden unter den Füßen wegreißt.

Hallo Jaqueline

Ich hatte meine Knochenmarkspunktion ambulant in der Praxis machen lassen. Der Onkologe hat selbst die Propofol Kurznarkose gemacht, sind nur wenige Minuten . Ich denke, wenn man Angst hat, sollte man es ruhig mit Narkose machen lassen.

Ich habe die LGL Leukämie seit 2016. Damals ist es aufgefallen, dass ich extrem niedrige Neutrophile hatte, einmal sogar nur 100.
An Therapie habe ich nichts bekommen und das ist bis heute so geblieben. Ich hatte oft und auch längere Zeit Neutrophilwerte unter 500. Dennoch vertritt mein Onkologe die Meinung, dass keine Therapie notwendig ist, wenn man keine Infektionen hat. Dazu gibt es sehr unterschiedliche Auffassungen. Es gibt auch wohl Ärzte, die bei Neutrophilen unter 500 mit MTX einsteigen. Aber solange man keine Begleiterkrankungen, Beschwerden oder andere Autoimmunerkrankungen hat und nicht ständig krank ist, rechtfertigt dies ein abwartendes Verhalten. Es geht bei dieser Erkrankung ja hauptsächlich um die Infektionsgefahr, die natürlich bei niedrigen Werten hoch ist.
Damals hatte ich große Angst, mir irgendwo eine Infektion aufzusacken, habe mich von Schniefnasen und hustenden Menschen fern gehalten, war fast schon panisch, heute bin ich etwas entspannter, da ich bisher noch keine einzige Infektion hatte. Einen Tick habe ich allerdings beibehalten: ich desinfiziere nach Anfassen von Einkaufswagen meine Hände.
Aus unerklärlichen Gründen sind meine Neutrophilwerte seit Mitte 2018 wieder gestiegen, manchmal sogar im Normbereich angekommen. Du siehst, alles ist möglich. Es ist wohl so, dass diese Werte ständig schwanken.
Ich habe mich auf Anraten meines Arztes auch gegen einiges impfen lassen.

Wie hoch oder niedrig sind denn Deine Neutrophile?

Die Erkrankung ist leider noch nicht gut ausreichend erforscht, es gibt sebr unterschiedliche Verläufe, aber mir ging es bisher immer gut, von daher keine Therapie. Ich hoffe, dass es so weiter geht.

Wie geht es Dir denn überhaupt?

LG
Marlene

Hallo Ibby und Marlene
Mir fällt gerade noch eine Frage ein..... momentan schwirren mir eh tausende Fragen im Kopf herum.

Wie lange habt ihr schon die Diagnose LGL-Leukämie und wie ist bei Euch der bisherige Verlauf gewesen?

Lieben Gruß
Jacqueline

Hallo Ibby,

auch dir ganz herzlichen Dank für deine lieben Worte.
Meine Onkologin hat mich gestern über die Knochenmarkpunktion aufgeklärt und gesagt, dass diese definitiv nicht schmerzfrei ist sondern schon etwas schmerzhaft sei. Sie wird eine örtliche Betäubung an der Einstichstelle machen.
Sie hat mir als Rat noch gesagt, dass ich vor der Knochenmarkpunktion 2 Paracetamol nehmen soll, dass würde wohl etwas die Schmerzen dämpfen.
Ich werde sie aber noch mal fragen, ob ich eine Propofol-Gabe bekommen kann, dass ist ja eine Art Kurznarkose. Habe es schon mal bei einer Magenspiegelung gehabt.

Was wird bei Dir als aktuelle Therapie bezüglich der LGL Leukämie gemacht?

Lieben Gruß
Jacqueline

Hallo Jaqueline,

auch von mir: Herzlich willkommen.
Bei mir wurde auch ein CT Abdomen gemacht, aus den gleichen Gründen.
Meine KMP wurde ebenfalls in einer onkologischen Praxis durchgeführt. Ich hatte auf meinen Wunsch hin nur örtliche Betäubung und war auch im Nachhinein froh drüber, denn für mich waren die Schmerzen gut erträglich. Nur einmal, als wohl irgendwie das Knochenmark rausgezogen wurde, war das ein ganz komisches Gefühl, aber nur kurz.
Man kann aber da schlecht einen Rat geben. Ich habe im Internet auch schon gelesen, dass manche das als die schlimmsten Schmerzen empfunden haben, die sie jemals hatten.

LG
Ibby

Hallo Marlene,

ganz herlichen Dank für Deine schnelle und liebe Antwort. Es tut so gut mit Leuten, die ebenfalls betroffen sind, Gedanken, Ängste, Erfahrungen, Fragen austauschen zu können.

Das CT Abdomen Thorax soll gemacht werden um zu schauen, ob die Lymphknoten betroffen sind, weil das dann wohl nicht so gut sei, sagte meine Onkologin.

Meine Onkologin will die Knochenmarkpunktion ambulant in ihrer Praxis machen. Ich bin momentan hin- und hergerissen, ob ich es ambulant machen lasse oder lieber unter stationären Bedingungen im Krankenhaus.
Hast Du deine Knochenmarkpunktion damals ambulant in einer Praxis machen lassen?

Was hast du bisher für eine Therapie bezüglich deiner LGL Leukämie erhalten?

Hallo Marlene,

ganz herlichen Dank für Deine schnelle und liebe Antwort. Es tut so gut mit Leuten, die ebenfalls betroffen sind, Gedanken, Ängste, Erfahrungen, Fragen austauschen zu können.

Das CT Abdomen Thorax soll gemacht werden um zu schauen, ob die Lymphknoten betroffen sind, weil das dann wohl nicht so gut sei, sagte meine Onkologin.

Meine Onkologin will die Knochenmarkpunktion ambulant in ihrer Praxis machen. Ich bin momentan hin- und hergerissen, ob ich es ambulant machen lasse oder lieber unter stationären Bedingungen im Krankenhaus.
Hast Du deine Knochenmarkpunktion damals ambulant in einer Praxis machen lassen?

Was hast du bisher für eine Therapie bezüglich deiner LGL Leukämie erhalten?

Hallo Jaqueline

Herzlich willkommen bei uns, obwohl das vielleicht etwas blöde klingt. Wir sind eigentlich noch 2 übrig gebliebene Mitglieder, Ibby und meine Wenigkeit. Die anderen melden sich kaum noch, bzw. schon lange nicht mehr.

Zu lesen gibt es hier eine ganze Menge. Du kannst uns selbstverständlich auch alles fragen, was Dich interessiert, denn jeder, der diese Diagnose bekommt, ist erstmal ziemlich verunsichert.

Ich hatte vor 2,5 Jahren auch eine Knochenmarkspunktion. Nicht um die LGL zu bestätigen, sondern um eine Störung der Knochenmarksfunktion auszuschließen.

Mein Onkologe hat das auf meinen Wunsch mit einer Propofol Kurznarkose durchgeführt, weil ich soviel Angst hatte. Es ist angeblich wohl etwas schmerzhaft, aber auch wohl auszuhalten. Allerdings war ich in der Beziehung ein Angsthase.
Somit kann ich dazu nicht viel sagen, habe kurz geschlafen und vorbei war es.
Ein CT Thorax und Abdomen habe ich zur Diagnostik nicht bekommen.

Der Verlauf kann bei der LGL sehr unterschiedlich sein, aber Ibby und mir geht es ganz gut.

Wir freuen uns, weiter von Dir zu lesen.

LG
Marlene

Hallo liebe Forummitglieder,
ich bin ganz neu hier im Forum. Habe heute von meiner Hämatologin die Diagnose LGL-Leukämie erhalten bzw. hochgradigen Verdacht darauf.
Ich bin quasi noch völlig am Anfang mit mit der Diagnose auseinander zu setzen bzw. erstmal zu begreifen was das bedeutet bzw. was noch alles auf mich zukommen wird.
Zunächst hat sie als weitere Diagnostik ein CT-Thorax und Abdomen sowie eine Knochenmarkpunktion terminiert.

Kann mir jemand was zu der Knochenmarkpunktion sagen? Ich habe so etwas noch nie machen lassen müssen und bin sehr ängstlich diesbezüglich.

Ich werde mich nun erstmal weiter durch die Forumthemen lesen und würde mich über Antwort von Euch freuen.
Auch wie es euch so geht mit der LGL-Leukämie-Diagnose.

Lieben Gruß
Jacqueline