Hi Niko
Logisch dass die Heilpraktikerin nur zusätzlich unterstützen kann. Aber durch schlechte Erfahrungen bei Impfungen bin ich sehr vorsichtig geworden damit....
Klare Sache es gibt Impfungen die wichtig sind und wo man auch sehr vorsichtig mit umgehen muss im Bezug auf folgen bei Erkrankungen.
Meine Heilpraktikerin arbeitet aber auch zusätzlich als Krankenschwester in der Onkologie. Von daher kann sie sich schon sehr gut ein Bild machen u kennt sich aus. Das ist.mein Glück.
Natürlich werde ich mit meinem hämatologen alles besprechen. War auch mal erst ne Anfrage wie es euch damit geht.
Liebe Grüße in die Diaspora
Und danke für deine Tipps Gracias muy bien
Brigitte

Bien Gi Brigitte,
Deine Heilpraktikerin kann Dir bei der CML und deren Bewertung nicht weiterhelfen, dazu brauchst Du einen Hämatologen, der Dir auch was zu den Impfungen und dem richtigen Zeitpunkt sagen kann.
Ein Heilpraktiker kann möglicherweise (aber nur in Absprache mit dem Hämatologen) etwas bei den Nebenwirkungen helfen; es ist aber unbedingt zu beachten, dass sehr viele "komplementäre" Ansätze die Wirksamkeit der Tyrosinkinasehemmer beeinflussen können. Vorsicht.
Was hast Du gegen Impfungen? Ich finde, dass Impfungen eine grossartige Erfindung sind, die schon vielen Geisseln der Menschheit den Schrecken genommen haben und ebenso viele Leben gerettet haben.
Gruss aus Graubünden
Niko, Nordfriese in der Disapora

Ich bin kein Impffan......drum auch meine Frage denn grad jetzt ist das schon ein Thema...hatte im Februar ne richtige Grippe. Aber gegen die die ich hatte, hätte die Impfung nämlich nicht geholfen.

Aber sie hat mich nämlich ziemlich heruntergezogen...Wer weiß schon ob mein Körper da schon die cml ausgebrütet hat.....

Na ich red mal mit.meiner Heilpraktikerin....

Danke für eure Mühen
@Niko Gruß nach Norddeutschland wo immer du da steckst mit deinem moin...lach....

Der Hausarzt wird dir immer dazu raten die Grippeschutzimpfung durchzuführen. Meiner drängt mich seit Jahren dazu. Ich bin auch bei einem Allgemeinarzt in homöopathischer Behandlung. Diese rät mir seit meht als 10 Jahren dringend von der Grippeschutzimpfung ab. Auch durch meine CML Erkrankung hat er seine Meinung nicht geändert.
Ich habe zwei Hämatologen zu diesem Thema gefragt und diese lassen sich selbst nicht impfen. Aber sie würden mir nie raten dassselbe zu tun. Da bleibt mir nur Eingenverantwortung zu übernehmen und ich lasse mich nicht impfen.

Moin Brigitte,
Impfungen stimme ich mit dem Hämatologen ab. Ich hatte ihn bei der Grippeepidemie vor ein paar Jahren gefragt, was er empfehle. Er meinte, die Grippeimpfung sei kein Problem, aber für mich nicht wirklich notwendig. Bisher hat er Recht behalten. Ich habe ein bis zweimal pro Jahr einen Schnupfen, grippale Infekte sind bei mir seltener. Ich weiss nicht, ob ich in den 12 Jahren Imatinib-Therapie überhaupt eine richtige Grippe hatte.
Zu Beginn der CML-Therapie wäre ich etwas vorsichtiger, weil da zwischenzeitlich das Blutbild etwas durcheinander geraten kann und weil ich medizinischer Laie nicht weiss, ob der Therapiestart der richtige Zeitpunkt für Impfungen ist. Das läuft Dir ja nicht weg.
Die nächste geplante Impfung bei mir ist gegen FSME.
Gruss
Niko

Ich komm aus den Fragen nicht raus....

Sagt mal wie geht ihr mit dem Thema Impfungen um?
Grippe...pneumokokken.....usw.....

Danke für Antworten
LG
Brigitte

Hallo Brigitte

Sicher ist es sinnvoll vorerst ärztlichen Rat einzuholen. Nach meiner Diagnose vor 4 Jahren habe ich sportlich gar nichts geändert. Der Beachcomber ist begeisterter Schwimmer im Meer, Seen und Flüssen und fanatischer Taucher. Nach der Tasigna Einnahme ist es mir zusehends besser ergangen. Ich hatte wieder mehr Puste und der Sport hat mir wieder Freude bereitet. Seither bin ich auch nie erkrankt oder von Infekten befallen worden.

Schwitzen: ich meine auch mehr zu schwitzen als in meinen besten Tagen. Aber auch hier steht die Frage im Raum, ob es die Krankheit oder das Alter ist. Nachtschweiss hat mit der Dauer merklich abgenommen. Als Bauchschläfer produziere ich einen Hitzestau und Schweiss in der Brustgegend. Dies bekämpfe ich seit einiger Zeit mit einem Antitranspirant der Marke ahc. Das wirkt sehr gut. Man kann aber nicht den ganzen Körper damit behandeln Wie alle Antitranspirants enthält dieses Mittel Aluminium. Ob das gut oder böse sei, ist sich die Wissenschaft noch nicht einig.

Jedenfalls wünsche ich Dir gute Fortschritte bei Deiner Therapie. Lass Dich nicht unterkriegen. Kopf hoch und viel Bewegung in und ausserhalb des Wassers schaden sicher nicht und lenken auch mal ab. Mach's gut!
Beachcomber

Guten Morgen Niko
Danke für deine Antwort. Okay dann muss ich mal mit meinem Doc reden.
Ich meinte Infekte...hahaha....blödes Selbstverbesserungsprogramm...
Viele Grüße u schönen Tag
Brigitte

Moin,
ob Schwimmen ein zwischenzeitliches Risiko darstellt, musst Du Deinen Arzt fragen. Gerade zu Beginn der Behandlung können u.a. Tiefstände bei Leukozyten auftreten und die Infektionsempfindlichkeit zunehmen. Das ist aber normalerweise nach wenigen Wochen wieder vorbei, wenn sich die Blutbildung wieder normalisiert hat.
Danach gibt es meines Wissens normalerweise keine Einschränkungen bezüglich Schwimmbadbesuchen.
Gruss
Niko, medizinischer Laie
PS.: Was das Ganze mit aber Insekten zu tun haben soll, ist mir aber schleierhaft.

Hallo Leute
wie ist das eigentlich mit schwimmen gehen ?
Weil die leukos die ja bei Insekten helfen ja eigentlich nur in der unreifen Form da sind......
Aber eigentlich ist Grad schwimmen meins

Also der Nachtschweiss ist bei mir auch nach über 12 Jahren (Imatinib) noch nicht komplett verschwunden. Manchmal paar Wochen gar nicht, dann wieder 3-4/Woche, wo ich gut schwitze. Das ich aber mein Shirt wechseln muss, passiert vielleicht so 2x/Monat. Unterm Tag dagegen habe ich keine Probleme.

Außer beim Sport. Allerdings weiß ich da nicht, obs an der CML liegt oder einfach am Alter. Früher hab ich jedenfalls nicht stark geschwitzt, aber jetzt läuft mir schon immer nach paar Minuten das Wasser runter.

Moin,
der Nachtschweiss ist ein typisches Symptom der Erkrankung. Das lässt mit der Behandlung meines Wissens stark nach oder verschwindet sogar ganz.
Ich habe einige Male das Bettzeug gewechselt, bevor ich meine Diagnose und die Behanlung hatte, danach war das nur ganz zu Beginn noch notwendig.
Tagsüber kenne ich das nicht in der Form (oder kann mich nicht mehr erinnern), aber insgesamt habe ich wegen meiner (bis zur Behandlung) schlechten körperlichen Verfassung damals auch mehr geschwitzt, auch wegen des tiefen HB-Wertes und deshalb stark erhöhten Ruhepulses, nehme ich an.
Gruss
Niko, medizinischer Laie

Ich hab eine Frage an alle
Wie geht ihr mit diesen starken hitzewallungen um oder seid damit umgegangen?
Nachts bin ich vor allem am Oberkörper klatschnass
Und tags habe ich oft Hitze Attacken das ich denke es sind 30 Grad draussen...... bzw. Sehr oft habe ich das Gefühl ich habe im unteren rückenbereich eine Heizung u der Rücken ist dann kochend heiß...sehr unangenehm

Danke für eure Antworten

Hi Jonathan Danke für deine Nachrichten.
Leider kann ich nächstes Wochenende nicht. Aber vllt ergibt sich ja nochmal ne Gelegenheit....
Mein bcr-abl Wert lag bei 54% .....
Bin gespannt das die kmp sagt.....den Befund hab ich noch nicht
Tja ich muss abwarten....
Lg

Hallo daskleinebinich27,

du hast noch gefragt, welche Blutwerte wichtig sind.

Tatsächlich ist vor allem das BCR-ABL - das Ergebnis der PCR wichtig. Die weiteren Werte dienen im Wesentlichen nur der Überwachung möglicher Nebenwirkungen.

Der BCR-ABL-Wert ist typischerweise zu Therapiebeginn nahe 100% und sinkt dann schnell ab.
Das Ansprechen wird in Stufen gemessen, die wichtigste Stufe ist die "gute molekulare Remission" MMR mit 0,1%. Wenn diese Stufe erreicht ist, so nimmt man an, ist man im "sicheren Hafen" und bleibt das höchstwahrscheinlich auch. Das kann aber 12 Monate oder sogar länger dauern.

Im Detail sind die Stufen des Ansprechens in den Therapieleitlinien definiert.

Viele Grüße
Jonathan
(CML-Patient und medizinischer Laie)